Maria-Jose-Alonso

Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

Derechos de las personas con síndrome de Down

Dimensión / Área de calidad de vida: Derechos
Profesional experta: Mª José Alonso-Parreño
www.alonsoparreno.es

Breve reseña profesional:

Abogada en ejercicio desde diciembre de 1989 Especializada desde diciembre 2002 en asuntos relacionados con la defensa de los derechos de personas con discapacidad, tanto en vía judicial como extrajudicial.

Fundación Iberoamericana Down 21. Asesora Jurídica de esta fundación dedicada a informar y formar sobre el Síndrome de Down en Internet (www.down21.org). Desde diciembre 2002 hasta hoy.

Doctora en Derecho por la Universidad Autónoma de Madrid, con la tesis doctoral “Los derechos del niño con discapacidad en España” defendida el 25 de junio de 2007.

Expresidenta de Aleph-tea        (www.aleph-tea.org)                         mayo 2004-junio2014

Miembro de la Red de Juristas de Plena Inclusión

LIBROS:      

“Propuestas de mejora del marco normativo de los menores con discapacidad en España. La necesaria reforma de la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor y normas complementarias de acuerdo con la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”,  noviembre 2011.

“Los derechos del niño con discapacidad en España”, diciembre 2008.

“El impacto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la legislación educativa española”, escrito en colaboración con Inés de Araoz Sánchez-Dopico, octubre 2011.

  1. En su opinión, ¿cuáles han sido los principales avances en la última década en lo que respecta a los derechos de las personas con síndrome de Down?

En España no hay unos derechos específicamente reconocidos a las personas con síndrome de Down, sus derechos van ligados a los de las personas con discapacidad en general, y dentro de estos a las personas con discapacidad intelectual.

Los avances en esta década se han visto impulsados por el gran paso de gigante que supuso, en diciembre de 2006 la aprobación por Naciones Unidas de la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad. La entrada en vigor de esta Convención el 3 de mayo de 2008, ha supuesto que en la última década se hayan adaptado algunas leyes importantes: por ejemplo, en la Ley de Autonomía del paciente se introdujo la necesidad de dar participación a la persona en los consentimientos que se requieran para operaciones quirúrgicas o pruebas invasivas, utilizando todas las medidas de accesibilidad que sean oportunas, y con independencia de que la persona esté incapacitada civilmente o no. Del mismo modo se contempla la información y petición de consentimiento a familiares cuando la persona no esté en condiciones de prestarlo, sin que sea necesario incapacitar a una persona para solucionar estas cuestiones.

También en la Ley de Enjuiciamiento Criminal se ha recogido que cuando se detiene a una persona con discapacidad, es obligatorio que la policía le informe sobre sus derechos en un formato accesible y con un lenguaje comprensible. Es cierto que estas normas deben generalizarse en la práctica.

Se va consiguiendo que cada vez más personas con SD vean realizado su derecho al trabajo y a la vida independiente y estos son logros de la última década.

  1. ¿Y cuál es la situación actual en cuanto a los derechos de las personas con síndrome de Down ?

Aunque todavía queda mucho por hacer es verdad que se va avanzando, porque hay una mayor conciencia de que tienen los mismos derechos que cualquier otra persona y que para lograr ejercerlos como cualquier otra ha de conseguirse la igualdad de oportunidades y no discriminación. Para ello se necesita accesibilidad cognitiva de los entornos y servicios y ajustes razonables y apoyos personales cuando la accesibilidad no sea suficiente.

El mapa es muy distinto según el lugar en el que pongamos el foco y a veces hay muchas diferencias entre institutos vecinos, empresas vecinas o jueces de una misma ciudad.

  1. ¿A qué barreras o dificultades nos enfrentamos actualmente?

La crisis económica de 2008 coincidió con la entrada en vigor de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, y ello ha frenado considerablemente, el acceso al empleo y a la vida independiente de las personas con SD. La promoción de la autonomía personal ha sido la gran olvidada en el desarrollo del Sistema para la Autonomía Personal y la Atención a la Dependencia (SAAD), que por otra parte sufrió importantes recortes y un copago abusivo en muchas CCAA desde el verano de 2012.

Hay cuestiones clave para las personas con SD, que aún están pendientes y que no tienen que ver con la economía y los presupuestos sino con las barreras mentales:

  • La salida de la Educación Secundaria Obligatoria con un título que permita continuar la formación en la educación postobligatoria, o al menos trabajar con un reconocimiento al esfuerzo y los logros alcanzados en el colegio.
  • El ejercicio de la capacidad jurídica en igualdad de condiciones, que es el corazón de la Convención de 2006, aún está pendiente de llevarse a la práctica.
  • La participación en la vida política en igualdad de condiciones también está pendiente.
  1. ¿Con qué oportunidades contamos en estos momentos?

La salida de la crisis económica unida a una mayor toma de conciencia de los derechos de las personas con discapacidad intelectual brinda oportunidades en el terreno del empleo y de la vida independiente.

Se está prestando mucha más atención a la accesibilidad cognitiva que en épocas pasadas. La señalización de espacios públicos y el énfasis en la accesibilidad de los servicios constituyen una gran oportunidad de mayor participación en la comunidad.

El informe del Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con discapacidad publicado a finales de mayo 2018 tras la investigación a España en temas de educación inclusiva, puede y debe marcar un punto de inflexión en esta materia, para que la formación de las personas con SD sea de mayor calidad y con un mejor reconocimiento oficial que posibilite su continuación después de la ESO.

En la primavera de 2019 el gobierno de España debe examinarse por segunda vez ante el Comité de derechos de las personas con discapacidad, lo cual es un motivo para impulsar las medidas legislativas y administrativas pendientes.

  1. ¿Qué avances cree que nos depararán las próximas décadas?

Sueño con los siguientes avances:

La reforma del Código civil y la Ley de Enjuiciamiento Civil para eliminar la incapacitación y establecer un procedimiento de provisión de apoyos.

Una educación inclusiva que sea una realidad para todas las personas (con y sin SD), superando las barreras actuales en la adolescencia y etapa adulta.

Que ninguna persona sea privada de su derecho de voto por razón de su discapacidad.

El empleo generalizado de las personas con SD.

Que todas las personas con SD tengan la posibilidad real de elegir dónde y con quien vivir, porque la accesibilidad y los apoyos estén garantizados.

  1. ¿Cuáles son los principales retos que se nos plantean en el ámbito de los derechos de las personas con síndrome de Down?

En el plano legislativo son tres los temas que veo fundamentales: 1) la reforma de la incapacitación civil para sustituirlo por un sistema de apoyos en el ejercicio de la capacidad jurídica, 2) la reforma de la Ley orgánica de Régimen Electoral general y 3) Reformas las leyes orgánicas de educación reconociendo el derecho, sin excepciones a la educación inclusiva y estableciendo un plan para llevarlo a la práctica en todo el sistema educativo. Son temas que se llevan madurando mucho tiempo y deberían acometerse sin más demora.

Además de estos, en el plano práctico debe darse mucho impulso al empleo (sobre todo el ordinario) y a los apoyos para la vida independiente y la participación en la comunidad.