Buenas Prácticas

Autodeterminación: Explorando las autopercepciones de adultos con síndrome de Down chilenos

Vanessa Vega, Izaskun Álvarez, Cristina Jenaro Río
Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Facultad de Filosofía y Educación. Escuela de Pedagogía. Avda. El Bosque # 1290 Viña del Mar, Chile. vanessa.vega@pucv.cl

Nota Editorial.  El presente artículo fue publicado anteriormente en la revista Siglo Cero (U. Salamanca): Vol. 49(2), Nº 266, abril-junio 2018, pp. 89-104. Agradecemos muy sinceramente a las autoras y a la dirección de la revista Siglo Cero su autorización para reproducirlo en nuestra revista.

Resumen: Esta investigación busca identificar factores que influyen en la conducta autodeterminada de nueve adultos con síndrome de Down. Se presenta un estudio des- criptivo y ex post facto mediante la aplicación de la Escala INICO-FEAPS sobre Calidad de Vida en formato de entrevista y la inclusión de preguntas abiertas sobre autodeterminación. Se han realizado análisis cuantitativos y cualitativos, adoptando un modelo mixto. Los análisis cuantitativos evidenciaron niveles significativamente inferiores en las dimensiones de autodeterminación y derechos. Los análisis cualitativos pusieron de manifiesto la existencia de barreras contextuales derivadas de la sobreprotección, junto a apoyos individuales, naturales y profesionales como facilitadores de la autodeterminación. Estos resultados subrayan la importancia de lograr un adecuado equilibrio entre los tipos e intensidades de apoyos, para garantizar la obtención de resultados personales deseados sin reducir la autodeterminación.

1. Introducción

Superado el modelo puramente asistencial, el campo de la discapacidad ha evolucionado hacia enfoques atencionales que acentúan la necesidad de promover la adquisición de las competencias y habilidades por parte de las personas con discapacidad intelectual, para así permitirles asumir un mayor protagonismo en sus vidas. Dos de las principales iniciativas que han propiciado este cambio paradigmático están relacionadas, en primer lugar, con la actual definición de discapacidad intelectual propuesta por la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) en 2010, fruto de la evolución de propuestas anteriores. La nueva propuesta considera la discapacidad como un constructo sociocontextual y destaca el papel de los apoyos para mejorar el funcionamiento humano. La segunda iniciativa se relaciona con el modelo socioecológico de la discapacidad formulado por la Organización Mundial de la Salud en 2001. Ambas iniciativas “desafían a los profesionales a pensar de un modo diferente acerca de la propia discapacidad y a aplicar un modelo multidimensional y un paradigma de apoyos que modifique fundamentalmente el proceso educativo” (AAIDD, 2010: 270).

En esta línea, otros autores reivindican la necesidad de acentuar las potencialidades y fortalezas de la población con discapacidad desde el marco de la psicología positiva (Dykens, 2006; Niemiec et al., 2017). Esta disciplina ofrece modelos y herramientas para el avance hacia un mayor nivel de bienestar personal y calidad de vida. El incremento de la importancia de los planteamientos de esta disci- plina ha contribuido también a la consolidación del nuevo paradigma, convirtiéndose este en un marco idóneo para la promoción de los constructos de calidad de vida y autodeterminación. ¿Qué supone entonces tener una vida de calidad? y ¿cuál es la relación de este concepto con la autodeterminación?

El valor asociado al concepto de calidad de vida es que se configura como un medio óptimo para, en primer lugar, guiar y orientar los servicios para mejorar las condiciones de vida de las personas que los reciben. En segundo lugar, proporciona un modelo de atención sustentado en la participación, la equidad y la satisfacción vital a través de ocho dimensiones e indicadores (véase Tabla 1): bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Schalock y Verdugo, 2010).

Tabla 1. Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2002)

La autodeterminación es, por tanto, una dimensión de la calidad de vida. Desde el modelo propuesto por Schalock y Verdugo (2002) se acentúa la importancia de que las personas con discapacidad intelectual actúen de acuerdo a sus intereses personales y se conviertan en agentes causales de su propia vida, demostrando así su autodeterminación. El hecho de que las personas con discapacidad intelectual puedan elegir sobre cuestiones personales para enfrentarse al presente y establecer metas futuras, esto es, sean más autodeterminadas, hace que experimenten una mejor calidad de vida (Wehmeyer y Bolding, 2001). Hablar de calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, por tanto, supone necesariamente referirse a la autodeterminación puesto que esta última tiene un alto valor predictivo sobre la primera (Wehmeyer y Field, 2007). De hecho, autores como Walker (2011) apuntan a que el interés creciente por evaluar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual forma parte de una tendencia cultural más amplia de la inquietud por documentar los avances en la promoción de conductas autodeterminadas en estas personas, tanto en instituciones formativas (v. g. Erickson et al., 2015; Gómez-Vela et al., 2012), como en entornos laborales (v. g. McDermott y Edwards, 2012). También en otras situaciones de la vida diaria (Miller et al., 2015).

 El concepto de autodeterminación es multidisciplinar, es decir, los esfuerzos a favor de la autodeterminación han partido de distintos ámbitos. Sin embargo, todas las áreas de estudio desde las que históricamente se ha abordado, de un modo u otro, han respetado su esencia conceptual, otorgando al constructo de autodeterminación una significación directamente relacionada con la relevancia que tiene para la persona autodirigir su vida. Creemos conveniente realizar varias aclaraciones conceptuales con respecto al constructo de autodeterminación, en tanto que existen numerosas variables que inciden en la obtención de niveles satisfactorios de autodeterminación, relacionadas principalmente con factores intraindividuales como las habilidades, competencias y capacidades y con factores ambientales como la provisión de apoyos y la disponibilidad de oportunidades (Wehmeyer et al., 2009). Junto a la multiplicidad de variables influyentes en el logro de niveles óptimos de autodetermi- nación, otro factor que contribuye a que ésta adquiera un carácter complejo se relaciona con la variedad de matices otorgados al constructo.

En las dos últimas décadas, la fundamentación teórica del constructo de autode terminación ha suscitado una amplia discusión. La disparidad de matices otorgados a dicho concepto ha llevado a errores frecuentes (Wehmeyer, 1997, 2001, 2006) en el modo de interpretar la autodeterminación. Estos errores han conducido a ideas preconcebidas como que “las personas con discapacidades severas no pueden ser autodeterminadas” o que “a medida que la persona con discapacidad envejece pierde su capacidad de autodeterminación”. En la actualidad, se aprecia un alto grado de acuerdo entre los expertos a la hora de identificar tres perspectivas históricas en el modo de interpretar la autodeterminación: (1) sociopolítica, o relacionada con los movimientos de vida independiente y los derechos civiles; (2) ecológica, enfoque que recogen Brian Abery y Roger Stancliffe en su Modelo ecológico tripartito (2003a, 2003b); y (3) psicoeducativa, cuya máxima representación recae en el Modelo funcional propuesto por Michael Wehmeyer (1997, 2001, 2005, 2009).

A pesar de las diferencias en la conceptualización del constructo en función de cada uno de estos enfoques, existen una serie de características asociadas a la autodeterminación comunes a las tres perspectivas. En primer lugar, reconocen que todas las personas tienen potencial para ser autodeterminadas (Wehmeyer y Field, 2007; Wehmeyer et al., 2011), incluidas aquellas con pluridiscapacidades o con discapacidades severas o profundas. Aunque no dejan de apuntar que el funcionamiento intelectual y su deterioro natural a medida que los años pasan puede resultar un factor incidente en el logro de esta importante meta (Vatland et al., 2010; Wehmeyer y Field, 2007). En segundo término, las tres propuestas coinciden en considerar que el logro de la autodeterminación en todas las personas con discapacidad intelectual depende en gran medida de la compensación de sus limitaciones mediante el establecimiento de los apoyos contextuales pertinentes (Mansell y Beadle-Brown, 2010; Peralta et al., 2005). De ahí la necesaria interdependencia entre los distintos agentes implicados en la promoción de conductas autodeterminadas. Tal interdependencia tiene como objetivo, por otra parte, asegurar que la persona experimente una calidad de vida acorde a sus preferencias e intereses. Por último, desde las tres vertientes, se concibe la autodeterminación como un proceso que dura toda la vida, aunque cobra notable importancia en determinadas etapas como, por ejemplo, durante el proceso de transición a la vida adulta.

De los modelos citados, dentro del campo de la discapacidad intelectual y debido a su extensa difusión, fundamentación y validación, adquiere especial relevancia el Modelo funcional de autodeterminación propuesto por Wehmeyer (2001, 2006). Para este autor, la conducta autodeterminada se refiere al conjunto de acciones volitivas que capacitan a la persona para actuar como el principal agente causal de su propia vida, lo que le permite mantener o mejorar su calidad de vida en ausencia de influencias externas innecesarias. Desde este modelo, un comportamiento autodeterminado hace referencia a acciones en las que se identifican cuatro características esenciales: (1) autonomía, (2) autorregulación, (3) autoconocimiento y (4) creencias de control/eficacia. Cuando se actúa sobre las bases de estas cuatro características, las personas tienen más capacidad para tomar el control de sus vidas y asumir el papel de adultos exitosos. En otras palabras, disfrutan de una mejor calidad de vida, obtienen mejores empleos, se implican activamente en la toma de decisiones sobre metas y planes futuros y gozan de una inclusión más plena en la sociedad (Schalock et al., 2008). Estas cuatro dimensiones surgen a través del desarrollo y la adquisición de múltiples elementos interrelacionados entre los que destacan realizar elecciones; resolver problemas; establecer metas y logros; expresar habilidades de autorregulación y autodirección; desarrollar percepciones positivas de control, eficacia y expectativas de resultado; tener autoconocimiento o autoconciencia, o tomar decisiones (Wehmeyer et al., 2011).

En el contexto chileno, la importancia del estudio del constructo de autodeterminación radica en su incipiente presencia en la legislatura vigente sobre discapacidad. Por ejemplo, en la Ley 20.244/2010 (a raíz de la firma de la Convención Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2006) se alude explícitamente a la necesidad de fomentar entre el colectivo de personas con discapacidad intelectual el desarrollo de comportamientos autodeterminados en tanto que supone su reconocimiento social como personas con igual derecho que el resto a “dirigir sus propias vidas”. No obstante, a pesar de la presencia explícita del concepto de autodeterminación en las políticas públicas sobre discapacidad, en Chile, no se conoce ninguna investigación que haya estudiado íntegramente las necesidades de apoyo para la autodeterminación que presentan adultos con discapacidad intelectual. Las únicas aproximaciones sobre el constructo parten del estudio de las percepciones de los proveedores de servicios sobre la calidad de vida de sus usuarios o de los propios usuarios (Vega et al., 2013; Cárdenas et al., 2015; Hermosilla et al., 2015). Los citados estudios evidencian cómo el colectivo de chilenos con discapacidad intelectual presenta escasas oportunidades para poder desarrollar habilidades de autodeterminación como tomar decisiones, realizar elecciones, establecer metas y resolver problemas.

A la vista de lo previamente expuesto, en el presente estudio pretendemos contribuir a profundizar en la autodeterminación experimentada por jóvenes con discapacidad intelectual chilenos. Pretendemos recoger datos cuantitativos y cualitativos que nos permitan conocer la percepción de los diferentes componentes de la conducta autodeterminada (autoconocimiento, autonomía, control personal, elecciones y metas personales), así como sus barreras y facilitadores presentes en las diferentes dimensiones de una vida de calidad. Damos así un paso más en el estado de conocimientos existente, puesto que, bajo el paraguas del constructo de calidad de vida, analizamos las experiencias de los participantes en cuanto al autoconocimiento, autonomía, control personal, elecciones y metas personales.

2. Método

Esta investigación es de carácter exploratorio y descriptivo, ya que en Chile la investigación en la etapa adulta de personas con discapacidad intelectual, centrada en sus autopercepciones, es incipiente. El estudio se enmarca en un diseño ex post facto y plantea los siguientes objetivos: (1) describir las autopercepciones de adultos con síndrome de Down con respecto a su autonomía, control personal, realización de elecciones y establecimiento de metas personales; (2) identificar los factores que puedan estar influyendo en la conducta autodeterminada de adultos con síndrome de Down.

2.1. Participantes

Los participantes son 9 usuarios de una fundación de atención a la discapacidad situada en la Región Metropolitana, quienes expresaron su intención de colaborar en la investigación. De estos, 5 son varones y 4 son mujeres, con edades que fluctúan de los 22 a los 26 años. Todos los participantes asisten a talleres laborales que se imparten en la institución.

2.2. Instrumento

La recogida de datos se realizó mediante la escala INICO-FEAPS (Verdugo et al., 2013), aplicada en formato de entrevista semiestructurada a cada uno de los participantes. La escala consta de 72 ítems agrupados en las 8 dimensiones de calidad de vida propuestas por Schalock y Verdugo (2002). Ejemplos de algunas de las preguntas de la escala relacionadas con la Autodeterminación son: (1) ¿utilizas el transporte público (autobús, tren, taxi…) por ti mismo (sin supervisión)?; (2) ¿decides quién entra en tus espacios de intimidad (ej. habitación, cuarto de baño, etc.)?; (3) ¿participas en las decisiones que se toman en tu casa?; (4) ¿eliges la ropa que te compras?; (5) ¿otras personas eligen las actividades que haces en tu tiempo libre?; (6) ¿tienes en cuenta las posibles consecuencias antes de tomar una decisión?; (7) ¿haces planes para llevar a cabo los proyectos que te interesan?, y (8) ¿expresas tus preferencias?

Además, se incluyeron nueve preguntas complementarias a los indicadores previamente expuestos, relacionados con los elementos o componentes de la conducta autodeterminada propuestos por Wehmeyer et al. (2011). Dichas preguntas se reflejan en la Tabla 2.

2.3. Procedimiento

La recogida de datos requirió el contacto previo con la institución. Tras obtener los consentimientos de los padres, los usuarios ofrecieron adicionalmente su consentimiento voluntario. En todos los casos se les garantizaron la confidencialidad y el anonimato de la información recogida.

Antes de comenzar con las entrevistas se estableció un periodo de tres semanas de trabajo de campo, para conocer y convivir con los participantes, de cara a determinar los posibles apoyos que fueran necesarios a la hora de realizar las entrevistas, las cuales fueron realizadas por profesionales de la carrera de Educación Diferencial. Dichos profesionales recibieron formación previa para garantizar la uniformidad en la recogida de información, tanto en lo relativo a la aplicación del cuestionario en sí mismo como en lo relativo al planteamiento de las preguntas complementarias. Las entrevistas fueron realizadas en el centro al que asistían los participantes.

Antes de comenzar cada entrevista se preguntaba nuevamente por la voluntad para participar en el estudio. En caso afirmativo se procedía con la entrevista empezando con las preguntas relacionadas con el autoconocimiento o autoconciencia (véase Tabla 2). Entonces se continuaba con la aplicación de la Escala INICO FEAPS en formato de entrevista. Para profundizar en las experiencias de autodeterminación y analizar los diversos componentes de la conducta autodeterminada, la entrevista se complementaba con las preguntas descritas en la Tabla 2, para incluir así los diversos componentes de la conducta autodeterminada.

2.4. Análisis

Teniendo en consideración la naturaleza de los datos obtenidos, se han realizado análisis cuantitativos y cualitativos, adoptando así un modelo mixto. En cuanto a los cuantitativos, de carácter complementario y como paso previo de análisis más detallados, se ha efectuado un estudio de medias y sus diferencias mediante análisis de varianza, con objeto de determinar las áreas de calidad de vida percibida en las que se presentan mayores necesidades de mejora.

Con respecto a los análisis cualitativos, se han llevado a cabo a través de un análisis de contenido de las respuestas a las preguntas abiertas sobre autodeterminación, referidas, fundamentalmente, a autoconocimiento, autonomía, control personal, elecciones y metas personales, siguiendo el modelo de Mayring (2000). Dicho modelo requiere, en primer lugar, seleccionar las unidades de análisis; a continuación, se realiza un análisis descriptivo de las conductas autodeterminadas presentes en los discursos. Para finalizar, se lleva a cabo un análisis interpretativo de los hallazgos para establecer relaciones entre las categorías centrales y explicar así los rasgos del fenómeno estudiado, y determinar las barreras, los facilitadores y los apoyos necesarios para el desarrollo de la conducta autodeterminada en adultos con síndrome de Down.

3. Resultados

En primer lugar el análisis preliminar de los datos cuantitativos reveló la existencia de valoraciones significativamente inferiores entre las dimensiones de calidad de vida alusivas a los derechos (p = 0.031; F = 4.101) y a la autodeterminación (p = 0.001; F = 6.452). Estos resultados justifican la necesidad de profundizar en la identificación de los factores que intervienen en el desarrollo de la conducta autodeterminada de los participantes. A partir de estos resultados, el análisis cualitativo se centró en identificar y describir los factores (barreras y facilitadores) que influyen en la autodeterminación de los participantes.

Concretamente, presentamos los análisis relativos a las preguntas complementarias referidas a la dimensión de autodeterminación y sus indicadores: autoconocimiento, autorregulación y autodirección, control personal, elecciones y metas personales. Así, en primer lugar y en cuanto al autoconocimiento o autoconciencia de la autodeterminación los adultos con síndrome de Down entrevistados asocian en su mayoría el concepto con: “Ser feliz, hacer las cosas sola”; “[…] es cómo manejar las cosas por sí solo”; “[…] descubrir cosas por mí misma” o “[…] es como un nuevo talento”. Además los entrevistados se reconocen como adultos al manifestar que […] yo puedo sola, soy grande…, […] yo tengo mi agenda, mi celular; […] yo puedo invitar a mis amigos los días viernes…, […] yo tengo varios derechos”. No obstante, es preciso resaltar que también entre los discursos de los participantes, se perciben quejas y descontentos cuando la familia toma las decisiones por ellos: “No respetan mis cosas […] pero yo les digo: antes que nada déjenme a mí”; “[…] todas las decisiones las hace mi mamá por mi bien, […] no me deja elegir”, “me quiero comprar una camisa, no porque ya tienes”.

En relación a las habilidades de autorregulación y autodirección, los participantes parecen presentar restricciones considerables. Así, en sus discursos ponen de manifiesto cómo el entorno familiar obstaculiza el desarrollo de conductas autónomas: “M**** no uses esa ropa, así me dice”, “[…] me traen y me llevan” o “Mi mamá siempre compra las cosas”, “[…] Ayer fui con mi mamá a comprarme ropa y no me gustaba y: –Esa polera, ese pantalón, no”, “[…] mi cuñada me compra ropa que a mí me gusta […]”.

En cuanto a la realización de elecciones y decisiones, plantean que dependen de otros para vivir y funcionar, y no cuentan con el grado de autosuficiencia que les permita actuar de acuerdo a sus propias preferencias, intereses o capacidades: “[…] me dicen lo que tengo que hacer”; “[…], a mí me acompaña mi nana”, “[…], depende del permiso que me den mis papás” o “Un día me saqué una cerveza sin permiso, me retaron y ahora no puedo tomar nada”. En definitiva, los participantes con discapacidad perciben limitaciones importantes en su capacidad para elegir y tomar decisiones: “Cuando quieren una cosa, lo único que quiero es que me pregunten, y si me preguntan, ya bueno; si me sacan, yo me enojo”.

Por lo que se refiere al grado de control, eficacia y resultados percibidos, en general se observa un locus de control externo, es decir, son otros quienes condicionan sus decisiones y acciones: “Estoy siempre con mi mamá, porque ella no quiere que me quede sola, porque tiene mucho miedo por mí”; “[…] siempre estoy con alguien, no puedo estar solo. No, porque capaz que me pase algo, capaz que me roben”, o “[…] yo tengo miedo, yo tengo celular, para cosas de emergencia puedo llamar a los amigos”; “[…] Yo no puedo salir sin permiso, […] no puedo que si no mi mamá después me reta”; “[…] Mi mamá elige”; “[…] Es que yo no puedo ir solo afuera”; “[…] No que mi mamá siempre compra cosas”. A pesar de ello, los participantes expresan intenciones de hacer cosas por sí mismos: “Mira, lo primero déjenme a mí, o sea porque a veces no me entienden”; “Yo le digo: Papá déjame. A mí nunca me deja”, e incluso, en ocasiones, son conscientes de sus propias fortalezas: “[…] soy autovalente” y son capaces de exigir respeto: “[…] yo sola, yo ya soy grande y hago mis cosas, yo elijo la ropa”; “No en el baño, no porque mi mamá ya sabe que son cosas personales, porque yo estoy en el baño sola, ahí no puede entrar”; “[…] es mi espacio ahí no puede pasar”, o “[…] yo soy grande, yo hago mis cosas”; “[…] primero tengo que trabajar afuera, y tener plata… eso y trabajar yo sola […]”.

Finalmente, en cuanto al establecimiento de metas y logros personales, las personas con discapacidad entrevistadas hablan de sueños y objetivos personales relativos a diferentes ámbitos como: empleo: “Necesito trabajar”, “[…] a mí me gustaría trabajar”, “Me gustaría ser Chef” o “Quiero trabajar como psicóloga”; bienestar emocional: “Me gustaría estar más con mi pololo”, “[…] a mí me gusta ir con mi pololo, ir a la piscina, al campo, etc.”, “[…] más adelante quiero casarme” o “[…] si quiero hacer algo bueno, tengo que seguirlo, aunque a uno le cueste, no importa, tengo que ser perseverante”; llegar un día afuera del país, ir a otro lugar: “[…] Ir a conocer otros países con mi hermano”, o desarrollo personal: “A mí me gusta cantar, bailar, pintar. Soy buena en eso”, “[…] Estudiar inglés, eso a mí me gustaría”, “[…] trabajar afuera de A…, de secretaria, eso me gustaría hacer […]” o “[…] yo tenía varios sueños pero hay que poner los pies sobre la tierra”.

3.1. Barreras y facilitadores para el desarrollo de la autodeterminación

El desarrollo analítico de los resultados ha permitido establecer nuevas categorías centradas en las barreras, facilitadores y apoyos para el desarrollo de la autodeterminación, como se observa en la Tabla 3. Cabe comenzar señalando cómo los discursos no han permitido identificar barreras presentes en el individuo (p. e., falta de capacidades, de autoestima), sino tan solo de tipo contextual. Dicho de otra manera, las personas entrevistadas no creen tener barreras que afecten a su autodeterminación.

De acuerdo a los análisis realizados se han ido estableciendo relaciones entre las categorías que se presentan en la Figura 1.

En esta figura se puede apreciar cómo las barreras contextuales vienen determinadas por dos factores, en primer lugar, el entorno familiar. Este interfiere innecesariamente limitando la capacidad de elección de las personas, lo que queda reflejado en comentarios como: “… Estoy siempre con mi mamá, porque ella no quiere que me quede sola, porque tiene mucho miedo por mí…”. Un segundo factor determinante en el desarrollo de la autodeterminación es la falta de oportunidades que el entorno ofrece, como queda de manifiesto en: “[…] Yo no puedo salir sin permiso, […]”. Estos planteamientos son contradictorios con lo que las propias personas piensan de sus habilidades personales, ya que plantean: “Me gusta ser quien soy”; “yo sola, yo ya soy grande y hago mis cosas, yo elijo la ropa”; “soy autovalente”. En general, los participantes saben identificar cuáles son sus fortalezas y sus limitaciones, incluso conocen cómo compensar dichas limitaciones.

Otro aspecto relevante se relaciona con cómo promover la conducta autodeterminada. En este sentido los participantes han expresado tres tipos de apoyos; en primer lugar, los individuales o centrados en sus capacidades y autoconocimiento, como se puede ver cuando manifiestan: “Puedo conseguir lo que quiera trabajando duro, no depende de la suerte”. Un segundo apoyo se relaciona con los apoyos naturales a los que acuden, como se puede apreciar en los siguientes comentarios: “Si no sé hacer algo, pido ayuda”; “Mi pololo yo salgo con él, hablo con él”, y “la mamá de mis compañeros, ella es cariñosa, ella trabaja conmigo en la tienda…”. En tercer lugar, los participantes refieren apoyos artificiales o profesionales a los que acuden cuando necesitan contención: “yo hablo con la psicóloga que me ayude, cuando he tenido problema, hablo con ella, con los profesores”.

4. Discusión

Wehmeyer y Field (2007) y Wehmeyer et al. (2011) plantean que todas las personas tienen potencial para ser autodeterminadas. Sin embargo, investigaciones realizadas en el contexto chileno constatan que las personas con discapacidad intelectual tienen escasas oportunidades para desarrollar su autodeterminación (Cárdenas et al., 2015; Hermosilla et al., 2015). De ahí la relevancia de reconocer la perspectiva de las propias personas con discapacidad cuando se estudia la autodeterminación (Wehmeyer, 2004), objeto del presente estudio.

En esta investigación se han explorado las autopercepciones de los participantes en relación a los componentes de la conducta autodeterminada: autoconocimiento, autonomía, control personal, elecciones y metas personales. Del análisis de los discursos de los participantes se puede apreciar que estos piensan que tienen habilidades y destrezas para ser autodeterminados. Plantean además claramente sueños y deseos de superar retos. Sin embargo, sus posibilidades de lograrlo se ven limitadas o restringidas por barreras contextuales, como son la familia, la sobreprotección y la falta de oportunidades. Estos hallazgos coinciden con estudios previos (Curryer et al., 2015; Shogren y Broussard, 2011; Zulueta y Peralta, 2007). Así, este estudio ejemplifica cómo el entorno puede limitar las posibilidades de desarrollar la autodeterminación debido a expectativas y creencias negativas o reducidas sobre las posibilidades de que las personas con discapacidad intelectual puedan lograr sus sueños, o al miedo que pueden generar los riesgos asociados a la potenciación de la autodeterminación. Es por ello de suma importancia preparar a los padres y otros implicados para eliminar actitudes sobreprotectoras y paternalistas, así como otras barreras externas que generan obstáculos para el desarrollo personal de quienes presentan una discapa- cidad intelectual (Power, 2008; Reindl et al., 2016).

Las intervenciones centradas en modificar dichas actitudes deben comenzar por acentuar que la autodeterminación se vincula con las características personales, si bien son fundamentalmente las condiciones ambientales y contextuales, y más concretamente los apoyos profesionales y naturales, los elementos fundamentales en la promoción de la autodeterminación (Rojas, 2004; Wehmeyer, 2006; Wehmeyer y Abery, 2013) y, por ende, la calidad de vida, elemento ineludible en organizaciones de calidad (Lacasta, 2013; Tamarit, 2015).

La familia es, por tanto, un agente fundamental que debe acompañar, ayudar y orientar en el desarrollo de la conducta autodeterminada, dejando que la persona sea el agente causal de su vida y brindando los apoyos para que la persona así mejore su calidad de vida. Ello requiere generar contextos en los que puedan expresarse metas y planes futuros, sobre todo laborales; en los que se debata, hable, comente y planifique su transición y su inclusión en una vida adulta normalizada. Todo ello se relaciona con la promoción de la interdependencia, concepto clave en estos esfuerzos (Reindl et al., 2016).

Otro aspecto importante a destacar del presente estudio es que las personas con discapacidad reconocen que para algunas tareas necesitan y piden ayuda, lo que no obsta para que confíen en sus capacidades. De ahí que a la hora de propiciar apoyos sea primordial fomentar el sentido de competencia (Wehmeyer y Field, 2007; Wehmeyer et al., 2011).

En definitiva, los resultados ponen de manifiesto la existencia de barreras y facilitadores de la autodeterminación y de sus componentes como el autoconocimiento, la autonomía, el control personal y las elecciones y metas. Como hemos señalado, las principales barreras se relacionan con la sobreprotección y falta de oportunidades. Por lo que se refiere a los elementos facilitadores, destaca la importancia de los apoyos naturales y los provenientes de la propia persona con síndrome de Down. A estos se unen los apoyos profesionales cuya relevancia no debe ser omitida, y ello porque es la combinación entre los diferentes niveles de apoyos la que garantiza la interdependencia y la calidad de vida de estas personas. Profundizar en estos resultados requiere continuar dando voz a las personas con discapacidad, reconociéndoles a su vez como ciudadanos de pleno derecho y respetando su dignidad, derechos, libertad e inclusión (Arellano y Peralta, 2013; Verdugo, 2011).

Unas palabras relativas a las limitaciones del presente estudio. Así, la naturaleza del mismo nos ha llevado a seleccionar un número reducido de participantes, por lo que el estudio debe considerarse preliminar. Queremos, no obstante, destacar dos aportaciones de esta investigación. En primer lugar, la aplicación de la Escala INICO- FEAPS a través de entrevista constituye un aporte en el procedimiento que permitió una mayor comprensión del instrumento y una mayor interacción con el usuario, lo que facilitó la posterior profundización en temáticas específicas. En segundo lugar, la realización de análisis de contenido de los fragmentos textuales a partir de las dimensiones o componentes de la autodeterminación, junto con el concepto de necesidades de apoyo y de barreras y facilitadores, nos ha permitido establecer nuevas relaciones y ofrecer un marco teórico combinado bajo el cual analizar las percepciones de los participantes.

En suma, recoger, desde la voz de las propias personas con discapacidad intelectual, sus experiencias de vida permite generar prácticas para fomentar la conducta autodeterminada. El desafío para quienes trabajamos en el ámbito de la discapacidad es conseguir que sean ellos los verdaderos protagonistas de sus vidas.

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