Necesidades de apoyo, afrontamiento/superación y estrés en padres y cuidadores de niños y adultos con síndrome de Down

Esther Yejin Lee, Nicole Neil, Danna C. Frisen
Faculty of Education, Western University, Western Road, London, ON, N6G 1G7, Canada. nneil@uwo.ca

Necesidades de apoyo, afrontamiento/superación y estrés en padres y cuidadores de niños y adultos con síndrome de Down

Resumen

La atención que se ha de prestar a una persona con síndrome de Down conlleva unas necesidades que pueden ocasionar estrés y afectar al bienestar de toda la familia. Estas necesidades varían a lo largo de la vida. Las estrategias utilizadas para afrontar la situación pueden afectar los niveles de estrés y reducir los efectos de las necesidades importantes no atendidas (NINA). Objetivos: (1) Las NINAs, el afrontamiento y el estrés, ¿son distintos en los padres y cuidadores de adultos con SD y en los de los niños/adolescentes? (2) ¿Qué relación existe entre estrés, afrontamiento y necesidades en los padres y cuidadores de personas con SD? Conclusión: Destaca la importancia de tener en cuenta la edad a la hora de prever necesidades y estrés en las familias. La promoción de estrategias eficaces de afrontamiento, incluida la utilización del apoyo social, repercutirá positivamente sobre las actuaciones de los cuidadores de las personas con síndrome de Down

Introducción

El síndrome de Down es la anomalía congénita de origen cromosómico más prevalente en Canadá, apareciendo en 1 de cada 750 nacimientos (Public Health Agency of Canada, 2017). Las personas con síndrome de Down (la anomalía congénita cromosómica prevalente en Canadá) presentan un perfil fenotípico propio de cualidades y problemas en las áreas del lenguaje y del funcionamiento cognitivo (Dykens et al., 2005). El tener este perfil propio significa que los padres de estos niños presentarán también un conjunto propio de necesidades. Se ha descrito repetidas veces que los cuidadores de niños con problemas del desarrollo, incluido el síndrome de Down, tienen mayor estrés y una capacidad de afrontar la situación más débil que los cuidadores de niños con desarrollo ordinario (típico) (Cuzzocreat el., 2016; Richman et al., 2009;  Siklos y Kerns, 2006); y que ello depende en parte de las características conductuales, y en parte de los elementos estresores presentes en su entorno, como puede ser el acceso a los diversos servicios (Richman et al., 2009).

Los estudios que comparan el estrés de los cuidadores en diversos grupos de discapacidad encuentran con frecuencia que los niveles de estrés en los padres de niños con síndrome de Down son inferiores a los de los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) (Cuzzocrea et al. 2016; Hodapp et al., 2003). Y eso se atribuye frecuentemente a que los niños con síndrome de Down muestran personalidades más positivas y orientadas socialmente y con menores grados de conductas maladaptativas, algo que se suele señalar como «la ventaja del síndrome de Down» (Hodapp et al., 2003). Pero, aunque las madres de los niños con síndrome de Down informan tener menores niveles de estrés que las de los niños con otros tipos de discapacidad intelectual, cuando se miden no difieren significativamente por cuanto que siguen declarando mayores niveles de estrés y mayores peticiones de apoyo que los cuidadores de niños con desarrollo ordinario (Hodapp et al., 2003; Roach et al., 1999). Además, se ha demostrado que el estrés del cuidador aumenta a lo largo de las etapas tempranas de la niñez conforme aumentan las exigencias de atención (Eisenhower et al., 2005; Most et al., 2006). Las causas de estrés siguen cambiando a lo largo de la vida hasta llegar a la vida adulta (Bittles y Glasson, 2004; Dabrowska y Pisula, 2010; Janicki et al., 2008), de modo que los padres de hijos adultos con discapacidad intelectual relatan sufrir menor estrés que los padres de los niños pequeños (Nachshen et al., 2003).

El modelo doble ABCX

Un modelo que sigue siendo usado para comprender el estrés y la adaptación de la familia en la atención por el hijo con discapacidad es el Modelo Doble ABCX (Dabrowska y Pisula, 2010; McCubbin y Patterson, 1983; Meleady et al., 2020; Pickard e Ingerlson, 2017). Adaptado a partir del original, el modelo conceptualiza la adaptación de la familia a lo largo del tiempo, en donde la adaptación de la familia (xX) es una función de la interacción entre los factores estresores (p. ej., diagnóstico del niño o condiciones de base dificultosas: aA), los recursos para afrontar el estresor (p. ej., apoyo social: bB), y la percepción de un evento estresante y las estrategias de afrontamiento y superación utilizadas para responder: cC (Bristol, 1987; Dabrowska y Pisula, 2020). Se ha comprobado que este modelo es un medio útil para conceptualizar la adaptación de la familia al hecho de tener un hijo con discapacidad porque reconoce la naturaleza social y contextual de la adaptación a lo largo del tiempo. Los estudios que han utilizado este modelo para predecir la adaptación en familias con hijos con otras discapacidades del desarrollo, como el trastorno del espectro autista (TEA), hallaron que el apoyo social a los padres, la percepción del diagnóstico del niño, y las estrategias de afrontamiento/superación explicaban la mayor parte de la varianza en la adaptación de las familias al diagnóstico de TEA (Bristol, 1987; Pakenham et al., 2005). Aunque no vamos a comprobar la teoría en este estudio, el modelo nos proporciona el contexto para explorar la relación entre estos factores, específicamente los factores estresores, las estrategias de afrontamiento/superación, y los recursos/necesidades en la población con síndrome de Down.

Estrategias de afrontamiento/superación

El modelo doble ABCX destaca el papel central del afrontamiento en la adaptación de la familia, ya que señala o marca el nivel de estrés de los padres (McCubbin y Patterson, 1983). Lazarus y Folkman (1987) describen dos funciones del afrontamiento: (1) cambiar la relación alterada persona-entorno (adaptación), que es conocida como afrontamiento centrado en el problema, y (2) regular el distrés emocional, conocida como enfocado en la emoción o afrontamiento cognitivo. Los estudios que han explorado la relación entre afrontamiento y estrés en padres de niños con discapacidad del desarrollo vieron que ciertos patrones de estrategias o estilos de afrontamiento predicen la reducción en el estrés parental (Glidden et al., 2006; Kiami y Goodgold, 2007; van der Veek et al., 2009). Generalmente, las estrategias de afrontamiento centrado en el problema, como puede ser el resolver el problema, reencuadrarlo (es decir, redefinir los acontecimientos para hacerlos más manejables, una estrategia centrada en el problema), buscar apoyo social, van asociadas a menor depresión y menor distrés parental, lo que contribuye a una sana adaptación (Abbeduto et al., 2009; Cless et al., 2018; Minnes et al., 2015). Se ha visto que las estrategias de afrontamiento predicen con mayor fuerza la reducción del estrés parental que incluso las características del niño con discapacidad o las dificultades financieras (asociadas a un mayor distrés parental), lo que confirma el papel que tienen las estrategias de afrontamiento a la hora de reducir el estrés parental y promover la sana adaptación de la familia (Minnes et al., 2015).

Pero estas estrategias pueden también resultar disfuncionales, ocasionando más daño al incrementar el estrés que llevará a la aparición de más síntomas depresivos (Atkinson et al., 1995; Cuzzocrea et al., 2016; van der Veek et al., 2009). Los estilos centrados en la emoción y la evitación han resultado ser predictores del estrés parental en su conjunto en padres de niños con síndrome de Down (Cuzzocrea et al., 2016; Dabrowski y Pisula, 2010). Por ejemplo (Cuzzocrea et al., 2016), en padres que utilizaron estrategias disfuncionales como puede ser la evitación se pudo comprobar que fueron más un factor de riesgo que un recurso. En otro estudio (van der Veek et al., 2009) se apreció un hallazgo inesperado: la «actitud positiva», como pueden ser la aceptación, el reencuadre positivo o el reencuadre sobre la planificación resultaron ser una influencia maladaptativa. La utilización de «actitudes positivas» de los padres de niños con síndrome de Down en situaciones problemáticas fueron predictores de niveles mayores de estrés parental (Cuzzocrea et al., 2016; van der Veek et al., 2009). Estas estrategias pueden ser el reflejo de una actitud pasiva o incluso de abandono, lo que se relaciona con síntomas más depresivos. Pero cabe otra posibilidad: una reconsideración positiva, o un reencuadre, pueden también estar asociados con menos estrés parental, reflejando que los padres adquieren un significado positivo al hecho de tener un hijo con síndrome de Down en términos de crecimiento positivo (van der Veek et al., 2009).

Los cuidadores de personas con discapacidad no utilizan las mismas estrategias de superación a lo largo de sus vidas. Gray (2006) entrevistó y observó a 28 padres de niños con TEA para examinar cómo lo afrontaban a lo largo del tiempo. Se obtuvieron los datos en dos momentos, el segundo de los cuales fue de ocho a diez años después del primero. En el primero los niños tenían de 4 a 18 años (la mayoría entre 6 y 12). Los padres cambiaron sus estrategias de afrontamiento con el tiempo: de estrategias centradas en el problema, como el uso de servicios de tratamiento, a estrategias centradas en la emoción, como las reacciones emocionales o el factor religioso. En el caso de las personas con síndrome de Down, Nelson Goff et al. (2016) observaron que las puntuaciones en la estrategia global de superación (tanto las centradas en el problema como en la emoción) eran mayores en la edad intermedia de la niñez y en la adolescencia que en la primera infancia o en edades más avanzadas. Pero la investigación sobre el afrontamiento de los cuidadores en el síndrome de Down a lo largo de la vida es limitada. Se necesita comprender de qué manera las diferencias en el estilo de afrontamiento descritas a lo largo de la vida afectan al estrés del cuidador (Eisenhower et al., 2005; Nachshen et al., 2003). Por eso el presente estudio explora la relación entre estilos de afrontamiento y estrés parental, y cómo esto cambia según sean cuidadores de niños o de adultos con síndrome de Down.

Necesidades de los padres de hijos con síndrome de Down

El éxito en la adaptación no sólo depende de cómo los cuidadores se manejan con estrés, sino también de los recursos de que disponen para encarar los factores estresantes. Son escasos los estudios sobre los recursos y necesidades que han sido contados por los cuidadores de personas con síndrome de Down. Estos recursos pueden ser personales, familiares o de apoyo social por parte de personas e instituciones independientes de la familia. Los estudios indican que el apoyo social es un importante recurso para las familias con un hijo con síndrome de Down a la hora de manejar el estrés, siendo el apoyo familiar en primer lugar el que actúa como factor protector (Cuzzocrea et al., 2016). Además, las necesidades que no son atendidas predicen el estrés en las madres de hijos con otras discapacidades ( Kiami y Goodgold, 2017). El papel de los recursos conforme avanza la vida es también importante, ya que lo normal es que vayan cambiando en función de la edad: muchos servicios sólo están cualificados para edades jóvenes y no para adultos. O los padres, según van envejeciendo, disponen de más recursos para cubrir sus propias necesidades. Por eso, comprender las causas del estrés y dotar a los padres del apoyo que necesitan es un modo clave para atender a sus reales necesidades y las de los cuidadores de sus hijos.

Algunos estudios han investigado las necesidades de los cuidadores en el síndrome de Down. Siklos y Kerns (2006) compararon las necesidades importantes y no atendidas de los padres de hijos entre 2 y 18 años con TEA o síndrome de Down en British Columbia y comprobaron que ambos grupos no diferían en el número de necesidades importantes. Además, los dos coincidieron en que más de la mitad seguían sin ser atendidas. Pero diferían en cuanto a la valoración de las que consideraban más importantes: los padres de hijos con TEA puntuaron como más importantes los apoyos formales, mientras que los de hijos con síndrome de Down consideraron las ayudas de tipo social, como programas de la comunidad y oportunidades para relacionar a sus hijos con amigos. Marshall et al. (2015) identificaron, a partir de cuidadores y prestadores de servicios para niños pequeños (0-3 años con síndrome de Down), cuatro áreas principales sobre temas fundamentales: diagnóstico y cuidados prenatales, servicios, coordinación en la atención, apoyo social y comunitario. Sin embargo, los padres se encontraban con barreras relacionadas con la recepción del adecuado apoyo, incluida la inaccesibilidad a información fiable sobre el síndrome de Down y los servicios disponibles, la falta de sensibilidad, conocimiento y coordinación por parte de los agentes de servicios, y una escasez de sistemas de apoyo tanto formales como informales. En cuanto a los adultos, Lee et al. (2019) han comprobado la existencia de ventajas para el síndrome de Down a la hora de acceder a los apoyos; los cuidadores declaran que disponen de más apoyos formales y recreativos y de menores barreras.

Parece claro, a partir de estos estudios, que las necesidades y recursos de que disponen las familias son consideraciones importantes a la hora de establecer cómo se adaptan a los factores estresores en relación con la atención a una persona con síndrome de Down, además de evaluar sus estrategias de afrontamiento y superación.

El estudio actual

Existen, pues, estudios sobre el acceso al apoyo y las estrategias de afrontamiento por parte de las familias con hijos con autismo o con discapacidad intelectual en general, pero estos estudios no han considerado todavía de qué manera ese apoyo y esas estrategias guardan relación con el estrés parental en las familias con un hijo con síndrome de Down. Sólo un estudio (Cuzzocrea et al., 2016) tuvo en cuenta los recursos disponibles para afrontar el estrés, aparte de sus propias estrategias para conseguir la superación. Además, los estudios anteriores muestran la limitación de no incluir a los cuidadores de adultos. Hace falta, pues, comprender la interacción entre estrés y afrontamiento en los cuidadores de todas las edades, y analizar de qué modo necesidades y recursos se relacionan con el estrés y el afrontamiento.

Los informes de padres y cuidadores de las personas con síndrome de Down sobre las necesidades no atendidas podrían tener implicaciones importantes en la política y la práctica, y sin embargo han recibido escasa atención investigadora. Sólo hemos encontrado un estudio (Siklos y Kerns, 2006) que valoró estas necesidades no atendidas en British Columbia. Al incluir a los adultos en este estudio, reconocemos el hecho de que los cuidadores de las personas con síndrome de Down con frecuencia siguen implicados más allá de la niñez, ya en la edad adulta.

Por eso, el presente estudio intenta ampliar anteriores investigaciones, abordando las siguientes preguntas: (1) Las necesidades importantes no atendidas (NINA), las estrategias de afrontamiento y el estrés ¿difieren entre padres y cuidadores de adultos (>18 años) y los de los niños y adolescentes (<18 años)? (2) ¿Cuál es la relación entre estrés, afrontamiento y las NINAs? Reconocemos la variabilidad en los apoyos educativos y financieros de que se dispone durante la transición a la vida adulta (desde los 18 a los 21 años). Prevemos que las NINAs son menores en los padres y cuidadores de adultos que en los de los niños. Del mismo modo, esperamos que afrontamiento y estrés varían entre los grupos de edad, siendo las estrategias y el estrés mayores en los cuidadores de los niños y adolescentes que en los de los adultos. Además, prevemos que los cuidadores de los niños se involucran más en estrategias de afrontamiento centradas en problemas, mientras que los de adultos lo hacen más en las centradas en las emociones, confirmando estudios de otros investigadores. Al analizar la relación entre factores, prevemos que el aumento de NINAs guardará relación con el aumento de estrés parental, y que los padres que recurren a estrategias basadas en los problemas más que en las emociones informarán que tienen grados menores de estrés y de NINAs.

Métodos

Participantes. Fueron reclutados a partir de organizaciones síndrome de Down de Canadá. Tenían que ser padres o cuidadores de personas bien identificadas por tener síndrome de Down, de habla inglesa y residentes en Canadá. En principio respondieron 225, pero hubo de excluirse a 73 por no responder de forma completa. Quedaron 152.

Demografía. El cuestionario demográfico incluyó 11 ítems sobre los participantes y el interesado con síndrome de Down. Las preguntas relacionadas con el participante fueron: su papel (padre o cuidador), estado marital, etnia, educación, ingresos totales en la familia, número de hijos en la casa, localización geográfica y servicios utilizados hasta el momento. Cuestiones relacionadas con la persona con síndrome de Down: edad, sexo y presencia de diagnóstico dual.

Necesidades familiares. La Encuesta sobre Necesidades Familiares (ENF) contiene 35 ítems que valoran las necesidades en siete dominios: Información, Apoyo familiar y social, Finanzas, Explicaciones a otros, Cuidados del hijo, Apoyo profesional y Servicios de la Comunidad (Bailey y Simmeonson, 1990). Se desarrolló la escala para evaluar las necesidades de padres con hijos pequeños con discapacidad, inicialmente utilizada en 34 familias biparentales con niños pequeños (media de edad de 34 meses) y un amplio abanico de discapacidades. El instrumento original preguntaba: «¿Querría analizar este tema con un personal de nuestro programa?» utilizando una escala de Likert de 3 puntos. Los autores modificaron la pregunta para preguntar: «¿le parece importante este tema para abordarlo/analizarlo?» y mantenían las opciones de tres respuestas (1) «No», (2) «No estoy seguro» y (3) «Sí». Los autores añadieron una segunda cuestión, preguntando si el tema había sido abordado/analizado, al que los participantes podrían contestar «sí» o «no». Se ha sugerido que los cuestionarios sobre necesidades de apoyo para dilucidar tanto la importancia de una necesidad como si la necesidad ha sido atendida o no, aumenta la fortaleza metodológica (Kiami y Goodgold, 2017). Además, la versión original ofrece dos ítems con final abierto, preguntando (a) si hay otros temas que los padres consideren útiles, y (b) si hay otra persona con la que desearan hablar. La segunda pregunta fue sustituida en el presente estudio para preguntar: «¿De qué otros servicios les gustaría disponer para usted y su hijo?».

En estudios previos, la fiabilidad test-retest de la ENF después de 6 meses fue de 0,67 para las madres y 0,81 para los padres, con algunas subescalas mostrando mayor estabilidad que otras (Bailey y Simmeonson, 1990). La ENF ha sido utilizada para evaluar las necesidades en las familias de niños y adolescentes (hasta los 18 años) con discapacidades que incluyen el TEA, la parálisis cerebral y otras discapacidades intelectuales (Hodgetts et al., 2015; Kiami y Goodgold, 2017; Trute y Hiebert-Murphy, 2005). En este estudio, el coeficiente de Cronbach para la puntuación total fue de 0,94.

Cuestionario sobre recursos y estrés – versión Friedrich. El Cuestionario sobre Recursos y Estrés – versión Friedrich (CRE-F; Friedrich et al., 1983) es una versión corta del cuestionario original de 285 ítems que evalúa el impacto de tener un hijo con discapacidad en la familia. El CRE-F contiene 52 ítems y pide a los padres que respondan «verdadero» o «falso» a cuestiones relacionadas con el estrés de la familia. La subescala «Padres y Problemas de la Familia» consiste en 20 ítems que evalúan la percepción de los problemas por sí mismos, por otros miembros de la familia, o por la familia como unidad. La subescala «Pesimismo» consiste en 11 ítems que captan la visión pesimista sobre las posibilidades del hijo de alcanzar la autosuficiencia. La subescala «Características del Hijo» consiste en 15 ítems que evalúan la percepción sobre las específicas dificultades de conducta o la personalidad del niño. Por último, la subescala «Incapacidad Física» mide las percepciones sobre las limitaciones de las capacidades físicas y las habilidades de autoayuda (Friedrich et al., 1983).

Escalas personales orientadas hacia la crisis de la familia. Esta escala (F-COPES) es una encuesta de 30 ítems para medir las estrategias de afrontamiento y superación utilizadas por un individuo cuando se enfrenta con problemas o crisis (McCubbin et al., 1983). Los ítems son puntuados en escala Likert de cinco puntos: 1, «total desacuerdo»; 5, «total acuerdo». La escala mide cinco tipos de estrategias: (1) Obtener apoyo social, que es la capacidad para conseguir el apoyo de familiares, amigos, vecinos y la familia en su sentido amplio (p. ej., buscar ánimo y apoyo de los amigos); (2) Reencuadrar, la capacidad para redefinir los sucesos y circunstancias estresantes con el fin de  hacerlos más manejables (p. ej., saber que tenemos el poder de solucionar problemas importantes); (3) Buscar apoyo espiritual, la capacidad de conseguir el apoyo espiritual (p. ej., acudir a los servicios religiosos, escuchar orientaciones); (4) Movilizar el apoyo familiar, la capacidad para buscar recursos de la comunidad y aceptar las ayudas de los demás (p. ej., buscar el consejo y la ayuda profesional para las dificultades de la familia); y (5) Valoración Pasiva (‘Passive Appraisal’), evalúa la capacidad para aceptar temas difíciles a base de minimizar la reacción (p. ej., creer que si esperamos lo suficiente, el problema desaparecerá); implica ignorar el problema, de alguna manera apartándolo temporal o permanentemente: trata de dejarlo a un lado, relajarse, restar importancia, incluso negarlo. Los puntos 1, 2 y 4 son considerados como estrategia centradas en el problema; los puntos 3 y 5, como estrategias centradas en lo emocional (Lazarus y Folkman, 1987). La consistencia interna de las subescalas va desde 0,63 a 0,83, y 0,86 para la escala en su totalidad (McCubbin et al., 1983). En nuestro estudio el índice Cronbach fue 0,84 para el total, y entre 0,45 y 0,89 para las subescalas.

Resultados

Cuestión 1: ¿Varían las necesidades importantes no atendidas (NINA), el afrontamiento y el estrés entre los padres y cuidadores de adultos (>18) y los niños/adolescentes (≤18) con síndrome de Down?

a) Diferencias en relación con las necesidades. La proporción de NINAs fue significativamente mayor para los cuidadores de personas ≤18 que para los de >18. Los padres identificaron tener una proporción significativamente mayor de NINAs en las categorías de Familia y Apoyo Social que en todas las otras categorías, a excepción de la Explicación a Otros. Además, las NINAS de Explicación a Otros fueron mayores que las NINAs de Financiación, Información, Servicios Comunitarios y Apoyo Profesional. Por último, el nivel más bajo de NINAs estuvo en las categorías de Información, Servicios Comunitarios y Apoyo profesional, sin que hubiera diferencias significativas en estas tres (Tabla 1).

Tabla 1. Proporción media de NINAs en la Encuesta de Necesidades Familiares y desviaciones típicas en cuidadores de personas con síndrome de Down ≤18 y >18 años

Encuesta Necesidades familiares≤18 años, N=108

Media (SD)

>18 años, N=44

Media (SD)

Todas las edades

N=152. Media (SD)

Post hoc
Conjunto de NINAs0,40 (0,33)0,27 (0,34)0,34 (0,34)(≤18) > (>18)
A. Apoyo Familiar y Social0,53 (0,37)0,40 (0,42)0,50 (0,39)A > B, C, D, E, F, G
B. Explicar a otros0,48 (0,38)0,28 (0,36)0,42 (0,38)B > D, E, F, G
C. Cuidados al niño0,43 (0,33)0,27 (0,34)0,38 (0,34)C > E, g
D. Financiación0,40 (0,31)0,23 (0,30)0,35 (0,32)D > G
E. Información0,32 (0,23)0,25 (0,28)0,30 (=,25)
F. Servicios comunitarios0,31 (0,35)=,28 (0,36)0,30 (0,35)
G. Apoyo profesional0,30 (0,32)0,20 (0,31)0,27 (0,31)

Nota: Post hoc «>» indica comparaciones en las que se observaron  proporciones de NINAs significativamente mayores (corrección Bonferroni, p < 0,05).

En la tabla 2 se indica un resumen de las cinco primeras necesidades puntuadas para cada grupo y la proporción de los participantes que puntuaron ese ítem como importante.

Tabla 2. Las 5 primeras NINAs según la edad y la proporción de los interesados que respondieron

ÍtemN%
Cuidadores de individuos ≤18 años (n = 108)  
(1) Ayudar a que en la familia se ayuden unos a otros en tiempos complicados6762
(2) Información sobre los servicios que mi hijo pueda necesitar en el futuro6560,2
(2) Explicar la condición de mi hijo a los otros hijos6560,2
(3) Localizar «canguros» o cuidadores que permitan descansar y quieran y sean capaces de atender a mi hijo6257,4
(4) Disponer de más tiempo para mí6156,5
Cuidadores de individuos >18 años (n = 44)
(1) Ayudar a que en la familia se ayuden unos a otros en tiempos complicados1738,6
(1) Información sobre los servicios que mi hijo pueda necesitar en el futuro1738,6
(1) Disponer de más tiempo para mí1738,6
(1) Tener amigos con los que poder hablar1738,6
(1) Hablar con alguien de mi familia sobre las preocupaciones1738,6

Se utilizaron las opiniones generadas en las dos preguntas de respuesta abierta, dentro de la Encuesta sobre Necesidades Familiares (ENF), para explorar otros temas y servicios que los padres y cuidadores consideraran importantes. Las respuestas a la primera cuestión en relación con otros temas se agruparon en los siguientes: (1) Acceso y búsqueda, (2) Servicios de adultos, (3) Apoyos al cuidador, (4) Apoyos comunitarios, (5) Apoyos educativos, (6) Apoyos financieros, (7) Información/defensa, y (8) Apoyos profesionales. En los padres y cuidadores de personas ≤18, los temas con mayor número de respuestas fueron los servicios de adultos (21%) y los apoyos profesionales (19%). En los padres y cuidadores de adultos >18 años, los temas que recibieron más respuestas fueron también los servicios de adultos (61%) y, además, los apoyos comunitarios (13%). Los cuidadores de adultos no ofrecieron ninguna opinión relacionada con los apoyos al cuidador y la educación en comparación con las opiniones de cuidadores ≤18 que las señalaron en el 14% y 17% de sus respuestas, respectivamente.

En cuanto a la segunda cuestión sobre otros servicios, fueron agrupados en los siguientes temas: (1) Acceso y búsqueda, (2) Servicios de adultos, (3) Apoyos al cuidador, (4) Apoyos comunitarios, (5) Apoyos educativos, (6) Apoyos financieros y (7)  Apoyos profesionales. En los padres y cuidadores de personas ≤18, los temas con más respuestas fueron los apoyos comunitarios (24%) y los apoyos profesionales (24%).  Entre los de más de 18, los temas con más respuestas fueron los apoyos comunitarios (52%) y los servicios de adultos (67%).

b) Diferencias en relación con el estrés y el afrontamiento. Los cuidadores de personas ≤18 declararon tener un estrés significativamente mayor que los de las personas >18 años, en relación con las siguientes subescalas: las características de los niños (rasgos del niño que van asociados a un aumento de exigencias para los padres) e incapacidad física (el grado en que el niño es capaz de ejecutar un abanico de actividades ordinarias). No hubo diferencias en las otras subescalas.

En cuanto al afrontamiento, evaluado mediante las puntuaciones obtenidas en F-COPES, las subescalas de Reencuadre y de Valoración pasiva mostraron las máximas puntuaciones, sin diferencias entre ellas (tabla 3). Ambas fueron superiores a las puntuaciones de Movilizar el Apoyo Familiar, Conseguir Apoyo Social y Buscar Apoyo espiritual. Movilizar el Apoyo Familiar fue la tercera estrategia más utilizada, claramente superior a las otras dos.

Tabla 3. Puntuaciones medias en el F-COPES y desviación típica para cuidadores de personas con síndrome de Down ≤18 y >18 años

F-COPESTodas las edades, N = 152 Media (SD)≤18 años, N = 108

Media (SD)

>18 años, N = 44

Media (SD)

Post hoc
Conjunto3,29 (0,82)3,34 (0,79)  
A. Reencuadre4,00 (0,60)4,05 (0,54)3,94 (0,66)A > C, D, E
B. Evaluación pasiva3,91 (0,70)3,89 (0,67)3,93 (0,72)B > C, D, E
C. Movilizar el apoyo familiar3,55 (0,75)3,58 (0,75)(0,76)C > D, E
D. Conseguir apoyo social2,57 (0,81)2,74 (0,73)(0,89)
E. Buscar apoyo espiritual3,91 (0,70)3,89(0,67)3,93 (0,72)

Cuestión 2. ¿Qué relación existe entre el estrés, el afrontamiento y las NINAs?

Se aplicaron correlaciones Pearson entre las puntuaciones medias de estrés (CRE-F), media total de NINAs y de afrontamiento (F-COPES), como función de un grupo. Para los cuidadores de niños ≤18, la relación entre el estrés y las NINAs no fue significativa. Sin embargo, tanto el nivel de estrés como el NINAs mostraron una relación con las puntuaciones de afrontamiento, de modo que las puntuaciones elevadas de afrontamiento mostraron una asociación con el nivel bajo de estrés y de NINAs. Para los cuidadores de personas >18, hubo una correlación significativamente positiva entre puntuaciones de estrés y de NINAs, de modo que el tener más NINAs estaba asociado con tener más estrés. Hubo también correlaciones significativamente negativas entre estrés y afrontamiento; es decir, estaba asociado el mejor afrontamiento con un menor nivel de estrés y menos NINAs.

Para examinar si los estilos de afrontamiento y el número de NINAs explicaban el nivel de estrés, se introdujeron las subescalas de las mediciones de afrontamiento junto con las NINAs en un análisis de regresión múltiple. No se apreció que las NINAs fueran un predictor significativo de estrés. Por otra parte, las puntuaciones más altas de Reencuadre, Valoración Pasiva y Obtención de Apoyo Social mostraron asociación con menos estrés, y cada una de estas variables influyeron en la varianza en los niveles de estrés. También a nivel de grupo se apreció una influencia en el nivel de estrés, de modo que los niveles más altos de estrés mostraron asociación con el grupo de cuidadores de personas ≤18.

Dado que había diferencias en los niveles de estrés y en la correlación entre variables predictoras, se hizo un análisis de regresión sobre los niveles de estrés de forma separada para cada grupo de cuidadores. Para los de ≤18, hubo un modelo significativo de regresión que explicaba el 21% de la varianza. Aquí sólo un mayor reencuadre se asoció a menores niveles de estrés. Para los cuidadores de adultos (>18), también el modelo de regresión fue significativo, y explicaba el 48% de la varianza. La Valoración pasiva y la Adquisición de Apoyo social fueron predictores significativamente negativos de estrés.

Análisis y reflexiones

El objetivo de este estudio fue comprender mejor la necesidad de apoyos a padres y cuidadores en función de la edad de las personas con síndrome de Down a las que atienden, y de qué manera las necesidades de apoyo y las estrategias de afrontamiento guardan relación con el estrés sufrido por parte de esos dos grupos de padres y cuidadores (≤18 vs. >18). Tal como se formuló la hipótesis, observamos diferencias entre los grupos, siendo mayores las NINAs y el estrés descritos por los padres de niños y adolescentes (en relación con las características del niño y la torpeza física) que en el caso del grupo de adultos. Pero no vimos diferencias en relación con el afrontamiento.

Una mirada a las necesidades importantes indicadas por los padres dentro de las ya propuestas en la encuesta, en comparación con las que no estaban propuestas, nos permitirá profundizar en los aciertos y fallos de los actuales servicios (Hodgetts et al., 2015). Los cuidadores señalaron mayores necesidades de apoyo familiar y social que todas las otras categorías. Concretamente, la NINA más frecuentemente señalada fue «conseguir que la ayuda familiar entre nosotros sea más eficaz en tiempos difíciles», que estuvo también entre las cinco más frecuentemente señaladas en el grupo de adultos. Las NINAs relacionadas con el apoyo familiar y social parece ser particularmente importante, a las que deberán atender los proveedores de servicios.

La información sobre la planificación del futuro y servicios para los hijos mayores con síndrome de Down estuvo también entre las cinco primeras NINAs más frecuentemente indicadas en ambos grupos de edad. Las respuestas cualitativas de las ENF apoyaron el interés por el futuro, con frecuentes respuestas relacionadas con los servicios de adultos en ambos grupos. El aumento de la esperanza de vida (Burke et al., 2019) puede haber modificado las necesidades a las que hay que atender en la población. Y esto incluye a las oportunidades de trabajo, educación de la salud sexual, la atención médica propia del adulto y las oportunidades de socialización. Además, la mayor fuente de estrés para estas familias es su visión pesimista sobre las posibilidades de que su hijo alcance la adecuada auto-suficiencia. Lo cual incrementa aún más la necesidad de servicios para el futuro, especialmente cuando cuidadores y padres ya no vivan o no puedan atender a sus hijos que ya han crecido (Farkas et al., 2019).

Muchos cuidadores manifestaron sus preocupaciones por el futuro y la falta de servicios y de información para sus hijos mayores. Incluso algunos comentaron sobre cómo los cuestionarios iban dirigidos hacia los hijos más jóvenes. A la hora de diseñar las medidas oportunas, puede ser todo un reto el captar el espectro completo de necesidades, ya que hasta cierto punto los hijos mayores pueden ser agrupados junto con los más jóvenes por las similitudes de funcionamiento intelectual y adaptativo, lo que hace que las necesidades sean parecidas (Burke et al., 2019). Algunos de los ítems estaban más adaptados a los cuidadores de los más jóvenes (p. ej., pagar los juguetes que mi hijo necesita), lo que puede contribuir a que menos cuidadores de adultos apoyen esos ítems como NINA.

También se encontraron diferencias en las respuestas relacionadas con el estrés (CRE). Los cuidadores señalaron mayores niveles de estrés relacionado con las características del niño y su debilidad física. Estudios previos en padres y cuidadores de hijos con discapacidades del desarrollo han visto que los padres de hijos menores de 21 años declaran más estrés que los de hijos adultos (Nachshen et al., 2003), y que los padres ya mayores de adultos con discapacidades del desarrollo (por encima de los 65 años) no perciben que la necesidad de atención sea más estresante que la de los padres más jóvenes (entre 50 y 65 años) (Minnes y Woodford, 2004). Algunos han sugerido que esto puede deberse a la capacidad de los padres para adaptarse con el tiempo al estrés ocasionado por la necesidad de atención (Seltzer et al., 1989). Nuestro estudio también apreció menos NINAs entre los cuidadores de adultos que pudiesen impactar en el estrés; estos cuidadores pueden disponer de más recursos (p. ej., económicos) para atender a las necesidades, originando menos estrés. La literatura previa también señala que la denominada «ventaja síndrome de Down» persiste en la vida adulta; los padres de adultos con síndrome de Down, en comparación con los de hijos con TEA, indican disponer de mayores apoyos informales, servicios formales y menos barreras para planificar el futuro (Lee et al., 2019).

No hallamos diferencias entre los dos grupos respecto al afrontamiento. Los cuidadores de adultos y de niños incorporaron un número similar de estrategias, y no hubo diferencias en los estilos (frecuencia en el uso de estrategias concretas). Esto contrasta con la literatura previa en la que se informa de cambios en el afrontamiento parental a lo largo de la vida en el síndrome de Down, con puntuaciones menores en la adultez (Nelson Goff et al., 2016). Puede resultar más esclarecedor analizar el afrontamiento de manera longitudinal, identificando posibles cambios en el mismo cuidador a lo largo de la vida.

El segundo objetivo de este estudio fue explorar la relación entre NINAs, estrés y afrontamiento en las familias, dentro del contexto propio de Canadá. Vimos que los cuidadores de los dos grupos de edad señalaron hacer mayor uso de estrategias propias de Reencuadre que de las otras, y que eso se asoció con menores niveles de estrés. Es decir, introducir un significado positivo al diagnóstico del niño podría ayudarles a aceptar y afrontar el estrés de una manera positiva y cargada de significado. Vimos también en ambos grupos que señalaron un menor uso de estrategias de Valoración Pasiva (evitación) que de otras estrategias, y que ello guardaba también relación con menor grado de estrés. Esto concuerda con la literatura previa en la que se apreció que los padres que utilizaban «estrategias de evitación» padecían niveles mayores de estrés (Cuzzocrea et al., 2016; Hastings et al., 2005; van der Veek et al., 2009). Sin embargo, los cuidadores en nuestro estudio se mostraron diferentes por cuanto la Valoración Pasiva fue una de las estrategias que menos acompañaron al afrontamiento. Los estudios anteriores sugieren que la Valoración Pasiva y el Reencuadre, juntos, desempeñan un papel importante en los cuidadores del síndrome de Down. En un estudio que contempla el papel de la esperanza en la adaptación de las madres de hijos con síndrome de Down, se combinaron los ítems de las subescalas de la Valoración Pasiva y Reencuadre en una «escala interna de afrontamiento» (Cless et al., 2018). Vieron que esta escala mostraba asociación con los niveles más altos de la calidad de relaciones de las madres mediadas por la esperanza; y se ha visto que esto va asociado a un aumento en la adaptación parental al estrés en las familias con un hijo con síndrome de Down.

Hubo diferencias entre los dos grupos en la relación entre estilos de afrontamiento, número de NINAs y estrés. Para los cuidadores de los niños, sólo el reencuadre (redefinir los acontecimientos para hacerlos más manejables, una estrategia centrada en el problema) fue predictor de estrés, de modo que cuanto mayor fue el grado de reencuadre menor fue el estrés. Los estudios longitudinales de padres de hijos con discapacidades del desarrollo sugieren la necesidad de realizar en las etapas tempranas de la vida del hijo importantes acomodaciones dentro de las rutinas familiares, los papeles en el trabajo y las responsabilidades en su cuidado (Seltzer et al., 2001). Reencuadrar las estrategias del afrontamiento puede resultar beneficioso para adaptarse a estos cambios ineludibles. Por ejemplo, Hastings et al. (2002) vieron que, para los padres de hijos con discapacidad intelectual, las estrategias de reencuadre estaban asociadas positivamente con las percepciones del hijo como fuente de felicidad. Esta utilidad del Reencuadre podría sugerir que la Terapia Conductual Cognitiva enfocada hacia estrategias que se centran en el problema, como es el caso del Reencuadre, puede ayudar a desarrollar estrategias eficaces de afrontamiento y superación en los cuidadores de los niños con síndrome de Down.

Los resultados demostraron que el más amplio uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema (reencuadre, movilización del apoyo social, adquirir apoyo social) estaban asociadas a menos estrés en los cuidadores de adultos, en línea con nuestra hipótesis. Sin embargo, de todas ellas, sólo el Adquirir Apoyo Social se mostró como un predictor significativamente negativo del estrés en los cuidadores de adultos en nuestro modelo de regresión. Conforme las familias se hacen mayores, las estrategias como puede ser el reencuadre puede resultar menos beneficiosas; los cuidadores han tenido tiempo para adaptarse a sus circunstancias y son menos las nuevas acomodaciones que se necesitan para sus hijos (Seltzer et al., 2004). Numerosos estudios previos han identificado la importancia del apoyo social como factor que contribuye a la sana adaptación de padres y cuidadores de personas con síndrome de Down (Cless et al., 2018; Cuzzocrea et al., 2016). En tanto que la adquisición de apoyo social estuvo asociada con un menor nivel de estrés, los cuidadores perciben que esta es un área muy necesaria. Explicar a Otros y el Apoyo Familiar y Social fueron puntuadas como necesidades importantes, si bien en nuestra muestra fueron señaladas como necesidad insuficientemente atendidas. Esta necesidad se ve señalada en otros estudios que muestran cómo los padres de hijos adultos con discapacidades del desarrollo declaran encontrar una menor implicación social que los padres de hijos sin discapacidad (Seltzer et al., 2011). Además, las percepciones de los padres sobre el recibir un apoyo social adecuado son también muy importantes para conseguir una adaptación familiar exitosa, especialmente para los cuidadores de hijos con síndrome de Down (Bristol, 1987).

Entre los cuidadores de adultos, la Valoración Pasiva (una estrategia de afrontamiento centrada en la emoción) fue también un predictor importante del estrés. Esta estrategia fue también utilizada menos frecuentemente en nuestra muestra que las demás estrategias. Para los cuidadores de adultos, la ausencia de estrategias maladaptativas fue más importante a la hora de predecir menos estrés que la presencia de estrategias adaptativas. Otros estudios sugieren también que ciertas estrategias de afrontamiento actúan más como factor de riesgo que como recurso, señalando la relación entre el uso de la evitación y de la valoración pasiva con los niveles mayores de estrés (Cuzzocrea et al., 2016).

Nuestro estudio mostró algunas significativas correlaciones, aunque entre débiles y moderadas. Pueden ser resultado de una muestra relativamente homogénea. A pesar de que los efectos son pequeños, los resultados ofrecen información práctica en relación con las necesidades de apoyo, específicamente en relación con las causas del estrés y la posibilidad de mitigar los efectos mediante estrategias de afrontamiento. Las organizaciones habrían de maximizar el apoyo y los recursos, priorizando las necesidades importantes no atendidas y teniendo en cuenta los orígenes del estrés.  Por ejemplo, al reforzar los recursos para el asesoramiento familiar se conseguirá atender mejor los problemas de los padres y las familias, que fueron la principal causa de estrés, así como las necesidades no cubiertas de apoyo familiar y social.

Conclusión

Los resultados de este estudio son un avance en la comprensión de las relaciones entre estrés, necesidades y afrontamiento en los cuidadores de las personas con síndrome de Down, y de cómo las necesidades, el estrés y el afrontamiento cambian en los cuidadores conforme avanza la vida de estas personas. La combinación de resultados cuantitativos y cualitativos indican que los servicios en adultos son fuente de preocupación incluso para los cuidadores de niños. A pesar de que los cuidadores de adultos indican menores necesidades que los de los niños, todos los grupos frecuentemente señalan sus necesidades en relación con el envejecimiento y la transición a la vida adulta en sus respuestas cualitativas. Habrá de continuar la investigación para evaluar qué variables contribuyen a la adaptación familiar a lo largo de toda la vida. Los resultados también destacan la importancia del apoyo familiar y social para que la adaptación sea sana, especialmente si ha de ser eficaz considerando el coste y el momento, algo crucial para las familias (Hodgetts et al., 2015). Los profesionales pueden proporcionar adaptaciones en las familias de los adultos, ayudándoles a identificar y utilizar las redes de apoyo social y reduciendo el uso de estrategias maladaptativas como son la evitación y la valoración pasiva. Para las familias de hijos con síndrome de Down, fomentar el uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema, como es el reencuadre, puede ayudarles en su etapa de resiliencia y adaptación.

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Nota. El artículo es traducción extensa del original: Support needs, coping, and stress among parents and caregivers of people with Down syndrome. Res Develop Disabil 119 (2021) 104113. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.104113.