Introducción

El síndrome de Down es la anomalía congénita de origen cromosómico más prevalente en Canadá, apareciendo en 1 de cada 750 nacimientos (Public Health Agency of Canada, 2017). Las personas con síndrome de Down (la anomalía congénita cromosómica prevalente en Canadá) presentan un perfil fenotípico propio de cualidades y problemas en las áreas del lenguaje y del funcionamiento cognitivo (Dykens et al., 2005). El tener este perfil propio significa que los padres de estos niños presentarán también un conjunto propio de necesidades. Se ha descrito repetidas veces que los cuidadores de niños con problemas del desarrollo, incluido el síndrome de Down, tienen mayor estrés y una capacidad de afrontar la situación más débil que los cuidadores de niños con desarrollo ordinario (típico) (Cuzzocreat el., 2016; Richman et al., 2009;  Siklos y Kerns, 2006); y que ello depende en parte de las características conductuales, y en parte de los elementos estresores presentes en su entorno, como puede ser el acceso a los diversos servicios (Richman et al., 2009).

Los estudios que comparan el estrés de los cuidadores en diversos grupos de discapacidad encuentran con frecuencia que los niveles de estrés en los padres de niños con síndrome de Down son inferiores a los de los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) (Cuzzocrea et al. 2016; Hodapp et al., 2003). Y eso se atribuye frecuentemente a que los niños con síndrome de Down muestran personalidades más positivas y orientadas socialmente y con menores grados de conductas maladaptativas, algo que se suele señalar como «la ventaja del síndrome de Down» (Hodapp et al., 2003). Pero, aunque las madres de los niños con síndrome de Down informan tener menores niveles de estrés que las de los niños con otros tipos de discapacidad intelectual, cuando se miden no difieren significativamente por cuanto que siguen declarando mayores niveles de estrés y mayores peticiones de apoyo que los cuidadores de niños con desarrollo ordinario (Hodapp et al., 2003; Roach et al., 1999). Además, se ha demostrado que el estrés del cuidador aumenta a lo largo de las etapas tempranas de la niñez conforme aumentan las exigencias de atención (Eisenhower et al., 2005; Most et al., 2006). Las causas de estrés siguen cambiando a lo largo de la vida hasta llegar a la vida adulta (Bittles y Glasson, 2004; Dabrowska y Pisula, 2010; Janicki et al., 2008), de modo que los padres de hijos adultos con discapacidad intelectual relatan sufrir menor estrés que los padres de los niños pequeños (Nachshen et al., 2003).

El modelo doble ABCX

Un modelo que sigue siendo usado para comprender el estrés y la adaptación de la familia en la atención por el hijo con discapacidad es el Modelo Doble ABCX (Dabrowska y Pisula, 2010; McCubbin y Patterson, 1983; Meleady et al., 2020; Pickard e Ingerlson, 2017). Adaptado a partir del original, el modelo conceptualiza la adaptación de la familia a lo largo del tiempo, en donde la adaptación de la familia (xX) es una función de la interacción entre los factores estresores (p. ej., diagnóstico del niño o condiciones de base dificultosas: aA), los recursos para afrontar el estresor (p. ej., apoyo social: bB), y la percepción de un evento estresante y las estrategias de afrontamiento y superación utilizadas para responder: cC (Bristol, 1987; Dabrowska y Pisula, 2020). Se ha comprobado que este modelo es un medio útil para conceptualizar la adaptación de la familia al hecho de tener un hijo con discapacidad porque reconoce la naturaleza social y contextual de la adaptación a lo largo del tiempo. Los estudios que han utilizado este modelo para predecir la adaptación en familias con hijos con otras discapacidades del desarrollo, como el trastorno del espectro autista (TEA), hallaron que el apoyo social a los padres, la percepción del diagnóstico del niño, y las estrategias de afrontamiento/superación explicaban la mayor parte de la varianza en la adaptación de las familias al diagnóstico de TEA (Bristol, 1987; Pakenham et al., 2005). Aunque no vamos a comprobar la teoría en este estudio, el modelo nos proporciona el contexto para explorar la relación entre estos factores, específicamente los factores estresores, las estrategias de afrontamiento/superación, y los recursos/necesidades en la población con síndrome de Down.

Estrategias de afrontamiento/superación

El modelo doble ABCX destaca el papel central del afrontamiento en la adaptación de la familia, ya que señala o marca el nivel de estrés de los padres (McCubbin y Patterson, 1983). Lazarus y Folkman (1987) describen dos funciones del afrontamiento: (1) cambiar la relación alterada persona-entorno (adaptación), que es conocida como afrontamiento centrado en el problema, y (2) regular el distrés emocional, conocida como enfocado en la emoción o afrontamiento cognitivo. Los estudios que han explorado la relación entre afrontamiento y estrés en padres de niños con discapacidad del desarrollo vieron que ciertos patrones de estrategias o estilos de afrontamiento predicen la reducción en el estrés parental (Glidden et al., 2006; Kiami y Goodgold, 2007; van der Veek et al., 2009). Generalmente, las estrategias de afrontamiento centrado en el problema, como puede ser el resolver el problema, reencuadrarlo (es decir, redefinir los acontecimientos para hacerlos más manejables, una estrategia centrada en el problema), buscar apoyo social, van asociadas a menor depresión y menor distrés parental, lo que contribuye a una sana adaptación (Abbeduto et al., 2009; Cless et al., 2018; Minnes et al., 2015). Se ha visto que las estrategias de afrontamiento predicen con mayor fuerza la reducción del estrés parental que incluso las características del niño con discapacidad o las dificultades financieras (asociadas a un mayor distrés parental), lo que confirma el papel que tienen las estrategias de afrontamiento a la hora de reducir el estrés parental y promover la sana adaptación de la familia (Minnes et al., 2015).

Pero estas estrategias pueden también resultar disfuncionales, ocasionando más daño al incrementar el estrés que llevará a la aparición de más síntomas depresivos (Atkinson et al., 1995; Cuzzocrea et al., 2016; van der Veek et al., 2009). Los estilos centrados en la emoción y la evitación han resultado ser predictores del estrés parental en su conjunto en padres de niños con síndrome de Down (Cuzzocrea et al., 2016; Dabrowski y Pisula, 2010). Por ejemplo (Cuzzocrea et al., 2016), en padres que utilizaron estrategias disfuncionales como puede ser la evitación se pudo comprobar que fueron más un factor de riesgo que un recurso. En otro estudio (van der Veek et al., 2009) se apreció un hallazgo inesperado: la «actitud positiva», como pueden ser la aceptación, el reencuadre positivo o el reencuadre sobre la planificación resultaron ser una influencia maladaptativa. La utilización de «actitudes positivas» de los padres de niños con síndrome de Down en situaciones problemáticas fueron predictores de niveles mayores de estrés parental (Cuzzocrea et al., 2016; van der Veek et al., 2009). Estas estrategias pueden ser el reflejo de una actitud pasiva o incluso de abandono, lo que se relaciona con síntomas más depresivos. Pero cabe otra posibilidad: una reconsideración positiva, o un reencuadre, pueden también estar asociados con menos estrés parental, reflejando que los padres adquieren un significado positivo al hecho de tener un hijo con síndrome de Down en términos de crecimiento positivo (van der Veek et al., 2009).

Los cuidadores de personas con discapacidad no utilizan las mismas estrategias de superación a lo largo de sus vidas. Gray (2006) entrevistó y observó a 28 padres de niños con TEA para examinar cómo lo afrontaban a lo largo del tiempo. Se obtuvieron los datos en dos momentos, el segundo de los cuales fue de ocho a diez años después del primero. En el primero los niños tenían de 4 a 18 años (la mayoría entre 6 y 12). Los padres cambiaron sus estrategias de afrontamiento con el tiempo: de estrategias centradas en el problema, como el uso de servicios de tratamiento, a estrategias centradas en la emoción, como las reacciones emocionales o el factor religioso. En el caso de las personas con síndrome de Down, Nelson Goff et al. (2016) observaron que las puntuaciones en la estrategia global de superación (tanto las centradas en el problema como en la emoción) eran mayores en la edad intermedia de la niñez y en la adolescencia que en la primera infancia o en edades más avanzadas. Pero la investigación sobre el afrontamiento de los cuidadores en el síndrome de Down a lo largo de la vida es limitada. Se necesita comprender de qué manera las diferencias en el estilo de afrontamiento descritas a lo largo de la vida afectan al estrés del cuidador (Eisenhower et al., 2005; Nachshen et al., 2003). Por eso el presente estudio explora la relación entre estilos de afrontamiento y estrés parental, y cómo esto cambia según sean cuidadores de niños o de adultos con síndrome de Down.

Necesidades de los padres de hijos con síndrome de Down

El éxito en la adaptación no sólo depende de cómo los cuidadores se manejan con estrés, sino también de los recursos de que disponen para encarar los factores estresantes. Son escasos los estudios sobre los recursos y necesidades que han sido contados por los cuidadores de personas con síndrome de Down. Estos recursos pueden ser personales, familiares o de apoyo social por parte de personas e instituciones independientes de la familia. Los estudios indican que el apoyo social es un importante recurso para las familias con un hijo con síndrome de Down a la hora de manejar el estrés, siendo el apoyo familiar en primer lugar el que actúa como factor protector (Cuzzocrea et al., 2016). Además, las necesidades que no son atendidas predicen el estrés en las madres de hijos con otras discapacidades ( Kiami y Goodgold, 2017). El papel de los recursos conforme avanza la vida es también importante, ya que lo normal es que vayan cambiando en función de la edad: muchos servicios sólo están cualificados para edades jóvenes y no para adultos. O los padres, según van envejeciendo, disponen de más recursos para cubrir sus propias necesidades. Por eso, comprender las causas del estrés y dotar a los padres del apoyo que necesitan es un modo clave para atender a sus reales necesidades y las de los cuidadores de sus hijos.

Algunos estudios han investigado las necesidades de los cuidadores en el síndrome de Down. Siklos y Kerns (2006) compararon las necesidades importantes y no atendidas de los padres de hijos entre 2 y 18 años con TEA o síndrome de Down en British Columbia y comprobaron que ambos grupos no diferían en el número de necesidades importantes. Además, los dos coincidieron en que más de la mitad seguían sin ser atendidas. Pero diferían en cuanto a la valoración de las que consideraban más importantes: los padres de hijos con TEA puntuaron como más importantes los apoyos formales, mientras que los de hijos con síndrome de Down consideraron las ayudas de tipo social, como programas de la comunidad y oportunidades para relacionar a sus hijos con amigos. Marshall et al. (2015) identificaron, a partir de cuidadores y prestadores de servicios para niños pequeños (0-3 años con síndrome de Down), cuatro áreas principales sobre temas fundamentales: diagnóstico y cuidados prenatales, servicios, coordinación en la atención, apoyo social y comunitario. Sin embargo, los padres se encontraban con barreras relacionadas con la recepción del adecuado apoyo, incluida la inaccesibilidad a información fiable sobre el síndrome de Down y los servicios disponibles, la falta de sensibilidad, conocimiento y coordinación por parte de los agentes de servicios, y una escasez de sistemas de apoyo tanto formales como informales. En cuanto a los adultos, Lee et al. (2019) han comprobado la existencia de ventajas para el síndrome de Down a la hora de acceder a los apoyos; los cuidadores declaran que disponen de más apoyos formales y recreativos y de menores barreras.

Parece claro, a partir de estos estudios, que las necesidades y recursos de que disponen las familias son consideraciones importantes a la hora de establecer cómo se adaptan a los factores estresores en relación con la atención a una persona con síndrome de Down, además de evaluar sus estrategias de afrontamiento y superación.

El estudio actual

Existen, pues, estudios sobre el acceso al apoyo y las estrategias de afrontamiento por parte de las familias con hijos con autismo o con discapacidad intelectual en general, pero estos estudios no han considerado todavía de qué manera ese apoyo y esas estrategias guardan relación con el estrés parental en las familias con un hijo con síndrome de Down. Sólo un estudio (Cuzzocrea et al., 2016) tuvo en cuenta los recursos disponibles para afrontar el estrés, aparte de sus propias estrategias para conseguir la superación. Además, los estudios anteriores muestran la limitación de no incluir a los cuidadores de adultos. Hace falta, pues, comprender la interacción entre estrés y afrontamiento en los cuidadores de todas las edades, y analizar de qué modo necesidades y recursos se relacionan con el estrés y el afrontamiento.

Los informes de padres y cuidadores de las personas con síndrome de Down sobre las necesidades no atendidas podrían tener implicaciones importantes en la política y la práctica, y sin embargo han recibido escasa atención investigadora. Sólo hemos encontrado un estudio (Siklos y Kerns, 2006) que valoró estas necesidades no atendidas en British Columbia. Al incluir a los adultos en este estudio, reconocemos el hecho de que los cuidadores de las personas con síndrome de Down con frecuencia siguen implicados más allá de la niñez, ya en la edad adulta.

Por eso, el presente estudio intenta ampliar anteriores investigaciones, abordando las siguientes preguntas: (1) Las necesidades importantes no atendidas (NINA), las estrategias de afrontamiento y el estrés ¿difieren entre padres y cuidadores de adultos (>18 años) y los de los niños y adolescentes (<18 años)? (2) ¿Cuál es la relación entre estrés, afrontamiento y las NINAs? Reconocemos la variabilidad en los apoyos educativos y financieros de que se dispone durante la transición a la vida adulta (desde los 18 a los 21 años). Prevemos que las NINAs son menores en los padres y cuidadores de adultos que en los de los niños. Del mismo modo, esperamos que afrontamiento y estrés varían entre los grupos de edad, siendo las estrategias y el estrés mayores en los cuidadores de los niños y adolescentes que en los de los adultos. Además, prevemos que los cuidadores de los niños se involucran más en estrategias de afrontamiento centradas en problemas, mientras que los de adultos lo hacen más en las centradas en las emociones, confirmando estudios de otros investigadores. Al analizar la relación entre factores, prevemos que el aumento de NINAs guardará relación con el aumento de estrés parental, y que los padres que recurren a estrategias basadas en los problemas más que en las emociones informarán que tienen grados menores de estrés y de NINAs.