canals-6

Artículos

top_texto

Diferencias en el envejecimiento de los adultos con síndrome de Down y demencia o psicopatología comórbidas

Anna J. Esbensen, Emily Boshkoff Johnson, Joseph L. Amaral, Christine M. Tan, Ryan Macks

Anna Esbensen trabaja en el Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, Cincinnati, OH. USA E-mail: anna.esbensen@cchmc.org

Resumen

Se examinaron las diferencias entre tres grupos de adultos con síndrome de Down en el modo de presentarse su conducta, su vida social y actividades, y sus necesidades de apoyos. Comparamos a los que mostraban demencia con los que mostraban psicopatología y con los que no presentaban ninguna alteración comórbida. Los adultos con demencia tenían mayor probabilidad de ser de mayor edad, tener menos habilidades funcionales, peor salud y necesitaban mayores apoyos en el autocuidado. Los adultos con psicopatología comórbida mostraban mayores problemas de conducta y solían vivir en casa con sus familias. Los adultos con ninguna comorbilidad solían estar más implicados en empleos dentro de su comunidad. Estas diferencias en la presentación de las conductas ayudan a facilitar los diagnósticos clínicos en el envejecimiento del síndrome de Down. Se analizan las implicaciones para el diagnóstico diferencial y la prestación de servicios de apoyo.

Introducción

Gracias a los continuos avances de la tecnología médica, la esperanza media de vida ha aumentado notablemente, incluida la de las personas con síndrome de Down u otras discapacidades; de modo que el diagnóstico de síndrome de Down ya no se acompaña con el pronóstico de una vida corta. Si en 1929 su esperanza de vida estaba en los 9 años en Gran Bretaña, ahora ha alcanzado la media de casi 60 (Bittles y Glasson, 2004). Y aunque esta cifra sigue siendo inferior a la del resto de la población, algunas personas llegan a vivir hasta los 70 y 80 años (Englund et al., 2013).

Como sucede con la población general, cabe esperar que aumente la incidencia de problemas físicos y psicológicos propios de una mayor edad. En lo que respecta al síndrome de Down, los estudios sugieren que por lo general mantienen su capacidad cognitiva y funcional hasta aproximadamente los 50 años, pero en adelante muestran mayores declives que los demás (Carr, 2000, 2003; Collacott y Cooper, 1997; Devenny et al., 1992, 1996; Hawkins et al., 2003; Rasmussen y Sobsey, 1994). Esto incluye una mayor prevalencia  de demencia, incluida la de inicio temprano (Zigman et al., 1997). Se estima que la prevalencia aumenta desde 8,9% en las personas de menos de 40 años a 17,7% en las de 50-54, 32,1 en las de 55-59 (Coppus et al., 2006). Pasados los 60 años, aproximadamente el 50-60% de los adultos con síndrome de Down muestran demencia (Holland et al., 2000; Zigman et al., 1996, 1997), considerándose en la actualidad como la causa más importante de morbilidad y mortalidad en esta población.

No obstante, quedan muchas cuestiones todavía por resolver en relación con su envejecimiento. Puesto que se trata de una población relativamente nueva, se sabe poco sobre su presentación en términos de conducta a lo largo del envejecimiento, o el nivel del consiguiente déficit funciona (Coppus et al., 2006). Pocos han estudiado qué variables conductuales diferencian un envejecimiento normal en el síndrome de Down de un envejecimiento con demencia comórbida. Los trabajos preliminares sugieren que hay una tasa elevada de conductas maladaptativas en las etapas tempranas-medias de la demencia, comparadas con las de quienes no sufren demencia (Urv et al., 2008). Esos mismos autores sugieren también que existe un perfil diferenciado de conductas conforme empiezan a mostrar síntomas de demencia. Queda mucho por investigar con respecto a la naturaleza e implicación de la demencia en el envejecimiento de la población con síndrome de Down.

De interés para el diagnóstico, está la cuestión sobre si existe una relación entre la demencia y la psicopatología. Por lo que respecta a la población general, se acepta que existe una tasa alta de síntomas neuropsiquiátricos en los individuos con demencia, y que, debido a que la presentación de la conducta es inicialmente semejante, puede resultar difícil distinguir el diagnóstico entre una psicopatología y la demencia (Lamberry y Bieliauskas, 1993; Riedel et al., 2010; Wright y Persad, 2007). La literatura refleja el efecto de una “sombra superpuesta”, en el que la depresión puede parecer demencia y viceversa. La depresión puede tener un impacto importante sobre el funcionamiento cognitivo, y los cambios de conducta que a veces van asociados a la demencia (irritabilidad, retraimiento social, agresión) se dan también en la depresión a cualquier edad. Y para complicar más las cosa, los síntomas tempranos de ambos diagnósticos pueden presentarse como efectos normales del envejecimiento.

Es escasa, en cambio, la investigación sobre la relación entre demencia y psicopatología en el envejecimiento del SD. Los primeros estudios sugieren que los síntomas psiquiátricos (delirios, alucinaciones, ánimo deprimido) tienen una baja prevalencia en los adultos con síndrome de Down sin rasgos de demencia (Urv et al., 2010). Es más probable que los adultos con síndrome de Down y demencia muestren síntomas depresivos sin razón aparente, tengan dificultades para dormir y comer, muestren enfados violentos, y experimenten delirios y alucinaciones. En consecuencia, se encarece la necesidad de examinar los síntomas psiquiátricos y conductuales para diagnosticar con precisión la demencia. Y de acuerdo con esta recomendación, se han realizado códigos de consenso en estudios que aseguren que los grupos son diagnosticados con precisión. Se han desarrollado también instrumentos clínicos que ayuden a realizar el diagnóstico diferencial en esta población (Evenhuis et al., 2006; Gedye, 1995). Pero se necesita todavía mucha más investigación para comprender mejor la posible superposición diagnóstica o conductual en los adultos con síndrome de Down.

Con esta finalidad, el objetivo de la presente investigación es explorar de qué manera la demencia, la psicopatología o el envejecimiento típico de los adultos con SD difieren en su presentación de conductas, actividades/vida social, salud y necesidades de apoyos. Tradicionalmente, los estudios en estos adultos han explorado su envejecimiento a lo largo del “continuum” de la demencia, comparando los adultos cuando aún no tienen demencia con los que tienen un ligero trastorno cognitivo y los que ya tienen demencia (Zigman et al., 2004). Nosotros hemos incluido un grupo con psicopatología, que nos ayude a dilucidar la presencia de indicadores que sean útiles para el proceso de diagnóstico, la identificación de necesidades de servicios y apoyos, y las diferencias en el envejecimiento.

En primer lugar, examinamos si estos tres grupos (demencia, psicopatología, envejecimiento típico) diferían en sus variables demográficas. En segundo lugar, examinamos las diferencias entre grupos en cuanto a la presentación de conductas, especialmente las relacionadas con los problemas de conducta y las habilidades funcionales. En tercer lugar, examinamos diferencias entre los grupos en su vida social/actividades con relación a su implicación en actividades sociales y su relación con los miembros de la familia. En cuarto lugar, las diferencias en salud: su bienestar físico en conjunto y la frecuencia de problemas concretos. Por último, las diferencias en sus necesidades de apoyo en los dominios de vivienda, trabajo y apoyos especiales. Nuestra hipótesis es que habría diferencias entre los grupos en los dominios examinados.

Métodos

Diseño del estudio

La muestra corresponde al seguimiento de un estudio longitudinal previo de 461 familias que atendían a un hijo adulto con discapacidad intelectual, de los que 169 tenían síndrome de Down, y que inicialmente vivían con sus padres (Krauss y Seltzer, 1999; Seltzer y Krauss, 1994). Cuando se inició el estudio, los criterios de inclusión eran que la madre estuviese entre los 55 y 85 años y el hijo viviera con ella. Se disponía de los registros y resultados de los test de inteligencia que fueron revisados para confirmar el estado de discapacidad. Hubo nueve recogidas de datos entre 1988 y 2010/2011: las 8 primeras a intervalos de 18 meses, y la novena a los 10/11 años de la octava. Inicialmente las familias vivían en Wisconsin o en Massachusetts. En la novena recogida de datos, las familias de los adultos con síndrome de Down participaron en entrevistas, a poder ser en su casa, y rellenaron un cuestionario sobre su pariente.

Muestra

El actual análisis utilizó datos de la novena recogida que alcanzó a 75 adultos: 49 varones y 26 mujeres, todos caucásicos, diagnosticados inicialmente de discapacidad intelectual en su grado menos severo (74,7%). Sus edades en esta recogida oscilaron entre 37 y 65 años (media: 51,08±5,97).

Setenta y cinco padres/cuidadores rellenaron el cuestionario sobre un amplio abanico de temas. Treinta y cuatro fueron madres (entre 77 y 97 años, media: 85,1±5,3), 6 eran padres (entre 82 y 85 años, media: 83,2±1,3), y 35 eran hermanos (entre 39 y 74 años, media: 59,2±7,3). Sus ingresos estaban entre 50.000 y 59.999 dólares/año.

Mediciones

Estado del grupo. Se distinguieron las tres siguientes categorías: con demencia comórbida, con psicopatología comórbida, sin ninguna comorbilidad. La demencia fue diagnosticada por dos psicólogos clínicos que aplicaron codificación de consenso de acuerdo con el sistema desarrollado por Silverman et al. (2004), que utiliza mediciones de evaluación, informes  de evaluaciones anteriores directas de la capacidad cognitiva, estado actual y previo de salud, diagnósticos y medicación actuales. Las evaluaciones utilizadas se realizaron mediante Dementia Questionnaire for People with Learning Disabilities (DLD), la Dementia Scale for Down Syndrome (DSDS) y Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Developmental Disabilities (PAS-ADD) (Esbensen et al., 2013; Evenhuis et al., 2006; Gedye, 1995; Moss, 2002). Se categorizó la demencia como: (0) no demencia, (1) posible o definida demencia. De entrada hubo acuerdo entre los dos evaluadores en un 89% de los diagnósticos; el análisis conjunto resolvió el resto.

Los diagnósticos de psicopatología se obtuvieron mediante el informe del cuidador sobre los diversos diagnósticos de salud mental, actuales y anteriores, y el año del diagnóstico: trastornos de ansiedad, trastorno obsesivo/compulsivo, trastorno bipolar, depresión, conductas de desafío/oposición, trastorno de hiperactividad con pérdida de atención, esquizofrenia. Se confirmaron los diagnósticos actuales mediante la entrevista PAS-ADD y la medicación que tomaban, y así se determinó si no había psicopatología (0) o si la tenía (1).

Presentación de conductas. Se utilizaron dos tipos de medición: valoración de los problemas de conducta y de las habilidades funcionales. Los problemas de conducta se valoraron mediante Scales of Independent Behavior-Revised-SIB-R (Bruininks et al., 1996), que recogen la frecuencia y gravedad de ocho tipos de problemas de conducta. Se determinaron las conductas maladaptativas generalizadas y tres subescalas adicionales: conducta maladaptativa internalizada (autolesiones, hábitos inusuales o repetidos, retraimiento o poca atención), conducta maladaptativa asocial (socialmente ofensiva, no cooperadora), y conducta maladaptativa externalizada (lesión a otros, destructora, disruptiva). Los grados se evaluaron por puntuaciones: normal (90 a 110), marginalmente serio (111 a 120), moderadamente serio (121 a 130), serio (131-140), muy serio (por encima de 140).

Para valorar las habilidades funcionales se utilizó la Waisman Activities of Daily Living (W-ADL) para adolescentes y adultos con síndrome de Down (Maenner et al., 2013). La escala de 17 ítems puntúa: 0 = no lo hace en absoluto, 1 = lo hace con ayuda, 2 = lo hace independiente.

Vida social/actividades. Se midieron las actividades sociales y la calidad de su relación con los miembros de la familia. Las actividades sociales midieron el contacto con la familia y parientes, compañeros de trabajo, vecinos, amigos y participación en actividades de entretenimiento y en grupo. Se puntuó: 0 = nunca, 1 = 1-10 veces al año, 2 = aproximadamente una vez al mes, 3 = aproximadamente una vez a la semana, 4 = varias veces a la semana.

Se valoró la calidad de la relación atendiendo al informe del cuidador según el Begston Positive Affect Index, un instrumento de 10 ítems con dos subescalas de 5 ítems (Bengston y Schrader, 1982). Los cinco primeros valoraron los puntos de vista del cuidador sobre las percepciones de su pariente, y los cinco segundos sus propias percepciones. Los ítems valoraron confianza, respeto, comprensión, amabilidad y afecto, siguiendo una escala de Likert: 1 = en absoluto; 2 = en alto grado.

Salud. Valoramos el estado actual de salud y cualquier otra patología asociada, en una escala de 4 puntos: 1 = pobre, 2 = regular, 3 = buena, 4 = excelente (Idler y Benyamini, 1997).

Además se utilizó una escala de 9 ítems para evaluar la presencia (1) o ausencia (0) de trastornos de salud durante el último año, en relación con: aparato respiratorio, sueño, tiroides, dentadura, corazón/sangre, órganos sensoriales, aparato digestivo, dolor/patología osteoarticular, otros órganos internos.

Necesidades de apoyo. Evaluamos la vivienda, su nivel de independencia en el trabajo y su uso de apoyos de servicios. En relación con la vivienda, se codificó como vida independiente o conviviendo con otros (n = 2), con familiares (n = 31), recibe algún apoyo (n = 5, vive solo pero con apoyo), recibe pleno apoyo (n = 37 en residencias, pisos).

La independencia laboral fue medida originariamente en una escala de 10 ítems sobre actividades diarias que abarcaban empleo y actividades laborales y educativas. La escala inicial se redujo a un índice laboral con una escala de 4 categorías en función del nivel de independencia, ya utilizada para adolescentes con discapacidad intelectual (Taylor y Seltzer, 2012): actividades de voluntario/no vocacionales/educativas (1), en centros de trabajo protegido (2), empleo con apoyo (3), empleo competitivo (4).

Un familiar evaluó el uso de de cada uno de los siguientes 13 servicios recibidos, y si no recibía alguno, debía indicar si se trataba de alguna necesidad no atendida: servicios de limpieza, nutrición, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, servicios psicológicos o psiquiátricos, asistencia social, servicios de autocuidado, asistencia legal, entretenimiento y actividades sociales, transporte, respiro, apoyo económico. Los servicios fueron categorizados como 0=servicio no recibido y no necesitado, 1=necesitado pero no atendido, 2=necesitado y atendido.

Resultados

Estado del grupo

Los adultos con síndrome de Down fueron repartidos en tres categorías: con demencia (n=19), con psicopatología (n=13) y sin comorbilidad o de comparación (n=43). Dos del grupo de demencia tenían también psicopatología según su cuidador, pero como su informe no fue corroborado por el PAS-ADD, siguieron en el grupo de demencia. Todos los del grupo de psicopatología fueron diagnosticados con un trastorno de ansiedad, y siete de los trece tenían diagnóstico de trastorno obsesivo-compulsivo.

Variables demográficas

No hubo diferencias entre los grupos en relación con el sexo (p>0,05) o nivel de discapacidad intelectual (p>0,05), pero sí en cuanto a la edad. Los adultos con demencia eran significativamente mayores que los de los otros dos grupos. Debido a la influencia que el estado económico puede ejercer sobre los servicios, salud, etc., se compararon los ingresos: el estado socioeconómico fue similar para los tres grupos (p>0,5).

Presentación de conductas

Aunque el número de conductas problemáticas en cada grupo fue bajo, los adultos con psicopatología comórbida mostraron más problemas de conducta que los grupos con demencia o sin comorbilidad (p<0,05) (tabla 1).

Se apreciaron diferencias significativas en el nivel medio de habilidades funcionales. Fueron significativamente menores en el grupo con demencia que en los otros dos (p<0,001) (tabla 1).

Tabla 1. Medias y desviaciones estándar de las manifestaciones de conducta, vida/actividades sociales y salud (estado actual)

Medias y desviaciones estándar de las manifestaciones de conducta, vida/actividades sociales y salud (estado actual)

Vida social/actividades

No se apreciaron diferencias significativas entre los tres grupos en cuanto a su nivel de participación en actividades sociales. Tampoco en cuanto a la relación con la familia (tabla 1).

Salud

Hubo diferencias de grupo en el estado actual de salud (p<0,01): los adultos con demencia mostraron en conjunto peor salud (tabla 1). Se comparó el número y los tipos de problemas durante el año anterior a la respuesta de la encuesta. Hubo diferencias entre los tres grupos en cuanto a la salud dental (p<0,01) y gastrointestinal (p<0,05). La peor situación fue la del grupo con demencia (tabla 2).

Tabla 2. Porcentajes de trastornos de salud y necesidades de apoyo

Porcentajes de trastornos de salud y necesidades de apoyo

Necesidades de apoyos

Hubo diferencias significativas entre grupos (p<0,01) (tabla 3). El grupo con demencia fue quien más probabilidad tenía de recibir pleno apoyo en una residencia. Quienes no tenían comorbilidad o tenían psicopatología era más probable que vivieran todavía con la familia y no en otras modalidades residenciales.

En cuanto al empleo, hubo también diferencias significativas. El grupo con demencia, lo más probable es que estuvieran encuadrados en la categoría de actividades voluntario/no laboral/educativo (p<0,05). Los adultos sin comorbilidad estaban más frecuentemente en la categoría de empleo.

Pocas diferencias significativas se apreciaron entre los tres grupos en relación con necesidades y utilización de servicios. En su mayoría, recibieron los servicios que necesitaban (tabla).

Se apreciaron diferencias significativas en el tema de autocuidados (p<0,05). Quienes tenían demencia era más probable que los requirieran (52,6%), comparados con los adultos con psicopatología comórbida (7,7%) o sin comorbilidad alguna (17,9%).

Tabla 3. Porcentaje del uso y necesidad de servicios, en función del tipo de servicio

Porcentaje del uso y necesidad de servicios, en función del tipo de servicio

Discusión

El objeto de este estudio era explorar de qué modo el diagnóstico de demencia, psicopatología o simple envejecimiento en adultos con síndrome de Down influía sobre la presentación de sus conductas, actividades y vida social, salud y necesidades de apoyo. En general, y de acuerdo con estudios previos, los adultos con síndrome de Down y demencia tenían mayor edad, menos habilidades funcionales y necesitaban más apoyos en el área del autocuidado que los demás. Tenían también peor salud en general y tenían que recibir apoyo completo en sus residencias. Un hallazgo original es que tales diferencias se aprecian también cuando se les compara con los adultos con psicopatología comórbida. A pesar de que los tres grupos mostraron pocos problemas de conducta, otro hallazgo fue que quienes tenían psicopatología comórbida mostraban más problemas de conducta y era más probable que vivieran en sus casas con su familias, en comparación con los que tenían demencia o no presentaban patología comórbida. Estos últimos, además, mantenían un empleo con mayor frecuencia.

El patrón de resultados sobre las diferencias entre los tres grupos coincide con el descrito en la literatura. Una vez diagnosticadas, las personas con síndrome de Down y demencia se muestran de forma algo diferente a quienes tienen psicopatología. La regresión en las habilidades funcionales fue más frecuente en las diagnosticadas de demencia (Cosgrave et al., 2000; Prasher et al., 1998). En nuestra muestra, los problemas de conducta aparecieron más en las diagnosticadas de psicopatología que en las que mostraban demencia o ninguna comorbilidad. En estudios previos se había observados altos niveles de problemas de conducta en los adultos con síndrome de Down y demencia frente a quienes no mostraban síntomas de demencia (Prasher et al., 1998; Urv et al., 2008). Nuestros resultados amplían este dato en cuanto que, si bien los problemas de conducta pueden estar elevados en las personas con síndrome de Down y demencia, pueden estarlo incluso más en quienes tienen psicopatología comórbida. Este dato ilustra la dificultad para establecer el diagnóstico diferencial de la demencia basándose sólo en el aumento de problemas de conducta, y la necesidad de diferenciar con mucha precisión la causa subyacente de ese aumento de problemas de conducta.

Nuestros resultados confirman la necesidad de prestar más apoyos a los adultos con síndrome de Down y demencia, ya que necesitan mayores ayudas en el autocuidado y en las habilidades funcionales, por lo que necesitan una forma de vivir más estructurada. Es algo parecido a lo que sucede en la población general que padece demencia (Riedel et al., 2010). Dependen más de una atención estructurada y residencial. Y puesto que en la población con síndrome de Down la demencia puede aparecer a edades más tempranas, será necesario preverlo para organizar los servicios que les atiendan adecuadamente a estas personas y sus familias.

En los adultos con demencia no es infrecuente que resulte más difícil reconocer cuadros patológicos. En nuestro estudio, la prevalencia fue similar en conjunto en los tres grupos de adultos con síndrome de Down, pero fue mayor la patología dental en los adultos que mostraron demencia. Se está prestando mayor atención a esta patología en la demencia de la población general (Chalmers et al., 2003; Poole et al., 2013, 2014; Stein et al., 2007). La atribuyen a una situación de patología periodontal secundaria a un estado general pro-inflamatorio. El aumento de la prevalencia de problemas gastrointestinales en el grupo con demencia requiere un estudio de confirmación, ya que no observan estos problemas en la población general. Es posible que sea algo específico del síndrome de Down por su mayor tendencia a tenerlos a lo largo de su vida (Roizen y Patterson, 2003).

Pese a estas diferencias, los tres grupos analizados mostraron semejanzas en varios aspectos. Por ejemplo, la mayoría de los problemas de salud fueron similares y relacionados más con el proceso de envejecimiento; las necesidades de servicios fueron también comparables. Del mismo modo, los tres grupos fueron parecidos en términos de implicación social y su relación con las familias. Las puntuaciones en calidad de relaciones coinciden con las de otras muestras de adultos con discapacidad intelectual (Esbensen et al., 2006), y supone un positivo hallazgo en relación con los lazos familiares de los adultos ancianos. Las familias en este estudio fueron pioneras en su tiempo, porque eligieron mantener a su hijo con síndrome de Down en casa, en una época en que la norma era institucionalizar al hijo. Resulta positivo el hecho de que la calidad de la relación del adulto con su familia no haya cambiado de manera significativa, cuando la familia ha tenido que afrontar la realidad de una demencia o de una psicopatología comórbida.

Aunque la independencia laboral se redujo en los adultos con demencia, su encaje en la comunidad fue valorada como similar a la del grupo con psicopatología y a la del grupo sin patología comórbida. Estos hallazgos son muy positivos porque la continuidad en la participación en la comunidad y en las actividades sociales pueden retrasar el avance los síntomas, y proporcionar importantes conexiones sociales y un valor en su vida. La combinación de una mayor actividad física y relación social, inherentes a la integración en la comunidad, no hace más que beneficiar a las personas con síndrome de Down y demencia. No obstante, el nivel de participación social de todos los grupos en esta muestra fue relativamente bajo. Las actividades sociales con la familia, amigos o grupos de entretenimiento se mantuvieron como media una vez al mes. Aproximadamente el 12-15% mantuvieron actividad social al menos una vez por semana. Este nivel bajo de actividad social resulta más importante en los adultos con demencia ya que ellos carecen de las oportunidades sociales que ofrecen los puestos laborales. Los hallazgos indican la necesidad de prestar mayor importancia a dotar de oportunidades de relaciones y actividades sociales sobre una base más regular.

Pese a disponer de una muestra grande de adultos en proceso de envejecimiento, provenientes de un estudio amplio longitudinal, el estudio actual muestra algunas limitaciones. En primer lugar, el número de participantes que cumplieron con los criterios de demencia o psicopatología fue pequeño si se comparan con los del grupo sin complicaciones comórbidas. Pero la tasa en la muestra actual es comparable a la de otras muestras. La cifra del 25% de individuos con demencia es similar a la de otros estudios con personas de 40-60 años (Coppus et al., 2006; Tyrell et al., 2001). Y la cifra del 17% para el grupo con psicopatología es similar a la de otros estudios con más individuos (Collacott et al., 1992; Mantry et al., 2008). Además, se emplearon excelentes instrumentos de evaluación para los diagnósticos, complementados con la información recogida en el curso del estudio. En segundo lugar, el grupo con psicopatología no incluyó diagnósticos heterogéneos, empleados en otros estudios previos de prevalencia (Mantry et al., 2008). En cambio, nuestra muestra incluyó principalmente trastornos mixtos de ansiedad. Es posible que este grupo con psicopatología no refleje todos los problemas de salud mental experimentados por los adultos con síndrome de Down, y ello limite la generalización de los resultados obtenidos en este grupo.

Hemos comprobado que el envejecimiento en el síndrome de Down no algo homogéneo. Las diferencias relativas a la presentación de la conducta pueden ser usadas para facilitar el diagnóstico clínico. En la población regular anciana sin síndrome de Down, puede resultar difícil diferenciar entre psicopatología y demencia. Sin embargo, nuestros estudios preliminares sugieren que se pueden presentar de forma diferente. Los individuos con síndrome de Down y demencia mostraron declives funcionales, mientras que los que tenían psicopatología mostraron mayores problemas de conducta. Ambos grupos presentaron también diferencia en el modo de usar los servicios de apoyo. Se necesita profundizar más para comprender las diferencias en los perfiles conductuales de los adultos con psicopatología, en comparación con los adultos con síndrome de Down en sus diversas etapas de su declive cognitivo. Para diferenciar el diagnóstico de psicopatología y de demencia, será especialmente importante que se investigue la diferenciación entre el perfil conductual de los adultos con síndrome de Down conforme avanzan desde un trastorno cognitivo ligero hasta la demencia, y el de los que tienen un envejecimiento regular o un envejecimiento con psicopatología comórbida.

Bibliografía

Bengtson VL, Schrader SS. Parent-child relations. En DJ Mangen, WA Peterson (Eds.), Research instruments in social gerontology: Vol 2. Social roles and social participation (pp. 115-155). Minneapolis, MN: University of Minnesota Press. 1982.

Bittles AH, Glasson E J. Clinical, social, and ethical implications of changing life expectancy in Down syndrome. Develop Med Child Neurol 2004; 46, 282-286. http://dx.doi.org/10.1111/j.1469-8749. 2004.tb00483.x

Bruininks RH, Hill BK, Weatherman RF, Woodcock RW.  Inventory for client and agency planning (ICAP). Allen, TX: DLM Teaching Resources. 1986.

Bruininks RH, Woodcock RW, Weatherman RE, Hill BK. Scales of Independent BehaviorRevised comprehensive manual. Itasca, IL: Riverside. 1996

Carr J. Intellectual and daily living skills of 30-year-olds with Down’s syndrome: Continuation of a longitudinal study. J Appl Res Intellect Disabilties 2000; 13, 1-16.

Carr J. Patterns of ageing in 30-35-year-olds with Down’s syndrome. J Appl Res Intellect Disabil 2003; 16, 29-40.

Chalmers JM, Carter KD, Spencer AJ. Oral diseases and conditions in community-living older adults with and without dementia. Special Care in Dentistr, 2003; 23, 7-17.

Collacott RA, Cooper S. A five-year follow-up study of adaptive behaviour in adults with Down syndrome. J Intellect Develop Disabil 1997; 22, 187-197.

Collacott RA, Cooper SA, McGrother C. Differential rates of psychiatric disorders in adults with Down’s syndrome compared with other mentally handicapped adults. Brit J Psychiat 1992; 161, 671-674.

Coppus A, Evenhuis H, Verberne GJ, Visser F, Van Gool P, Eikelenboom P, Van Duijin C. Dementia and mortality in persons with Down’s syndrome. J Intellect Disabil Res 2006; 50, 768-777

Cosgrave M, Tyrrell J, McCarron M, Gill M, Lawlor B. A five year follow-up study of dementia in persons with Down’s syndrome: Early symptoms and patterns of deterioration. Irish J Psychol Med 2000; 17, 5-11.

Devenny DA, Hill AL, Patxot O, Silverman WP, Wisniewski KE. Ageing in higher functioning adults with Down’s syndrome: An interim report in a longitudinal study. J Intellect Disabil Res 1992; 36, 241-250.

Devenny DA, Silverman WP, Hill AL, Jenkins E, Sersen EA, Wisniewski KE. Normal ageing in adults with Down’s syndrome: A longitudinal study. J Intellect Disabil Res 1996; 40, 208-221.

Englund A, Jonsson B, Zander CS, Gustafsson J, Annerén G. Changes in mortality and causes of death in the Swedish Down syndrome population. Am J Med Genet Part A, 2013; 161A, 642649.

Esbensen AJ, Mailick MM, Silverman W. Impact of the family environment on aging in Down syndrome. Am J Intellect Develop Disabil 2013; 118, 294-309.

Esbensen AJ, Seltzer MM, Greenberg JS. Depressive symptoms of adults with mild to moderate intellectual disability and their relation to maternal well-being. J Policy Practice Intellect Disabil 2006; 3, 229 237.

Evenhuis HM, Kengen MMF, Eurlings HAL. Dementia Questionaire for People with Learning Disabilities (DLD). London, UK: Harcourt Assessment. 2006

Gedye A. Dementia Scale for Down Syndrome. Manual. Vancouver, CA: Gedye Research and Consulting. 1995.

Hawkins BA, Eklund SJ, James DR, Foose AK. Adaptive behavior and cognitive function of adults with Down syndrome: Modeling change with age. Ment Retard 2003; 41, 7-28.

Holland A J, Hon J, Huppert FA, Stevens F. Incidence and course of dementia in people with Down’s syndrome: Findings from a population-based study. J Intellect Disabil Res 2000; 44, 138-146.

Idler EL, Benyamini Y. Self-rated health and mortality: A review of twenty-seven community studies. J Health Social Behav, 1997; 38, 21-37.

Krauss MW, Seltzer MM. An unanticipated life: The impact of lifelong caregiving. En H Bersani (Ed.). Responding to the challenge: International trends and current issues in developmental disabilities (pp. 173-187). Brookline, MA: Brookline Books. 1999.

Lamberty GJ, Bieliauskas LA. Distinguishing between depression and dementia in the elderly: A review of neuropsychological findings. Arch Clin Neuropsychol 1993; 8, 149-170.

Maenner MJ, Smith LE, Hong J, Makuch R, Greenberg J, Mailick MR. An evaluation of an activities of daily living scale for adolescents and adults with developmental disabilities. Disabil Health J 2013;

Mantry D, Cooper SA, Smiley E, Morrison J, Allan L, Williamson A, Jackson A. The prevalence and incidence of mental ill-health in adults with Down syndrome. J Intellect Disabil Res 2008; 52, 141-155.

Moss S. The Mini PAS-ADD Interview Pack. Brighton, UK: Pavilion Publishing. 2002.

Poole S, Singhrao SK, Crean SJ. Emerging evidence for associations between periodontitis and the development of Alzheimer’s disease, Faculty Dent J 2014; 5, 38-42.

Poole S, Singhrao SK, Kesavalu L, Curtís MA, Crean S. Determining the presence of periodontopathic virulence factors in short-term postmortem Alzheimer’ s disease brain tissue. J Alzheimer’s Dis 2013; 36, 665-677.

Prasher VP, Chung MC, Haque MS. Longitudinal changes in adaptive behavior in adults with Down syndrome: Interim findings from a longitudinal study. Am J Ment Retard, 1998; 103, 40-46.

Rasmussen DE, Sobsey D. Age, adaptive behavior, and Alzheimer disease in Down syndrome: Cross-sectional and longitudinal analyses. Am J Ment Retard 1994; 99, 151-165.

Riedel O, KIotsche J, Spottke A, Deuschl G, Förstl H, Henn F, Wittchen HU. Frequency of dementia, depression, and other neuropsychiatric symptoms in 1,449 outpatients with Parkinson’s disease. J Neurol, 2010; 257, 1073-1082.

Roizen NJ, Patterson D. Down’s syndrome. Lancet 2003; 361, 1281-1289.

Seltzer MM, Krauss MW. Aging parents with co-resident adult children: The impact of lifelong caregiving. En MM. Seltzer, MW Krauss, MP Janicki (Eds.), Life course perspectives on adulthood and old age (pp. 3-18). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. 1994

Silverman W, Schupf N, Zigman W, Devenny D, MiezejeskiC, Schubert R, Ryan R. Dementia in adults with mental retardation: Assessment at a single point in time. Am J Ment Retard 2004; 109, 111-125.

Stein PS, Desrosiers M, Donegan SJ, Yepes JF, Kryscio RJ. Tooth loss, dementia and neuropathology in the Nun study. JAMA, 2007; 138, 1314-1322.

TaylorJL, Seltzer MM. Developing a vocational index for adults with autism spectrum disorders. J Autism Developl Disord 2012; 42, 2669-2679.

Thorndike R, Hagen EP, Sattler JM. Stanford-Binet Intelligence Scale: Fourth Edition, Technical Manual. Chicago, IL: Riverside. 1986.

Tyrrell J, Cosgrave M, McCarron M, McPherson J, Calvert J, Kelly A, Lawlor B. Dementia in people with Down’s syndrome. Int J Geriat Psychiat 2001; 16, 1168-1174.

Urv TK, Zigman WB, Silverrman W. Maladaptive behaviors related to dementia status in adults with Down syndrome. J Information 2008; 113, 73-86.

Urv TK, Zigman WB, Silverman W. Psychiatric symptoms in adults with Down syndrome and Alzheimer’s disease. J Information, 2010; 115, 265-276.

Wright S, Persad C. Distinguishing between depression and dementia in older persons: Neuropsychological and neuropathological correlates. J Geriat Psycbol Neurol 2007; 20, 189-198.

Zigman WB, Schupf N, Devenny DA, Miezejeski C, Ryan R, Urv TK, Silverman W. Incidence and prevalence of dementia in elderly adults with mental retardation without Down syndrome. J Information 2004; 109, 126-141.

Zigman WB, Schupf N, Haveman M, Silverman W. The epidemiology of Alzheimer disease in intellectual disability: Results and recommendations from an international conference. J Intellect Disabil Res, 1997; 41, 76-80.

Zigman WB, Schupf N, Sersen E, Silverman W. Prevalence of dementia in adults with and without Down syndrome. Am J Ment Retard 1996; 100, 403-412.