Editorial

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Comenzábamos la primera edición de la revista Síndrome de Down: Vida Adulta en enero de 2009. Y tras siete años de publicaciones cuatrimestrales, es decir, tres números anuales, hemos llegado al número 21. Debemos felicitarnos por ello, sin duda alguna.

Para todos nosotros el 21 se trata, por razones obvias, de un número muy especial. El número 21 de una publicación, promovida por la Fundación Iberoamericana Down21, accesible digitalmente en Canal Down21, que intenta recopilar, estructurar y dar a conocer investigaciones, experiencias, buenas prácticas e información relevante en torno a los adultos con síndrome de Down o trisomía del par 21. Convendrán con nosotros que estamos ante una interesante concentración de veintiunos.

A principios de siglo XX un determinado científico intentó no sólo demostrar la existencia del alma sino que además la intentó pesar. A resultas de sus particulares experimentos para determinar la medida de la masa del alma, concluyó que ésta pesaba 21 gramos. Más allá del carácter pseudocientífico de esta investigación, el asunto ha dado para ciertas producciones artísticas como la película de Arriaga y González Iñarritu, titulada 21 gramos; o la obra El pesador de almas, del novelista francés André Maurois.

Al margen de evidencias, medidas y pesajes, esta curiosidad histórica nos permite constatar cuánta alma hay puesta en torno a Down21 y sus diversas concreciones como esta publicación cuatrimestral. Si pudiéramos pesarla, ¡sería en toneladas y no en gramos!

Una de las muchas acepciones del término alma, según la Real Academia Española, es “viveza, espíritu, energía”. Estas fortalezas, entre otras, son las que queremos como permanentes compañeras de viaje. Como Jon Ander (familiarmente Jontxu), un hombre con síndrome de Down de 59 años quien este pasado verano, junto a su hermana y unas amigas a quienes él cariñosamente denomina “las chicas”, tuvo ocasión de viajar a Boise, el Gran Cañón, Las Vegas… cumpliendo así un sueño. Poco tiempo después de su regreso, alguien le preguntó con qué palabras podía resumir esta experiencia. “Energía, amor, naturaleza, amistad y libertad”, respondió sin pensar demasiado. Sin lugar a dudas, la respuesta de Jontxu denota pura viveza, espíritu y energía.

Exactamente la misma energía que nos han transmitido las 21 personas con síndrome de Down que han compartido generosamente, número a número, una parte de su vida y de su historia en la sección Mi Vida. Exactamente la misma viveza que se desprende de las experiencias y proyectos descritos en la sección de Buenas Prácticas, muchas de ellas vinculadas al desarrollo artístico, personal y social de las personas adultas con síndrome de Down. Exactamente el mismo espíritu riguroso con el que se han ido presentando muy variadas investigaciones y estudios de carácter médico, educativo, laboral, psicológico, adaptativo, etc. en la sección Artículos.

En este especial número 21 contamos con tres artículos de gran interés. Uno de ellos aborda un aspecto médico de gran relevancia en la práctica clínica: la percepción del dolor en personas con síndrome de Down. Un segundo artículo analiza, desde una visión crítica, la situación laboral de este colectivo en USA. Y un tercer artículo revisa las implicaciones del derecho a la vida independiente en España. Como ejemplo de Buena Práctica se describe el Encuentro Europeo de Autogestores celebrado recientemente en Madrid. Contamos, asimismo, con el testimonio de vida de una mujer con síndrome de Down volcada en su comunidad. Un nuevo número de nuestra revista que esperamos les ofrezca nuestras perspectivas, nuevos interrogantes y, si acaso fuera posible, alguna respuesta.