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Cambios cognitivos, emocionales y sociales en la vida adulta de las personas con síndrome de Down

Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna. Universidad Ramón Llull

Mercè Gimeno: mercegimenos@blanquerna.url.edu
Olga Bruna:  olgabr@blanquerna.url.edu

Aura Fundación, Barcelona

Gloria Canals  gloria@aurafundacio.org
Roser Fernandez  roser@aurafundacio.org

Resumen

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado mucho en las últimas décadas gracias a la mejora de las condiciones de vida y los avances en el campo de la salud y abre nuevos interrogantes sobre su proceso de envejecimiento. La participación activa en la sociedad por parte de estas personas está incidiendo en la etapa de la madurez y en cómo se manifiestan los diferentes factores cognitivos, conductuales y emocionales. En esta investigación se ha realizado un estudio con una muestra de 51 personas adultas con síndrome de Down con edades comprendidas entre los 30 y los 49 años, laboralmente activas en la modalidad de empleo con apoyo en empresas ordinarias. Se ha aplicado de forma longitudinal un screening cognitivo y también se ha realizado un análisis transversal aplicando un screening conductual y emocional. Los resultados ponen de manifiesto que las personas mayores de 40 años mantienen un rendimiento cognitivo estable y que las más jóvenes de esta edad muestran un proceso de mejora en el rendimiento cognitivo. Las personas mayores de 40 años muestran unos perfiles conductuales y emocionales que indican cambios relacionados con el proceso de deterioro propio del envejecimiento prematuro. En conclusión, la vida activa de las personas adultas con síndrome de Down ralentiza los procesos de envejecimiento y favorece el mantenimiento funcional.

1. Vida adulta activa en las personas con síndrome de Down

La mejora en la calidad de vida y en las políticas en defensa de la igualdad y de garantía de los derechos de todas las personas ha promovido la necesidad de investigar cómo se llevan a cabo los distintos procesos vitales de las personas adultas con síndrome de Down.

La generación de jóvenes adultos con síndrome de Down acostumbra a seguir programas de salud con revisiones programadas en relación a las posibles afectaciones que son más comunes. En general, pueden llevar a cabo una vida autónoma en consonancia con las propias capacidades y tener una vida laboral adaptada a sus capacidades cognitivas. Todo este conjunto de factores hace posible una vida adulta plena y activa, y permite que el proceso de envejecimiento se pueda afrontar de forma distinta a como se realizaba en décadas anteriores.

Promover una calidad de vida satisfactoria supone que la persona opta por alcanzar una adecuada inclusión social, mantiene relaciones interpersonales y se le facilita un adecuado proceso de autorrealización y desarrollo personal (Schalock y Verdugo, 2009).

Las actividades de ocio y tiempo libre, así como la posibilidad de acceder a un entorno laboral en empresas ordinarias, están demostrando que no sólo favorecen la calidad de vida, sino que también parecen influir sobre el retraso de las primeras manifestaciones del proceso de envejecimiento.

Las actividades que las personas realizan durante el tiempo libre generan altos niveles de satisfacción y favorecen la autorrealización de la persona. Una de las actividades de tiempo libre más promovida desde las diferentes entidades asociativas y desde las instituciones sanitarias ha sido la práctica del deporte, la cual va directamente relacionada con la mejora de la salud, aunque no es el único beneficio ya que, a nivel psicológico, los beneficios también son elevados (Badia y Longo, 2009; Monteagudo, 2008).

En el caso de las personas con síndrome de Down, su envejecimiento más precoz, la concurrencia de otras enfermedades (comorbilidades) como la artrosis, la obesidad y la enfermedad de alzheimer, así como la tendencia a llevar una vida sedentaria (Howie et al., 2012; Mikulovic et al., 2014), hacen que aumente el interés por el papel que adquiere la práctica de algún tipo de ejercicio en esta población (Heller, Hsieh, y Rimmer, 2004; Vis et al., 2012). Según Heller et al. (2004), todas aquellas actividades que estén orientadas a trabajar la fuerza y ​​la resistencia muscular hacen que se pueda posponer el declive funcional prematuro y que, por tanto, se conserve cierta autonomía funcional.

Al igual que el ocio, la integración laboral en un entorno normalizado y la formación adaptada favorecen la vida autónoma, facilitan la autodeterminación y la autoestima, y promueven la integración social plena. La mayoría de las personas con discapacidades pueden tener un puesto de trabajo que les permita desarrollarse plenamente según sus capacidades. El hecho de tener algún tipo de hándicap no debe interpretarse como limitación; por el contrario, habrá que desarrollar las ayudas y los apoyos adecuados a la persona, para poder alcanzar unos resultados efectivos en su entorno laboral (Canals, 2003). Hay que indicar que el afán por buscar oportunidades laborales ha supuesto mejoras significativas en la calidad de vida y la satisfacción de los propios sujetos y sus familiares (Fundació Projecte Aura, 2011).

Los estudios que hablan sobre los beneficios del trabajo en personas con síndrome de Down muestran que se mejoran cualidades como la autonomía, la higiene personal, las habilidades sociales o el autoconcepto (Peralta, 2002). Otros estudios también indican que no se observan cambios en relación a conductas desadaptadas o desafiantes (Foley et al. 2014; Su et al., 2008; Stephens et al., 2005).

2. Evolución de los cambios cognitivos en la vida adulta

Los cambios cognitivos asociados al proceso de envejecimiento se manifiestan de forma más precoz en las personas con síndrome de Down y los primeros indicadores se hacen más evidentes a partir de la década de los 40 años (Carmeli et al., 2012; Carr y Collins, 2014; Esbensen et al., 2008; Ghezzo et al., 2014).

Cuando se empiezan a manifestar síntomas de declive, uno de los aspectos más estudiados es la relación que se establece entre el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer. Hay autores que intentan relacionar la elevada incidencia de personas que manifiestan la enfermedad de Alzheimer con los procesos de envejecimiento, argumentando que el aumento de la longevidad de las personas con síndrome de Down tiene relación con la aparición de este tipo de demencia (Krinsky-McHale y Silverman, 2013). Sin embargo, existen estudios que trabajan con el paradigma de analizar los cambios relacionados con los procesos de demencia separados de aquellos que son propios del envejecimiento. Estudios de estos últimos años muestran que la manifestación de la enfermedad de Alzheimer no siempre se presenta de la misma forma y que, en muchos casos, no hay una aparición precoz de dicha enfermedad en la población adulta de personas con síndrome de Down (Lin et al., 2015; Tanzi, 2012; Beacher et al., 2010; Bush y Beail, 2004).

El aumento de la longevidad en las personas con síndrome de Down debido a las mejoras en la calidad de vida ha generado la necesidad de analizar la evolución en la adultez. Este hecho ha propiciado la necesidad de realizar estudios, algunos de ellos longitudinales, con el objetivo de detectar los cambios que van sucediendo a lo largo de la vida y poder así hacer los abordajes precisos para garantizar un proceso de envejecimiento óptimo y satisfactorio.

Uno de los primeros aspectos a considerar es el incremento en las expectativas de vida. En este sentido, las perspectivas son esperanzadoras ya que hay personas que están llegando a los 60 ó 70 años con muy pocos o ningún signo de envejecimiento patológico (Zigman, 2013).

En cuanto al proceso de envejecimiento en las personas con síndrome de Down, existen numerosas investigaciones que se han centrado en identificar qué funciones cognitivas muestran un deterioro precoz y qué relación se establece con otras problemáticas asociadas, especialmente con los procesos neurodegenerativos.

La evolución del funcionamiento cognitivo muestra que, hasta los 40-50 años, las personas con síndrome de Down mantienen un patrón estable en sus habilidades funcionales (Carr, 2005). Alrededor de los 45 años se observa un punto de inflexión en relación al deterioro de ciertos aspectos cognitivos, como es el caso de la orientación espacial y temporal o la memoria (Carr y Collins, 2014; Thorpe, 2006). Entre los factores cognitivos más sensibles al declive se observan cambios en el lenguaje, la praxis, la memoria visual y las funciones ejecutivas. En el caso del lenguaje, y por consiguiente todas las habilidades verbales asociadas, se describen ciertas limitaciones propias de las personas con síndrome de Down que se mantienen estables hasta los 40-50 años, momento en el cual manifiestan cierto declive (Fernández Alcaraz, 2013). Esta disminución del lenguaje se considera leve si se compara con personas con otro tipo de discapacidad intelectual. En referencia a la praxis, las dificultades de coordinación, y especialmente la coordinación visomotriz, se hace más evidente a medida que las personas envejecen. En este sentido, se observa mayor dificultad para realizar dos tareas en paralelo, así como cierto enlentecimiento en la ejecución de las tareas (Holland et al., 2001; Ribes y Sanuy, 2000; Thorpe, 2006). La memoria visual se va deteriorando de forma leve pero progresiva a medida que las personas con síndrome de Down envejecen (Thorpe, 2006); también se observan cambios en la memoria de trabajo verbal y visoespacial (Burt et al., 2005; Fernández Alcaraz, 2013). Finalmente, en relación a las funciones ejecutivas, aparecen ciertas dificultades en la capacidad de planificación, de inhibición y en tareas en las que se halla involucrada la atención. Se observa cierta preferencia por la rutina como consecuencia de la dificultad de flexibilidad cognitiva y por un incremento en la dificultad para la resolución de problemas (Adams y Oliver, 2010; Kittler et al., 2006; Fernández Alcaraz, 2013).

3. Evolución de los cambios emocionales, conductuales y sociales en la vida adulta

La evolución de los factores emocionales y conductuales, aunque menos estudiada que las funciones cognitivas, sigue un patrón similar a la del funcionamiento cognitivo. Entre los 40 y 50 años empieza a manifestarse un descenso en las conductas adaptativas y nuevas formas de interactuar con el entorno, que pueden manifestarse a través de modificaciones en la forma de comportarse o en ciertas alteraciones emocionales. Estos indicadores pueden ir acompañados de un mayor riesgo de presentar problemas de salud mental como la depresión, los trastornos obsesivo-compulsivos, la ansiedad o la demencia. Cabe indicar que los índices de psicopatología y problemas de conducta en las personas con síndrome de Down son menores que en el resto de personas con discapacidad intelectual, pero más elevados que en la población general (Chapman y Hesketh, 2001; Foley et al., 2014; Mantry et al., 2008; Spendelow, 2011; Torr y Davis, 2007).

Entre los comportamientos más comunes que según los estudios se relacionan con el inicio del proceso de envejecimiento encontramos: disminución de las habilidades comunicativas acompañado en muchos casos de la pérdida progresiva de interés por la cosas que antes le interesaban, disminución de la autoestima como consecuencia de la disminución de la participación en actividades, reafirmación de algunas obsesiones ya existentes; actitud más irritable, susceptible y contestataria y gran afectación por los cambios en los acontecimientos vitales (Berjano y García, 2010; Bermejo et al., 2014; Chapman y Hesketh, 2000; Esbensen et al., 2008; Patti y Tsiouris, 2006). Por otra parte, se ha observado que una alteración de conducta, cambios de humor o inactividad también puede estar enmascarando una disfunción a nivel visual o auditivo (Flórez, 2013; Patti y Tsiouris, 2006) o la dificultad para manifestar una situación dolorosa, tanto a nivel físico (enfermedad de tipo orgánico), como emocional (hermano/a que abandona el grupo familiar o pérdida de un progenitor) (Evenhuis et al., 2000; McGuire y Chicoine, 2010; Ruiz y Flórez, 2009; Spendelow, 2011).

A nivel social, los cambios que se producen van muy relacionados con el estilo de vida. Se ha observado que hay una tendencia a ir abandonando las actividades de ocio, a medida que las personas con síndrome de Down envejecen y, especialmente las que van relacionadas con algún tipo de deporte (Finlayson et al., 2009; Lifshitz y Merrick, 2004; Sellinger et al., 2006). Igualmente se van abandonando todas aquellas tareas de tipo manual y que requieren coordinación entre manos y piernas, y coordinación visual (Carmeli et al., 2004; Carmeli et al.,  2012).

La familia, por otra parte, a medida que avanza la edad, limita el nivel de independencia argumentando razones de seguridad y de falta de capacidades cognitivas para hacer frente a las actitudes de independencia. Es importante tener en cuenta que, en la estructura familiar, la persona adulta con síndrome de Down puede coincidir con los progenitores en el proceso de envejecimiento.  La visión de afrontar la vejez de los padres y el proceso de envejecimiento prematuro del hijo/a suponen un reto para la familia y, en muchos casos, especialmente para los hermanos.

A nivel laboral, en la medida en que sea posible, es conveniente mantener a la persona con el máximo de actividad posible, con la finalidad de prevenir y enlentecer el proceso de deterioro. No sólo en relación a los aspectos laborales, sino también para evitar el posible aislamiento y el sentimiento de pertenencia a la comunidad (Elorriaga Zugazaga et al., 2012; Lantegi Batuak, 2013).

4. Estudio sobre la evolución de las funciones cognitivas y emocionales-conductuales en el proceso de envejecimiento

La gran variabilidad que existe entre las personas con síndrome de Down hace difícil identificar con un criterio único cuáles son los patrones cognitivos, conductuales y sociales que manifestará la persona a medida que envejece. Este hecho suscita la necesidad de desarrollar estudios longitudinales para poder analizar de qué manera se manifiesta el proceso de envejecimiento en las personas adultas con síndrome de Down. Aura Fundació, junto con el grupo de investigación en Neuropsicología y Salud del grupo Comunicación y Salud (COMSAL) de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (URL) ha realizado de forma conjunta y coordinada un estudio longitudinal y transversal centrado en detectar la evolución de los cambios cognitivos y emocionales y conductuales que suceden en el proceso de envejecimiento de las personas adultas con síndrome de Down que mantienen una vida activa.

4.1. Métodos

El estudio está formado por 51 participantes adultos, pertenecientes a Aura Fundació,  con edades comprendidas entre los 30 y 49 años de edad, que se hallan laboralmente activos mediante el trabajo con apoyo. Este estudio está formado por dos análisis distintos: un análisis de los cambios cognitivos y otro de los cambios emocionales y conductuales.

El estudio de los cambios cognitivos incluye dos fases de análisis. En una primera fase del estudio se realizó una valoración cognitiva basada en un conjunto de pruebas utilizadas en un estudio anterior de carácter multicéntrico, las cuales permiten evaluar distintos dominios cognitivos (atención, memoria, lenguaje, praxis, funciones ejecutivas e inteligencia general) (Signo, 2016). El objetivo del análisis de los resultados fue doble. Por una parte, se realizó un estudio transversal comparando los resultados obtenidos en las pruebas anteriormente mencionadas en dos grupos diferenciados: jóvenes (menores de 40 años) y mayores (personas de más de 40 años). Por otra parte, se evaluaron los resultados en dos momentos temporales: una primera fase y una segunda transcurrido un intervalo de 2’9 años de media en cada uno de los grupos de edad.

El análisis conductual/emocional se realizó coincidiendo con la segunda fase del análisis cognitivo y fue de carácter transversal donde se comparó el grupo de jóvenes (menores de 40 años) y mayores (personas de más de 40 años). Consistió en la administración de un cuestionario sobre aspectos conductuales y emocionales (Screening Aura de Seguimiento Neuropsicológico conductual y emocional SAS-NPS) creado ad hoc. Este cuestionario pretende recoger todos aquellos indicadores conductuales o emocionales que muestran tanto conductas adaptadas como desadaptadas. Dicho cuestionario está formado por diferentes categorías de análisis: patrón de sueño, alimentación, psicomotricidad, control de esfínteres, patrones de conducta desadaptada (conductas lesivas, atípicas y repetitivas), conducta adaptativa (actividades de la vida diaria, actividades sociales y educativas y actividades laborales), funcionamiento general y expresión emocional. Se trata de un cuestionario que puede administrar la familia o persona que tenga contacto frecuente con el adulto con síndrome de Down (Gimeno-Santos, 2016).

4.2. Resultados

En el estudio cognitivo de carácter transversal, se compararon los resultados entre jóvenes y mayores tanto en la primera administración, como al cabo de 2’9 años de media, correspondiendo con la segunda administración. Los resultados mostraron que en la primera administración las personas mayores de 40 años obtuvieron mejores resultados que el grupo de jóvenes en todas las funciones cognitivas analizadas a excepción de la atención, en la que los resultados fueron similares en ambos grupos. En la segunda administración, los resultados entre los jóvenes y mayores fueron similares en todas las pruebas analizadas, es decir, las puntuaciones del grupo de jóvenes con edades inferiores a 40 años mejoraron y los mayores de 40 años mantuvieron los resultados durante el transcurso de los 2’9 años (tabla 1).

Al realizar el análisis longitudinal, es decir, considerando la evolución de los cambios cognitivos en dos momentos temporales, los resultados mostraron que el grupo de personas con edades iguales o inferiores a 39 años tienen una mejora estadísticamente significativa en todas las funciones analizadas, a excepción de la prueba relacionada con la valoración de la inteligencia general que se mantiene estable. En el caso de los adultos mayores de 40 años todos los resultados de las pruebas cognitivas realizadas se mantienen estables durante el intervalo de tiempo analizado, a excepción de algunas pruebas de coordinación visuomanual en la que los resultados mejoran con el tiempo (tabla 2).

El análisis de indicadores conductuales y emocionales mostró un nivel de incidencia bajo en el conjunto de los ítems evaluados. Al comparar el grupo de personas más jóvenes con el de mayor edad se observaron resultados similares entre grupos a excepción de conductas relacionadas con la ingesta y con el grupo de ítems que pertenecen al apartado patrón de conducta que incluye conductas lesivas, conductas

atípicas y hábitos atípicos y repetitivos. En estas dos categorías, las personas mayores mostraron un nivel de incidencias mayor siendo estas diferencias estadísticamente significativas. Los resultados indican que las personas de mayor edad mostraron más conductas de ingesta compulsiva. En este mismo grupo también se observó un mayor número de personas con tics o acumulación de objetos de forma impulsiva (tabla 3).

4.3. Conclusiones

La mejora de la calidad de vida y ​​los cambios que ha mostrado nuestra sociedad hacia la discapacidad intelectual ha conducido no sólo a un incremento de la longevidad de las personas con síndrome de Down, sino también a una demora en la manifestación de deterioro cognitivo. Igualmente, aunque hay pocos estudios que analicen las conductas y emociones de adultos con síndrome de Down que mantienen una vida activa, en nuestro estudio hemos podido constatar que las personas mayores manifiestan pocos cambios en relación a los más jóvenes. En conjunto, el hecho de mantenerse activos favorece un mantenimiento de las conductas adaptadas a su entorno. En este sentido podemos afirmar que la vida activa de las personas adultas con síndrome de Down ralentiza los procesos de deterioro en el proceso de envejecimiento y favorece el mantenimiento funcional tanto a nivel cognitivo, emocional, físico como social.

Este estudio pretende mostrar la importancia de fomentar y favorecer las capacidades y competencias de los adultos con síndrome de Down. Es necesario ofrecer apoyos y actividades ajustadas a las características de la persona, pero teniendo en cuenta la importancia de mantener relaciones con el entorno, tanto a nivel social, mediante actividades de tiempo libre, a nivel físico, practicando algún tipo de deporte adaptado a cada situación personal y actividades de tipo laboral o formativo para mantener y fortalecer la adaptación a normas e interacción con el entorno.

Nuestro estudio sigue adelante y pretende ampliar tanto el número de participantes como el tiempo transcurrido en el estudio a nivel longitudinal, con el fin de dar mejores respuestas al inicio y proceso de envejecimiento de los adultos con síndrome de Down en el siglo XXI.