Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

Profesional experta: Dra. Ana Berástegui

Ana Berástegui Pedro-Viejo, Dra. en Psicología, Investigadora Propia en el Instituto Universitario de la Familia y directora de la Cátedra de Familia y Discapacidad: Fundación Repsol-Down Madrid y de los programas DEMOS y profesora de Intervención en contextos de exclusión social

1. En su opinión, ¿cuáles han sido los principales avances en la última década en lo que respecta a la inclusión social de las personas con síndrome de Down?

Aun a riesgo de parecer pesimista, los últimos 10 años no han sido, bajo mi punto de vista especialmente fructíferos e innovadores en lo que respecta a la inclusión social de las personas con síndrome de Down, en parte como consecuencia en el sector del impacto de la crisis económica de 2008. No obstante hay que reconocer que han sido años de consolidación y profundización de algunos logros y avances de décadas anteriores, aunque también de ralentización y de marcha atrás en algunas otras cuestiones.

Si tuviera que destacar algunos logros, subrayaría el impacto de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, en la inclusión del enfoque de derechos, y la progresiva aplicación de sus lógicas a todas las áreas de la vida de las personas con discapacidad, incluidas las personas con síndrome de Down.  Este hito está en el origen de algunos avances recientes como la conquista o recuperación del derecho al voto, la preocupación por la accesibilidad cognitiva de los espacios e informaciones públicas, la proliferación de programas de formación postobligatoria y de acceso a la universidad, el cambio en los modelos de ocio hacia un ocio autogestionado, participativo y en comunidad y algunos otros.

2. ¿Y cuál es la situación actual en cuanto a la inclusión social de las personas con síndrome de Down?

Indudablemente, la inclusión de las personas con síndrome de Down en España es en términos generales mayor que hace 10 años y mejor que la de muchos otros países del mundo y, sin embargo, dista mucho de estar plenamente lograda.

La inclusión, a pesar de los avances, no es plena en ninguno de los ejes que la conforman (político, económico, social o personal); es desigual en todos estos ámbitos de la vida (el acceso a la salud, por ejemplo, es infinitamente mejor que el acceso al empleo) y además, no alcanza por igual a todas las personas con discapacidad, dependiendo de sus necesidades de apoyo, de su edad o de su contexto personal.

Por ejemplo, el impacto del síndrome de Down en la dimensión económica dista mucho de estar compensada por las ayudas sociales a las que tiene acceso. La participación en el mercado laboral es escasa y precaria, y pocas veces suficiente para lograr la autonomía a lo largo de la vida.

En lo político, a pesar de la reciente conquista del derecho a voto y del cambio incipiente en los modelos de auto representación y tutela, muchas personas con síndrome de Down siguen sin ser protagonistas de las decisiones de su vida y sin participar de las decisiones de su entorno, incluida su representación en las entidades dedicadas a promover su calidad de vida.

En lo social, es indudable que las personas con síndrome de Down han conquistado las calles y las plazas y han ganado en visibilidad, pero siguen viviendo más aislamiento que las demás personas, con redes sociales muy restringidas y muchas veces exclusivamente formadas por otras personas con discapacidad y una dependencia mayor de los apoyos formales frente a los informales. Además, las personas con síndrome de Down siguen teniendo más probabilidad de ser víctimas de abuso, maltrato o discriminación en sus entornos familiares y sociales más cercanos y de ser peor protegidos cuando esto ocurre.

En lo personal, los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down siguen teniendo, con mayor probabilidad que el resto, un locus de control externo y una autoimagen dañada por los cánones sociales, lo que puede dañar su auto aceptación y la construcción de identidad madura y diferenciada.

En el lado positivo, la mayoría de las personas con síndrome de Down se encuentran mejor que hace 10 años en todas estas áreas y un importante número de personas con síndrome de Down han alcanzado niveles de inclusión más que razonables en todas ellas, lo que permite pensar con esperanza en el futuro.

3. ¿A qué barreras o dificultades se enfrentan actualmente en nuestra sociedad?

Las cuatro grandes barreras a la inclusión social de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad, bajo mi punto de vista, están en relación con la concepción de la propia inclusión pues se trata, en gran medida, de una inclusión optativa, meritocrática, monolítica y superficial.

Por optativa o “graciosa” me refiero a que muchas de los espacios de inclusión todavía dependen de la generosidad y la buena voluntad de los otros: tener una plaza en el colegio depende de la apertura del director, poder ir a un campamento depende de la acogida que tenga entre los padres, poder tener un trabajo depende del coraje del empleador y la benevolencia de los clientes, las asociaciones y muchos de sus servicios y apoyos dependen en gran medida de la solidaridad de empresas y particulares, lo que provoca que el contexto se tambalee en situaciones de crisis.

La inclusión es meritocrática ya que se justifica por  los esfuerzos y logros de las personas con síndrome de Down que se han tenido que ganar a pulso la inclusión en muy diversos espacios. La trampa es que los derechos no se ganan, sino que se tienen, por lo que las personas con síndrome de Down no tendrían que trabajar tan duramente por lograr un hueco en el mundo, porque el mundo es tan suyo como de cualquier otro. Así, un niño con síndrome de Down no debería conseguir una plaza en un campamento de verano del ayuntamiento porque es más autónomo que ningún otro niño sino porque es niño y está empadronado en ese ayuntamiento.

Por otro lado, la inclusión de las personas con síndrome de Down a veces se hace sobre una visión monolítica de estas personas y de sus necesidades. La sociedad define a las personas con síndrome de Down como simpáticas, alegres, cariñosas, fáciles de trato, felices… y esta discriminación, que podríamos llamar positiva, se vuelve negativa frente a las personas con síndrome de Down que no responden a este estereotipo, que todavía hoy las infantiliza y promueve su dependencia. Una persona con SD no debería obtener un empleo en una empresa por su simpatía y buen humor sino por su desempeño laboral, y si destacamos su impacto en la generación de un clima laboral positivo, también tendríamos que evaluar esta dimensión en el resto de los empleados.

Esta última cuestión revela una inclusión todavía muy superficial y poco consolidada. A pesar de que todo el mundo está dispuesto a colgar en su cocina el calendario solidario de la fundación de síndrome de Down de su comunidad autónoma, y los proyectos que apoyan a la discapacidad suelen ser los que consiguen más votos en los maratones solidarios, y a todo el mundo le ha encantado “Campeones”, impresión que comparto, en nuestras sociedades “mongólico” sigue siendo un insulto, interrumpir el embarazo de un feto con síndrome de Down se considera lógico y tener un hijo con síndrome de Down sigue entendiéndose como una desgracia, lo que nos da pistas de cuál es la visión social que convive con estos avances en inclusión.

4. ¿Con qué oportunidades cuentan en estos momentos?

Si es verdad que toda crisis entraña una oportunidad, es posible que el año 2020 nos esté brindando una oportunidad extraordinaria, ya que probablemente nos estemos enfrentando a una de las mayores crisis sociales de nuestra historia reciente. Lo que es cierto es que las oportunidades que teníamos a principios de 2020 ya no son las mismas. Sin embargo, creo que estamos todavía demasiado cerca del epicentro de este gran terremoto social para valorar con precisión a dónde nos lleva.

5. ¿Qué avances cree que depararán las próximas décadas respecto a su inclusión social?

Espero de corazón que, en los próximos diez años podamos haber encontrado una la solución equilibrada, justa, eficaz, estable en el tiempo y suficientemente diversa a la cuestión de la educación de las personas con discapacidad intelectual, que tan convulsamente está sacudiendo nuestro colectivo. Para que este avance sea posible debemos recuperar nuestra capacidad de escucharnos y reconocernos unos a otros. Es absolutamente imprescindible que nuestro sistema educativo gane en inclusividad, dedicándole los recursos necesarios para que esta inclusión sea flexible y efectiva, y es igual de importante que esto se logre sin generar efectos colaterales en los más frágiles y sin desbaratar los recursos necesarios para aquellos con más necesidades de apoyo.

Espero también que la inclusión no se juegue solo en la escuela, porque la escuela, siendo decisiva, está limitada en sus funciones y termina en el tiempo. Que se hagan esfuerzos decididos por abrir espacios de inclusión en la comunidad a través de la educación de adultos, la cultura, el deporte, el ocio, la participación infantil y ciudadana o el empleo. Para que esto ocurra,  estos espacios han de ganar en una  accesibilidad que permita la mayor autonomía posible en el uso de los espacios públicos. No basta con abrir los espacios, también hay que fomentar la interacción comunitaria, de manera que las personas con síndrome de Down puedan ganar una red de apoyos informales que hagan menos necesaria la profesionalización de los apoyos.

Asimismo, un contexto más “comunitarizado” e inclusivo nos puede ayudar a que avancemos decididamente hacia la desinstitucionalización de los adultos y mayores con síndrome de Down y otras discapacidades. Hemos confundido, torticera e interesadamente, la vida adulta con la independencia residencial, y la independencia residencial con conseguir plaza en una residencia, pero este modelo está mostrando sus límites de forma evidente y queda muy lejos de los planes de vida de las personas con síndrome de Down que alcanzan ahora su mayoría de edad por lo que, necesariamente, habrá avances en esta cuestión.

Finalmente, y de la mano del desarrollo de la planificación centrada en la persona y los derechos sociales de distintos colectivos, es muy probable que en los próximos años tengamos que incluir en nuestros modelos de atención el respeto y la atención a la diversidad dentro de la discapacidad, incluyendo la diversidad sexual y de género, la diversidad étnica y cultural, la diversidad socio económica, la diversidad de valores y religiosa, y también la diversidad funcional. Así, el síndrome de Down no va a ser la dimensión de la identidad exclusiva y dominante sobre la que establecer los planes de intervención.

6. ¿Cuáles son los principales retos que se plantea la inclusión social plena de las personas con síndrome de Down?

Hace un año, Jorge González, de Down Madrid, publicaba un artículo en el número 32 de esta revista, en el que hacía una enumeración de los retos a la inclusión que resulta sugerente y exhaustiva. En este artículo hablaba de los retos vinculados a la atención temprana, al sistema educativo, a los dispositivos comunitarios, a la formación postobligatoria, al empleo, a la formación de los profesionales de la salud y la educación, al derecho a la autodeterminación o al cambio de los modelos de apoyo hacia la planificación centrada en la persona y, finalmente, el reto de los mayores. Adhiriéndome a este listado, añadiría un reto transversal y un reto coyuntural.

El reto transversal es el reto de la espiritualidad, la persona con síndrome de Down enfrenta en su vida cotidiana los límites existenciales que enfrenta cualquier persona (el tiempo, la soledad, la muerte, la libertad, el sentido). Cultivar la espiritualidad, sea o no de forma confesional y, de serlo, en el credo que sea, forma parte de sus derechos como persona y de sus recursos para desarrollarse plena y resilientemente. En los contextos anglosajones, la dimensión de las creencias, la espiritualidad y la religiosidad está frecuentemente incluida en los modelos de intervención y planificación, como una dimensión más de la calidad de vida, por lo que creo que es un reto ir haciendo visible esta dimensión en nuestro contexto.

El reto coyuntural es el que nos ha traído el COVID-19. La situación de la pandemia no solo ha supuesto un duro reto en los meses más duros del confinamiento para las personas con discapacidad y sus familias, sino que probablemente, en el corto y medio plazo vaya a tener efectos negativos sobre la economía, la participación, las relaciones sociales y el bienestar de muchas personas con síndrome de Down. Cierto es que la pandemia afecta a todos los ciudadanos, pero el grado mayor o menor de impacto en las personas con síndrome de Down será una medida de su grado de inclusión o vulnerabilidad social, mientras que la capacidad de amortiguar el golpe, para que su impacto no sea mayor en la población con síndrome de Down u otras discapacidades, será un termómetro fiel de la capacidad de inclusión de nuestras sociedades.