Editorial
Editorial COVID-19
La publicación de este nuevo número de Síndrome de Down: Vida Adulta llega en unas circunstancias extraordinarias, impensables hace tan solo unos meses atrás. El mundo está haciendo frente a la pandemia de COVID-19. Nuestra vida cotidiana ha cambiado drásticamente. Nuestros gestos más cotidianos se han alterado significativamente y nuestra actitud cívica es vital para la autoprotección así como para la protección de nuestros familiares, vecinos y conciudadanos.
Tras la perplejidad inicial -¡esto no puede estar pasando!-, llegó el estricto confinamiento en nuestras casas, el teletrabajo y la conciliación laboral y familiar, las clases virtuales para los estudiantes; tiempo después, la desescalada en fases y, finalmente, la “nueva normalidad”. Mascarillas, distancia social, accesos restringidos a espacios culturales y de ocio… ¿Nos podemos abrazar?, ¿podemos besarnos?, ¿puedo celebrar mi cumpleaños con mis amigos y familiares?, ¿cómo será el nuevo curso escolar?, ¿volveré a disfrutar de eventos deportivos con mi padre/madre junto con los seguidores de nuestro equipo? Preguntas absurdas hace escasos meses; preguntas reales en estos momentos. Incredulidad, desconcierto, inseguridad, miedo, incertidumbre, dolor, impotencia… También solidaridad, esperanza y agradecimiento.
En primer lugar, abrazamos virtualmente a todas las familias que han sido duramente golpeadas por la pandemia; familias que han perdido a sus seres queridos sin poder despedirse de ellos, sin poder apoyarse los unos en los otros; familias cuyas circunstancias económicas se han deteriorado significativamente; familias que por una razón u otra lo están pasando especialmente mal. A todas ellas les deseamos que encuentren la fuerza para continuar luchando, para seguir buscando soluciones, para seguir esperanzados.
En este contexto nos preguntamos qué está pasando con las personas con síndrome de Down. ¿Están siendo especialmente afectadas por el COVID-19?, ¿la enfermedad cursa de manera particular en ellos? Probablemente en el futuro podamos ir dando cuenta de diferentes investigaciones que vayan clarificando éstas y otras cuestiones. En esta ocasión presentamos un estudio internacional dirigido por la Trisomy 21 Research Society (T21RS) en varios países sobre las siguientes cuestiones: ¿Cuáles son los signos y síntomas en las personas hospitalizadas con COVID-19?, ¿son diferentes los síntomas según sea el grupo de edad?, ¿cuáles son los resultados clínicos?, ¿la población con síndrome de Down puede tener mayor riesgo de infectarse o de que, una vez infectada, la persona desarrolle una evolución más grave? Los problemas inmunitarios y otras comorbilidades de las personas con síndrome de Down llevan a la T21RS a plantear estas hipótesis de trabajo e intentar desvelarlas. Ofrecemos en este número sus primeros resultados.
Un segundo artículo analiza las actividades de ocio de personas adultas con síndrome de Down y los factores que facilitan o dificultan la realización de dichas actividades, así como la tipología de las mismas en términos de ocio activo (realizar actividad física, por ejemplo) vs. ocio pasivo (ver televisión, por ejemplo). Para ello estudian las actividades de ocio que diariamente realizan 44 adultos con síndrome de Down durante un periodo de siete días. Un tercer artículo aborda las prácticas anestésicas en personas adultas con síndrome de Down, y enumera las comorbilidades más frecuentes en esta población que pueden complicar el trabajo de la perianestesia: antes, durante e inmediatamente después de la intervención quirúrgica. Asimismo, se analizan las estrategias que favorecen los beneficios y reducen los riesgos de la anestesia en estos pacientes.
En las sección de Buenas Prácticas damos cuenta del Programa de Educación Superior (PES) de la Fundación Chilena para el Síndrome de Down, Complementa. El objetivo de este programa es lograr un desarrollo integral en cada uno de los jóvenes con síndrome de Down, tanto en sus habilidades cognitivas como socio-emocionales, contando con el apoyo de las familias. El programa ofrece un acompañamiento a lo largo del proceso de adolescencia y juventud, ayudándoles a construir su proyecto de vida, a pertenecer a un grupo de amigos y prepararlos para contribuir de forma activa en la sociedad.
En la sección Mi Vida, ofrecemos un pequeño reportaje sobre María que, a sus 24 años, vive con enorme ilusión sus capacidades y sus ilusiones.
Finalmente, en este número contamos con las incisivas reflexiones de Ana Berástegui en torno a la Inclusión Social, como una de las dimensiones de calidad de vida de las personas con síndrome de Down. A lo largo de la entrevista, la experta repasa los principales avances en esta dimensión y pone negro sobre blanco algunos de los aspectos más críticos y de los retos para una inclusión social en clave de derecho.