Editorial
Editorial 42 Octubre 2022
Afrontamos la recta final de este año con la publicación de este nuevo número en el que presentamos tres artículos de sumo interés. Por un lado, el trabajo del Tizard Centre (Universidad de Kent) pone de relieve la situación de abuso en adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo en servicios comunitarios institucionales. A través de una exhaustiva revisión de estudios realizados, se exponen los factores de riesgo y los métodos de detección. Con ello, se abre el camino para la prevención de estas situaciones de abuso en instituciones y la provisión de sistemas de apoyo sensibilizados con este preocupante riesgo.
En segundo lugar, contamos con una profunda reflexión sobre el abordaje biomédico de la salud tanto física como mental de las personas con síndrome de Down. Desde los iniciales esfuerzos comprometidos de profesionales de la medicina para comprender, sistematizar y dar a conocer las complejas comorbilidades congénitas asociadas al síndrome de Down hasta las actuales unidades especializadas en el diagnóstico y tratamiento de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. En este proceso, el empoderamiento de las familias y asociaciones ha contribuido a consolidar un nuevo y prometedor enfoque médico fundamentado en las necesarias sinergias entre disciplinas, profesionales y ámbitos de intervención. El incremento exponencial de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha permitido transitar desde el interés por las primeras etapas de vida hasta la calidad de vida del adulto en su etapa de senectud. No obstante, aunque el cambio es paradigmático, la formación de nuevos profesionales, desde esta mirada integral a la persona con síndrome de Down, supone aun un reto de futuro.
El último de los artículos aborda justamente las preocupaciones de cuidadores que les llevan a consultar en clínicas especializadas para personas con síndrome de Down. Desde el Programa Síndrome de Down del Hospital General Massachusetts se realiza una amplia revision retrospectiva a partir de los formularios de admisión electrónicos completados por los familiares, como paso previo a las consultas médicas, en un amplio periodo de 2014 a 2021. Así, a través de este análisis, se comprueba que los problemas de conducta es una de las principales preocupaciones para los cuidadores de niños con síndrome de Down de 5 a 12 años; mientras que para los cuidadores de adultos de 40 o más años, las inquietudes principales están relacionadas con los problemas neurológicos. Estos hallazgos permiten orientar la intervención clínica de estas uniddaes y mejorar la experiencia del paciente.
En la sección de Buenas Prácticas damos a conocer el Taller de Pipe como ejemplo de confianza en una persona con síndrome de Down y su capacidad de desarrollo personal. Felipe es un joven que desde pequeño disfruta dibujando y coloreando y encuentra en ello una manera de expresar, de conectar; una manera de estar y ser. Su familia, sensible a esta temprana pasión de Felipe, ve en ella una oportunidad para ayudarle a crecer. El tesón familiar consigue que otras personas se sumen a esta experiencia haciendo de ella una iniciativa que trasciende lo familiar para conectar con la comunidad y promover una actitud hacia la diversidad.
Y como colofón, contamos con el testimonio personal de Francisco Bulit Goñi, Pancho para unos amigos, Fran para otros. De manera ordenada y a través de varios capítulos, Francisco nos relata con gran lucidez y sinceridad su experiencia de vida desde su nacimiento hasta la actualidad. Nos habla de sus estudios, su trabajo, sus amistades, su pareja, sus aficiones. También de las dificultades y retos que va afrontando y, por supuesto, de sus ilusiones. Y, cómo no, de su familia. Sirva su testimonio como reconocimiento a tantas familias que, al igual que la suya, hacen de la aceptación incondicional un canto a la vida.