Artículos

La persona con síndrome de Down: el riesgo de conocer

Jesús Flórez es Catedrático de Farmacología y Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Resumen

Los progresos realizados en la atención, cuidados e investigación sobre el síndrome de Down han permitido avanzar considerablemente en la realidad vital de las personas. La visión optimista y esperanzadora que razonablemente nos captura, no debe ocultar los problemas que aún se plantean: la persistente visión negativa y excluyente que la sociedad continúa manteniendo; las diferencias en salud, habilidades, conducta, atención entre un individuo y otro; la problemática que plantea la irrupción de fármacos que pretenden mejorar las funciones cognitivas.

Summary

Significant advances have been made in the research, care and attention to individuals with Down syndrome. The optimistic outlook should not overlook some persistent  difficulties: the negative and rejecting vision of society; the inter-individual variability in medical, cognitive and behavioral concerns; and the challenges imposed by the use of incoming drugs positively tested in preclinical research.

El progreso del conocimiento: irrenunciable e imparable

Nos movemos ante una realidad compleja. Porque el síndrome de Down lo es. Compleja y variada en sus manifestaciones; en sus luces y sus sombras; en los ambientes familiares y sociales en los que, de pronto, aparece; en las reacciones positivas y negativas que suscita, tanto en el ambiente familiar como en el social. ¿Cómo la ve y la vive cada uno? ¿La propia persona que tiene síndrome de Down a lo largo de toda su vida? ¿Las personas más próximas que la acompañan y atienden? ¿Las personas más distantes? ¿El maestro, el funcionario, el tendero, el político, el sujeto innominado que se le cruza en la calle y tuerce su mirada? ¿El que ve o escucha una noticia en la tele?

La inquietud es lógica. En este camino de rosas, creado por nuestros hijos, no faltan las espinas. Conocer más sobre síndrome de Down a veces escuece porque nos enfrenta ante una realidad abierta que, con frecuencia y por desgracia, se nos quiere ocultar y escamotear… «Hay que dar buena imagen», nos dicen los profesionales del marketing. Todo es bonito, todo es de rosa, todo es sencillo. No pasa nada. «Sólo son más lentos», se nos miente. Pero conocer no es un riesgo; al contrario, nos ayuda a prevenirlo, a buscar más y mejores soluciones cuando las que aplicamos no nos sirven o se nos han quedado cortas. Sólo el conocimiento —el amor lo damos por descontado— nos proporciona el fundamento sólido sobre el que asentar nuestra acción: es la base real de nuestra esperanza. La fantasía, el buenismo, la bienintencionada falsedad, terminan en el engaño; y el engaño es la raíz del fracaso, que nos conduce a la desesperanza y a la frustración.

Conforme nuestro conocimiento progresa —en un proceso que es intrínsecamente irrenunciable e imparable, como corresponde a nuestra especie inteligente—, nuestras perspectivas se amplían. La segregación o el rechazo que demasiado frecuentemente sufre la discapacidad intelectual, en general, y el síndrome de Down en particular, no dependen de la capacidad de diferenciar y definir sus peculiaridades gracias a nuestros crecientes conocimientos sino de la incapacidad para considerar que la diferencia es elemento esencial de nuestra condición humana. Conocer más y mejor es pertrecharse de recursos para afrontar las necesidades concretas de los individuos. Si queremos cambiar actitudes, tenemos que enriquecer nuestro conocimiento. A ello ha de dedicarse la neurociencia entendida en su más amplio sentido. “No nos olvidemos nunca que en el centro de nuestros esfuerzos debe estar el ser humano, sobre todo el más frágil y desvalido” (Amor Pan JR. Bioética y Neurociencias: Vino viejo en odres nuevos. Instituto Borja de Bioética, Esplugues [Barcelona] 2015).

Habremos de empezar por aceptar al cerebro como el elemento originador y rector de nuestro pensamiento, de nuestra capacidad cognitiva, de nuestras emociones y deseos, de nuestra conducta. Por supuesto, en íntima comunicación con el resto del organismo que, por un lado, le informa y, por otro, le obedece; y en permanente interacción con el entorno sobre el cual actúa pero que, al mismo tiempo, le influye y modula su actividad. Conocer su funcionamiento es el gran objeto de deseo de la ciencia y se ha convertido en tarea prioritaria de los programas de investigación promovidos por entidades nacionales e internacionales.

El síndrome de Down, por su propia naturaleza, es la manifestación de la diferencia que la fragilidad biológica expresa en un cerebro. Las dificultades que una persona con síndrome de Down presenta —para razonar, o para hablar, o para leer y escribir, o para calcular, o para reaccionar ante una necesidad, o para planificar tareas y recursos, o para ejecutar las funciones regulares diarias, o para situarse en el espacio y en el tiempo, o para controlar sus emociones de forma aceptable, o para distinguir entre lo que es real y lo que es imaginado, o para adaptarse al entorno, etc., etc.— no surgen de la nada, de un vacio. Surgen de la concreta precariedad que aparece en alguno o algunos sitios del cerebro como consecuencia de la fragilidad biológica y de las interrelaciones entre ellos a través de sus vías de conexión (Flórez J, Garvía B, Fernández-Oloria R. Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental. Editorial CEPE, Madrid 2015). Eso no atañe a la dignidad ni a la esencia de lo humano. Surge una diferencia que no tenemos por qué cualificarla, pero si identificarla, estudiarla, para prestar el máximo beneficio a la persona que lo necesita. Para limitar las consecuencias de la precariedad de una persona concreta necesitamos ponernos a su altura, adaptando por una parte las exigencias del entorno a sus necesidades y dotándole de recursos que le permitan ganar en autosuficiencia.

¿Qué hace la neurociencia en tal caso? Desentrañar el problema para idear soluciones. Pero nada avanzaremos si negamos la mayor: «no hay problema en el cerebro; el problema está en la sociedad».  La solución, pues, no está en negar lo evidente sino en aceptarlo como algo natural dentro de nuestra condición humana, y de introducir en la sociedad el respeto y actitud que todo ser humano merece desde su concepción.

Aceptada sin complejos la realidad de los problemas, una neurociencia desgranada en todas sus disciplinas es nuestra gran arma. Tan neurociencia es contar neuronas y sinapsis como investigar y aplicar nuevos métodos para iniciar o mejorar una determinada habilidad en la que una persona se muestra deficiente. No es ninguna frivolidad científica investigar el estado de una determinada zona de la corteza prefrontal en un síndrome concreto, si con ello damos razón y explicamos a padres y educadores el porqué de la debilidad que esas personas van a tener en su función ejecutiva. Con lo cual no sólo se les previene sino que se les anima a trabajar y promover el desarrollo de esa función, forzándoles a descubrir nuevos métodos y alternativas.

Cuando la investigación demuestra que en el síndrome de Down hay una alteración neuronal, circunscrita a una región o generalizada por todo el cerebro, está dando mensajes que son clave para aplicar los apoyos pertinentes, con la esperanza de que dichos apoyos, valiéndose precisamente de la neuroplasticidad cerebral, reduzcan las consecuencias de dicha alteración. La neurociencia, pues, es un instrumento al servicio del hombre en su más pleno sentido, porque le ofrece y proporciona un creciente conocimiento de lo mas intimo de sí mismo. Claro que consigue una nueva comprensión de la discapacidad intelectual, porque se introduce —no sólo ella, claro está— en la raíz de su existencia. Para que todo ser humano, cualesquiera que sean las consecuencias derramadas sobre él por la fragilidad y la vulnerabilidad de su biología, «no sea reducido a un mero engranaje de un mecanismo que lo trata como un simple bien de consumo para ser utilizado, de modo que cuando la vida ya no sirva a dicho mecanismo se la descarta sin tantos reparos».

Los límites y las posibilidades

No podemos prever los límites de una persona con síndrome de Down, ni debemos ponerlos. Hemos de aceptar, ciertamente, que los límites máximos de su capacidad cognitiva son, en la inmensa mayoría de los casos, inferiores a los del resto de la población. En ese sentido, el famoso cociente intelectual sigue siendo una medida indicativa y sugerente de limitaciones. Pero en absoluto clarifica sus posibilidades reales, marcadas profundamente por el desarrollo que siguen otras cualidades personales derivadas del amplio abanico que ofrecen las inteligencias múltiples.

En el cerebro del síndrome de Down hay una disminución real del número de neuronas y, consiguientemente, del número de conexiones que se establecen entre ellas. No en todo el cerebro pero sí en unas regiones específicas como son la corteza prefrontal, el hipocampo, el cerebelo y el lóbulo temporal. Eso hace que se distorsione y se comprometa el desarrollo y la función de las redes neuronales en las que interviene la actividad neuronal de dichas estructuras. Pero el sitio y el grado de afectación son muy variables de un individuo a otro. De ahí la enorme variedad que encontramos en el fenotipo conductual de una persona con síndrome de Down. Ciertamente, suele haber un compromiso relativamente constante en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, el desarrollo de la atención, algunas formas de memoria, y determinadas manifestaciones de la función ejecutiva, tan ligada a la corteza prefrontal.

Hay, sin embargo, otras regiones y áreas cerebrales que permanecen indemnes e imponen su propia identidad, como pueden ser áreas y núcleos relacionados con el mundo de la afectividad, con la memoria procedimental, con el desarrollo de determinados intereses y aficiones, con la sensibilidad artística. El análisis mediante técnicas de resonancia magnética funcional y otros métodos de exploración nos empieza a indicar, precisamente, ese predominio de la actividad de zonas del sistema límbico sobre la de la corteza prefrontal, y las desviaciones que aparecen en las redes funcionales del cerebro con síndrome de Down.

Pero el cerebro, todo cerebro, es eminentemente plástico, moldeable, modificable. En ello se basa la importancia de la calidad de la acción educativa; la vivencia de un ambiente familiar equilibrado que transmite seguridad y valores; la constancia en el aprovechamiento de recursos y oportunidades para el máximo desarrollo de su personalidad y de sus habilidades. Diré más, el niño y el adolescente con síndrome de Down son particularmente permeables a la acción educativa cuando es coherente e inteligente, porque cuestiona menos y acepta más. Entonces el resultado ha de ser la realidad de un ciudadano sólidamente integrado en nuestra sociedad, consciente de sus problemas y limitaciones, sí, pero al mismo tiempo seguro de sí mismo, satisfecho de sí mismo, dispuesto a aportar sus capacidades al bien común de la sociedad. Es lo que llamo: el ciudadano corriente con síndrome de Down.

¿Por qué no siempre es así?

¿Por qué un joven con síndrome de Down está deseando abandonar el colegio de integración y se siente feliz cuando entra en un centro ocupacional, donde se formará para el empleo con apoyo, rodeado de otros jóvenes que le entienden y a los que él entiende? ¿Por qué, en cambio, otro no quiere tener contacto alguno con otros jóvenes con discapacidad a los que considera inferiores, pero al no ser aceptado por los «otros» jóvenes, se siente solo y frustrado?

¿Por qué unos están deseando marcharse de casa y tener una vida independiente y otros, en cambio, se sienten a gusto en su casa familiar y no desean vivir una vida independiente?

¿Por qué unos hablan con fluidez y otros no? ¿Por qué unos leen y son aficionados a la lectura y otros no?

¿Es cierto que su edad mental avanza siempre por debajo de su edad cronológica? ¿Tiene algún sentido hablar de edad mental? Hay manifestaciones fisiológicas e impulsos que son propios de su edad cronológica; el problema deriva de que su capacidad para entenderlos, expresarlos y controlarlos puede permanecer retrasada. Eso es origen de conflictos internos. Por otra parte, aunque su raciocinio ante determinados eventos aparezca débil, sus experiencias y recuerdos influyen sobremanera y llegan a compensar, al menos en parte, la debilidad de su comprensión.

¿Por qué unos son capaces de dominar su afectividad y sus impulsos, o superan su tendencia a actuar de forma más o menos obsesiva y compulsiva, mientras que otros se dejan llevar incontroladamente por sus impulsos?

¿Son las personas con síndrome de Down tan diferentes de otras con discapacidad intelectual de distinto origen, como a veces parece que se nos hace creer?

Estas y otras preguntas nos afligen porque conciernen íntimamente a la calidad de vida del individuo y a su estado de felicidad a la que tiene derecho. ¿Qué nos puede responder la ciencia, y en ella incluyo plenamente la disciplina de la psicología?

La individualidad es el principio determinante

La genética y la neurociencia están ampliando poderosamente nuestro conocimiento sobre el fondo que subyace en el síndrome de Down como realidad biológica, manifestada y plasmada en la manera de ser y en la capacidad de acción de una persona determinada. Y nos dicen lo siguiente:

La individualidad es el principio determinante que abarca el pasado, el presente y el futuro de toda persona, y no menos cuando se trata de una persona con síndrome de Down. Pero esa individualidad no vive aislada sino que se encuentra bajo la permanente influencia de su entorno. Y ese entorno que le rodea, ¿qué hace? ¿La potencia o la debilita? ¿Sirve de apoyo, y de estímulo, y de regulación cuando hace falta, o la deja que siga a su aire, sometida a sus propias debilidades? Tenemos que tenerlo muy claro. Hay una irresistible tendencia a olvidar que el síndrome de Down es algo que permanece, que condiciona, nos guste o no. Y disfrutamos comprobando cómo la autonomía de las personas aumenta, y cómo mejora su capacidad para vivir de manera cada vez más independiente. Todo ello es motivo de satisfacción.

Pero quiero insistir en la esencia del mensaje. Nuestra atención, nuestra exigencia, nuestro estímulo y aliento, han de ser absolutamente personales e individuales. Evaluando en cada momento la capacidad real de la persona. No todo programa es aplicable en todos. No todos están capacitados para todo. Y cuando digo todos me refiero no sólo a la persona con síndrome de Down sino a su entorno más inmediato: su familia. No todos, por poner un ejemplo, pueden ir a colegios ordinarios mientras éstos carezcan de personal adecuado y convencido, porque quienes están sufriendo la desidia y el desinterés del profesorado en sus carnes y en su cerebro son nuestros hijos/alumnos. Enviar a un hijo a un colegio de integración supone para la familia un gran esfuerzo, porque le obliga a estar mucho más pendiente del progreso de su hijo y de la relación con los distintos profesores. No todos tienen la capacidad para resistir el estrés de la permanente exigencia, desde las 8 de la mañana hasta las 8 de la noche, un programa tras otro, una «terapia» tras otra. «Porque nos han dicho que pueden llegar hasta donde ellos quieran». Un clarísimo engaño.

¿Analizamos sus capacidades? ¿Sabemos descubrirlas para atenderlas adecuadamente? ¿Creemos en ellos? ¿Atendemos y analizamos los mensajes que nos emiten, a veces de manera algo sutil y críptica? ¿Les explicamos con claridad y con amor los límites que vemos, al tiempo que reforzamos su confianza destacándoles sus cualidades?

El nuevo paso de la ciencia

La ciencia ha dado otro paso en este largo camino del síndrome de Down. Desde la aparición de los modelos animales del síndrome de Down, y como lógico corolario, se van sucediendo los intentos por encontrar productos farmacológicos que mejoren aspectos concretos que se encuentren deteriorados por la sobreexpresión génica. Unas veces frenando la acción de algún gen, otras veces restituyendo el equilibrio alterado por la presencia de la trisomía. Los intentos están siendo dirigidos fundamentalmente a mejorar la actividad cerebral, como nota distintiva del síndrome de Down. Y satisface afirmar que España se encuentra en este terreno en el pelotón de cabeza. Ya han aparecido productos potencialmente útiles que están pasando la prueba de fuego de los ensayos clínicos. Alguno se encuentra incluso a la venta, por tratarse de un producto natural, y otro está siendo sometido a un ensayo clínico multinacional cuyos primeros resultados conoceremos en breve.

Como era de esperar, las expectativas son enormes. Y empezamos a ver que su utilización en muchos casos no sigue las normas preventivas dictadas por los investigadores y patrocinadores. Por eso me parece necesario que familias y profesionales tengamos ideas claras sobre los beneficios que pretendemos conseguir. Y nada mejor para ello que plantearnos las preguntas correctas sobre dos áreas fundamentales: la conducta y la cognición. Porque sólo así sabremos si vale la pena administrar el producto.

¿En qué consisten esos beneficios? ¿Qué mejoran realmente? Lógicamente, nuestras esperanzas han de ser acordes con la edad mental del niño.

No basta que observemos una mayor «actividad general». Eso sería útil si previamente hemos observado un predominio de inactividad o lentitud en nuestro hijo durante el día. Pero esa mayor actividad, ¿a qué conduce? ¿Es una actividad bien dirigida hacia objetivos sencillos pero claros, o simplemente se mueve más?

¿Qué debemos esperar de los fármacos?

¿Está más atento y su atención se prolonga más tiempo?

¿Entiende e interpreta mejor lo que le decimos?

¿Mejora en su lenguaje, de acuerdo con su edad mental, en inteligibilidad, sintaxis, vocabulario, enunciado de frases?

¿Colabora más y mejor en la casa de acuerdo con las responsabilidades que en él hemos depositado?

¿Recuerda más los acontecimientos, los encargos, lo que ve y oye?

¿Muestra más interés por lo que le decimos, por las tareas escolares?

¿Acepta mejor las indicaciones y sigue las observaciones que se le hacen?

¿Planifica mejor sus tareas y actividades?

Es preciso, pues, que antes de dar ninguna medicación, tengamos muy claros los parámetros que hemos de valorar en términos reales y concretos, sabiendo que esa «mejoría de la cognición» que se nos quiere vender se debe traducir en datos sustanciales objetivados en la vida diaria del individuo: de esa persona concreta. Porque la pregunta definitiva sería:

¿Se siente ahora realmente más feliz?

Ha de tenerse presente, claro está, que la mejoría posible que podamos observar puede no ser inmediata sino que lleve tiempo para que se manifieste. En cualquier caso, ningún producto será válido si no se acompaña de nuestra permanente acción educativa, cuya esforzada y paciente aplicación jamás deberá ser abandonada en la falsa confianza de que el medicamento lo consigue todo.

Como tampoco debemos olvidar que los resultados positivos pueden ser debidos más a nuestra acción individual que a la virtud del medicamento. Y esto conviene señalarlo, no sea que estemos medicando sin necesidad.

La etapa final

En la actualidad abundan las jornadas y las presentaciones relacionadas con la adultez, el envejecimiento y la posible progresión hacia la enfermedad de Alzheimer. Debo insistir en un punto: aunque todas las personas con síndrome de Down de más de 40 años desarrollan en su cerebro alteraciones patológicas propias de la enfermedad de Alzheimer, no todas desarrollarán la demencia que es dato patognomónico para el diagnóstico. Conocemos bastantes personas de más de 60 y 70 años que no la padecen. No debemos confundir el envejecimiento precoz con la demencia Alzheimer. De ahí la importancia de un seguimiento exquisito que valore la evolución del perfil neuropsicológico y sea capaz de detectar cambios indicativos de uno u otro proceso.

Van apareciendo estudios españoles sobre la evolución neuropsicológica de los adultos con síndrome de Down, y se están elaborando diversas pruebas psicométricas que, aplicadas de manera periódica, detectan cambios que pueden indicar la evolución de cada individuo en particular. En este sentido, he podido asistir con enorme agrado recientemente  a la exposición y defensa de dos tesis doctorales. La primera por la  Dra. Esteba-Castillo en la Universidad Autónoma de Barcelona, en la que nos mostró el valor del Test Barcelona, ya validado, para distinguir el perfil cognitivo en las personas con síndrome de Down envejecidas, personas con síndrome de Down y Deterioro Cognitivo Leve, y personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Y la segunda, presentada por la Dra. Sara Signo-Miguel en la Universidad Ramón Llull, un magnífico análisis multicéntrico de la evolución neuropsicológica en adultos con síndrome de Down de diversas regiones españolas, realizado con el Screening Aura de Seguimiento Neuropsicológico. Como español, me siento orgulloso de estos dos extraordinarios trabajos de investigación realizados en Cataluña sobre un tema tan actual y comprometido.

El primer valor

¿Cuál es el primer valor de que debemos dotar a nuestro hijo? El valor de la autoestima y de la identidad. Sin autoestima no hay vida auténtica: ganas de vivir,  goce, disfrute, ganas de superarse. Pero es imposible que tú puedas imbuirle de autoestima si primero no tienes estima de él. Si no le consideras capaz de mejorar, de avanzar, de convertirse en una persona autónoma, de desarrollar capacidades. Si no inviertes tiempo y dinero en actualizar tus conocimientos sobre el síndrome de Down; en descubrir sus inmensas  posibilidades —que a veces, ciertamente, están veladas—; en darle a él posibilidades y ocasiones de conocimiento y experiencia; si no te esfuerzas en controlar su salud; si no enderezas sus debilidades en lo posible.

Cuando él vea que, teniendo síndrome de Down, sabe actuar por sí mismo; que se maneja en casa, en la escuela, en el vecindario, en el trabajo; que comparte vida e intereses con su familia y con otras personas que no son familiares; que tiene amigos a los que quiere y es correspondido… será entonces cuando se olvide que tiene síndrome de Down y responderá a los retos que se le puedan plantear en su vida ordinaria. Empieza a tener en confianza y seguridad en sí mismo. Empieza a autoestimarse. A sentirse persona.

Pero vayamos a la práctica. He aquí algunas de las actitudes que he observado en familiares de personas con síndrome de Down. Y que yo he encontrado en mí mismo.

1. Expectativas negativas. Las expectativas se comunican a través de las palabras y de los gestos. Los hijos sienten las expectativas que los padres tienen sobre ellos. Así, cuando creemos que nuestros hijos no van a tener éxito en una tarea, se lo comunicamos con o sin palabras. Entonces el niño comienza a dudar de sus habilidades y se comporta de la manera que esperamos de ellos: o bien no lo intenta, o bien fracasa.
2. Objetivos demasiado altos. A menudo establecemos objetivos que es imposible que nuestros hijos con síndrome de Down alcancen o al menos que los alcancen con el grado de perfección que les exigimos. Y aunque hagan verdaderos esfuerzos para conseguirlos, siempre buscamos lo que está mal y les pedimos que mejoren para la próxima vez. Es decir, esperamos que hagan cosas por encima de sus capacidades.
3. Objetivos demasiado sencillos. La falta de confianza en nuestros hijos se traduce con frecuencia en evitarles todo tipo de esfuerzo, en hacer todo por ellos, en plantearles siempre objetivos sencillos para que los consigan con facilidad. El crecimiento personal se logra a través de la superación de retos, adaptados a sus posibilidades.
4. Fomento de la competencia entre hermanos. Muchas veces incitamos a la competencia entre nuestros hijos. Elogiamos al que tiene éxito mientras ignoramos o censuramos al que no lo tiene. En ocasiones, ni siquiera somos conscientes: basta un simple gesto o expresión.
5. Excesiva ambición. Los padres demasiado exigentes quieren ser los mejores padres del mundo. Y para lograrlo insisten en que sus hijos sean excelentes. Esta actitud puede influir para que los hijos traten de no hacer nada a menos que sepan que van a tener éxito. Y evitarán aquellas tareas en las que vean la posibilidad de un posible fracaso.
6. Comportamiento incoherente. Muchos padres creen que pueden tener derechos y privilegios que a su vez niegan a sus hijos. O establecen normas que cambian según los días o el humor del progenitor.
7. Falta de coordinación. En ocasiones los padres establecen normas que no han acordado entre ellos, de modo que la norma varía según la presencia de uno u otro, lo que provoca el desconcierto del niño. En el establecimiento de la normativa en casa es conveniente que no solo los padres coordinen y establezcan normas comunes, sino que el resto de la familia (abuelos, tíos, etc.) han de conocerlas y hacerlas cumplir en la misma medida.

Pautas recomendables

• Acepte a su hijo como es, no como pudiera llegar a ser. Si queremos que nuestros hijos se acepten y aprecien a sí mismos como personas valiosas, debemos aceptarles sinceramente tal y como ellos son, con todas sus imperfecciones.
• Sea positivo. Dirija la atención hacia lo bueno de su hijo o de la situación. Muchos padres creen que la manera de ayudar a sus hijos es fijándose en sus errores. En realidad, esta actitud produce el efecto contrario: los hijos se desaniman. ¿Le gustaría que a usted le estuvieran recordando continuamente sus faltas?; ¿se sentiría apreciado?
• Tenga fe en su hijo hasta que él la tenga en sí mismo. Debemos aprender a no darle importancia a los errores de nuestros hijos y a comunicarles nuestra confianza en ellos. La falta de fe en sus posibilidades precipita los fracasos.
• Hágale saber lo que él vale. Reconozca el progreso y el esfuerzo por pequeño que sea, no solamente por los logros alcanzados.
• Respételo. Esto sentará las bases del respeto que ellos deben tenerse a sí mismos.
• Elogie las cosas bien hechas y estimule el progreso y el esfuerzo. Esto implica que debemos participar y cooperar activamente en ese progreso, proporcionándole las ayudas que vaya precisando.
• Cambie sus expectativas respecto a su hijo. Podemos cambiar el comportamiento de una persona cambiando nuestras expectativas acerca de ella.
• Plantee exigencias realistas. Exigencias demasiado altas invitan al fracaso y al desaliento. Exigencias demasiado bajas llevan al aburrimiento y a la acomodación.
• Evite la estimulación sutil de la competencia entre hermanos. Valore a cada uno por ser quien es y como es.
• Evite palabras y acciones que desanimen a su hijo. Procure no utilizar calificativos hirientes, irónicos o sarcásticos.
• Utilice palabras y gestos que transmitan a su hijo sentimientos de confianza, de seguridad. “Me gusta cómo manejaste la situación”. “Yo sé que tú puedes”. “Estás progresando”. “Te has esforzado mucho”.
• Sea generoso con él. Reconózcale sus progresos en público y en privado.

En conclusión

La vida nos ha puesto una persona con síndrome de Down a nuestro lado y a nuestro cargo. Ésa es nuestra llamada. Indeclinable. Exigente. Comprometedora. Es un hijo, un familiar, un alumno, un paciente, un trabajador, un vecino… A esa llamada hemos de responder abierta y decididamente con un espíritu realmente vocacional, en el sentido más rico y elevado del término. De manera decidida y comprometida para contribuir a que esa persona, de la edad que sea, se desarrolle y llegue a vivir como adulto siguiendo las líneas de acción que el conocimiento nos proporciona. Con entusiasmo silencioso, paciente, activo, constante, resiliente. Tendremos momentos de decaimiento, cómo no; y contrariedades. Sólo nuestra transformación personal será capaz de cambiar, poco a poco, creciente y progresivamente, la actitud social. El reto está ahí. Aceptémoslo y respondamos tal como nuestros hijos nos lo piden, nos lo exigen.