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Habilidades y conductas en adolescentes con síndrome de Down: un estudio a escala nacional

Helma B.M. Van Gameren-Oosterom

H.B.M. Van Gameren-Oosterom trabaja en el Child Health, Netherlands Organization for Applied Scientific Research, Leiden, Holanda. helma.vangameren@tno.nl

NOTA INTRODUCTORIA DE LA REDACCIÓN DE SD:VA

La Fundación Holandesa para Niños con Discapacidad mantiene un amplio y fructífero acuerdo de colaboración con el Departamento de Salud Infantil de la Organización Holandesa para la Investigación Clínica Aplicada (Leiden), el Departamento de Pediatría de la Universidad de Leiden y el Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad de Groningen. Al amparo de dicho acuerdo, se han llevado a cabo varios estudios de investigación para analizar las características del desarrollo y evolución de niños y adolescentes que muestran diversos tipos de discapacidad, en un amplio marco de análisis a nivel nacional.

Una de las discapacidades estudiadas es el síndrome de Down, cuya evolución, crecimiento y problemática sanitaria están siendo analizadas de manera sistemática. Recientemente, un ambicioso proyecto ha ido dirigido a estudiar la población de adolescentes con síndrome de Down en Holanda, a partir de la base de datos de la Dutch Down Syndrome Foundation que tiene registrados el 86% de todos los adolescentes vivos con síndrome de Down en Holanda, nacidos entre 1992 y 1994. Y han abordado el análisis de dos aspectos de este colectivo que en la actualidad preocupan: 1) la presencia de problemas de conducta, y 2) el desarrollo de sus habilidades prácticas y sociales. El hecho de que la población estudiada abarque a toda la población holandesa, sin exclusiones previas en razón de antecedentes sociales, cognitivos o sanitarios, ofrece una visión realista y global de cómo se desenvuelven los adolescentes con síndrome de Down en términos generales. Los resultados, por tanto, ofrecen una base poderosa para formular conclusiones y propuestas dirigidas a atender los problemas y las necesidades de esta concreta población.

Los resultados de los dos estudios han sido recientemente publicados a finales del año 2013 en sendas revistas. Por su interés, ofrecemos a continuación amplios resúmenes de ambos trabajos.

HABILIDADES PRÁCTICAS Y SOCIALES DE ADOLESCENTES CON SÍNDROME DE DOWN: ESTÁ LEJOS TODAVÍA SU INDEPENDENCIA

(Practical and social skills of 16-19-year-olds with Down syndrome: Independence still far away)
Helma B.M. Van Gameren-Oosterom, Minne Fekkes, Sijmen A.Reijneveld, Anne Marie Oudesluys-Murphy, Paul H. Verkerk, Jacobus P. Van Wouwe, Simone E. Buitendijk
Research in Developmental Disabilities 34: 4599-4607, 2013

INTRODUCIÓN Y MÉTODO

Conforme los jóvenes crecen van desarrollando su capacidad de independencia. Lo mismo sucede en los jóvenes con síndrome de Down, si bien esta capacidad no se desarrolla de una forma tan natural como en el resto de la población. Algunos estudios realizados en grupos de pequeño tamaño y con personas muy seleccionadas así lo demuestran. Pero no disponemos de datos en poblaciones generales de gran tamaño, y menos todavía en jóvenes nacidos en las dos últimas décadas, cuya atención e intervención, tanto en la familia como en la escuela, han seguido normas de estimulación y apoyo.

El presente trabajo aborda un estudio realizado en Holanda a nivel nacional, a partir de todos los niños nacidos en los años 1992, 1993 y 1994. Incluye a 513 adolescentes registrados en la Fundación Holandesa Síndrome de Down. Se estima que ello supone el 86% de todos los adolescentes con síndrome de Down vivos en Holanda nacidos en esos años. No se aplicó criterio alguno previo de exclusión (incluidos los problemas mentales o físicos), con el fin de abarcar todo el espectro de la problemática del síndrome de Down. Se cursó la invitación a las familias a participar en el año 2011; cuando fue necesario, se les envió un recordatorio a las 4 y 8 semanas. Los padres que participaron hubieron de responder a un cuestionario que incluyó preguntas sobre las habilidades prácticas diarias, las habilidades sociales y las características de base de cada adolescente.

Las habilidades de tipo práctico se estudiaron siguiendo la escala  Dutch Social Competence Rating Scale (DSCRS), que mide habilidades prácticas y sociales en niños y adultos con discapacidad intelectual de edades superiores a los 4 años. Contiene 31 ítems en los que ha de puntuarse el nivel de dominio de ejecución del ítem entre 1 y 4. El nivel máximo indica que ejecuta la habilidad con total independencia. Los ítems se agrupan en 4 subescalas (v. tabla 2). Además, las habilidades prácticas fueron evaluadas mediante cuestionario auto-elaborado, sobre cualidades no incluidas en el DSCRS, que se seleccionaron a partir de entrevistas semi-estructuradas con 25 padres. Estos ítems, junto con los ítems-DSCR, ofrecen una visión completa de las cualidades necesarias para desarrollar una vida independiente. Todas ellas se aprecian claramente en la población ordinaria.

Las habilidades sociales se evaluaron con el Children’s Social Behavior Questionnaire (CSBQ), ampliamente validado como método útil en la población con discapacidad intelectual. Consta de 49 ítems que cubren seis áreas distintas. La puntuación va de 0 (si la conducta solicitada no se puede aplicar al hijo en los dos meses anteriores), 1 (a veces o parcialmente) y 2 (es aplicada claramente o a menudo).

RESULTADOS

Se recibieron 322 cuestionarios plenamente cumplimentados (62,8% de respuestas). En la tabla 1 se muestran las características generales de la muestra.

Tabla 1. Datos generales de la muestra

La mayoría vivía en sus casas (88%). La inmensa mayoría había participado en programas de atención temprana (82%) y una amplia mayoría había recibido educación en escuelas ordinarias durante algunos años (el 74% había estado matriculado en escuela primaria ordinaria). Pero a los 16 años sólo el 7% permanecía en escuela integrada mientras que el 87% estaba en educación especial.

1. Habilidades prácticas

Se muestran las tablas 2 y 3. La tabla 2 indica todos los ítems del cuestionario DSCRS y la proporción de adolescentes que realizan tales actividades en su vida diaria. La mayoría dominaban algunas (p. ej., 81% utilizaban cuchillo y tenedor para comer y 82% se desvestían solos. 60% se arreglaban solos: se vestían, se lavan las manos y la cara, se aseaban. La comunicación clara fue difícil para la mayoría. 44% podían ser entendidos por la mayoría de las demás personas, sólo el 29% por gente que les conocía y el 20% por sus cuidadores más próximos. 9% fueron casi incapaces de hablar.

Tabla 2. Proporción de adolescentes con síndrome de Down (16-19 años, n=321) que han desarrollado habilidades prácticas medidas por DSCRS.

La tabla 3 muestra una lista adicional de habilidades prácticas. Algunas fueron dominadas por la mayoría (p. ej., 71% utilizaban computadora y televisión, 84% nadaban). Pero la mayoría tenía serios problemas  para realizar tareas prácticas. El 55-60% podía prepararse el desayuno o servirse una bebida sin ayuda. Sólo una pequeña proporción era capaz de cocinar una comida básica sin ayuda (7%) o pagar una compra en la tienda (12%). La mayoría de los padres no dejaban a su hijo solo en casa durante un periodo prolongado. Dos tercios de los adolescentes podían pasar 30 minutos solos en casa, pero un tercio necesitaba supervisión permanente durante las 24 horas del día. En cuanto al desplazamiento, el 50% andaba en bicicleta con supervisión, pero sólo el 19% podía circular por un camino familiar sin supervisión.

Tabla 3. Proporción de adolescentes (n=322, 16-19 años) que dominan tareas específicas (lista adicional)

2. Habilidades sociales

Las puntuaciones estándar en el CSBQ mostraron que la mayoría (90%) de adolescentes con síndrome de Down tenían más problemas en su funcionamiento social que los adolescentes del resto de la población de la misma edad; el 6,9% tenía una puntuación justo por encima de la media, el 32,5% tenía una puntuación alta y el 50,8% una puntuación muy alta (cuanto mayor la puntuación, más grandes los problemas). Un pequeño porcentaje de adolescentes tenían puntuaciones de problemas en funcionamiento social próximos a la media (7,6%) o algo inferiores a la media (2,5%). En comparación con chicos y chicas sin síndrome de Down, las puntuaciones totales de problemas fueron mucho mayores en chicos y chicas con síndrome de Down. Los mayores problemas se vieron en las subescalas de Orientación y Comprensión.

En relación con la Interacción, el 29% mantenía poco contacto ocular y el 68% “vivía en su mundo”. La mayoría tenían alguna dificultad para procesar la información (67%) y entender la conversación (75%). En cuanto al ánimo (humor), el 33% se enfadan fácilmente y el 43% tenían cambios bruscos de humor sin razón aparente. También mostraron problemas con la docilidad; el 33% eran desobedientes de forma regular y costaba corregirles. La mitad de los adolescentes mostraban dificultades ante un cambio (p. ej., se asustaban con facilidad, o se mostraban pasivos ante situaciones nuevas, o se resistían al cambio).

3. Diferencias según sexo

Los chicos con síndrome de Down dominaban menos habilidades que las chicas (puntuación total media del DSCRS: 86,6 frente a 96,4, p<0,001). También en las subescalas Habilidades de la vida diaria, Uso del lenguaje y Orientación de las tareas, los muchachos con síndrome de Down mostraron puntuaciones inferiores a las de las chicas (p<0,001, p<0,001 y p<0,004, respectivamente). Sólo en la subescala Orientación social no se observaron diferencias según sexo.

Los chicos con síndrome de Down mostraron más problemas que las chicas en el funcionamiento social valorado por la puntuación CSBQ (p=0,031) y en las subescalas Orientación (p<0,001) y Estereotipias (p=0,001).

DISCUSIÓN

El estudio ha evaluado un amplio espectro de habilidades prácticas y sociales en 322 adolescentes con síndrome de Down (16-19 años) en todo el ámbito de Holanda, sin restringirse a un grupo concreto. Muchos de los jóvenes habían participado en programas de intervención temprana y acudido a varios años de educación en integración. El tema clave es si han desarrollado las necesarias habilidades como para vivir de manera independiente como adultos. Muchos muestran que dominan algunas de las habilidades necesarias para funcionar de manera independiente: higiene personal, prepararse el desayuno, servirse una bebida, pasar media hora solos en casa, deambular por calles próximas a su casa. Sin embargo, hay muchas otras habilidades básicas que no dominan: anotar y recordar las citas, manejar aspectos básicos necesarios para llevar una casa. Es posible que los actuales programas escolares insistan en temas relacionados con el cálculo, la lectura y la escritura, y no cuiden temas relacionados con las habilidades sociales y la vida independiente.

Nuestro estudio muestra las serias dificultades que tienen con las habilidades sociales en todos los componentes de los cuestionarios ofrecidos: orientación, información social, adaptación a los cambios y a ambientes no familiares. Destaca, lógicamente, la problemática de la comunicación. Téngase presente que cuanto mayor sea el nivel de autocuidado del adolescente, mayor será su calidad de vida y la de sus padres que no habrán de estar pendientes continuamente de él. El avance en una de las habilidades asegura el avance en otras y anima a progresar cada vez más.

Las diferencias encontradas en relación con el sexo han sido descritas también en otros trabajos. Destaca la mayor habilidad social de las chicas con síndrome de Down en comparación con los chicos. Y puede contribuir a ello también las diferencias que se observan en algunos problemas de conducta, más frecuentes en los varones que en las mujeres como se verá en el estudio siguiente.

COMENTARIO

El diseño de este trabajo resulta muy revelador. Al abarcar toda la población de adolescentes con síndrome de Down de Holanda, muestra una fotografía realista de cuál es la situación en un país con un desarrollo razonable en términos de oportunidades de atención temprana, integración escolar, dedicación. La amplia extensión de habilidades analizadas ofrecen un cuadro de cómo es la situación real. Los porcentajes son muy significativos, y es necesario que padres y maestros los analicen cuidadosamente para ver cuáles son las habilidades mejor desarrolladas y cuáles son las que requieren más atención y dedicación.

La publicación del trabajo resulta particularmente atinada porque impone orden en circunstancias en que se alienta la autonomía y la independencia de las personas con síndrome de Down. Tal aliento es necesario, pero es necesario también conocer la amplia variedad de circunstancias que hacen que una persona las pueda conseguir, y el largo camino que hay que recorrer para fomentar las habilidades pertinentes, de carácter práctico y social.

CONDUCTA PROBLEMÁTICA EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN EN UN GRUPO A ESCALA NACIONAL VALORADO DURANTE LA ADOLESCENCIA TARDÍA

(Problem behavior of individuals with Down syndrome in a nationwide cohort assessed in late adolescence)

Helma B.M. Van Gameren-Oosterom, Minne Fekkes, Jacobus P. Van Wouwe, Symone B. Detmar, Anne Marie Oudesluys-Murphy, Paul H. Verkerk

The Journal of Pediatrics 163(5): 1396-1401, 2013

INTRODUCIÓN Y MÉTODO

Los niños con síndrome de Down muestran retraso en su desarrollo cognitivo y psicomotor. Y además de presentar problemas clínicos en diversos órganos, son propensos a manifestar una cierta psicopatología, cuya prevalencia se estima entre 18 y el 38%, una tasa inferior a la que se aprecia en otras formas de discapacidad intelectual. Problemas de conducta los vemos en todos los jóvenes: la adolescencia es una edad en la que aparecen cambios importantes en su estado físico, hormonal, psicológico y social. Los adolescentes con síndrome de Down han de afrontar su propia pubertad y desarrollo sexual, la separación temporal o definitiva de seres queridos y su propio desarrollo de autonomía social.

Son pocos los estudios que analizan los problemas de conducta en adolescentes con síndrome de Down, y o bien los hacen en grupos pequeños, o en un intervalo de edades demasiado amplio. Por eso nos hemos propuesto realizar nuestro estudio en un grupo muy amplio de adolescentes que abarque a todo el país, en un margen de edades muy estrecho, 16 a 19 años, en el que se pueda apreciar la influencia del sexo y el nivel de discapacidad intelectual.

El modo de reclutamiento, selección de individuos, entrega de cuestionarios a los padres, seguimiento, etc., son idénticos a los descritos en el artículo anterior. La evaluación de los problemas de conducta se realizó mediante la versión holandesa de la Child Behavior Checklist (CBCL), que contiene datos normativos para edades entre 12 y 18 años; nosotros utilizamos los de edades 15-18 años previamente utilizados y validados en la población holandesa por Bongers y col. (2003). El CBCL contiene 113 ítems de conducta problemática, puntuados desde 0 (no verdadero) a 2 (muy o frecuentemente verdadero). Los ítems se agrupan en 8 subescalas: retraimiento, molestias (quejas) de tipo somático, ansiedad/depresión, problemas sociales, problemas de pensamiento, problemas de atención, conducta delictiva, conducta agresiva. Se elaboró una escala de problemas de interiorización combinando puntuaciones de las subescalas de retraimiento, molestias somáticas y ansiedad/depresión, y otra de exteriorización combinando las subescalas de conducta delictiva y conducta agresiva.

Para determinar el grado de discapacidad intelectual se utilizó el Dutch Social Competence Rating Scale (SRZ), un instrumento validado que mide específicamente la independencia social en individuos con discapacidad entre 4 y 18 años, y ha mostrado su utilidad como instrumento sensible para medir cambios en habilidades de autoayuda en adultos con SD (Kraijer y col., 2004; Coppus y col., 2008). Sirve para medir el CI incluso en individuos con CI bajos. Contiene 31 ítems que miden  las habilidades para funcionar en la vida diaria, y las puntuaciones obtenidas definen las discapacidad ligera (CI 50-69), moderada (CI 35-49), grave (CI 20-34) y profunda (CI<20).

RESULTADOS

El 10% de los adolescentes mostraron discapacidad muy grave o profunda, el 30% discapacidad grave, el 43% moderada y el 17% ligera. La frecuencia de discapacidad grave o profunda fue mayor en chicos que en chicas (p<0,001), y la discapacidad ligera fue mayor en chicas que en chicos. La tabla 1 muestra las características generales de la muestra.

Tabla 1. Datos generales de la muestra

La puntuación total de problemas de conducta, medida por CBCL, fue mayor en los adolescentes con síndrome de Down (puntuación media 26,8) que en la muestra normativa de adolescentes sin síndrome de Down (puntuación media 16,5). En conjunto, el 51% de adolescentes con síndrome de Down tuvo puntuaciones en el rango clínico o límite para 1 o más subescalas. Tanto los chicos como las chicas con SD mostraron más problemas de interiorización que sus compañeros sin síndrome de Down. El 14% de los adolescentes con síndrome de Down mostraron una puntuación en el rango clínico frente al 9% del grupo normativo. Esto se vio reflejado en las subescalas de problemas de retraimiento y de quejas somáticas; en cambio se apreciaron menos problemas de exteriorización en las subescalas de ansiedad/depresión en el grupo con síndrome de Down frente al grupo normativo.

Se apreciaron las mayores diferencias para chicos y chicas con síndrome de Down, en relación con el grupo normativo, en las subescalas de problemas sociales, cognitivos y de atención. La subescala de problemas sociales incluía problemas de conducta apropiada a la edad, torpe coordinación, excesiva dependencia de adultos; la subescala cognitiva incluía problemas de pensamientos obsesivos, actos repetitivos, conductas imaginarias; la subescala de atención incluía problemas relacionados con la concentración, hiperactividad, impulsividad y nerviosismo.

En la muestra de síndrome de Down, se apreciaron más problemas de conducta en los chicos que en las chicas, en la escala de problemas de exteriorización y en las subescalas de cognición, atención, conducta delictiva y conducta agresiva. No así en la subescala de problemas sociales.

Se comprobó un alto nivel de asociación entre el grado de discapacidad intelectual y los problemas de conducta: a mayor discapacidad, mayor puntuación total de problemas. Los adolescentes con discapacidad ligera mostraron menos problemas (puntuación total media 19,7), mientras que los que tenían discapacidad profunda mostraron más problemas (puntuación total media 41,7).

DISCUSIÓN Y COMENTARIO

En conjunto, alrededor de la mitad de los adolescentes con síndrome de Down mostró problemas dentro del rango clínico o límite en una o más de las subescalas, un nivel que viene a ser el doble de los que se aprecia en el grupo normativo. Y esto fue especialmente en las subescalas de los problemas sociales y cognitivos. Los chicos mostraron más problemas de conducta que las chicas en relación con los problemas de exteriorización. El nivel de los problemas en conjunto fue tanto mayor cuanto mayor fue el grado de discapacidad.

Tanto las familias como los educadores han de tener en cuenta estos datos para prevenir y tratar la aparición de estos problemas. Sin duda, muchos de ellos son intrínsecos a la propia discapacidad intelectual, que no permite a las personas adaptarse adecuadamente a las circunstancias ambientales, o desarrollar estrategias cognitivas para afrontar una determinada situación. Las especiales dificultades en la comunicación que tienen muchos adolescentes con síndrome de Down promueven la aparición de reacciones conductuales inapropiadas; es decir, son conductas reactivas, no intrínsecas a la patología cerebral del síndrome. Esto es importante de cara a la intervención; es frecuente ver que algunas de estas conductas se tratan con fármacos cuando lo procedente es analizar la cusa de la conducta y tratar de reorientarla por métodos educativos. Por otra parte, la conducta de un adolescente depende en alto grado de la acción educativa desarrollada en etapas anteriores de la vida.