Clínicas para adultos con síndrome de Down: resultados y reflexiones de una encuesta.

Stephanie L. Santoro, Ashlee Campbell, Aechana Balasubramanian, Kelsey Haugen, Kimberly Schafer, William Mobley.

Stephanie L. Santoro: Massachusetts General Hospital, Boston, MAS. USA. ssantoro3@mgh.harvard.edu

1. INTRODUCCIÓN

La población de adultos con síndrome de Down sigue expandiéndose y requiere una atención médica que se ajuste a su particular perfil médico. En las guías de atención sanitaria pediátrica, se recomienda que entre los 13 y los 18 años se vaya comentando en las consultas con los pediatras la transición a la atención adulta. Las familias pueden confiar en su pediatra, pero la realidad es que existen muy pocos médicos generalistas que conozcan a fondo la patología que puede afectar al adulto con síndrome de Down. ¿Será necesario organizar «clínicas síndrome de Down» (clínicas SD), de carácter multidisciplinar, en los diversos países y en sus regiones?

Una clínica especializada en síndrome de Down es una manera de atender a las necesidad de la salud; los equipos multidisciplinares mejoran los resultados de los problemas crónicos (Joslyn et al., 2020). Las clínicas especializadas aportan importantes contribuciones a la atención médica de las personas con SD. En USA se encuentran registradas 71 clínicas especializadas  a todo lo largo de la nación si bien siguen modelos diferentes, atienden a población diversa en edad o en localización, y se encuentran incorporadas dentro de distintas especialidades médicas (genética, medicina interna, etc.). Algunas de ellas sólo atienden a la población pediátrica, mientras que otras se ciñen sólo a la población adulta.

Aunque los equipos de atención multidisciplinar especializada en síndrome de Down pueden atender a varios cientos de pacientes en un solo año, surgen limitaciones y problemas. Su mera localización supone un importante obstáculo geográfico que con frecuencia exige un largo viaje para acudir a ellas y algunas de ellas tienen también limitaciones en su capacidad de atención.

Iniciamos este estudio para conocer mejor las actuales clínicas especializadas para adultos con SD en USA, y para describir su estado actual, incluidos: el personal de la clínica, el horario de la clínica y demás detalles. Utilizando las respuestas de la encuesta, los objetivos del estudio fueron: 1) cómo funcionan las clínicas actualmente, 2) cuántos pacientes pueden ser atendidos en la actualidad, 3) cuáles son las carencias que aprecian. Confiamos en que la profundización en estos datos será útil para determinar los métodos para mejorar el funcionamiento de la clínica y para orientar a los centros hospitalarios que estén considerando la organización de una clínica especializada sobre el síndrome de Down.

2. MÉTODOS

El estudio se realizó mediante encuesta dirigida a los profesionales sanitarios de las actuales clínicas SD. Participaron miembros del personal (médicos, enfermeras, gerentes de la clínica). A todos los individuos se les dio la opción de no completar la encuesta.

Se elaboró una encuesta nueva, la Adult Down Syndrome Clinical Center Qestionnaire,  en REDcap a cargo de dos investigadores del SD no afiliados a ninguna clínica SD. La encuesta fue revisada por el equipo investigador para comprobar su validez. Preguntaba sobre el actual diseño de la clínica dentro de su centro, el modelo, asistentes y volumen, e incluía preguntas dirigidas a conocer las necesidades no cubiertas de las personas con síndrome de Down.

Definimos el proporcionar atención clínica como ofrecer al menos una visita anual a una clínica especializada. Consideramos la visita anual como una medida razonable porque ya existía la recomendación de las revisiones anuales en las nuevas guías para adultos y en la guía de práctica clínica de la APP. Calculamos el alcance real de las actuales clínicas para atender las necesidades de la población dividiendo la capacidad clínica por la población de adultos con síndrome de Down. El estudio fue aprobado por el Partner Institutional Review Board. Los datos desidentificados que sustentan este estudio quedan disponibles en manos de la autora que figura como corresponsal, previa petición razonada.

3. RESULTADOS

Entre septiembre de 2019 y junio de 2020 se recibieron respuestas de 14 clínicas Sindrome de Down  ubicadas en 14 instituciones de 12 estados (tabla 1).

Tabla 1. Datos demográficos de las 14 Clínicas para adultos con SD

De estas 14, 13 ya funcionaban y 1 estaba a punto de hacerlo. Todas ellas seguían a sus pacientes hasta el final de su vida, aunque la edad más joven desde la que empezaban a ver pacientes fue distinta entre ellas, la mayoría a partir de los 13-18 años o más. El número de pacientes atendidos cada año fue distinto entre las clínicas: algunas lo hicieron en menos de 50, y otra atendió a más de 600 pacientes entre 18 y 30 años. En pacientes de 30 años o más, algunas vieron menos de 50 por año mientras otra asistió a 1.000 pacientes. El número total de pacientes vistos, según la encuesta, fue de 4.308 (1.547 entre los 18 y 30 años, y 2.491 mayores de 30 años). A la pregunta «¿Dispone su clínica de acceso a los recursos telemédicos que podrían contribuir a atender a sus pacientes con SD?», 5 de las 12 disponían de ellas. Tres ya las estaban utilizando. A la pregunta: «¿Está su clínica asociada a labor de investigación en su institución?», 9 de las 13 respondieron positivamente.

De las 14 clínicas, las respuestas mostraron diversidad en la composición del equipo actual. El personal más frecuente consistió en un trabajador social, un nutricionista y el médico que atendía la consulta. Los otros profesionales, 10 en total, sólo estaban programados para actuar cuando se les necesitará en la clínica en menos de un cuarto de las clínicas (tabla 2).

Tabla 2. Respuestas de las 14 clínicas SD para adultos. Personal actual, personal que puede ser necesario y personal que debería haber, además de un médico o profesional de atención primaria.

Muchas clínicas tenían acceso a los profesionales según demanda; el menor fue para un empleado con SD, un especialista en recursos y un coordinador clínico. A la pregunta de qué profesionales consideraban como esenciales para el funcionamiento, la mayoría eligió el trabajador social, el coordinador clínico, el psicólogo / neuropsicólogo, y el especialista en recursos. Al comparar los papeles disponibles «en presencia» o «según demanda» que las clínicas consideraban como fundamentales, las opiniones fueron dispares: para el de coordinador el 57% lo consideró esencial aunque sólo el 21% disponía de él, para el de psicólogo/neuropsicólogo el 50% lo consideró esencial aunque sólo el 7% lo tenía, el de especializado en recursos lo consideró esencial el 43% pero sólo lo tenía el 21%.

Doce de las 14 clínicas declararon deficiencia en la existencia de clínicas SD para adultos en su región (tabla 1). Las declaraciones en las preguntas de respuesta abierta destacan las limitaciones de las actuales clínicas, la necesidad de un mayor número, y la necesidad de profesionales sanitarios realmente especializados (tabla 3).

Tabla 3. Opiniones de 14 clínicas especializadas de adultos con SD: carencias en la atención

Al preguntarles sobre modelos atractivos e ideales de atención a los adultos, los participantes sugirieron soluciones en forma de equipo multidisciplinar, modelos de consultores, modelo de atención ‘hogar médico – medical home’ (véase su concepto y organización al final del artículo), un grupo dedicado multidisciplinar, o la utilización de recursos online y consultas telemédicas (tabla 4).

Tabla 4. Opiniones de 14 clínicas especializadas de adultos con SD: modelos ideales de clínicas

Las clínicas identificaron que el sistema ‘hogar médico – medical home’ (véase su concepto y organización al final del artículo) tenía pros y contras comparado con la estructura de consultas clínicas. Por ejemplo, uno comentó: «el modelo de atención primaria ‘hogar médico’ limita el alcance geográfico de nuestra clínica». Otro respondió que «los modelos de consulta solucionan los temas de acceso cuando el equipo de trabajo es pequeño y la demanda es alta». A la hora de ofrecer modelos ideales, las opiniones se centraron en: diversas formas de financiación, telemedicina, educación de los médicos, y diversas soluciones para minimizar los problemas de viajes.

Pocas clínicas respondieron a las preguntas sobre financiación. A las preguntas «¿Puede estimar el coste total de la clínica por año, es decir, el coste de todos los servicios ofrecidos por la clínica?», y «¿Puede usted estimar el gasto neto por año, es decir, el coste después de tener en cuenta los ingresos clínicos?», 4 de las 13 clínicas respondieron «sí» y las 4 informaron que los gastos netos eran superiores a los ingresos clínicos. Todas buscaron financiación para asegurar su misión clínica; diez comentaron que habían acudido al hospital o instituto bajo el cual la clínica SD operaba para tratar sobre el apoyo económico. Las clínicas recibieron recursos de distintas fuentes: apoyo interno/subsidio (46%), una fundación concreta (31%), filantropía individual (38%). En cuanto a los pagos del beneficiado respondieron 10 clínicas: seguro privado (37%). Medicaid/Medicare (74%), pago directo personal (3%).

Respecto a los diversos cálculos obtenidos, se estimó que la población de adultos con SD en USA fue de 125.461 individuos. El número total de pacientes atendidos por las clínicas SD fue 4.038. El número de pacientes atendidos online fue 6.517. El porcentaje de la población atendida en consulta presencial fue el 3% y en consulta online el 5%.

  1. ANÁLISIS

Existe una creciente necesidad de ofrecer atención médica a la población en aumento de adultos con SD. El síndrome de Down posee un perfil propio médico y conductual, cuya atención específica para niños y adolescentes ha quedado asentada durante décadas, pero para adultos lo ha hecho sólo recientemente (Bull & Committee on Genetics, 2011; Tsou et al., 2020). Las carencias en la investigación dificultan la creación de las debidas guías para adultos basadas en la evidencia (G Capone et al., 2020; GT Capone et al., 2018). Las clínicas especializadas pueden ser una de las soluciones para atender a las necesidades sanitarias de estos adultos, más allá de los cuidados ofrecidos en las consultas ordinarias de atención primaria (Skotko et al., 2013). Nuestra encuesta a 14 clínicas especializadas para adultos con SD describe la práctica actual, identifica las carencias en la atención médica, y ofrece la visión de futuros modelos ideales.

Los actuales modelos y los profesionales de sus equipos podrían informarnos sobre las propuestas de mejora en la atención a estos adultos. Hemos comprobado que las clínicas SD actualmente funcionan siguiendo distintos modelos: algunas como «hogares médicos», algunas como consultores, y algunas como equipos multidisciplinares. El actual personal de las clínicas con cita y presencia de los pacientes disponían generalmente de trabajador social y nutricionista. En algunos casos se recurría, cuando era necesario, al terapeuta o al psicólogo/neuropsicólogo. Con frecuencia no disponían de otros cargos, como el de coordinador de la clínica, especialista en recursos o ayudante con síndrome de Down, ni se podía recurrir a ellos aunque fuesen considerados necesarios. Una respuesta afirmó que su actual modelo de clínica no era su ideal; y que los cargos que consideraban esenciales no podían mantenerse de forma permanente en la clínica. Para aquellas iniciativas que vayan a organizar una clínica SD, sería útil que se centraran en cinco puestos esenciales: trabajador social, el clínico coordinador, el psicólogo/neuropsicólogo, el especialista en recursos y el nutricionista, con particular atención al clínico coordinador y especialista en recursos que parecen tener la máxima importancia pero a menudo no están disponibles. Esto puede deberse a que la financiación es limitada para remunerar estos puestos que no pueden facturar por sus servicios, o para los que la remuneración no cubre los gastos.

Las respuestas por parte de las 14 clínicas SD identificaron carencias en las actuales clínicas, la necesidad de disponer de más clínicas y la necesidad de más profesionales sanitarios realmente expertos. Un tema frecuente en las carencias fue la desigualdad en la atención: por causa de la localización, de la capacidad, del interés y la experiencia de los profesionales médicos. Las clínicas actuales necesitan más apoyos en muchas áreas, como son: su financiación, la ubicación y el espacio, y médicos. Para mejorar la atención, se identificó a los médicos de atención primaria y a los especialistas como área de necesidad, así como los medios de educación médica para formarles mejor sobre el síndrome de Down. Las actuales clínicas están realizando esfuerzos para cubrir estas carencias. La mayoría de quienes respondieron han acudido a su sistema de atención sanitaria para conseguir mayor apoyo, pero menos de la mitad (46%) lo están recibiendo. La financiación es un factor significativo a la hora de llevar a nuestras clínicas SD desde su actual estado al modelo ideal que muchas clínicas imaginan. Además de la financiación, el modelo ideal ha de afrontar los problemas relacionados con los presupuestos del estado y las diferencias geográficas, como pueden ser la disponibilidad de expertos en una determinada ciudad o región.

La telemedicina es un elemento a considerar si se quiere maximizar la capacidad de las actuales clínicas. Las respuestas señalaron a la telemedicina como sistema que podría hacer posibles los modelos ideales de atención sanitaria, o el uso de un instrumento basado en la web como el DSC2U (Chung et al., 2020). Se mencionó el impacto de las leyes estatales que restringen las consultas telemédicas; se señala que el modelo ideal probablemente difiere según sea la ubicación de la clínica. Esta encuesta fue iniciada en 2019 antes del comienzo de la pandemia COVID-19, las clínicas pueden haber modificado sus planes para incorporar la telemedicina, y sería interesante repetir esta encuesta en el clima actual de acción (Clift et al., 2020; Villani et al., 2020).

El tamaño de nuestra muestra es limitado. Aunque obtuvimos respuestas de 14  de las 25 clínicas de adultos existentes, una tasa de respuesta del 56%, nuestros resultados pueden no atender a las clínicas que no respondieron, por lo que no se puede generalizar a todas las clínicas SD. Además, la muestra no tuvo en cuenta a ningún médico de medicina interna que esté atendiendo adultos con discapacidades intelectuales no asociados a clínica alguna especializada. Por tanto no abarca a todos los adultos con SD que estén recibiendo atención adecuada fuera de dichas clínicas. Estos aislados profesionales pueden estar ofreciendo su apoyo a un gran número de adultos con SD, sin que estén catalogados con clínica especializada. Los médicos fuera de estas clínicas pueden prestar una atención adecuada, pero un estudio previo mostró que la visita a una clínica especializada incrementa la adhesión a las guías establecidas y facilita la referencia a otros especialistas, y este fue el foco de nuestro estudio (Skotko et al., 2013). No entrevistamos a los profesionales sanitarios no pertenecientes a una clínica especializada, y esto puede subestimar el número de pacientes que han recibido la debida atención. Sin embargo, dadas las ventajas de las clínicas especializadas, lo ideal sería que tuvieran la capacidad necesaria para aceptar y atender a todos los pacientes con SD que lo necesiten.

Nuestro estudio muestra otras limitaciones: un sesgo en el recuerdo de las clínicas sobre detalles financieros, y menos respuestas a preguntas para las que los participantes carecían de información para responder con precisión. Este sesgo puede llevarnos a cometer errores en la información recogida, limitando la generalización de los resultados. Nuestro estudio no está validado, y aunque revisamos la encuesta para comprobar la validez aparente de las preguntas con nuestro equipo de investigación, siempre cabe la posibilidad de sesgo en las preguntas de una encuesta. Es posible que quien responda comprenda la pregunta de manera diferente de lo que se pretendía preguntar. Al calcular la capacidad de la clínica para consultas online, pretendimos imitar la información que un posible paciente con SD o su familiar querría preguntar, pero incluirlas todas en los listados de la página web puede sobreestimar la capacidad al incluir clínicas que ya no estuvieran aceptando pacientes nuevos, o que ya no estuvieran viendo a pacientes con SD. Los futuros pacientes pueden utilizar también otros métodos no sean las listas de la web para localizar las clínicas especiales.

Esta encuesta informativa nos permite profundizar en la capacidad significativamente limitada de las actuales clínicas SD que cubren a menos del 5% de la población. Las 14 clínicas encuestadas identificaron que las necesidades de atención de la actual población de adultos con SD en USA distaban de estar cubiertas por las clínicas existentes. Calculando la capacidad por dos métodos (pacientes vistos según lo reportado en la encuesta y cifras obtenidas de los listados online), sólo el 3-5% de la población adulta con SD en USA (125.461) podría ser atendida al año en las clínicas SD. Si bien estas clínicas especializadas contribuyen de forma importante a la atención de los individuos, debemos contar con un aumento en la capacidad de atención si se crean nuevas clínicas, más la ofrecida por otras clínicas aunque no sean especializadas, y si se incorporan medidas innovadoras que atraigan a los médicos de atención primaria hacia las mejores prácticas actuales de asistencia (Santoro et al., 2018).

Tal como están las cosas, quienes no tienen acceso a una clínica SD pueden no recibir la debida atención por parte de un médico bien experimentado. Por eso hay una necesidad urgente de crear nuevas clínicas, de incrementar los apoyos a las actuales, y de reforzar la educación médica especializada que asegure su potencial profesional. Estos pasos y el uso de la telemedicina así como otras iniciativas innovadoras son necesarias si queremos asegurar que todo adulto con SD tenga acceso a un centro especializado. La financiación, los seguros específicos de cada estado, las diferencias geográficas, y los niveles de conocimiento de que se disponga serán factores importantes para convertir nuestras actuales clínicas SD en el modelo ideal que muchos clínicos imaginan.

  1. PROPUESTA

Proponemos la creación de una red potente de clínicas con capacidad de asesorar y atender a los adultos con síndrome de Down. Por ejemplo, podría crearse la DS Clinical Care Network (DS-CCN), formando una red de ubicaciones expertas que servirían como centros, asociados a radios cuyas terminales son las que prestarían la atención directa y personal. Los centros estarían distribuidos por los USA en centros de población, a menudo de carácter académico, con un director médico y el correspondiente personal afiliado a la institución. Los radios llegarían a las localidades, y su terminal consistiría en el grupo capaz de prestar la debida atención directa. Los centros se responsabilizarían de ofrecer la formación y de tener una fluida comunicación con sus terminales radiales. De esa manera, cada persona con SD, al alcanzar la edad  de 18 años, entraría en contacto con la DS-CCN y su atención médica quedaría asegurada dentro de esa red para el resto de su vida. Cada uno podría ser atendido anualmente en cada terminal. En los casos complejos o que requirieran una consulta más complicada, el paciente y su familiar podrían desplazarse al centro para completar su consulta.

De la puesta en marcha de este modelo se derivan varias ventajas que consideramos importantes. La más importante es que la inmensa mayoría de adultos con SD recibirían una atención experta. Con una adecuada planificación de recursos y la necesaria formación, el número de personas atendidas aumentaría ampliamente: desde el 5% de la población a lo que estimamos en un 80% o más. Además, el modelo crea la posibilidad de la innovación en la atención sanitaria al permitir que las terminales compartan la información y dirijan estudios piloto o ya experimentados para gestionar los mejores modelos de atención. De esta manera, el modelo permite que las necesidades del adulto con SD sean mucho mejor atendidas y de manera más efectiva y eficiente. Los futuros estudios habrán de comprobar la viabilidad de este modelo, la modificación de los existentes (p. ej., la necesidad de una revisión anual), y la opinión de las personas con SD y sus familiares sobre su aceptación lo que ya existe.

Nuestra encuesta se limita al síndrome de Down pero las lecciones que hemos aprendido pueden aplicarse a otros síndromes genéticos. Habrán de realizarse encuestas de clínicas  para otros síndromes genéticos que repliquen nuestros resultados. Las clínicas especializadas y  comprometidas en síndromes genéticos disponen de  mucho conocimiento que compartir, pero las barreras pueden impedir que ese conocimiento se traslade en la debida atención al paciente, y no se presten los debidos cuidados y las oportunidades para ampliar las consiguientes clínicas especializadas. Por todo ello, nuestro estudio es una llamada de atención para formar más genetistas, para formar especialistas en síndrome de Down, y para aportar nuevos recursos a las actuales clínicas especializadas en síndromes genéticos.

Bibliografía

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El hogar médico

El hogar médico (también conocido como hogar médico centrado en el paciente o la familia) es un modelo diseñado para brindar atención primaria integral que facilita las asociaciones entre pacientes, médicos, personal sanitario y familias. Es una práctica médica organizada para producir una atención de mayor calidad y una mejor rentabilidad. En un hogar médico:

  • Los pacientes tienen una relación con un médico personal.
  • Un equipo de atención basado en la práctica asume la responsabilidad colectiva de la atención continua del paciente.
  • El equipo de atención es responsable de proporcionar y organizar todas las necesidades de atención médica del paciente.
  • Los pacientes pueden esperar una atención coordinada en todos los entornos y disciplinas de atención.
  • La calidad se mide y mejora como parte del flujo de trabajo diario.
  • Los pacientes experimentan un mejor acceso y comunicación.
  • Las prácticas avanzan hacia el uso de HCE, registros y otros sistemas de apoyo clínico.

El hogar médico proporciona una gran mayoría de la atención dentro de la práctica, derivando según corresponda y trabajando con otros proveedores del equipo de atención médica tanto dentro como fuera de la práctica. Existe abundante información que documenta mejoras en la calidad y la eficiencia cuando los pacientes tienen una fuente de atención habitual a través de una práctica de atención primaria. El diseño del hogar médico se basa en esa relación.

Nota. El presente artículo es traducción autorizada del publicao por los sutores en: Specialty Clinics for adults with Down syndrome: A clinic survey. Am J Med Genet Part A. 2021: 1-11. Https://doi.org/10.1002/ajmg.a.62169.