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Publicaciones y Novedades

libros y Publicaciones  Número 14

When Down Syndrome and Autism Intersect

 When Down Syndrome and Autism Intersect:
A guide to DS-ASD for parents and professionals

Margaret Froehlke, R.N. & Robin Zaborek
Edita WOODBINE HOUSE
Año: 2013
ISBN: 978-1-60613-160-2
Páginas: 235

Comentario:

Este libro ha sido coordinado por dos madres de personas que tienen simultáneamente síndrome de Down y trastorno del espectro del autismo (SD-TEA), ante la falta de publicaciones que guiaran a las familias durante la fase de primeras conductas de autismo, diagnóstico y etapas posteriores. Las coordinadoras hablan del dolor y la soledad sufridos y de su propósito de guiar a familias y profesionales para que sus trayectorias sean menos atemorizantes, frustrantes y difíciles.

La obra ha sido escrita en colaboración por especialistas en cada tema, que pueden ser tanto padres como expertos en su campo, ya sea este el síndrome de Down, como el autismo, o una combinación de ambos.

Se abarcan todas las edades de la persona proporcionando información valiosa y datos actualizados, basados en la evidencia científica, dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con SD-TEA y a ser útil para quienes les aman y se preocupan de ellos. Por ejemplo, hay un capítulo dedicado a la búsqueda de diagnóstico y otro a la aceptación del nuevo doble diagnóstico. Hay otro capítulo dedicado a genética. Se dedican varios capítulos a cuidados médicos en sus diversos aspectos, pero también hay capítulos sobre educación, conducta, adolescencia, edad adulta y sobre la elaboración de un Plan de Vida.

Se percibe claramente que el libro ha sido orientado por madres experimentadas, con el fin de que resultara accesible a otros padres y que tuviera una utilidad inmediata, lo cual compensa el esfuerzo de leerlo en lengua inglesa. Sería estupendo que se tradujera al español.

Libros y Publicaciones Número 14

El cambio en las organizaciones de discapacidad

Estrategias para superar sus retos y hacerlo realidad
Guía de liderazgo

Robert L. Schalock, Miguel Á. Verdugo
Alianza Editorial, Grupo Anaya, Madrid
Año: 2013
ISBN: 978-84-206-7605-0
Páginas: 300

Comentario:

Un libro necesario. Corren malos tiempos en los que los problemas económicos que azotan al mundo occidental están ya repercutiendo sobre los presupuestos de las ayudas a personas con discapacidad intelectual y a las instituciones que las apoyan. Instituciones tanto públicas como privadas, por cuanto muchas de éstas dependen realmente en proporción variable, pero siempre significativa, de presupuestos del sector público. Y todo esto cuando mayores conocimientos y experiencia tenemos sobre las posibilidades de avance y progreso de estas personas, mayores expectativas de esperanza de vida, y mayores deseos de autogestión y autonomía existen. El libro está escrito por autores de indudable prestigio en este campo. Su objetivo es el de ayudar a los líderes y gestores de organizaciones y sistemas que atienden a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a responder con éxito a estos retos.

Para ello tratan de mostrar como dichas organizaciones pueden planear y emplear una serie de estrategias de cambios cuyo propósito es mejorar la eficacia de la organización en términos de resultados personales y eficiencia organizacional: medir y usar resultados personales y organizacionales, desarrollar equipos de alto rendimiento, empelar sistemas de apoyos, usar prácticas basadas en la evidencia, poner en práctica un sistema de evaluación y gestión basado en el desempeño, crear valor mediante la innovación y superar la resistencia al cambio.

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