Resumen

Por causa del brote de la pandemia COVID-19, se han hecho necesarias medidas estrictas de aislamiento para impedir los contagios. Este estudio clínico ha analizado los efectos del aislamiento sobre el bienestar psicosocial, cognitivo y funcional en una muestra de 46 adultos con síndrome de Down. Se utilizó el instrumento estandarizado de evaluación InterRAI Intellectual Disability para valorar el aislamiento social, trastorno funcional, conducta agresiva y síntomas depresivos. En el periodo pre-confinamiento ya se había observado un empeoramiento progresivo a lo largo del tiempo en la puntuación de la escala de depresión. En el periodo post-confinamiento se apreció un empeoramiento significativo en las escalas de aislamiento social, actividades instrumentales de la vida diaria y depresión. Junto a ello hubo una reducción de la conducta agresiva debida, quizá, al incremento de conductas negativas y depresivas. No hay duda sobre la importancia del confinamiento para reducir la transmisión de la pandemia, pero se han de considerar los efectos sobre el bienestar mental de las personas más vulnerables para tratar de prevenir los problemas más frecuentes en su vida diaria.

Métodos

El estudio se hizo sobre adultos con síndrome de Down mayores de 18 años, que estaban siendo atendidos desde el año 2015 hasta la fecha en la clínica externa del Departamento de Geriatría de la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Università Cattolica Sacro Cuore, de Roma. Los participantes fueron referidos a la clínica por asociaciones síndrome de Down y médicos de familia, y recibieron una evaluación médica completa que incluyó una evaluación multidimensional mediante el InterRAI Intellectual Disability (InterRAI-ID) Instrument.

Los individuos presentaban las siguientes características: diagnóstico de síndrome de Down confirmado genéticamente, su discapacidad intelectual no era grave (CI>20), y habían tenido evaluaciones previas InterRAI-ID. Se practicó un seguimiento telefónico InterRAI-ID tras el confinamiento entre el 15 de abril y el 31 de mayo de 2020 a todas las personas / cuidadores que aceptaron participar.

Evaluaciones psicosociales, cognitivas y funcionales

El instrumento InterRAI-ID fue utilizado para evaluar el bienestar psicosocial, cognitivo y funcional. Contiene más de 350 elementos-dato que incluyen las variables sociodemográficas, ítems clínicos sobre el estado físico y cognitivo, funcionamiento, conductas, y signos, síntomas, síndromes y tratamientos recibidos. Los ítems son clasificados por un asesor experto basándose en el historial y en los signos y síntomas básicos (p. ej., expresiones faciales, conductas disruptivas, frecuencia e intensidad del dolor), recogidos directamente del individuo que es evaluado, de un informante estrechamente relacionado (padres, hermanos) o de un cuidador. Se hacen preguntas directamente al interesado sobre sus preferencias, perspectivas y bienestar. Los conjuntos de ítems son organizados en algoritmos y escalas para proporcionar descargas clínicamente relevantes capaces de informar sobre la posterior evaluación clínica.

El estado cognitivo es evaluado mediante la Cognitive Performance Scale (CPS), desde 0 (ningún trastorno cognitivo) a 6 (trastorno cognitivo grave). El estado funcional es evaluado mediante Activities of Daily Living Hierarchy de 7 puntos (ADLH), utilizado para identificar a las personas que requieren apoyo en las actividades de la vida diaria, y mediante Instrumental Activities of Daily Living Hierarchy de 7 puntos (IADLH), utilizado para identificar a quienes requieren apoyo en las actividades instrumentales de la vida diaria. Las dos escalas van de 0 (independientes) a 6 (totalmente independientes). Los síntomas depresivos son evaluados mediante la Depression Rating Scale (DRS), que va de 0 a 14, con la puntuación ≥ 3 indicadora de depresión (validada con la Hamilton Depression Scale). La conducta agresiva es evaluada con la Agressive Behavior Scale (ABS), de 0 a 12. Puntuaciones de 1 a 4 definen una conducta agresiva leve/moderada, y ≥ 5 definen conducta agresiva grave. La presencia de síntomas negativos, como por ejemplo abandonar las actividades de interés, la falta de motivación, disminución de interacciones sociales, anhedonia, es evaluada con la Social Withdrawal Scale (SOCWD), con puntuaciones entre 0 y 12. La presencia de problemas de comunicación es evaluada mediante la Communication Scale (COMM), con valores entre 2 y 5 que definen problemas moderados/leves y entre 6 y 8 los problemas graves. La escala PAIN valora el dolor entre 0 y 4 puntos.  Las ADLH e IADLH son codificadas de acuerdo con la situación real en el momento de la evaluación, mientras que las frecuencias temporales de las otras escalas son clasificadas como: presentes cada día en los últimos 3 días; presentes en los últimos 3 días pero no todos los días; presentes al menos una vez en los últimos 30 días; y no presentes (o presentes hace más de 30 días antes de la evaluación).

Resultados

Desde 2015, hemos evaluado en nuestra clínica 221 adultos con síndrome de Down mediante el sistema InterRAI-ID. Mostramos los datos de 46 personas que aceptaron participar en el seguimiento telefónico de InterRAI-ID tras el confinamiento. Nueve de ellas habían recibido una evaluación dentro de los 6 meses anteriores al confinamiento, y 37 habían recibido dos entre 2015 y el comienzo del confinamiento.

La media de edad fue de 40,6 años ± 13,3 años; 23 eran mujeres (50%). Del conjunto, 18 (39,1%) se encontraban bajo la protección de un tutor legal y 9 (19,6%) vivían con personas que no eran parientes. Como media habían recibido 43,9 ± 30,5 horas de atención informal en los 3 días anteriores a la evaluación. Sus problemas médicos más frecuentes fueron las dificultades visuales (87%), trastornos tiroideos (50%), hipoacusia (23,8%) y cardiopatías congénitas (26,1%). Había problemas psiquiátricos: 8 personas (17,4%) tenían demencia, 5 (10,9%) tenían depresión, y 5 (10,9) trastornos del lenguaje, uno tenía trastorno del espectro autista. La media de fármacos utilizados regularmente fue de 2,3 ±2,0, y la de utilización de psicofármacos 0,5 ± 0,9.

En la tabla 1 se observan las medias de puntuación de las diversas escalas investigadas y los resultados en la evaluación de los cambios en las escalas de salud física y mental antes y después del confinamiento. El número de personas que habían empeorado, mejorado o no mostraron cambios fue significativamente diferente para la escala IADLH (p = 0,003), la ABS ((p = 0,046), la DRS (0,032) y la SOCWD (0,011).

Tabla 1. Puntuaciones medias de las escalas antes y después del confinamiento y signo de cambios en los test para la evaluación de los cambios durante el confinamiento.

	Puntuación media de los tests		Signo de cambios en los tests
	Antes del confinamiento	Después del confinamiento	Empeoramiento	Mejoría	Sin cambio	Valor de p
ADLH	1,3 (1,5)	1,4 (1,3)	10	5	31	0,151
IADLH	3,9 (1,3	4,2 (1,2)	11	1	34	0,003
ABS	1,1 (1,4)	0,8 (1,0)	3	10	32	0,046
CPS	2,6 (0,8)	2,8 (1,0)	4	0	42	0,063
COMM	2,5 (1,4)	2,5 (1,3)	5	7	34	0,387
DRS	3,5 (2,0)	3,9 (1,7)	17	7	22	0,032
PAIN	0,5 (0,6)	0,4 (0,5)	0	3	43	0,125
SOCWD	0,8 (2,1)	1,6 (2,6)	13	3	30	0,011

Los valores de p en negrita señalan los cambios estadísticamente significativos.

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En cuanto a la tasa o velocidad de los cambios observados con el tiempo en las diversas escalas de salud física y mental, antes del confinamiento sólo se había observado un empeoramiento significativo a lo largo de los años en la puntuación de la escala DRS: (β = 0,55; 95% CI 0,34; 0,76). En el periodo post-confinamiento, se apreció empeoramiento significativo con el tiempo en las puntuaciones de las siguientes escalas: SOCWD (β =3,05, 95% CI 0,39; 5,70); IADLH (β = 1,13, 95% CI, 0,08; 2,18); DRS: (β = 1,65, 95% CI, 0,33; 2,97), mientras que se apreció mejoría significativa en la puntuación de la escala ABS (β = -1,40, 95% CI -2,69; -0,10). No hubo cambios significativos en el tiempo las escalas ADLH,CPS, COMM y PAIN (p > 0,05 en las cuatro).

Análisis y comentarios

Este estudio muestra que las medidas de aislamiento relacionadas con el confinamiento por COVID-19 repercutieron en el bienestar funcional y psicosocial de adultos con síndrome de Down. Hasta donde sabemos, es el primer estudio que describe posibles efectos del confinamiento en esta población.

Hay que considerar al confinamiento como un acontecimiento estresante y potencialmente traumático. Los resultados han de ser analizados a la luz de las habilidades de conducta adaptativa de las personas con síndrome de Down. A lo largo de su vida tienden a mostrar un perfil de conducta adaptativa que implica relativos puntos fuertes en las habilidades de comunicación receptiva, habilidades domésticas y comunitarias de la vida diaria, y habilidades de socialización interpersonal. Tienen relativas dificultades en la comunicación expresiva y escrita. Sin embargo, en comparación con la población general de la misma edad se aprecian menores habilidades para afrontar la vida diaria y las propias de la conducta adaptativa en general. Lo mismo se ve en la etapa anciana. Además, en nuestra muestra la incidencia de problemas sensoriales de visión y audición era alta, y podrían repercutir negativamente sobre la conducta adaptativa de los adultos, si bien no parece que los problemas de visión reduzcan las habilidades de su conducta adaptativa si son adecuadamente tratados.

Tal como cabría esperar de una población sometida a confinamiento, se apreció un aumento significativo en la puntuación de abandono o retraimiento social (SOCWD) en el periodo post-confinamiento. Pero como la escala incluye también otras dimensiones aparte de los indicadores de interacción social, el aumento en esta puntuación puede reflejar también un aumento en la anhedonia y en la falta de motivación. Precisamente, en un estudio COVID-19 que incluye una muestra de población general en Italia se observó también un alto porcentaje de sintomatología PTSD (trastorno de estrés post-traumático) que incluye anhedonia y trastornos del sueño como consecuencia del confinamiento. Es plausible pensar que las personas con síndrome de Down ―frecuentemente afectadas por problemas neuropsiquiátricos y demencia― pueden estar particularmente propensas a presentar esas exacerbaciones.

Detectamos un aumento en la carga depresiva durante el periodo post-confinamiento. Los síntomas depresivos son frecuentes en los adultos con síndrome de Down, y de acuerdo con la observación pre-confinamiento, parecen avanzar más rápidamente que las otras mediciones. Con todo, el cambio en función del tiempo en las puntuaciones DRS durante el periodo post-confinamiento fue de hasta 3 veces mayor que el periodo pre, lo que sugiere que los elementos estresores (p. ej., el confinamiento) pueden afectar seriamente su estado de ánimo. Por el contrario, la puntuación relativa a la conducta agresiva (ABS) disminuyó significativamente. Puede quizá explicarse por el hecho de que las personas con síndrome de Down tienden a mostrarse más agresivas hacia sus compañeros o personas que no son sus familiares; de ahí que el aislamiento social pudiera haber restringido la estimulación externa y haber creado un ambiente menos exigente. Por otra parte se sabe que la catatonía y la regresión son frecuentes entre los adultos jóvenes con síndrome de Down que han sufrido acontecimientos estresantes, y surgen síntomas internalizados de depresión mientras que los síntomas externalizados disminuyen con la edad. Ciertamente, el aislamiento social podría haber exacerbado o disparado la aparición de síntomas negativos (aislamiento, anhedonia, depresión), al tiempo que mitigaba las conductas agresivas.

Desde un punto de vista funcional, hubo un aumento significativo en la puntuación IADL en el periodo post-confinamiento, lo que sugiere una disminución en la independencia a la hora de mantener actividades como el pago de objetos, compra, usar el transporte público. Por una parte, esto podría deberse al confinamiento mismo (obligación de quedarse en casa, cierre de negocios no esenciales); y por otra, podría ser la consecuencia de haber alterado sus rutinas con la consiguiente dificultad para comprender y adaptarse a las nuevas exigencias (llevar la mascarilla, respetar la distancia social en el supermercado), como ya ha sido descrito que sucede en la población general anciana.  A la inversa, el periodo post-confinamiento no mostró cambios significativos en la puntuación ADL. Esto sugiere que las actividades básicas de autocuidado (vestirse, lavarse, comer) están menos expuestas a la presencia de un elemento estresor.

La gestión personal del confinamiento supone una auténtica tormenta de trastorno mental en la gente anciana, y posiblemente más aún en las personas con síndrome de Down. Ciertamente, a cualquier edad las personas con discapacidad intelectual presentan tasas significativamente mayores de trastornos mentales en comparación con la población general, por lo que es esencial investigar concienzudamente sus experiencias para elaborar modos eficaces de protegerles.

Limitaciones

La muestra del estudio es pequeña y las evaluaciones pre-confinamiento se extienden a lo largo de bastante tiempo. Además, las personas que intervinieron pertenecen a una clínica externa, y por tanto podían estar caracterizadas por unas necesidades de salud más complejas que las de la población general. Por tanto, la muestra no puede ser considerada como representativa de la población con síndrome de Down. Los resultados, pues, han de ser interpretados con las debidas reservas. Finalmente, aunque InterRAI-ID ha sido validado para su utilización tanto en forma presencial como telefónica, las formas diferentes de utilización antes y después del confinamiento han podido introducir nuevos sesgos.

Conclusión

Aceptando la indudable importancia del confinamiento para reducir la difusión del pandémico COVID-19, las consiguientes medidas de aislamiento parecieron exacerbar los síntomas depresivos y algunos trastornos funcionales en una población de adultos con síndrome de Down. En cambio, la conducta agresiva disminuyó, lo que podría estar relacionado con el aumento de la sintomatología negativa y depresiva. A la vista de ello, será importante valorar en futuros estudios la presencia de efectos a largo plazo sobre la salud de las personas con síndrome de Down, y cómo el deterioro de sus rutinas puede afectar no sólo a otras personas con discapacidad intelectual sino también a sus cuidadores. Ello repercutirá en mejorar las medidas asistenciales y las estrategias de tratamiento.