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Guía Primeros pasos en España para migrantes con hijos con síndrome de Down
Down España 2024
Elaboración de contenidos:
– Fernanda Albamonte – DOWN ESPAÑA
– Juan José Castellanos – Asociación Guaraní
Con la colaboración de Fundación Inocente Inocente
https://www.sindromedown.org/storage/2024/06/Guia-Mis-Primeros-Pasos-en-Espana_VF.pdf
La realidad actual que se está viviendo en las Asociaciones Síndrome de Down en España es que en los últimos años se ha incrementado de manera notable la demanda de orientación por parte de familias migrantes con hijos e hijas menores con síndrome de Down (SD) que acaban de llegar a España o que están iniciando su proceso migratorio.
Los dos motivos fundamentales son la situación de guerra en Ucrania, que ha obligado a muchas familias a dejar su país, y las familias con hijos con SD de países iberoamericanos, que ven en España un lugar donde sus hijos pueden acceder a mejores servicios de apoyo. Todas estas familias precisan de orientación especializada en los ámbitos socio-sanitario y administrativo, entre otros, que garantice su inclusión en nuestro país y su plena incorporación a los servicios de intervención que se ofrecen desde las asociaciones del ámbito del síndrome de Down y la inmigración. Dicha orientación, para ser efectiva, requiere de la creación de materiales y mecanismos de coordinación entre entidades de ambos sectores.
Para dar respuesta a esta necesidad, en Down España han desarrollado el proyecto “Down España Integra”, un ambicioso programa elaborado con la colaboración de la Fundación Inocente y de la Asociación guaraní, diseñado con el objetivo de dar apoyo y orientar a familias de personas con síndrome de Down que vengan a España. El resultado del proyecto ha sido la elaboración de una guía práctica sobre los primeros pasos a dar en España y una herramienta digital para responder a las dudas más frecuentes.
Se trata de una publicación (impresa y digital) con información sobre los trámites de extranjería y discapacidad, información general sobre cuestiones culturales y de terminología, requisitos solicitados para residencia legal según la procedencia de las familias y datos de entidades de apoyo en diferentes ámbitos, entre otros.
Nuestra Vida con Rochi
Autores: Candelaria Lucca y Luis Mª Caballero
Editorial: Ancora (info@ancoraediciones.com)
Ciudad: Rosario (Argentina)
Año de publicación: 2023
Páginas: 165
Precio: 19 euros
Comentario
Candelaria y Luis María dieron a luz a una niña, María del Rosario —conocida como Rochi— que tiene trisomía 21, es decir, síndrome de Down. Sin embargo, cuando sus padres hablan de dolor, no se refieren a la trisomía 21 sino a la insuficiencia renal que tuvo Rochi desde su nacimiento, y que requirió diálisis durante cuatro años, a la espera de la posibilidad de un trasplante.
Paradójicamente, Luis María llega a escribir que el diagnóstico prenatal de trisomía 21 “abrió la puerta a la esperanza”, porque les hizo pensar que los médicos podrían intentar una operación para restaurar las capacidades renales de Rochi: el trasplante se llevó a cabo con éxito. Sus padres nunca perdieron la esperanza y tenían razón, ya que Rochi superó todas sus tribulaciones con un coraje increíble y ahora goza de buena salud.