Síndrome de down Metodología

Publicaciones y Novedades

AMDEX-DS. Prueba de exploración Cambridge para la valoración de los trastornos mentales en adultos con síndrome de Down o con discapacidad intelectual.

S. Ball, T. Holland, F. Huppert, P. Treppner y K. Dodd.
Adaptación española: S. Esteba-Castillo, R. Novell i Alsina, M. Vilá i Alsina y N. Ribas i Vidal
TEA Ediciones
Madrid, 2013
ISBN: 978-84-15262-94-7
Precio: 156 euros

– Juego completo (manual, cuaderno de estímulos, 25 cuadernillos de anotación):
– Cuadernillos de anotación (paquete de 25):71,50 euros

Comentario

Es una satisfacción disponer ya de la adaptación española del CAMDEX-DS, plenamente validada por el grupo que ha hecho la adaptación (ver https://www.down21.org/revista-virtual/1291-revista-virtual-2013/revista-virtual-diciembre-2013-numero-151/resumentest-camdex-ds-en-espanol). Se trata de una herramienta estructurada y estandarizada que permite la evaluación de la demencia y de otros trastornos mentales y físicos en personas con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad intelectual. En este conjunto de personas, el diagnóstico de demencia resulta muy complejo dado que el deterioro cognitivo o funcional observado puede ser resultado de la discapacidad intelectual previa y no tanto del desarrollo de algún tipo de demencia, y por la dificultad añadida a la hora de obtener información fiable por parte del propio paciente en casos de discapacidad intelectual severa. Por ello, el CAMDEX-DS, que está basado en el CAMDEX-R, pone especial énfasis en la identificación de algún cambio con respecto al mejor nivel de funcionamiento de la persona y en la obtención de información fiable de los síntomas presentes por parte de un informante. La prueba está integrada por las siguientes secciones:

– Una entrevista estructurada con un informante (familiar o cuidador) que conozca a la persona desde hace al menos 6 meses. Permite recopilar información sobre el estado actual del paciente y de su historia médica.
– Una breve entrevista clínica estructurada con el paciente que recoge  información sobre el estado de salud mental actual del paciente así como otra información adicional en relación a los síntomas de demencia que presenta.
– Una breve batería neuropsicológica (CAMCOG-DS) que permite valorar aquellos aspectos que se ven deteriorados en caso de demencia: orientación lenguaje (comprensión y expresión), memoria (remota, reciente, nuevos aprendizajes), atención, praxis, pensamiento abstracto y percepción.

Al finalizar la evaluación, el profesional establece un diagnóstico de acuerdo con los criterios operativos que se incluyen en el manual. Además, también se incluyen pautas para clasificar la demencia según su grado de severidad (leve, moderada y severa) y una guía para la planificación de la intervención y de la asistencia tras el diagnóstico.

Consideramos esencial que las distintas instituciones relacionadas con el síndrome de Down dispongan de esta prueba y la den a conocer a sus profesionales de salud mental.

Caminando juntos: Herramientas para el desarrollo integral de la persona con síndrome de Down

Complementa, Fundación Chilena para el Síndrome de Down

Santiago, Chile, 2013

232 páginas

Precio: $18.000

Información y venta:

www.complementa.cl

(56 2) 2217 5751

Comentario

La Fundación Complementa de Chile ha querido ofrecer una guía práctica, con herramientas concretas y sencillas, para orientar y acompañar todo el proceso educativo de una persona con síndrome de Down, desde el nacimiento hasta la adultez. Con un bellísimo formato, a través de ilustraciones de la vida cotidiana y excelente selección de textos, muestra la importancia de utilizar situaciones reales como instancias de aprendizaje; no solo para desarrollar competencias cognitivas, sino también para aprender a reconocer y manejar emociones, conocerse y aceptarse a sí mismo, regular conductas y desenvolverse adecuadamente en los distintos entornos de la vida. El libro se define a sí mismo como un compañero de ruta para todas aquellas personas involucradas en la educación de una persona con síndrome de Down. Por su sencillez y calidad, lo consideramos altamente recomendable.

Lenguaje expresivo en adolescentes con Síndrome de Down

Alicia Jiménez García
Editorial CEPE, Madrid
Año: 2013
ISBN: 978-84-7869-965-0
Páginas 94
Precio: 8 euros
www.editorialcepe.es

Comentario

Es el resultado de un proyecto de investigación en el que se aplicó un Programa de intervención durante un curso escolar a dieciocho adolescentes de la Asociación Síndrome de Down de Extremadura, con edades comprendidas entre los trece y los veintiún años de edad. Dos son las características que adornan este particular programa: 1) se centra en una de las mayores dificultades del lenguaje en las personas con síndrome de Down, como es el aspecto morfosintáctico del lenguaje oral, y 2) tiene muy en cuenta las peculiaridades psico-cognitivas de dichas personas —grado e inestabilidad de la atención, motivación, intereses, individualidad en la evolución del desarrollo, etc.
El programa trabaja fundamentalmente en forma de preguntas y respuestas para acentuar la comunicación. Y sobre esa base le intervención se centra en elaborar las estructuras básicas de comunicación (distintos tipos de oraciones, coordinación, subordinación), y en promover la elaboración gramatical del discurso.
Todo el programa tiene en cuenta un criterio evolutivo, por lo que se desarrolla a lo largo de 5 fases. En cada fase se elaboran los objetivos específicos y las correspondientes actividades tipo. Para superar una dterminada fase hay que realizar adecuadamente los criterios de evaluación expuesto al final de cada una de ellas.

Síndrome de Down: Metodología hacia su normalización

Jean Adolphe Rondal
Editorial CEPE, Madrid
Año: 2013
ISBN: 978-84-7869-967-4
Páginas 150
Precio: 12 euros
www.editorialcepe.es

Comentario

El libro está dirigido tanto a profesionales como a las familias de las personas con síndrome de Down. Destacan en él tres aportaciones: 1) el estudio sobre la especificidad síndrómica que se manifiesta en los aspectos médicos, neurológicos, conductuales, cognitivos y lingüísticos; 2) la defensa del derecho a nacer y vivir que tienen las personas con síndrome de Down

3) los avances de la farmacoterapia cognitiva, de la terapia génica y de la epigenética que desarrollan procedimientos cada vez más precisos y esperanzadores. Para los interesados en este último tema, referimos a otro artículo del mismo autor publicado en http://www.downcantabria.com/revistapdf/118/106-117.pdf. Como especialista en el lenguaje, y concretamente el que concierne a las personas con discapacidad, destaca, además, el capítulo que dedica al desarrollo del lenguaje y a su rehabilitación: es una síntesis bien organizada de sus investigaciones y publicaciones en este campo, con especial referencia a la problemática en el síndrome de Down.

Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia

Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock (Coords.)

Amarú Ediciones, Salamanca (España)

ISBN: 978-84-8196-350-X

Páginas: 512

Precio Web: 29 euros

www.amaruediciones.com

Comentario

El libro está concebido para que sus lectores ―estudiantes de distintas disciplinas, profesores, familias y diversos profesionales― contemplen la discapacidad con una visión moderna, que está marcada por la impronta de la integración de la persona en la sociedad. En todas las edades y posibles situaciones. Cada uno de sus 21 capítulos, elaborados por 34 autores, ofrece como elemento primordial, casi obsesivo, la convicción de que la mejor solución para quienes tienen alguna discapacidad no consiste en concentrarles en lugares especiales, segregados por su propia definición, sino en favorecer su desarrollo, autonomía y bienestar en el medio más natural posible con su familia, en su vecindario, y en la participación como cualquier otro ciudadano en la vida pública.

El subtítulo se presta a error. Podría pensarse que ofrece diseños curriculares o programas detallados de cómo “enseñar” a los alumnos con discapacidad o a los maestros de dichos alumnos. No es así. Es un manual para que los futuros profesionales ―y de paso los que ya lo son― incorporen cuanto antes en su acerbo personal una visión certera de la discapacidad en sus múltiples facetas, y tengan conciencia y conocimiento de las diversas herramientas y estrategias con que han de enriquecer a la persona. Por eso se extiende primero en desarrollar los temas sobre clasificación de la discapacidad, actitudes, la discapacidad intelectual (sistemas de apoyos, la conducta adaptativa, la planificación centrada en la persona, el apoyo conductual positivo), la discapacidad física (las personas, la parálisis cerebral, el alumno sordo, la discapacidad visual), el autismo, el déficit de atención con hiperactividad. Posteriormente aborda temas comprehensivos para las diversas capacidades (educación integrada, transición a la vida adulta, empleo integrado). Para terminar con temas como la accesibilidad y el diseño universal, productos y tecnologías de apoyo, calidad de vida y autodeterminación. Cierra el libro un capítulo de los coordinadores sobre organizaciones e innovación. En cada capítulo se incluye al final un resumen, referencias bibliográficas, lecturas complementarias, recursos en internet y actividades prácticas, que resultan de gran utilidad.

El objetivo final de esta obra es promover una transformación real en el mundo de la discapacidad. Ello exige creatividad y valores, personas con talento, ideas en consonancia con modelos mentales orientados al futuro, y apuesta por los valores de la dignidad de las personas, la igualdad, la autodeterminación, la cordialidad, la no discriminación, la integración. En su último reclamo a las organizaciones, les animan a que desarrollen nuevos enfoques, rediseñen los que ya tienen, y mejoran su eficacia y su eficiencia  como bases de su sostenibilidad.