Buenas Prácticas

Tejiendo redes por el derecho a decidir

Ana Fernández Vidal
Directora Área de Vida Adulta y persona de apoyo de grupos de autogestores anafernandez@downtoledo.org
Grupo de autogestores de DOWN TOLEDO

“Todo ello significaba nuevos aprendizajes, ilusiones, ganas de compartir y la consciencia de que más allá de nuestras fronteras, casi en la otra punta del mundo, otros jóvenes con discapacidad compartían las mismas ganas de hacerse visible y cambiar la realidad, que nosotros”. (Autogestores de Down Toledo, España).

“Independientes no significa estar solos, nosotros necesitamos apoyo para tomar decisiones y ser independientes”. (Autogestores de Asdown, Colombia).

“Sólo sabrán de lo que somos capaces de hacer si nos dan oportunidad de demostrarlo”. (Autogestores Fundación Itineris, Argentina y Fundación Sakari, Paraguay)

1. Introducción

Down Toledo es una entidad que tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down o discapacidad  intelectual en general, y la de sus familias. Está declarada de utilidad pública, Trabaja por la inclusión de la persona en todos los ámbitos de la sociedad

La entidad fue fundada un 20 de septiembre del año 1990 por iniciativa de un grupo de padres de personas con síndrome de Down, por lo que lleva más de 25 años trabajando para la inclusión y la mejora de la calidad de vida de este colectivo.

DOWN TOLEDO tiene como misión brindar apoyos y oportunidades, para que cada persona con discapacidad intelectual y sus familias puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como promover la inclusión a nivel personal, educativo, social y laboral.

Para ello desarrolla diferentes programas y servicios a lo largo de todo el ciclo vital de la persona, desde el momento del nacimiento (o incluso antes, dando apoyo en el momento del diagnóstico), hasta las etapas más adultas y de promoción de un envejecimiento activo.

La entidad tiene un posicionamiento ideológico de carácter inclusivo, familiar y comunitario, apostando desde la infancia por entornos ordinarios, con servicios como el de coordinación con escuelas infantiles y  centros educativos, ocio inclusivo y apoyo en contexto natural.

En la etapa adulta continúan los esfuerzos para lograr que cada persona sea incluida en todos los ámbitos de la vida pública.  De este modo, los objetivos que perseguimos a través de nuestras acciones son, en términos generales:

– Respeto a la dignidad de la persona con discapacidad intelectual y promoción de sus derechos.
– Participación de las personas con discapacidad intelectual en la toma de decisiones y apoyo en su proyecto de vida.
– Atención personalizada e integral a lo largo de toda la vida de la persona y su familia.
– Defensa de la inclusión en todos los niveles (personal, social, educativo, laboral y comunitario).
– Valoración positiva de la diversidad.
– Sensibilización social y actuación sobre el entorno.

En cuanto a su estructura, la entidad está dividida en cuatro grandes ámbitos de actuación, aunque servicios como Atención a Familias o Voluntariado son transversales.

1. Servicio de Atención Temprana
2. Área de Desarrollo Personal
3. Área de Acción Social
4. Vida Adulta (Formación, Empleo y Vida Independiente)

El grupo de autogestores se encuentra dentro de esta última área, Vida Adulta, aunque alguna de sus acciones llegan a repercutir en toda otras áreas de la entidad En la actualidad, el grupo lo conforman 19 personas con discapacidad intelectual y dos personas de apoyo.

2. El grupo de autogestores de DOWN TOLEDO

El grupo nace en el año 2012 con la finalidad de crear un espacio de participación, reflexión y empoderamiento para que las personas tomen el control de sus vidas y participen tanto de la vida asociativa a través de la estructura asociativa, a un nivel micro y meso, como a nivel más macro, en la construcción de Comunidades más Inclusivas.

En definitiva, el grupo de autogestores aspira a tener un papel activo y proactivo en el barrio donde se sitúa y en la ciudad de Toledo, de modo que la sociedad llegue a ser fortalecida por la contribución de personas con discapacidad favoreciéndose una participación comunitaria real.

Desde sus inicios, el grupo ha sido muy activo, participando muchos de sus miembros en encuentros con otros grupos de autogestores, tanto locales como regionales; acercándose a realidades diversas como puede ser la de población reclusa; o acudiendo a eventos internacionales como el Encuentro EPSA de la plataforma europea de autogestores, en Madrid 2015.

El grupo se reúne todos los jueves por la tarde con la finalidad de construir un espacio propio donde cada uno puede expresarse, proponer temas de interés general diversos y ser escuchado, sin que sea juzgado, siendo una de sus máxima el respeto absoluto por la persona.

Entre los objetivos como grupo, consensuados por todos sus miembros, se encuentran:

– Aprender a ser responsables de nuestras elecciones y tomar nuestras propias decisiones.
– Dar nuestra opinión,  aprender a expresarnos  y manifestar deseos e intereses.
– Compartir experiencias, escuchar y ser escuchados.
– Participar más en la vida de la comunidad.
– Fomentar la conciencia de grupo y defender los derechos de (todas) las personas con discapacidad

Algunos miembros del grupo de Autogestores de DOWN TOLEDO en un Encuentro Autonómico. De derecha a izquierda: Vanesa Blanco, Clara Sánches, Javier de la Iglesia, Verónica Pavon

3. Un mundo de posibilidades a través de las redes sociales

Un hito en el grupo de autogestores que abrió nuevos horizontes de posibilidades para todos sus miembros sucedió, casi de manera fortuita, a principios del 2016.

Por esa época, la Fundación Saraki, con sede en Asunción (Paraguay), contactó con nuestra entidad a través de nuestras redes sociales. Lo que en un principio iba a ser un intercambio de materiales y formas de trabajar a nivel técnico se transformó en una oportunidad para el grupo de autogestores de salir más allá de nuestras fronteras.

Desde el 2013, Saraki venía trabajando a través del Programa de Autogestores el  empoderar a jóvenes con discapacidad intelectual en el conocimiento y defensa de sus derechos a fin de que fuesen protagonistas de sus vidas y, sobre todo, del proceso de lucha en favor de una vida más inclusiva, teniendo entre sus objetivos el formar a líderes con discapacidad para promover el cambio social.

La sintonía entre ambas entidades fue excelente abriéndose todo un mundo de posibilidades: conocer un país y una cultura casi desconocida por todos los autogestores, hacer  amigos, compartir preocupaciones e intereses comunes, identificarnos con personas de otro continente, etc., y descubrir todas las posibilidades que hoy en día nos ofrece la tecnología, ya que los contactos se mantenían a través de mensajes de voz de whassap y por skype.

Durante semanas, en nuestras reuniones recabábamos información sobre el país, la entidad, su forma de trabajar, la nuestra… Todo ello significaba nuevos aprendizajes, ilusiones, ganas de compartir y la consciencia de que más allá de nuestras fronteras, casi en la otra punta del mundo, otros jóvenes con discapacidad compartían las mismas ganas de hacerse visible y cambiar la realidad, que nosotros.

Pronto comenzamos a buscar la forma de materializar en algo más concreto estos encuentros y así surgió la posibilidad de realizar un Seminario Virtual en el que, gracias a la Fundación Saraki, se unieron el Movimiento Autogestores Argentinos de la Fundación Itineris y la Fundación Asdown de Colombia.

Como grupo decidimos que el tema que llevaríamos a ese encuentro sería el Derecho a Decidir por tener una Vida Independiente, ya que muchas personas con discapacidad se sentían privadas de tomar cualquier tipo de decisión en su día a día. Y se comenzó a trabajar sobre esta cuestión.

4. Encuentro Virtual entre Autogestores de Down Toledo, Paraguay, Colombia y Argentina.

Uno de los momentos más importantes de este proceso fue el 19 de marzo del 2016, día fijado para realizar el  Seminario Virtual: “El Derecho a decidir”. Se llevó a cabo en la sede de las Naciones Unidas de Paraguay contando con participación internacional de organizaciones de Autogestores.

El objetivo del evento fue el de informar sobre el derecho a decidir de las personas con discapacidad intelectual, su autonomía y la incidencia que pueden tener en la toma de decisiones.

En este encuentro participaron 30 personas con discapacidad intelectual de manera presencial desde la ciudad de Asunción en Paraguay, además de los otros grupos de autogestores que estábamos «al otro lado de la pantalla” provenientes de  Argentina, Colombia y nosotros desde Toledo, España.

El Seminario (ver Programa)  se inició tomando la palabra Shirley Ayala, Gerente del Programa Impacto Social, resaltando la importancia del espacio de autogestores para la formación de líderes de la discapacidad intelectual.

Por su parte, Iris Rojas, representante de las Naciones Unidas, destacó la labor de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas, desde donde trabajan apoyados en la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad, promoviendo el proceso de construcción del Plan Nacional de Paraguay.

Desde nuestro grupo, las autogestoras Cristina Agudo, Lucía Bravo, Fausto García y  Laura Mateo dieron a conocer casos de Vida Independiente, planteando que el derecho a tener una vida independiente es muy importante y que no muchos jóvenes pueden vivir ese derecho. La conclusión fue que:

“Todos tenemos derechos a controlar y gestionar nuestra vida, con el apoyo adecuado. Dame un punto de apoyo y moveré el mundo”.

La segunda exposición estuvo a cargo de Asdown Colombia, en concreto, del autogestor Luis Gabriel Villareal, miembro de  Autogestores de la Región de las Américas de  Inclusión Internacional.

Asdown Colombia es una organización de base familiar, entidad sin ánimo de lucro, que  trabaja promoviendo los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en el país. Se acoge a los principios de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas. Asdown coordina la Red De Familias Por El Cambio, entidad que reúne a 18 organizaciones y 35 líderes independientes a nivel nacional, y son representantes en el país de Inclusion International,

Desde su grupo, presentaron el trabajo realizado de la mano de Inclusión Internacional: Independientes pero no solos: Informe Mundial sobre el Derecho a Decidir, donde investigaron sobre los retos de los autogestores de varias regiones como Europa, Asia, América, Medio Oriente y África.

Los retos de las personas con discapacidad intelectual identificados en el estudio son:

• Hablar por nosotros mismos con apoyos necesarios, por nuestra cuenta decir lo que pensamos.
• Estar convencidos que nuestra voz es importante.
• Tener claro lo que significa inclusión y trabajar por ella.
• Tomar nuestras decisiones y solicitar apoyo cuando sea necesario.
• Reconocernos como personas valiosas.
• Saber que los derechos humanos no son exclusivos de nadie, son para todos. Son los mismos para las personas con discapacidad también.
• Nosotros queremos participar: votar, trabajar, divertirnos, pertenecer a la comunidad.

La conclusión de su exposición fue:

“Independientes no significa estar solos, nosotros necesitamos apoyo para tomar decisiones y ser independientes.”

Para finalizar expusieron los autogestores de Argentina y Paraguay de la Fundación Saraki. Ever Navarro y Jessica Segado hablaron de su lucha por demostrar a la sociedad sus capacidades y denunciar cómo las actitudes sobreprotectoras pueden llevar a la exclusión social. Ambas entidades mostraron diversas acciones que están realizando para incidir en las políticas de sus países.

Como conclusión de su charla afirmaron que:

“Sólo sabrán de lo que somos capaces de hacer si nos dan oportunidad de demostrarlo”.

Foto del evento en la Sede de Naciones Unidas de Paraguay

5. Valoración de la experiencia: nuevos caminos que recorrer

Esta experiencia aportó al grupo motivación, ilusión y ganas de seguir formándonos y buscando oportunidades de transformación de la realidad.

Tras este encuentro los grupos de autogestores seguimos por un tiempo conectados preparando nuevos espacios de debate y de reflexión.

Algunos testimonios recogidos tras esta y otras experiencias en el grupo fueron:

– “Muy divertida, hablamos de muchos temas que nos interesan. Derechos, Vida Independiente, cómo organizarnos para participar” (Pilar Lillo).

–  “Es importante relacionarnos con otras personas, hablar con ellos” (Kike J).

–  “Me gustó hablar con otros compañeros sobre Derechos, las elecciones, cómo hacer las cosas solos “ (Jesús Tejedor).

–  “Mi experiencia fue muy interesante porque por un lado aprendo a gestionar mis propias cosas, una de ellas, el saber elegir lo que quiero. Pensar que puedo hacer las cosas por mí mismo. Ser independiente o el darme cuenta que puedo ayudar a otras personas” (Miguel Maroto).

– “La experiencia resultó muy importante ya que aprendí a pensar no solo en mí misma sino en los demás. Me gusta hablar de cosas positivas, conocer otras opiniones. Cómo está el tema de los Derechos, Ocio y tiempo libre” (Esther Díaz).

La conclusión del grupo fue que el que contactar con personas de otros países a través de las redes sociales nos abría nuevas posibilidades como grupo y como personas:

“Nos permite conocer otras realidades, conocer cómo se organizan colectivos de personas con discapacidad, qué tipo de educación tienen, si van a colegios normales o especiales, qué actividades/talleres tienen, dónde trabajan…”

Hemos aprendido que hay gente en la otra parte del mundo luchando por los mismos derechos que nosotros y sabemos que la unión hace la fuerza.

Este proceso nos ayuda a  vivenciar que cada día hay más personas en red con ganas de transformar su vida y la de su entorno y eso nos hace sentirnos conectados con ALGO muy potente.

Uno de los objetivos de este nuevo curso recién comenzado es retomar el contacto con otros grupos de autogestores tanto de otros países como de otros puntos de España. Nos gusta conocer y que nos conozcan, así que si estáis animados no dudéis en poneros en contacto, estamos deseando hacer nuevos amigos y quién sabe, quizás podemos llegar a conocernos personalmente.

Miguel Maroto, Laura Mateo y Cristina Agudo redactando el artículo.

Como dice uno de los colaboradores de este artículo y miembro del grupo de autogestores, Miguel:

“Me propongo el reto de compartir las cosas que aprendí con ellos. Quisiera seguir encontrando espacios y momentos para hablar sobre la sociedad, la vida, salud y formas de participar”

Así que ya sabéis todos los grupos de autogestores, ¡esta es una invitación a próximos  encuentros!