Raaya Alon
Michlalah Jerusalem College, Baruch Duvdevani 36, Jerusalén 9116002, Israel

1.Introducción

Las teorías de los sistemas de la familia sostienen que las familias funcionan como unidades sociales interconectadas, en las que el bienestar de cada uno de sus miembros está intrínsecamente ligado al bienestar de los demás miembros (Malik, 2020). Esta interdependencia sugiere que un miembro de la familia con alguna discapacidad puede desencadenar efectos profundos y de amplio alcance en la dinámica, en las funciones y en las experiencias emocionales de la totalidad del sistema familiar (Siman-Tov, 2024). Un subsistema fundamental dentro de este sistema más amplio de la familia es el subsistema de los hermanos, que desempeña un papel crucial en el desarrollo emocional y social, tanto del hijo con discapacidad como en sus hermanos de desarrollo neurotípico[1] (Meltzer y Muir, 2022). Cuando un niño tiene una discapacidad, sus hermanos con desarrollo neurotípico suelen navegar por una dinámica relacional compleja, buscando el equilibrio entre sus responsabilidades de apoyo y de cuidados y sus propias identidades y necesidades de desarrollo.

En un proceso que se conoce como “modo parental” centrado en los hermanos, los hermanos a menudo asumen las responsabilidades, tales como el cuidado, que están típicamente asociadas con un papel parental (Tomeny, Barry, y Fair, 2017; Tomeny, Barry, Fair, y Riley, 2017). Esta ‘parentalización’ centrada en los hermanos puede tener un impacto particularmente significativo durante la adultez emergente (Levante et al., 2023). Los individuos con desarrollo neurotípico, hermanos de personas con autismo o con síndrome de Down (SD), habitualmente desempeñan unos papeles singulares y profundamente significativos en las vidas de sus hermanos. Por ejemplo, pueden servir como guías a través del proceso del ajuste social, facilitando el entendimiento de las normas sociales y mediando en las interacciones entre sus hermanos con discapacidad y el entorno más amplio (Hayden y Hastings, 2022). Los hermanos pueden servir también como un pilar de apoyo, que puede asegurar que las necesidades de los individuos con discapacidad sean satisfechas en el contexto social, educativo o sanitario (Lemoine y Schneider, 2022). El apoyo y el papel de prestar cuidados asumidos por los hermanos de desarrollo neurotípico pueden aumentar a medida que éstos entran en la fase de su adultez emergente (Alon, 2024a; Calio y Higgings-D’Alessandro, 2021).

La adultez emergente se define como la etapa de la vida, entre los 18 y los 30 años de edad, durante la cual se espera que las personas avancen y lleguen a desempeñar las tareas típicas de su desarrollo, como la exploración de su identidad, la adquisición de autonomía en la esfera social y la económica, y la formación de relaciones importantes y estables (Arnett, 2015; Schwartz et al., 2025). Durante este periodo, la dinámica de los hermanos se vuelve aún más compleja, ya que el hermano con desarrollo neurotípico trata de establecer un equilibrio entre las responsabilidades del cuidado que presta y sus propias aspiraciones de independencia, su crecimiento personal y su propia identidad. Durante esta etapa de la vida, pueden adoptar diversos papeles, como cuidador, amigo y protector de su hermano o su hermana con discapacidad (Levante et al., 2023). Al mismo tiempo, están tratando de crear su propio camino en los campos de la educación, en sus carreras y en sus relaciones. Por consiguiente, los hermanos pueden experimentar una diversidad de emociones mientras reconcilian sus funciones o papeles familiares con sus respectivas identidades como adultos (Alon, 2024b) Entender las interrelaciones que existen entre los cuidados, el desarrollo personal y las relaciones con su hermano o con su hermana durante la adultez emergente es esencial para fomentar el bienestar psicológico de la totalidad del sistema de la familia con un hijo con discapacidad. Un concepto fundamental que sustenta el vínculo fraternal y que puede tener un enorme impacto en la relación entre los hermanos es la aceptación de un hermano con discapacidad.

1.1. Aceptación de un hermano con una discapacidad del desarrollo

La aceptación de un hermano con una discapacidad del desarrollo, como el autismo o el SD, es un proceso psicológico heterogéneo que requiere amplios ajustes emocionales, sociales y cognitivos (Alon, 2025a; Petalas et al., 2012). La aceptación conlleva reconocer que las características asociadas con la discapacidad son características intrínsecas de la identidad del individuo, y también implica relacionarse con ellas “tal cual son” (Johnson et al., 2020). Los estudios sobre la aceptación parental de los hijos con discapacidad han demostrado que una aceptación es tanto mayor cuanto más se adoptan actitudes más positivas y mejores son relaciones con el hijo (Chase y McGill, 2019; Yetkin y Aksoy, 2019). Los estudios enfocados en los hermanos de individuos con autismo resaltan de forma similar la aceptación como un proceso dinámico y progresivo (p. ej., Calio y Higgins-D’Alessandro, 2021; Mokoena y Kern, 2022). Este proceso se ve facilitado por la comprensión más profunda del diagnóstico y de las necesidades del hermano, y por la mejor comunicación entre los hermanos (Corsano et al., 2017; Gorjy et al., 2017; Watson et al., 2021). Además, una revisión sistemática reveló que la aceptación de los hermanos con discapacidades intelectuales y del desarrollo contribuye positivamente al propio ajuste del hermano con desarrollo neurotípico, desempeñando las actitudes positivas y la aceptación de los padres un papel esencial para fomentar esta aceptación (Muries-Cantan et al., 2023). La identificación de los predictores de la aceptación, y la obtención del conocimiento de la dinámica emocional implícita, son factores que pueden ayudar a promover unas relaciones saludables entre los hermanos, y a fomentar el bienestar psicológico del hermano con desarrollo neurotípico (Karni-Vizer et al., 2023; Luijkx et al., 2016). Las pruebas emergentes sugieren que los recursos interiores, tales como el sentido de la coherencia (SOC por sus siglas en inglés), junto con ciertos factores externos, entre los que se incluyen el apoyo social, las respuestas emocionales hacia el hermano y el nivel de funcionamiento independiente del hermano con discapacidad, pueden desempeñar un importante papel para predecir la aceptación (p. ej., Alon, 2022, 2025b).

1.2. El papel de la coherencia en la aceptación del hermano

El ‘enfoque salutogénico’ (v. nota 1 de pie de página), desarrollado por Antonovsky (1979) pone de relieve la identificación y la revalorización de los factores que promueven o favorecen la salud y el afrontamiento, cambiando el foco desde los modelos basados en el déficit por un modelo enfocado hacia los orígenes del bienestar. En el centro de esta estructura se encuentra el concepto del SOC, que comprende tres componentes interrelacionados: 1) la comprensibilidad: hasta qué punto el individuo percibe su entorno como coherente, estructurado y predecible; 2) la manejabilidad: la confianza del individuo en su capacidad para afrontar los retos y las exigencias, y su fe en que tiene los recursos necesarios para hacerlo; y 3) el sentido o significado: el grado en que el individuo cree que los retos que afronta merecen su implicación y su compromiso (Antonovsky, 1987). Estas dimensiones permiten a los individuos percibir sus vidas como vidas estructuradas, predecibles y llenas de sentido, lo cual aumenta su capacidad para afrontar el estrés. Los individuos con un SOC más alto están mejor preparados para manejar el estrés, para interpretar sus experiencias y para mantener una actitud emocional más equilibrada (Brett et al., 2023).

En el contexto de las familias con hijos con autismo o con SD, la perspectiva salutogénica pone de relieve los recursos psicológicos y los mecanismos adaptativos que sustentan el bienestar de los hermanos con desarrollo neurotípico. Los estudios previos no trataban específicamente el SOC parental ni su aceptación de los hijos con discapacidad; estos estudios se centraban más bien en el SOC de los padres y en el papel de este Sentido de Coherencia en su propio bienestar y en sus niveles de estrés (p. ej., Uzdil et al., 2024). Por ejemplo, los estudios demostraban que el SOC de los padres desempeña un papel significativo en el funcionamiento y en la adaptación de la familia mientras crían a los hijos con discapacidades del desarrollo (Antonovsky y Sourani, 1988; Einav y Margalit, 2019). Diversos estudios han puesto de relieve que los padres de las personas con discapacidades intelectuales muestran niveles de SOC más bajos en comparación con los padres de los grupos de control sin hijos con tales discapacidades (Honore, 2021; Kichler et al., 2017).

Menos atención se ha prestado al modo en que el SOC de los hermanos puede influenciar su aceptación de un hermano o hermana con discapacidad. Sin embargo, recientemente Siman-Tov (2024) demostró que una mayor implicación en las vidas de los hermanos con autismo, especialmente de aquellos con autismo con un nivel de funcionamiento más bajo, junto con un fuerte SOC, se correlacionaba con una menor soledad y con mejores resultados de salud. Rajakumari y Ramanathan (2024) destacaron además la importancia crucial de la constructibilidad, la manejabilidad y la significatividad para promover el bienestar psicológico de los hermanos de individuos con autismo. También se ha descubierto que el SOC está asociado con la capacidad de los hermanos para adaptarse y afrontar el estrés asociado con el hecho de tener un hermano con autismo (Smith et al. 2015). Si bien en un estudio llevado a cabo entre individuos suecos, padres de personas con SD, se halló que los padres con niveles de SOC más altos mostraban menores niveles de estrés, tal como ellos lo percibían (Hedov at al., 2002), hasta la fecha parece haber una falta de investigaciones enfocadas específicamente en el SOC de los hermanos de personas con SD. Por tanto, el presente estudio examina cómo el SOC influye y se relaciona con la aceptación de los hermanos con autismo o SD.

1.3. Las emociones como mediadoras de la aceptación de los hermanos

Las emociones juegan un papel fundamental en la formación de las relaciones entre los hermanos, especialmente en el contexto de las discapacidades. Existen varios sistemas de clasificación de las emociones, que por lo general evalúan la valencia de la emoción –positiva o negativa–, así como el nivel de activación –activa o pasiva– (Morgan y Heise, 1988; Warr et al., 2014). Estas distinciones entre los tipos de emociones son refrendadas por los estudios neurológicos, los cuales ponen de relieve las singulares vías neurales que existen para distinguir las emociones (p. ej., Proverbio y Cesati, 2024). Los hermanos de individuos con autismo o con SD suelen experimentar un amplio espectro de emociones, incluyendo emociones negativas, tales como la culpa, la impotencia, la frustración y la tristeza, pero también emociones positivas, tales como la alegría (Shivers, 2019a; Yaldiz et al., 2021). Si bien los estudios indican que los hermanos de las personas con discapacidad suelen mostrar menos acercamientos emocionales (Sommantico et al., 2020), la presencia de un hermano con discapacidad puede fomentar el crecimiento emocional, la resiliencia y la inclinación para participar activamente en el cuidado (Tudor y Lerner, 2015). Los hermanos de las personas con SD suelen afirmar que sus relaciones fraternales tienen una relativa alta calidad, y hacen hincapié en el impacto positivo del vínculo compartido con su hermano (Lemoine y Schneider, 2022). Concretamente, la empatía se ha identificado como un factor fundamental para promover las relaciones fraternales positivas. Los hermanos que empatizan con su hermano con discapacidad son más proclives a implicarse en conductas en pro de la sociedad, a proporcionar apoyo emocional y a cultivar relaciones positivas y de aceptación (Baker et al., 2011). Se ha demostrado que las emociones positivas, como la empatía, el amor y el orgullo, aumentan la aceptación del hermano, mientras que las emociones negativas, como la frustración, la vergüenza y el resentimiento, pueden dificultar este proceso (Diener y Groneman, 2019).

1.4. Diagnóstico de autismo o de síndrome de Down como moderador

El diagnóstico de autismo o de SD afecta profundamente la dinámica emocional y los niveles de aceptación de las relaciones entre los hermanos. El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección relacionada con el desarrollo neurológico,  que se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación y la interacción social en múltiples contextos, así como por patrones de conducta, actividades o intereses limitados y repetitivos (American Psychiatric Association [APA], 2015). Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales-5 (DSM-5 por sus siglas en inglés), los individuos con TEA muestran deficiencias en la reciprocidad socio-emocional, en las conductas comunicativas no verbales, y en su capacidad para desarrollar, mantener y entender las relaciones. Además, pueden presentar un habla o unos movimientos estereotipados, insistencia en la repetición, intereses altamente limitados, y respuestas aumentadas o disminuidas ante los estímulos sensoriales. La severidad de los síntomas es muy variable, precisando de diferentes niveles de apoyo. Los hermanos de las personas con autismo suelen experimentar menos contacto y menores niveles de afecto positivo en sus relaciones, junto con un mayor pesimismo respecto al futuro del hermano discapacitado. Los problemas sociales y comunicativos inherentes al TEA pueden impedir el desarrollo de vínculos estrechos entre los hermanos, lo cual produce sentimientos de frustración o de distanciamiento emocional (Rum et al., 2024). Por el contrario, los hermanos de las personas con SD suelen experimentar relaciones más estrechas y más cordiales, caracterizadas por niveles más altos de afecto positivo y de optimismo con respecto al futuro de su hermano discapacitado (Skotko et al., 2011). Este fenómeno obedece a las conductas más predecibles y más sociales típicamente asociadas con el SD, las cuales facilitan las interacciones positivas entre los hermanos (Caliendo et al., 2020; Orsmond y Seltzer, 2007). El síndrome de Down es una afección genética causada por la presencia de una tercera copia del cromosoma 21 (trisomía 21), que produce unos rasgos y características distintivos tanto cognitivos, como físicos y del desarrollo (Weijerman y de Winter, 2010). Los individuos con SD suelen tener una discapacidad intelectual de leve a moderada, así como retrasos en el desarrollo del lenguaje y dificultades en su funcionamiento adaptativo. Sus características físicas suelen incluir hipotonía (bajo tono muscular), rasgos faciales distintivos (como un puente nasal aplanado y unos ojos rasgados hacia arriba), y también tienen un mayor riesgo de cardiopatías congénitas. A pesar de estos problemas, muchos individuos con SD muestran una fuerte implicación social y poseen una gran inteligencia emocional, lo que contribuye a su bienestar y a su calidad de vida generales. Las disparidades en las experiencias de los hermanos subrayan el papel fundamental que el tipo de discapacidad puede desempeñar en la formación de las relaciones fraternales, influenciando las respuestas emocionales y, a su vez, los niveles de aceptación de los hermanos no discapacitados.

1.5. El presente estudio

Dado el papel preeminente que desempeñan los hermanos en las vidas de sus hermanos con autismo o con SD (Wolff et al., 2022), y debido a la importancia de la aceptación del hermano discapacitado en la naturaleza de las relaciones fraternales, el presente estudio examinó un modelo de los factores que pueden predecir una mayor aceptación de los hermanos con discapacidad. De acuerdo con la teoría salutogénica, se seleccionó el SOC como un recurso personal que puede contribuir directamente a la aceptación del hermano. Las emociones se identificaron como una variable importante en las relaciones interpersonales, en este caso, entre hermanos (Mauldin y Saxena, 2018); Por tanto, examinamos si la coherencia predeciría la aceptación, mediada por las emociones. Es importante señalar que, ya que los datos fueron recogidos en un solo momento temporal, también es posible explorar el potencial para las relaciones en la otra dirección, en la cual la aceptación influencia las emociones y la coherencia. No obstante, el modelo elegido refleja las bases teóricas presentadas y destaca que el SOC, un recurso personal, puede contribuir a la aceptación del hermano a través de su influencia en las emociones. Además, se ha sugerido que el tipo de discapacidad –autismo o SD- puede moderar las relaciones entre esas variables debido a la singular naturaleza de cada una de estas discapacidades, y a sus efectos específicos en los hermanos con desarrollo neurotípico. Por consiguiente, se considera que el tipo de discapacidad modera la relación entre el SOC y la aceptación. El modelo que se examinó se muestra en la Fig. 1.

Fig. 1. El modelo de la investigación

Como puede observarse, el estudio pretendió examinar las vías directas e indirectas existentes entre el SOC y la aceptación, mediadas por las emociones y moderadas por el diagnóstico (autismo/SD). Esta investigación pretende proporcionar conocimientos más profundos sobre los factores que pueden contribuir a fomentar las relaciones positivas entre hermanos en el contexto de la discapacidad. Las hipótesis de nuestro estudio fueron las siguientes:

1. El SOC se relaciona directamente con la aceptación del hermano.
2. La relación entre el SOC y la aceptación la mediarán las emociones.
3. El tipo de discapacidad (autismo/SD) modera tanto las relaciones directas (SOC → aceptación), como las mediadas (SOC → emociones → aceptación), influenciando su fuerza y su dirección.

[1] El término salutogénesis define una disciplina que centra su estudio en el origen de la salud y en los denominados activos para la salud, como complemento al enfoque patogénico que contempla los orígenes de la enfermedad y sus factores de riesgo.

[2] Los términos “Desarrollo neurotípico” se utilizaron como descripción para diferenciar a los individuos que participaron en este estudio de sus hermanos con diagnóstico de autismo o síndrome de Down. Además, la inclusión en este estudio exigía un acuerdo, con una declaración en la que se confirmaba que no había diagnóstico de trastornos mentales, psiquiátricos ni cognitivos. No obstante, puede que haya habido presencia de síntomas subclínicos, pero los términos “de desarrollo neurotípico” se han mantenido a lo largo del presente estudio.