Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

Profesional experto: Emilio Ruiz

Dimensión / Área de calidad de vida: Relaciones Interpersonales
Profesional experto: Emilio Ruiz

Breve reseña profesional:

Asesor Psicopedagógico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Coordinador del Área de Educación-Psicología del Canal Down21, de la Fundación Iberoamericana Down21, en Internet (www.down21.org). Orientador Educativo. Actualmente trabaja como Asesor de Atención a la Diversidad en el Centro de Profesorado de Santander.

1. En su opinión, ¿cuáles han sido los principales avances en la última década en lo que respecta al ámbito de las relaciones interpersonales de las personas con síndrome de Down?

Quienes nos sentimos cercanos a las personas con síndrome de Down hemos sido afortunados testigos, durante las últimas 3 décadas, de transformaciones extraordinarias en sus vidas, inimaginables hace poco más de 30 años. Por poner dos ejemplos paradigmáticos, del ámbito de la salud y de la educación, tanto su esperanza de vida como su cociente intelectual (C.I.) se han duplicado en este tiempo, considerándolas como grupo.

De los 25 a 30 años como media que vivían entonces, ahora su esperanza de vida se acerca a los 60 años en todos los países desarrollados en los que se aplican, de manera sistemática y desde pequeños, los programas de salud adaptados a sus peculiaridades. Del mismo modo, de un C.I. entre 20 y 30, se ha pasado a que su cociente o coeficiente intelectual ahora se encuentre entre 40 y 60 como media o, lo que es lo mismo, la que era discapacidad intelectual de grado severo o profundo, se ha convertido en leve o moderada.

Evidentemente, esos cambios no han sido fruto del azar ni del simple paso del tiempo. Su salud mejoró cuando los profesionales de ese campo decidieron comenzar a intervenir médicamente, como en el caso de las cardiopatías tan frecuentes en esta trisomía. En el ámbito de la educación, cuando se comenzó a creer en ellos y se les dio la oportunidad de acceder a una educación de carácter inclusivo, en contacto con los demás niños sin discapacidad, y se aplicaron de manera sistemática y constante programas educativos, como el de la enseñanza de la lectura y la escritura, su capacidad intelectual mejoró de manera notable en poco tiempo. Los resultados del poderoso «efecto Pigmalión» se hicieron patentes una vez más: cuando crees algo, lo haces realidad. Cuando se creía que no podían ser educados, no se les enseñó y, por tanto, no aprendieron y, por contra, cuando se comenzó a creer en sus posibilidades educativas, se les educó y comenzaron a aprender. Curiosidades de la vida.

Todos estos cambios tuvieron repercusiones evidentes en muchos otros ámbitos de su vida, como en sus relaciones interpersonales. Proporcionarles un adecuado estado de salud, dentro de sus posibilidades, les permitió participar de manera activa en multitud de entornos sociales, comenzando por la propia familia y todo lo que la rodea. Al mismo tiempo, la confianza de las personas cercanas permitió que se incorporasen de manera natural a los entornos de vida en los que sus familiares participaban habitualmente. Las relaciones sociales en el entorno cercano se multiplicaron: el barrio, la escuela, el parque o el restaurante, comenzaron a ser espacios a los que acudían con normalidad los niños con síndrome de Down, con las enormes posibilidades de interacción interpersonal que proporcionan. El mundo del ocio, de la cultura y del deporte también les abrió sus puertas. Cada vez resulta más frecuente encontrar a niños y jóvenes con síndrome de Down en los grupos parroquiales, las asociaciones vecinales, los grupos de scouts, las academias de baile o de pintura, los gimnasios y las piscinas o los clubs deportivos, por servirnos de unas pocas muestras.

Participar en todos estos ambientes enriqueció su vida y les permitió normalizarla, en el sentido de participar en el mayor número de entornos normalizados posible. El paso de los años facilitó la incorporación de los jóvenes adultos a puestos de trabajo en empresas ordinarias, en un salto más hacia su participación activa en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Del mismo modo que las mejoras en su salud o en su educación les abrieron nuevas posibilidades de vida, el acceso al mundo laboral permitió a muchos jóvenes y adultos con síndrome de Down plantearse nuevos horizontes en lo relacionado con su autodeterminación. La menor dependencia económica de las familias animó a esos adultos trabajadores a proponerse nuevas metas hacia su independencia, de acuerdo con sus propios intereses e inclinaciones.

La búsqueda de alternativas para vivir fuera del domicilio familiar y para poder optar por una vida en pareja fueron dos de los objetivos más claramente planteados. Evidentemente, esa incorporación generalizada a tan variados entornos sociales produjo enormes avances en sus relaciones interpersonales, que se reflejaron en distintas mejoras en su calidad de vida. Hemos de tener en cuenta que la forma más eficaz (por no decir la única) de mejorar en las relaciones sociales es multiplicando esas relaciones sociales, porque, del mismo modo que a nadar se aprende nadando, no hay otra manera de aprender a estar con otras personas que estando con ellas.

2. ¿Y cuál es la situación actual en cuanto al ámbito de las relaciones interpersonales  de las personas con síndrome de Down ?

Si observamos con la perspectiva del tiempo la evolución de las Asociaciones especializadas en síndrome de Down en nuestro país, comprobaremos que la mayoría de ellas cumplen entre 20 y 35 años en estos momentos. Entendiendo que comenzaron con grupos de niños pequeños, actualmente tienen el grueso de los que entonces fueron sus primeros usuarios en márgenes de edad entre los 20 y los 50 años. En sus orígenes arrancaron implantando los programas de Atención Temprana y de Inclusión educativa en centros escolares ordinarios. Una vez consolidados, pasaron a establecer programas para la formación en etapas educativas postobligatorias y, poco a poco, fueron implantando programas de formación prelaboral y de preparación para la incorporación a puestos de trabajo en entornos ordinarios. La organización de programas de Autonomía Personal y Vida Independiente fue un paso obligado tras todos los anteriores.

Analizando este desarrollo por grupos de edad, podemos comprobar que la escolarización en régimen de inclusión ha permitido a los niños con síndrome de Down incorporarse a todas las actividades promovidas desde el centro educativo, tanto escolares como extraescolares, y se ha ampliado a su tiempo de ocio. Este hecho ha favorecido unas relaciones sociales semejantes a las de cualquier otro niño.

Si pasamos a la adolescencia, en la Educación Secundaria al desnivel curricular derivado de la discapacidad intelectual se le une un desnivel social que lleva a que muchos jóvenes con síndrome de Down se sientan cada vez más alejados de sus iguales y, en algunos casos, aislados en el entorno del instituto.

Y si ponemos la mirada en la edad adulta, vemos que esta separación con las personas que no tienen discapacidad se mantiene, ya que los grupos de compañeros o de amigos cercanos suelen constituirse con personas con síndrome de Down o con discapacidad intelectual de grado semejante. Una amplia mayoría de los adultos tienen reducido el arco de sus relaciones sociales al ámbito de sus familiares y otras personas con síndrome de Down, a los que podríamos añadir los profesionales que les atienden.

En resumen, la incorporación paulatina de las personas con síndrome de Down a ambientes cada vez más normalizados (la familia, la escuela, el tiempo de ocio, el mundo del trabajo) les ha ampliado de manera clara su abanico de relaciones interpersonales, al tiempo que mejoraban sus habilidades sociales. Sin embargo así como en la niñez esta normalización está más asentada, en lo relacionado con la juventud y la edad adulta, aún tenemos varios frentes de mejora, entre los que podemos resaltar la incorporación generalizada a puestos de trabajo en empresas ordinarias, el incremento de las relaciones de pareja y la multiplicación de las experiencias de vida independiente fuera del ambiente familiar.

3. ¿A qué barreras o dificultades nos enfrentamos actualmente?

Curiosamente, las barreras más importantes con las que se topan las personas con síndrome de Down en su camino hacia la plena inclusión social, siguen estando, como siempre, en las mentes de las demás personas. La lucha contra los estereotipos y los prejuicios se mantiene en la primera línea de batalla, a pesar de todos los años pasados y los avances alcanzados. Bien es verdad que cada vez se ve con más naturalidad la presencia de personas con síndrome de Down en los más diversos ambientes, sociales, culturales, deportivos o de ocio. No obstante, en muchos casos sigue produciendo extrañeza, y no se consigue generalizar la creación de forma natural de grupos heterogéneos de personas con síndrome de Down y sin discapacidad en esos mismos ambientes.

Como ya se ha mencionado, el grueso de las relaciones sociales de los adultos con síndrome de Down gira alrededor de las propias las familias, por lo que es la actitud de las propias familias el primer obstáculo al que se han de enfrentar. Si los padres no les dan la opción de incorporarse a un puesto de trabajo, de mantener una relación de pareja o de vivir de forma independiente fuera del domicilio familiar, será difícil que ellos puedan alcanzar el grado de independencia que desean y que les permitiría abrir sus posibilidades de interacción social a muchos otros ambientes y personas. Son los padres los que han de concienciarse de que se encuentran con una persona adulta que tiene el derecho a salir al mundo y comenzar nuevas relaciones, laborales, de amistad o de pareja.

A partir de ahí, al ampliar su presencia en los distintos entornos, aumentan las posibilidades de sus relaciones y, por tanto, su calidad de vida mejora. Al mismo tiempo, su presencia en esos ambientes rompe estereotipos y acostumbra a las demás personas a su contacto con quienes tienen esta trisomía.

4. ¿Con qué oportunidades contamos en estos momentos?

En la actualidad, hay un fuerte movimiento social de respecto y de valoración de la diversidad, surgido, entre otros complejos factores, a raíz del fenómeno de la globalización y alimentado por los cada vez más frecuentes movimientos migratorios. En el mundo en el que vivimos, los progresos en los medios de transporte y de comunicación, la implantación de la economía global y la imparable presencia de las tecnologías de la información y de la comunicación, con Internet a la cabeza, han llevado a que las distancias entre los países y, por ende entre las personas, se hagan cada vez más cortas, aproximando a quienes antes estaban distantes y eran distintas. Los frecuentes movimientos migratorios han llevado la diversidad al corazón, no ya de las grandes ciudades, sino de las localidades y de los pueblos.

En estos momentos la diversidad es más palpable que nunca antes en la historia de la Humanidad. La heterogeneidad es la característica más evidente de la mayor parte de los grupos humanos. Por eso, la presencia de personas distintas en los diferentes entornos sociales en los que nos movemos, sea por su cultura, su religión, su color de piel o su capacidad, nos ayuda a entender esa enorme variabilidad y, más aún, a valorarla y a celebrarla. La incorporación de las personas con síndrome de Down a la sociedad cada vez en mayor medida se puede enmarcar en ese movimiento de celebración de la diversidad y esa puede ser la mayor oportunidad con la que contamos actualmente.

Por otro lado, el concepto de Diseño Universal y de accesibilidad, que comenzó en la arquitectura y se amplió en relación con el acceso a las nuevas tecnologías, es otro de los grandes potenciales con los que en estos momentos contamos. Los principios en los que se sustentan, de elaboración de productos y entornos utilizables por todas las personas, podrían extenderse al terreno de las relaciones interpersonales, favoreciendo la acogida de la diferencia. Así como se comprobó en otros campos que las mejoras para las personas con determinadas dificultades aportaron cambios que beneficiaron a todos, y que quienes se encuentran en los extremos pueden llegar a mejorar las condiciones de los que están en la media, en el ámbito de las relaciones la presencia de personas muy distintas puede ayudarnos a visibilizar y valorar las pequeñas diferencias que nos caracterizan a todos y cada uno de nosotros.

5. ¿Qué avances cree que nos depararán las próximas décadas?

Como ya he mencionado, la presencia de personas muy distintas en la mayor parte de los entornos nos llevará de manera inevitable a aceptar y valorar la diferencia como la principal riqueza humana. Las personas con síndrome de Down tienen mucho que aportar en este aspecto. Los cambios en las vidas de estas personas forman parte de esa transformación global que llevará a que todos aceptemos que la diversidad es lo normal, entendiendo que no hay un «nosotros» y un «ellos», sino que todos somos nosotros.

Considero que las próximas décadas nos permitirán ser testigos de importantes avances en la forma en que las personas con síndrome de Down son vistas por los demás. La evolución de los términos nos llevará más allá de la tolerancia, la aceptación o el respeto, por los que «se les permite estar» pero desde la distancia, hacia la bienvenida, la valoración y la celebración de la diversidad que representan, de forma que se tenga en cuenta todo lo que aportan y enriquecen a la sociedad.

En esa misma línea, espero que se produzca un cambio de visión hacia el mundo emocional, más propio de estas personas, en el que lo intelectual deje de ser considerado vara de medir de los méritos personales y sociales, y se comience a pensar desde la emoción, desde el afecto, desde la empatía. Confío, por tanto, en que se comience a plantear la intervención dirigida hacia las personas con síndrome de Down partiendo de sus fortalezas (como es el caso del enfoque emocional) en detrimento de las actuaciones dirigidas hacia sus debilidades, como ha sido habitual hasta ahora (enfoque intelectual).

6. ¿Cuáles son los principales retos que se nos plantean en el ámbito de las relaciones interpersonales de las personas con síndrome de Down?

Si durante los últimos 20 años nos hemos centrado en las demandas de los niños y los jóvenes con síndrome de Down, en el momento actual nos enfrentamos al mayor reto vivido en las últimas décadas: dar respuesta a las necesidades de la población adulta con síndrome de Down, incluida la etapa de la ancianidad. Si, tal y como se comentó anteriormente, llegan a vivir cerca de 60 años, deberemos ser capaces de atender a personas adultas en ese amplio abanico de edades, desde los 18 hasta los 60 años, con todas la diversidad de matices que acompaña a cada bloque de edad. Las necesidades de un joven adulto de 20 años tienen poco que ver con las de un anciano de 55-60. Y con el agravante de que éstas son las primeras generaciones que viven hasta tan avanzada edad, con lo que los conocimientos sobre la etapa son muy escasos, pues no se dispone de datos de épocas anteriores. Estamos aprendiendo sobre la marcha a dar respuesta a demandas nunca antes planteadas.

En el terreno de las relaciones interpersonales, siguiendo con la línea argumental anteriormente expuesta, desde mi punto de vista las etapas de Atención Temprana y Escolar ya están consolidadas, la primera con la acogida en las familias y la segunda con la incorporación natural a todos los ambientes sociales que rodean a la escuela. En la etapa de la juventud nos encontramos con el reto de la Educación Secundaria Obligatoria, actualmente una travesía en el desierto para los adolescentes con síndrome de Down, que en la mayor parte de los casos no alcanzan el éxito académico y, lo que es peor, ven como la distancia social con los que hasta entonces eran sus compañeros se hace cada vez más amplia. Dar respuesta a las necesidades de aceptación en el grupo de iguales de los adolescentes con síndrome de Down es uno de los retos más complicados con los que ahora nos enfrentamos.

La etapa adulta nos presenta los retos, en los que ya estamos inmersos, de conseguir generalizar las opciones laborales en empresas ordinarias y de vida independiente para cada vez más adultos con síndrome de Down, de forma que no sean excepciones como lo son en estos momentos. Esa transformación va unida indisolublemente a la ampliación de sus oportunidades de vida social, en el ámbito del empleo, con los compañeros de trabajo, superiores jerárquicos y clientes; en el ámbito de la vida independiente extendiendo el abanico de sus relaciones interpersonales más allá de entorno restringido de los familiares; y en el ámbito de las relaciones de pareja con las enormes posibilidades que la vida compartida ofrece.

En el terreno de las relaciones interpersonales, por tanto, contamos con campos apenas explorados en la vida de las personas adultas con síndrome de Down, por los que se está comenzando a caminar pero en los que quedan enormes potencialidades por desarrollar: la formación socio-afectivo-sexual, la educación emocional, la vida en pareja y la vida independiente. Esos son, desde mi punto de vista, los principales retos a los que nos enfrentamos, que han de completar en el ámbito social, los logros alcanzados en las últimas décadas en los ámbitos de la salud y de la educación. Tiene poco sentido que se mejoren sus condiciones sanitarias y educativas si eso no repercute en su vida adulta real en lo relacionado con su calidad de vida, su satisfacción vital y sus relaciones interpersonales.