Publicaciones y Novedades
El sueño en las personas con síndrome de Down
Fundación Iberoamericana Down21
Comentario
¿Por qué es importante evaluar los trastornos del sueño en las personas con síndrome de Down? Son dos las razones fundamentales de este interés:
1) la alta incidencia de trastornos del sueño, claramente superior a la apreciada en el resto de la población;
2) las consecuencias que esos trastornos pueden ocasionar en el desarrollo cerebral en los niños pequeños, en el normal despliegue de la actividad cognitiva y las actividades de la vida diaria en adolescentes y adultos, y en la evolución hacia la enfermedad de Alzheimer en adultos de mayor edad.
Tales son los motivos que exigen ofrecer un compendio del estado actual de la cuestión.
La motivación y el esfuerzo en las personas con síndrome de Down: de la infancia a la vida adulta
Fundación Iberoamericana Down21
Comentario:
Para responder a la diversidad es preciso mejorar, de manera amplia y general, las prácticas de aula y las medidas organizativas de los centros. Siguiendo la trayectoria marcada por su primer libro “Síndrome de Down: la etapa escolar. Guía para profesores y familias”, la propuesta que aquí presenta el autor se ubica dentro del marco de las que denomina adaptaciones curriculares de aula. Intenta definir formas de actuación en la clase que sean aplicables al grupo de alumnos en conjunto, de manera que el niño con síndrome de Down sea uno más y que no requiera de ninguna medida diferente, salvo las derivadas de su propio estilo de aprendizaje. Al mismo tiempo y de forma complementaria, se está dando respuesta a la segunda demanda, la falta de capacitación técnica del profesorado para atender al alumnado con síndrome de Down, al proporcionar estrategias concretas de intervención aplicables desde el primer momento, en este caso para el conjunto de la clase.
La atención a la salud física y mental de las personas con síndrome de Down
Fundación Iberoamericana Down21
Comentario:
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El interés por la salud física y mental de las personas con síndrome de Down sigue creciendo. Conforme su esperanza de vida ha ido aumentando, la convicción de que esa vida debe ser lo más sana posible ha prendido fuertemente en el ánimo de los propios interesados, de sus familiares y cuidadores, de las asociaciones y de cuantos profesionales les atienden.
No cesa la investigación básica en su búsqueda de las causas y mecanismos que ocasionan la diversidad de problemas en la salud física y mental que acompañan al individuo con síndrome de Down a lo largo de su vida: las comorbilidades propias del síndrome. Al mismo tiempo, y con no menor energía, se aprecia el esfuerzo de la investigación clínica que profundiza en la detección precoz de una determinada comorbilidad, en conocer su frecuencia y afinar el diagnóstico, en discernir sobre su mejor terapéutica, en adelantarse, si es posible, para prevenir su aparición, en estar alerta para detectar la aparición de nuevas comorbilidades.
Este Cuaderno de Actualidad presenta:
- Un monumental estudio sobre la patología que se observa en las primeras etapas de la vida. En buena medida, ellas marcan y condicionan la evolución posterior: su influencia se dejará sentir en el grado de la calidad de una vida cada vez más prolongada.
- Las prioridades en la atención e investigación médica según los criterios de los interesados, los cuidadores y los profesionales, y el esfuerzo realizado para conjugar los respectivos intereses.
- La atención a la salud mental y la ajustada utilización de los psicofármacos en las diversas formas de los problemas de salud mental que pueden acompañar a las personas con síndrome de Down, a lo largo de su vida.
La Primera Noticia: Asignatura todavía pendiente
Fundación Iberoamericana Down21
https://www.down21.org/libros-online/Boletines-Down21/Cuaderno-de-Actualidad-13-La-Primera-Noticia-Asignatura-todavia-pendiente.pdf
Comentario:
Es notoria la enorme discrepancia que se aprecia entre la opinión de la mayoría de las familias que tienen en su seno a un miembro con síndrome de Down y el concepto que la sociedad tiene de dicho síndrome. La extraordinaria prolongación de la vida de las personas con síndrome de Down, que alcanza ya la media de 60 años, ha permitido subrayar con mayor acento la calidad de vida, las cualidades que muestran y la aportación de esas personas, en términos de apoyo y beneficio a la sociedad a la que pertenecen. ¿Ha repercutido ello en el sentimiento real de la sociedad hacia el síndrome de Down?
Es frecuente culpabilizar a la clase sanitaria, y en particular a los profesionales que se encuentran más próximos a la madre gestante, de ofrecer información errónea, desactualizada, parcial y sesgada hacia lo negativo sobre el síndrome de Down. Y en el caso de la situación prenatal, con frecuencia claramente sugerente de eliminar al ser humano engendrado. Pero no es sólo la clase sanitaria: esta cosmovisión impregna a toda la sociedad.
El presente Cuaderno de Actualidad ofrece dos recientes estudios muy significativos elaborados por el mismo grupo investigador, en los que los autores comparan las opiniones y sentimientos sobre el modo en que las madres recibieron la noticia de tener un hijo con síndrome de Down pre o post-natalmente en dos fechas muy distantes: el año 2003 y el año 2022. ¿Se ha apreciado alguna diferencia en la acción informativa entre esas dos fechas, un periodo de tiempo en el que tanto éxito se ha alcanzado en la salud física, el bienestar mental y la calidad de vida de la persona con síndrome de Down?
Es preciso formar a los profesionales sanitarios a transmitir lo que en medicina se llama mala noticia: es decir, cualquier información que signifique un cambio aparentemente negativo en las expectativas de un individuo por su futuro. Y que la impartición de esa formación a los profesionales sea efectiva desde los primeros años de su carrera universitaria. El tercer artículo muestra el valor de un programa formativo para aprender a comunicar a los pacientes o sus familiares noticias que pueden afectar gravemente los sentimientos y la vida toda de una persona.
Historia de la discapacidad. Una historia de la humanidad sin dejar a nadie atrás
Manuel García Ortiz
CERMI. 2024.
Comentario:
Según la Organización Mundial de la Salud, hay actualmente más de mil trescientos millones de personas con discapacidad en el mundo, un 16 % de la población del planeta. Personas que han sido fundamentalmente invisibles como grupo social a lo largo del tiempo y sobre las que apenas hay historiografía.
Desde el proceso de hominización hasta nuestros días, la discapacidad ha sido un elemento omnipresente en nuestras sociedades. Las formas en que se aborda en cada momento de la historia la discapacidad, ya sea en el ámbito privado, en el público o desde las estructuras de poder, nos dice mucho de cuál es la visión que se tiene de la propia naturaleza humana y también se retrata la cosmovisión de cada momento y lugar. Se puede visualizar cuál es el lugar en que se deja en cada momento a la dignidad intrínseca de nuestros semejantes.
La discapacidad representa una forma de diferencia individual, que tiene una gran presencia estadística en todas las sociedades, cuyo abordaje nos deja clara la visión que se tiene en una sociedad de quien es diferente y se aparta de la norma, de quien está en una situación de inequidad y de desventaja frente a aquellas personas que viven en un mundo pensado para quien encaja en él, y qué soluciones se plantean frente a esta situación, desde la eliminación, hasta la inclusión.
Manuel García Ortiz lleva a cabo, en esta Historia de la Discapacidad, un abordaje desde una perspectiva de reconocimiento de derechos humanos, intentando dejar atrás otros modelos basados exclusivamente en el tratamiento médico-rehabilitador o en la exclusión, segregación y negación. Hace un hueco a la narración sobre el surgimiento del propio movimiento asociativo en el mundo y en concreto en los Estados Unidos y en España, para construir la genealogía que nos trae hasta la actualidad y permite comprender mejor nuestro presente y construir nuestro futuro.
Programa de educación en afectividad y relaciones interpersonales. Fundación Complementa. Chile. 2023
Material desarrollado por Ps. Josefina Bunster E. y Ps. Teresita Lira P., con apoyo de los profesionales y usuarios de la institución.
Comentario:
La afectividad y las relaciones interpersonales son habilidades que se desarrollan y aprenden a lo largo del ciclo vital, tanto a través de la enseñanza explícita o directa, como de forma indirecta en la exposición a experiencia sociales en el contexto natural, por lo que es esencial trabajarlas, ya que tienen un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de todas las personas.
Con el objetivo de seguir proporcionando herramientas a los usuarios para conocer su afectividad y modificar la realidad que viven respecto a su sexualidad, se elaboró el presente programa de educación afectivo-sexual para aplicar con personas de los Programas Educación Superior (PES) y Preparación y Transición a la Vida Laboral de la Fundación Complementa.
El programa incluye además de una presentación inicial, un conjunto de consideraciones importantes para aplicar en todas las sesiones y bloques concretos con sesiones de intervención detalladas para los ámbitos del autoconocimiento, las relaciones y la sexualidad. Cada sesión incluye un tema, con objetivos, metodología de trabajo, cierre, actividades y materiales, así como sugerencias prácticas para quien ha de llevar la sesión.
Aprendizaje del alumnado con síndrome de Down
https://www.sindromedown.org/storage/2024/11/GUIA_APRENDIZAJE_04.pdf
Comentario:
El presente cuadernillo ofrece propuestas prácticas para abordar el aprendizaje del alumnado con síndrome de Down, proporcionando objetivos y estrategias de aprendizaje. Presenta también sugerencias para intervenir sobre la comunicación y cierra con un decálogo sobre el reto de la inclusión o cómo crear una educación para todos, concluyendo que, si creemos que la educación inclusiva es posible, la haremos posible.
Estrategias para la inclusión
https://www.sindromedown.org/storage/2024/11/GUIA_ESTRATEGIAS_04.pdf
Comentario:
Esta guía, complementaria de la anterior, repasa diferentes estrategias para atender a la diversidad del alumnado y para llevar a la realidad el reto de la inclusión. Entre las medidas que se proporcionan podemos encontrar medidas curriculares, metodológicas, organizativas y sociales, además de un último punto que contiene información y recursos.