Editorial

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Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

Aprovechamos el comienzo del nuevo año 2018 para incorporar una nueva sección en nuestra revista cuatrimestral. A partir de este número y en los sucesivos, incluimos “Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida”. Se trata de una sección en la que iremos abordando consecutivamente las múltiples dimensiones y áreas de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Para ello contaremos con reconocidos expertos, quienes compartirán con nosotros su visión sobre los principales avances, oportunidades, dificultades y retos en el síndrome de Down. La salud física y mental, el trabajo, las relaciones interpersonales, la inclusión social, etc., serán algunas de las áreas que pasaremos por la aguda mirada de los profesionales que nos acompañarán en esta nueva sección. Y la iniciamos abordando el bienestar físico y la salud de las personas con síndrome de Down, de la mano del Dr. Jesús Flórez. El objetivo de esta sección es que, a lo largo de las publicaciones, nos vaya permitiendo dibujar un panorama clarificador en lo que se refiere a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, siendo generosos con los avances, realistas con las dificultades, creativos con las oportunidades y entusiastas con los retos.

Incluimos en este número tres importantes artículos de temáticas muy diversas: la salud, ciertos aspectos legales y la inclusión en entornos formativos. El primer artículo versa sobre la necesidad de elaborar una guía de salud para los adultos con síndrome de Down, teniendo en cuenta los enormes beneficios de las guías elaboradas para las edades más jóvenes. Más aún, a edades más adultas, esta necesidad se torna más evidente ya que la persona con síndrome de Down debe afrontar el inicio del proceso de envejecimiento, que aparece de manera precoz.

El segundo artículo aborda el otorgamiento de testamento por parte de personas con discapacidad intelectual y se centra en su capacidad para dicho acto, según si la persona haya sido sometida o no a un procedimiento de modificación de su capacidad de obrar y los términos en los que se haya resuelto la misma. Se trata de un tema relevante, de preocupación entre algunos progenitores y sobre el que los profanos en la materia no contamos con demasiado conocimiento. El artículo, de manera muy didáctica, nos pone sobre la pista de los aspectos a tener en cuenta, las opciones más adecuadas, así como las precauciones a tomar en consideración

El tercer artículo trata sobre el rol de una figura nueva: los “alumnos enlace” dentro de un programa formativo dirigido a alumnado con discapacidad intelectual, impartido en un entorno universitario. El alumno enlace es un apoyo fundamental para la inclusión social del joven con discapacidad intelectual en el campus. Se trata de un excelente ejemplo de cómo gestionar los apoyos naturales, proporcionándoles a la vez la información, asesoramiento y seguimiento que ellos también precisan para ser realmente apoyos naturales efectivos y, en cierto modo, afectivos.

Completa este número una buena práctica de alto interés para las personas con discapacidad intelectual, sus familiares, educadores y profesionales en general. Se trata del Diccionario Fácil, una herramienta que pone al alcance de personas con discapacidad intelectual la posibilidad de conocer nuevos términos y sus significados, leer textos con mayor grado de comprensión, y redactar sus propias ideas con mayor seguridad.

Y, como de costumbre, en la sección Mi Vida tendremos ocasión de conocer un poco más sobre una mujer con síndrome de Down a través de su testimonio sencillo, sincero y vital. Un nuevo ejemplo de esfuerzo, resistencia, superación y optimismo al que ya nos tienen acostumbrados los protagonistas de esta sección.