Editorial
En esta primera publicación del año recién estrenado, presentamos varios estudios empíricos que abordan aspectos significativos de la vida de las personas adultas con síndrome de Down y sus familias.
El contexto familiar es el entorno natural en que la persona con síndrome de Down va desarrollándose como persona autónoma. Por ello, conocer las necesidades de la familia es una de las estrategias que mayor impacto puede tener en términos de calidad de vida. El estudio realizado en la Universidad de Western (Londres) analiza los estilos de afrontamiento familiares como predictores de estrés en función de los ciclos vitales de la persona con síndrome de Down. La edad y las necesidades importantes no atendidas en cada etapa vital surgen como factores determinantes para la promoción de estrategias eficaces de afrontamiento de los cuidadores principales.
Abordamos uno de los cambios legislativos más importantes de los últimos tiempos en relación con las personas con discapacidad en España, cuyo despliegue en los próximos años requerirá aunar los esfuerzos de las instituciones públicas responsables del ámbito judicial y social, así como de las entidades dirigidas a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
En septiembre del año pasado entró en vigor en España la Ley 8/2021 por la cual se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, dando respuesta a la exigencia que emana del artículo 12 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La Convención reconoce a las personas con discapacidad el derecho de acceso al apoyo que puedan necesitar para ejercer dicha capacidad jurídica. Esta nueva ley conlleva, a su vez, cambios significativos en el Código Civil, la Ley de Enjuiciamiento Civil, la Ley de Jurisdicción Voluntaria, y otras leyes muy importantes. Hacer operativos estos cambios legislativos requerirá coordinar los esfuerzos de los operadores jurídicos, las familias, y las entidades del sector de la discapacidad. En estos momentos en los que aún impera el desconocimiento de lo que esta ley va a implicar de manera concreta para las personas con discapacidad y sus familias, es lógica la razonable preocupación de las mismas respecto a cómo deberán actuar a partir de ahora; en una palabra, en estos momentos de razonable desconcierto, el artículo da cuenta pormenorizadamente de estos cambios, las implicaciones prácticas y avances que esta Ley conlleva para las personas con discapacidad y sus derechos fundamentales.
En este contexto de avances legislativos tan relevantes, es preciso no perder de vista los procesos encaminados a la autodeterminación de las personas con síndrome de Down. De hecho, es la otra “cara de la moneda”, ya que, sin capacidad de autodeterminación, el derecho de las personas con discapacidad a decidir por sí mismas aspectos relevantes de su vida puede quedar en un mero ejercicio teórico pero sin mayor correlato en la realidad. El estudio que presentamos en Buenas Prácticas describe las autopercepciones de un grupo concreto de personas adultas con síndrome de Down sobre sí mismas: su autonomía, control personal, realización de elecciones y establecimiento de metas personales; e identifica algunos de los factores que puedan estar influyendo en su conducta autodeterminada; especialmente la sobreprotección y la falta de oportunidades.
Incluimos un estudio sobre la relación entre el funcionamiento cognitivo general y la conducta adaptativa; en concreto, analiza la posible relación entre la memoria episódica, determinados aspectos del lenguaje y el rendimiento cognitivo con la conducta adaptativa. Los resultados avalan esta hipótesis de relación positiva entre estos factores y refrendan, por tanto, los esfuerzos dedicados al fomento de estas competencias a través de programas específicos.
En la sección Mi Vida contamos con el testimonio de un padre sobre la biografía de su hijo con síndrome de Down. La perseverancia, amor y confianza inquebrantable en las capacidades de Jose Gregorio, su hijo, son un ejemplo rotundo de cómo las estrategias de afrontamiento de este padre lograron un desarrollo pleno de este joven venezolano.
En Publicaciones, damos cuenta de la publicación de una obra largo tiempo esperada: La Vida Adulta en el Síndrome de Down. Es una exposición y análisis, compartidos por profesionales especializados, sobre las características de esta importante y larga etapa en la vida de las personas con síndrome de Down
Estrenamos nuevo año con estas diversas y relevantes temáticas; inmersos aún en la pandemia, afrontando una implacable sexta ola en nuestro país, con la estrategia de vacunación centrada en la dosis de refuerzo y con el sistema de atención médica primaria en colapso. Cumplimos ya dos años desde el inicio de esta crisis sociosanitaria mundial. Esperemos que el nuevo año recién iniciado traiga el fin de esta situación. Deseamos a nuestros lectores un año repleto de momentos en los que la serenidad, la sonrisa, y la solidaridad sean los reales protagonistas.