Testimonio de Vida

TOM, MI PACIENTE

Era un día más de la agobiante rotación de Neurocirugía, requisito indispensable para los médicos residentes que pretenden especializarse en Neurología en los Estados Unidos.  El horario implacable de hasta quince horas diarias, el ritmo trepidante del quirófano y urgencias, las guardias nocturnas cada tres días y la marcada ausencia de los fines de semana hacen que uno acometa la acuciante tarea diaria con la mentalidad de ser lo más eficiente posible, dedicando a los enfermos sólo el tiempo más indispensable y procurando sobrevivir en el proceso.  Pero Tom iba a cambiar las cosas.

A eso del mediodía me llamaron de la oficina del Dr. Woodard, neurocirujano de columna vertebral en el Brigham and Women’s Hospital de Boston: iban a ingresar a un paciente que venía de Syracuse (estado de Nueva York) para que se le hiciera una delicada operación.  Cortésmente informé a la enfermera que en ese caso no me tocaba a mí realizar el ingreso, sino a otro compañero. Con eso, me olvidé del caso hasta que a las seis de la tarde me hicieron saber que el paciente había llegado a la planta y que el otro residente estaba demasiado ocupado para tramitar la admisión. Por hacer un favor y agilizar todo el proceso, decidí asumir la responsabilidad del paciente durante el curso de su hospitalización. Coincidencia que no venía a lugar, y que aún hoy sigo agradeciendo.

Con cierta desgana, me encaminé hacia su habitación para tomar el historial y hacer la exploración. No sabía nada de sus antecedentes y esperaba que el paciente, de 42 años, sabría qué tipo de operación se le iba a hacer y por qué, ya que el médico de cabecera no me había dado ninguna información previa. Al entrar en su cuarto, di de cara con sus familiares, a los que la enfermera había anunciado la llegada del otro residente, Dr. Sepic, que mide más de dos metros: al verme llegar a mí, que apenas llego al 1.65, les noté un poco decepcionados. Me presenté a sus padres y hermana Andrea, y me volví hacia el enfermo: sentado en la cama, con las piernas cruzadas al estilo yoga, el tronco un poco inclinado hacia adelante, la expresión imperturbable y esa carica que tan bien conozco –ojos rasgados, lengua protuberante, pelo fino y mejillas rosadas– estaba Tom.  Me dio un vuelco el corazón, e inmediatamente se me resquebrajó la fría profesionalidad del funcionario despegado y reentré en el mundo de mi infancia, de las tardes con Myriam, de los juegos y canciones y meriendas, de las risas y luchas y pequeños triunfos.  Siguió una larga conversación con los padres de Tom, en la que me pusieron al día de sus problemas: hacía ya quince años que le habían diagnosticado inestabilidad atlanto-axial, problema bien conocido en las personas con síndrome de Down, pues se da de forma asintomática en hasta 15% de ellos, y con síntomas que requieren corrección quirúrgica en hasta el 2-3%.  Cuando la inestabilidad es pronunciada, las dos primeras vértebras cervicales empiezan a rozar con la espina dorsal y a afectar a los racimos nerviosos que controlan el movimiento y los sentidos de las extremidades, así como las funciones de control de la evacuación de orina y heces. Su médico había optado por la vía conservadora, y desde hacía varios meses la movilidad de Tom había ido deteriorándose. Apenas podía andar por sí solo, y los brazos no se sostenían con fuerza suficiente para llevarse la comida a la boca. Médico tras médico había desaconsejado la intervención quirúrgica por los riesgos que conllevaba, aunque exagerando las estadísticas de posibles complicaciones, sea por no estar al día de los últimos avances o quizá por no querer complicarse la vida con un enfermo cuya calidad de vida –medida desde su sesgado prisma– no les parecía merecer el esfuerzo o riesgo.

Pero su hermana Andrea, fisioterapeuta y eternamente entusiasta, así como decididamente encariñada y comprometida en la vida de su hermano, no se arredró ante los obstáculos.  Buscando, interrogando, leyendo e informándose, dio con un médico especializado en el síndrome de Down en el Children’s Hospital de Boston que conocía a nuestro Dr. Woodard, a la sazón especialista de columna de la Facultad de Medicina de Harvard, neurocirujano en el Brigham and Women’s Hospital. Tras una conversación extendida y profunda, iniciada con aprensión e incertidumbre, llegó a la conclusión de que no podía dejar que su hermano se deteriorase sin remedio y que valía la pena intentar lo imposible. Siguieron los interminables y frustrantes trámites burocráticos para conseguir que el seguro de Tom y el establecimiento sanitario del estado de Nueva York aceptara la transferencia del enfermo a Boston; proceso que quedó estancado hasta que su padre, armado de comprensible impaciencia y recia valentía, se enfrentó con el dignatario responsable cara a cara y le exigió, cortés pero firmemente, que no jugase con la vida de su hijo. Al día siguiente el traslado era autorizado. Por problemas de horarios y fechas navideñas, no ocurrió hasta dos meses más tarde, y así apareció Tom en una tarde de enero en mi servicio: mi primer paciente con síndrome de Down.

Por no causar el “miedo a la bata blanca” me desasí de la prenda que me identificaba como pregonero del sufrimiento, y logré que Tom se dejase examinar. En la exploración física comprobé el progresivo deterioro clínico de Tom: los reflejos sostenidos de su rodilla y tendón de Aquiles eran evidencia de la degeneración de los racimos nerviosos, y su debilidad de piernas y brazos era profunda.

Siguieron los análisis y radiografías. Por ser como es, Tom no podía tolerar una resonancia magnética sin moverse durante el tiempo necesario, y hubo que intubarle y anestesiarle para la resonancia. Confirmado el grado de inestabilidad vertebral, la operación comenzó a media tarde de su tercer día de hospital. Era una operación que había de llevarse en dos fases, pues había que consolidar tanto el aspecto dorsal –al que se accede por la espalda– como el frontal, al que se llega por la boca. Cuando dejé el hospital a las 9 de la noche me topé con Andrea y sus padres, que me dijeron que había concluido la primera fase y empezaba la segunda: la operación terminó a las 2 de la mañana.

Cuando llegué a pasar sala a las 6 de la mañana del día siguiente, estaba Tom sedado e intubado en la Unidad de Cuidados Intensivos, con el aparatoso halo metálico que, atornillado a cuatro puntos distintos de su cráneo, aseguraba la estabilidad de la columna. Pronto nos dimos cuenta de que la recuperación postoperatoria iba a ser prolongada, no sólo por lo delicado de la operación sino también por el sujeto que la había padecido: pues con su síndrome de Down, sus defectos immunológicos y su cardiopatía, Tom necesitaba mucha ayuda nuestra para combatir las complicaciones postoperatorias. Pulmonía bilateral, hipotensión, sepsis, dificultades respiratorias se sucedieron implacablemente, que nos hacían pasar el día en vilo. En su familia se sucedían las dudas y remordimientos por haber impulsado la operación; en mí, los papeles de médico, amigo, consejero y familiar alteraban desordenadamente mi estado de ánimo: cada vez que miraba a Tom veía a Myriam, sufriendo calladamente, dejando hacer, sin comprender por qué había de padecer así. Un fin de semana, estando yo solo de guardia, Tom llegó a un estado crítico: a mí me tocó sacarlo adelante, con agresivas intervenciones para poder controlar su deprimida función cardiovascular y mantener una oxigenación adecuada.

Pero salió adelante. Como para anunciarnos su voluntad de sobrevivir, él mismo se arrancó su tubo endotraqueal, y evadió la necesidad de tener que depender del respirador. Día a día mejoró su función respiratoria, el corazón le latió con nuevos bríos y los antibióticos hicieron su efecto.  Sus padres y hermanos recibían con efusivas muestras de entusiasmo cada nuevo avance, bromeando sobre la curiosa figura de Tom en su halo metálico, con la macerada nariz que había tolerado la máscara de oxígeno. Un día pateó el globo que le trajeron; al otro ya estaba sentado en una silla; al siguiente podía lanzar una pequeña pelota al aro de baloncesto que, contra todo protocolo, Andrea había instalado en la UVI.  Rodeado del cariño y ánimo incansable de los suyos, Tom continuó su mejoría y salió triunfante de la UVI, habiendo marcado indeleblemente a todo el personal que le había cuidado con tanta solicitud.

El último día de mi rotación en el servicio de Neurocirugía su familia me sacó a cenar, sin percibir en su gratitud desbordante esa gran verdad de las relaciones humanas: en el contacto con el enfermo, con el minusválido, con el necesitado, los que tenemos los talentos y cualidades para poder darnos, terminamos recibiendo mucho más de lo que aportamos. Desde su cama de la UVI, en su actitud aparentemente impasible, Tom me hizo mejor médico y mejor persona, me introdujo en el mundo alegre y entregado de una familia que resonaba con los valores que aprendí en la mía, y transformó la rotación más exigente del año en una experiencia inolvidable.  Cuando me despedí de él ayer, ya trasladado a un hospital de rehabilitación y capaz de andar en las barras paralelas, sentí una satisfacción y felicidad que no parecían de este mundo.

José Carlos Flórez Troncoso

Boston, 7-II-1999