Editorial

Nuestros mejores deseos en este nuevo año 2017

Sigue siendo motivo de intensa preocupación la aparición de un súbito cambio regresivo en algunos adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down, caracterizado por el declive rápido y atípico de un curso, que hasta entonces era normal y positivo, en su nivel de funcionamiento cognitivo, emocional y conductual. El desconcierto surge por lo inesperado de su aparición, la rapidez con que se agrava, el desconocimiento de la causa orgánica cerebral que lo produce, y su rebeldía al tratamiento convencional. Por eso, aportamos la descripción detallada de un caso que sirve para ofrecer pautas de exploración que puedan ser utilizadas de manera general, con la esperanza de que ayuden a aportar luz sobre el desarrollo y evolución de este cuadro. La falta de información sobre lo que le está pasando, las múltiples consultas a especialistas y las energías invertidas sin claros resultados impactan sobremanera en la calidad de vida de la personas con síndrome de Down y su entorno familiar.

La intolerancia al gluten (enfermedad celíaca) aparece con una cierta mayor frecuencia en la población con síndrome de Down que en el resto. Se pensaba que sólo aparecía en la infancia pero hoy sabemos que puede aparecer a cualquier edad, incluso cuando en los primeros años las evaluaciones han sido negativas. Presentamos una descripción sencilla del cuadro y de su tratamiento. Lo mismo puede ocurrir con la intolerancia a la lactosa.

Otro reto no menos complejo e importante es el proceso de envejecimiento de las personas adultas con síndrome de Down y su repercusión en el lenguaje. En este caso, el autor nos ofrece un prisma interesante para enfocar la evaluación e intervención en el lenguaje de personas adultas con síndrome de Down. Señala los dominios de interacción o dominios de existencia como los contextos en los que la persona con síndrome de Down tiene experiencia y trayectoria vital y, por tanto, son altamente significativos para plantear los protocolos de evaluación e intervención.

Complementamos estos artículos con la sección Buenas Prácticas en la que se abordan las características de un perfil profesional que, si bien tiene su origen en el ámbito de la discapacidad física, es transferible al de la discapacidad intelectual.

Podemos vislumbrar este perfil en nuestra Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia en sus artículos 2, 14 y 19. La mencionada Ley define la asistencia personal como el servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal. También especifica que las personas en situación de dependencia podrán recibir una prestación económica de asistencia personal. En la ley se intuye que esta figura se dirige a personas con significativas imitaciones físicas.

Sin embargo, este perfil profesional es claramente transferible al ámbito de la discapacidad intelectual con algunas particularidades. En este caso, el asistente personal acompaña a la persona con discapacidad intelectual en el proceso de planificar aspectos de su vida, tomar decisiones, hacer elecciones; es decir, desempeña un rol facilitador para que la persona pueda ir construyendo su vida.

La experiencia de cuatro años relatada en esta práctica nos pone sobre aviso de posibles desarrollos de este perfil profesional, sus beneficios para las personas receptoras de la asistencia, y las ventajas de esta modalidad de atención tan personalizada. Será interesante ver cómo esta figura profesional, con larga trayectoria en otros países como Gran Bretaña y Suecia, va enraizándose en el catálogo de perfiles y categorías profesionales, cómo impacta en la realidad cotidiana de los cuidadores primarios (en su mayoría, mujeres), y cómo se regula su actividad profesional de manera segura y estable.

Incluimos en la sección de Publicaciones y Novedades de este número una referencia al cortometraje Bla,bla,bla, recientemente nominado para los Premios Goya, que nos ofrece una visión muy impactante de las personas adultas con síndrome de Down.