Resumen

Objetivo. La participación en la comunidad es importante de cara a conseguir la inclusión social, y es el foco de las políticas de los gobiernos que tratan de mejorar las vidas de las personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down. Esta revisión panorámica tiene como objetivo sintetizar los resultados de la investigación actual sobre la participación en la comunidad de las personas adultas con síndrome de Down. Métodos. Se realizó una búsqueda exhaustiva en las bases de daros Medline, EMBASE, PsycINFO y CINAHL. Se siguieron las guías PRISMA-ScR para analizar los contenidos y se sintetizaron mediante dos sistemas de estructuración. Resultados. Cumplieron los criterios de inclusión un total 26 artículos (de los 12.461 analizados). Nuestros resultados indican: 1) muchos estudios no conceptualizan o investigan la participación en la comunidad como concepto distintivo; 2) aunque los adultos con síndrome de Down se incorporaron en un amplio campo de actividades, relacionadas sobre todo con las de ocio y tiempo libre, la participación se vio muy restringida en una gran proporción de adultos; y 3) los factores contextuales de carácter personal que influyeron en la participación fueron la edad y la función adaptativa, y los factores de carácter ambiental fueron la implicación de los padres, los apoyos sociales y logísticos, y el lugar de residencia. Conclusión. Esta revisión contribuye a conocer y comprender mejor la participación real en la comunidad de los adultos con síndrome de Down al identificar áreas que necesitan mayor investigación sobre las intervenciones que podrían mejorar su salud y bienestar.

1. Introducción

La participación en la comunidad es un factor que posee la capacidad de redirigir las desigualdades que surgen a partir del estilo de vida y de los determinantes sociales que son propios de la discapacidad intelectual. Este concepto reconoce que se pueden conseguir mejores resultados y de manera más eficiente mediante el empoderamiento y la mayor implicación de sus posibles beneficiarios.

Se trata de que la comunidad participe en tareas y en actividades necesarias para que puedan disfrutar de una vida tanto social como cívica, organizada dentro de la comunidad y al margen de la familia.

En 2001, la participación en la comunidad fue incluida como componente de la International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), que es un marco en el que se incluyen y describen la salud y los dominios relacionados con ella. Para la ICF, la participación es la implicación o compromiso en una situación de la vida que incluye necesariamente la participación de la comunidad.

El concepto de participación en la comunidad se centra en las actividades que pueden desarrollar los individuos, y es considerado como paso indispensable para alcanzar la deseada inclusión social. Es decir, contempla el conjunto de interacciones sociales en un contexto de comunidad, mediante el desarrollo de relaciones y de sentido de pertenencia, de modo que, tanto la comunidad como el individuo, se vean mutuamente implicados en actividades que sean valiosas para ambos.

Pero las personas con discapacidad intelectual son diversas. Y dentro de ella, existen síndromes específicos con características propias, como es el síndrome de Down (SD). ¿Cómo se organiza y establece en este caso la participación en la comunidad? Hasta ahora, la mayor parte de la investigación se ha centrado en la edad infantil y juvenil. Al ampliarse notablemente la vida de las personas con SD, necesitamos conocer cómo se puede abordar su participación durante su prolongada y cambiante vida adulta, teniendo en cuenta sus características especiales. El objetivo de este estudio, pues, es ofrecer una revisión de conjunto que analice las experiencias publicadas hasta ahora sobre la participación en comunidad de los adultos con SD. En concreto, se trata de responder a la siguiente pregunta: Por lo publicado hasta ahora, ¿qué sabemos sobre esta participación en los adultos con síndrome de Down?

2. Métodos

Para responderla hemos adoptado el sistema de meta-análisis siguiendo la metodología internacional recomendada y autorizada. La búsqueda bibliográfica se realizó en las bases de datos Medline, CINAHL, EMBASE y PsycINFO. Los criterios de elegibilidad de los estudios para poder ser incluidos y posteriormente analizados, fueron los siguientes:

Población

• Estudios que habían investigado la participación en comunidad con personas con SD de edad ≥ 18 años.
• Estudios que habían combinado adultos con discapacidad intelectual, incluidas las personas con SD de edad ≥ 18 años, pero describieron los resultados de forma separada.
• Estudios que utilizaron informes de personas próximas a las personas con SD de edad ≥ 18 años: familiares, cuidadores, profesionales, etc.

Concepto

• Artículos que conceptualizaron la participación en comunidad.
• Estudios que exploraron la vida en comunidad, el ocio y tiempo libre, la religión y la espiritualidad, los derechos humanos, la vida política y la ciudadanía.
• Participación en un contexto de comunidad que ofrecía oportunidades para interactuar con individuos que no son miembros del hogar, incluidas comunidades online.

Contexto

• Estudios publicados de 2001 en adelante siguiendo la aprobación del ICF.

Tipo de publicación

• Artículos revisados por pares.

Diseño del estudio

• Estudios de intervención o de observación.
• Estudios cuantitativos, cualitativos y mixtos.
• Estudios de casos o de series de casos.

Idioma

• Estudios publicados en inglés.

3. Resultados

Se identificaron inicialmente en las bases de datos 7353 documentos que, tras las sucesivas lecturas, identificaciones y aplicación de criterios de elegibilidad, quedaron disponibles 26 artículos para elaborar la revisión. La mayoría de los estudios, o bien ofrecían datos obtenidos de las familias y cuidadores o bien requerían también su asistencia. Nueve obtuvieron los datos directamente de las personas con SD.

En 17 estudios sólo intervenían participantes adultos con SD y en los otros 9 participaban también otras personas con discapacidad intelectual, si bien los datos de las dos poblaciones constaban de manera independiente. Siete de los estudios incluían adultos predominantemente jóvenes, y 5 incluían adultos de más de 40 años. Entre el 80 y 90% de los adultos vivían con sus familias, pero la cifra se redujo al 50% a partir de los 40 años.

Tres artículos definieron la participación según la definición de la ICF, como “es la implicación o compromiso en una situación de la vida”. Otro artículo la definió lo bien que las personas son capaces de desarrollar las actividades que mejoran sus vidas. En los otros 22 artículos no se definió la participación. Frecuentemente se intercambió el término “participación” (participation) con los términos en inglés: “involvement” y “engagement”. Tampoco el término “comunidad” (community) fue definido explícitamente, y fue considerada como vecindad compartida o ambiente en el que las personas desarrollan sus vidas.

La participación en la comunidad fue conceptualizada en dos artículos como la realización de actividades en la comunidad a lo largo de un continuum, desde estar presente hasta desarrollar relaciones con personas sin discapacidad. En los otros 24 artículos, no se definió el concepto, pero implicaba diversos aspectos como el tener acceso a entretenimientos, interactuar con gente de la comunidad, desarrollar conexiones sociales, jugar un papel concreto en la comunidad, ser una persona habitual (p. ej., como cliente en un café o en un supermercado), estar incorporado en tareas educativas o laborales. En todo caso, la participación en la comunidad era considerada como un valioso componente de una “buena vida”.

3.1. Constructos de la participación en la comunidad

3.1.1. Presencia medida por la diversidad y la frecuencia de la participación

Ocho de los estudios informaron cómo los adultos con SD participaron en la vida comunitaria formando parte de grupos sociales, organizaciones de jóvenes y comunidades online. Veintitrés describieron la participación en forma de actividades de recreo y ocio: juegos presenciales y online. Tres estudios investigaron la participación en actividades físicas y 13 analizaron específicamente la participación en deportes físicos. Gran proporción de los adultos no realizaban ejercicio alguno y quienes lo practicaban lo hacían con poca frecuencia y baja intensidad. El paseo fue la actividad física más frecuente, especialmente con el aumento de la edad. En 13 estudios se informó sobre la participación en actividades artísticas o culturales, acudiendo a cine, teatro, museos o galerías, pero la mitad de los participantes jamás acudieron a estos centros. También estuvieron implicados en actividades manuales y en sus preferencias. Diecisiete estudios analizaron la socialización, presencial o virtual. Hasta el 83% se implicaron en actividades de tiempo libre. Quienes tenían empleo mantenían sus actividades sociales fuera del trabajo y hubo una persona que prefería hacerlo con otras personas con SD.

Once estudios describieron la participación en actividades religiosas o de carácter espiritual. Nueve analizaron la asistencia a los servicios religiosos, y apreciaron que entre el 28 y 54% de los adultos no participaban. Quienes lo hacían, alrededor de la mitad asistía de manera regular. En dos estudios se observó que los adultos con SD asistían con mayor regularidad que los de otros tipos de discapacidad intelectual.

Siete estudios informaron sobre aspectos relacionados con los derechos humanos. Con frecuencia, los participantes expresaron su deseo de independencia, autonomía, un lugar seguro para vivir, empleo, actividades de ocio, poder conducir, mantener relaciones íntimas, acudir a la universidad. Pero no queda claro si los participantes se implicaron en actividades de auto-defensa salvo en uno de los estudios. Otro estudió mostró que el 71% de los adultos nunca se implicaron en actividad política, y en un estudio se anotó que dos adultos contribuían en una investigación de tipo participativo.

3.1.2. Implicación durante el tiempo de asistencia

Pocos estudios (n = 4) exploraron las experiencias durante la participación en comunidad, en comparación con la simple asistencia. Un participante expresó su satisfacción al ser introducido en la sección de ejercicio físico, y desarrolló conexiones sociales en el curso de su participación. Los participantes admitieron que la socialización resultaba agradable, y las actividades de tiempo libre promovieron sentimientos de éxito y superación. En el caso de la investigación participativa, los dos co-investigadores con SD analizaron los datos y contribuyeron mediante la experiencia vivida a la formación de una teoría, lo que causó un sentimiento de logro y satisfacción. También se apreció que algunos adultos sentían experiencias negativas, al sentirse excluidos o molestados durante su interacción social. Un participante contó que hubo de ponerse tapones en los oídos al estar siendo constantemente burlado y acosado. Los adultos con SD propusieron que se podrían utilizar medios sociales para exponer material inapropiado y ofensivo, pero preferían poner solamente mensajes agradables.

3.2. Factores contextuales que influyen en la participación

3.2.1. Factores contextuales de carácter personal

La edad influyó en la participación en la comunidad. Esta participación fue declinando progresivamente a partir de los 30-40 años en adelante. La edad no influyó en los participantes de menos de 30 años, y fue la edad mental y no la cronológica la que se mostró positivamente relacionada con la participación social. Sólo un estudio analizó la influencia del sexo sobre la participación y observó que eran más los hombres que las mujeres en la edad de 30-35 años quienes participaban en deportes, pero la diferencia desaparecía al alcanzar los 40 años.

Otro factor personal fue el funcionamiento adaptativo, entendiendo por tal la capacidad de cumplir las tareas de cada día como son la comunicación, las habilidades de la vida diaria, la socialización y las habilidades motoras para una edad determinada y un determinado bagaje cultural. Muchos de los adultos dependían de un asistente para poder participar. La fortaleza de las extremidades inferiores y la movilidad fueron importantes predictores del grado de actividad física y participación social, las cuales interactuaron con el nivel de discapacidad intelectual, ya que quienes mostraban niveles profundos de discapacidad intelectual mostraban al mismo tiempo discapacidad física. Una personalidad entusiasta facilitaba las conexiones sociales, mientras que las dificultades de comunicación y las barreras cognitivo-emocionales restaban posibilidades de participación en la comunidad.

3.2.2. Factores contextuales de carácter ambiental

El grado de implicación de los padres y de la familia fue un importante factor en la participación en la comunidad en 12 de los estudios. Los padres la facilitaban al aportar apoyo instrumental, como el ajustar horarios de las actividades, facilitar el transporte y acompañar en actividades. Ofrecían también una guía, aconsejaban sobre la financiación y daban apoyo emocional. La implicación de los padres en la planificación de los períodos de transición lograba un compromiso mayor por parte de la comunidad en relación con los jóvenes adultos, una vez que terminaban su escolarización. Era más probable que los adultos con SD mantuvieran su ejercicio físico si permanecían más tiempo en su ambiente familiar, o si sus padres estaban convencidos del beneficio que el ejercicio les reportaba. Pero, por otra parte, la influencia paterna fue también considerada como restrictiva. Podían ser sobreprotectores o restringir la autonomía por sus temores relacionados con la seguridad, la economía o sus capacidades. Era dificultoso desarrollar relaciones íntimas si en las citas de noche iban acompañados por los padres, o cuando la socialización tenía lugar en un entorno de familia o de grupo.

Otros factores se comportaron como facilitadores cuando se disponía de ellos, y su ausencia significaba una barrera; por ejemplo, los servicios de apoyo, entretenimientos, medios económicos, y políticas progresivas relacionadas con la discapacidad. Los móviles y las nuevas tecnologías de comunicación facilitaban la independencia y la socialización. Eran facilitadoras las actitudes positivas de apoyo por parte de la familia, los amigos y compañeros; en cambio, suponían barreras las actitudes negativas de los extraños y la falta de apoyo de los amigos. Once estudios mostraron que el transporte impactaba en la participación, por no disponer de él o por ser incapaz de utilizarlo de forma independiente. Un estudio mostró que sólo el 2% de sus participantes (4 entre 188) disponía de permiso de conducir. Muchos adultos no eran capaces de utilizar el transporte público de manera independiente, y quienes podían, sólo lo hacían en rutas familiares. En otro estudio, 11 de los 38 participantes (29%) se habían perdido durante horas en algún momento, por haberse equivocado de autobús o tren, teniendo que ser reconducidos por la policía.

La influencia del lugar de residencia varió dependiendo del tipo de participación en la comunidad. La gente mayor con SD que vivía con su familia mostró mayor probabilidad de acceder a espacios comunitarios de forma independiente y utilizar transporte público que los que vivían en instituciones. Sin embargo, la participación en actividades físicas fue mayor en quienes vivían en centros protegidos que en quienes vivían con su familia o de manera independiente.

4. Discusión

La presente revisión exploratoria ha puesto al descubierto que la conceptualización de la participación en la comunidad sigue siendo problemática y carece de una definición operativa. Los datos revelan que los adultos con SD se implican en diversas actividades, especialmente en aquellas relativas al ocio y al esparcimiento; sin embargo, la participación se producía de manera infrecuente y para muchos individuos se veía restringida. Los factores personales que influían en la participación en la comunidad eran la edad y la función adaptativa; y los factores ambientales incluían la participación de los padres, los apoyos sociales y logísticos, y el lugar de residencia.

Nosotros no encontramos ninguna conceptualización unificadora de la participación en la comunidad. Muchos estudios no investigaban la participación en la comunidad como un concepto diferenciado; en lugar de eso, o bien investigaban categorías de actividades específicas, o bien recogían conceptos afines, como por ejemplo, la presencia en la comunidad y la inclusión social, lo cual concuerda con los hallazgos de otras revisiones sistemáticas previas sobre los adultos con discapacidad intelectual. Muchos estudios incluían también cuestiones relativas a la enseñanza y al empleo, que son categorías no englobadas en el dominio de la vida comunitaria, social y cívica de la ICF. La ICF no proporciona ninguna definición de “comunidad” que pueda interpretarse como un lugar geográfico, como una red de intereses compartidos ni como un entorno en el cual la persona tenga o desee tener un contacto reconocible. Por ejemplo, si bien la ICF deja claro que la socialización debe ser organizada y desarrollarse fuera de la familia, no menciona actividades organizadas con trabajadores de apoyo ni con co-residentes de instituciones residenciales. Además, los aspectos sociales de lo que es la participación en la comunidad tal y como los contempla la ICF, pueden limitarse a actividades de esparcimiento más solitarias, como por ejemplo, el ejercicio físico, las manualidades y los hobbies.  Por todo ello, nosotros proponemos unos criterios de calificación adicionales, según los cuales las actividades tengan que generar la oportunidad de establecer contacto con otras personas o poseer un objetivo común a nivel social. Una definición operativa más precisa probablemente reduciría la confusión y propiciaría una mayor coherencia a la hora de llevar a cabo las investigaciones, de proporcionar los servicios y de elaborar las normas correspondientes.

El conocimiento y la comprensión de los constructos de la participación son objetivos aconsejables y convenientes, puesto que son muchos los adultos con SD que experimentan restricciones en la participación en la comunidad. Los bajos índices de participación en la comunidad concuerdan con otros estudios llevados a cabo en diferentes países, estudios que indicaban que estos adultos en circunstancias similares se enfrentaban a problemas parecidos. Esta experiencia se extiende a otros dominios de la participación, incluyendo la enseñanza y el empleo, y la sufren de manera similar los adultos con otros tipos de discapacidad intelectual. Solamente cuatro estudios indicaron la existencia de la implicación durante la participación. Y sin embargo la implicación es un factor constitutivo de la participación, y conocer la implicación es una cuestión fundamental para fomentar las condiciones que harán posible las modalidades auto-determinadas del acto de involucrarse. En una revisión sistemática de los instrumentos utilizados para medir la participación en la comunidad de las personas con discapacidad intelectual, se halló que a muchas no se les habían realizado las pertinentes pruebas psicométricas, y que con frecuencia se habían omitido los datos referentes a su vida política y a sus nacionalidades, además de haberse ignorado su grado implicación. Conocer la asistencia y la implicación podría ayudar a clasificar por orden de prioridad las categorías de la participación (en la comunidad) y de la asignación de los recursos.

En nuestra revisión se identificaron diversos factores contextuales, de índole personal y de índole ambiental, que afectaban la participación. El aumento de la edad, a partir de los 30 años, fue un factor asociado con la disminución de la participación comunitaria, lo que podría guardar relación con los problemas de salud y con los problemas propios del aumento de la edad. La participación de los padres, que tenía repercusión en la participación de los hijos durante la infancia y la adolescencia, continuaba ejerciendo una gran influencia durante la edad adulta. Los efectos de la participación parental son especialmente significativos en los adultos mayores con SD que continúan viviendo con padres que a su vez están envejeciendo. Todos ellos pueden estar experimentando un declive similar de sus capacidades, o bien puede ser que el adulto con SD tenga que asumir mayores responsabilidades a medida que las capacidades de sus padres van disminuyendo y ya no puedan seguir apoyando su participación en la comunidad. Los servicios de apoyo y las políticas sobre la discapacidad que normalmente se centran en apoyar a los niños, deberán agilizarse para apoyar también a la unidad familiar, a medida que estos niños van haciéndose adultos en sus propios hogares. Las intervenciones eficaces tendentes a minimizar el declive funcional propio de la edad también pueden repercutir positivamente en la participación en la comunidad.  Si se tiene la perspectiva de que la participación comunitaria de los adultos con SD es un fenómeno que va a producirse durante toda su vida, ello contribuirá a entender y a conocer mejor la influencia de la salud y de los problemas propios del envejecimiento, y de las interacciones dinámicas relacionadas con los cuidadores y con los factores de las prestaciones de servicios.

Nuestra revisión ha identificado varias lagunas de conocimiento existentes en la literatura relativa a la participación de los adultos con SD en la comunidad. Los estudios incluidos ponen el énfasis en el dominio “asistencia” en la participación, en vez de en el dominio “implicación”, lo que deja de lado una dimensión muy importante de la participación en la comunidad. Hasta la fecha, los estudios empíricos han prestado poca atención a la participación política y a la defensa, a pesar de su importancia para lograr la inclusión social. La literatura existente no se ha centrado lo suficiente en averiguar cómo las diferencias culturales pueden afectar la participación en la comunidad en los diversos países. Además, muchos estudios no incluyen a aquellos individuos con discapacidad severa o con comorbilidades frecuentes; en efecto, algunos estudios excluyeron específicamente a las personas con SD que tenían autismo o epilepsia concurrentes. Como tales, no se incluyeron estudios sobre la participación en la comunidad de los adultos con SD y autismo, a pesar de que el autismo tiene una prevalencia estimada del 16% en estas personas, y a pesar de que se caracteriza por las dificultades en la comunicación y en las interacciones sociales. La infra-representación de los adultos con discapacidades severas y complejas, incluyendo a aquellos adultos con enfermedades concomitantes, crea un vacío en nuestro conocimiento de las experiencias en la participación de todas las personas con SD. También existe un vacío en la literatura sobre su participación en edades más avanzadas. Son muchos los cambios que se producen en estas edades, cambios que pueden afectar la participación en la comunidad. Entre estos cambios, podríamos enumerar el desarrollo de enfermedades concomitantes, como por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer, la disminución de la capacidad de los padres para seguir apoyando la participación y los cambios en el lugar de residencia.

Implicaciones de los hallazgos de nuestra revisión

Aunque no entre en el ámbito de esta revisión el proporcionar directrices detalladas para llevar a cabo las prácticas clínicas y comunitarias pertinentes, sí es cierto que nuestros hallazgos ponen de relieve los medios que podrían facilitar el aumento de la participación de los adultos con SD en la comunidad. Entre éstos se incluyen determinadas adaptaciones, como, por ejemplo, la utilización de las nuevas tecnologías, el uso de ciertos equipos, las modificaciones o adaptaciones ambientales o el recurrir a personal de apoyo para superar las dificultades de transporte y las barreras que afecten a las personas con discapacidad intelectual con problemas de movilidad y comunicación. Reduciendo la dependencia de la participación de los padres y adoptando estrategias que contemplen toda la duración de la vida para optimizar la participación de las personas con SD en la comunidad, en todas y cada una de las etapas de su existencia, podría reducirse también el declive relacionado con la edad. Para los proveedores de servicios y para los políticos, es esencial que las actividades de la participación en la comunidad se diseñen para que estén llenas de sentido, y que ofrezcan auténticas oportunidades que reduzcan la estigmatización y que favorezcan e impulsen la inclusión social.

Puntos fuertes y limitaciones

Uno de los puntos fuertes es el uso del marco de trabajo de la ICF para clasificar los hallazgos, ya que aquella utiliza una terminología estandarizada y considera los problemas sanitarios desde una perspectiva multidimensional.

También reconocemos que hay limitaciones en la realización de nuestra revisión. Nos centramos en los tipos de actividades especificados en la ICF relativos a la participación en la comunidad. La enseñanza y el empleo se incluyen en las Principales Áreas de la Vida de la ICF, pero no se incluyen en el apartado de la participación en la comunidad, y por ello estas categorías tampoco se incluyeron en nuestra revisión. Sin embargo, nosotros reconocemos que estos dominios son una parte esencial de la inclusión social, y estimamos que podrían ser tenidos en cuenta junto con todo lo referente a la participación en la sociedad en las investigaciones que se lleven a cabo en el futuro. Por otra parte, muchos de los estudios aquí incluidos tenían tamaños de muestra pequeños, y hubo una representación excesiva de estudios transversales, lo cual limita el conocimiento de las relaciones causales o de los cambios producidos a lo largo del tiempo. No incluimos los estudios publicados en otros idiomas aparte del inglés. Salvo uno, los restantes estudios se realizaron en países desarrollados, y por lo tanto no consideraron los problemas a los que se enfrentan las personas que viven en los países subdesarrollados o en los países en vías de desarrollo, que cuentan en principio con menos servicios y apoyos. Por último, estamos limitados en nuestra capacidad para valorar de manera crítica la fuerza de las pruebas aportadas, puesto que no evaluamos la calidad metodológica de los estudios incluidos.

Conclusión

Es preciso consensuar una definición operativa de la participación en la comunidad para establecer sus límites conceptuales, lo cual podría incluir la definición de lo que se entiende por comunidad, y aplicar otros criterios calificadores a las actividades que puedan considerarse participación en la comunidad. La presente revisión contribuye a nuestro conocimiento de los constructos y de los factores clave, personales y ambientales, que influyen en la participación de los adultos con síndrome de Down en la comunidad. Los estudios futuros deberán tener como objetivo priorizar los diseños longitudinales, explorar la dimensión de la implicación en la participación, incluir a participantes con discapacidades complejas, abordar factores sociales más amplios, como, por ejemplo, la estigmatización, y adoptar estrategias participativas para garantizar la consecución de unos hallazgos inclusivos y útiles.