Editorial
Fin al estado de alarma
El pasado 9 de mayo finalizó en nuestro país el estado de alarma pero no la crisis sociosanitaria. En un momento en el que la campaña de vacunación es la prioridad de las instituciones públicas, la responsabilidad ha de ser la prioridad de cada ciudadano. La vacunación de las personas con síndrome de Down, como grupo vulnerable, está siendo uno de los ejes en la estrategia de vacunación.
La ciudadanía encara ya la planificación de las vacaciones estivales, y las personas con síndrome de Down, ―niños, jóvenes, adultos y ancianos―, podrán disfrutar con garantías de las actividades veraniegas en familia, con amigos, en sus clubs de tiempo libre, etc..
Tras muchos meses conviviendo con restricciones importantes, atisbar una cierta normalidad es motivo de esperanza; no solo porque disfrutar es un bien en sí mismo, sino porque participar en actividades, viajar, hacer amistades, disfrutar de salidas, hacer deporte, etc., genera efectos positivos en el bienestar físico y emocional del individuo. Así pues, aprovechar estas oportunidades, con las debidas medidas de precaución, habría de ser un objetivo prioritario en las agendas de las personas con síndrome de Down, de la familia y de las organizaciones del sector.
En este número previo al verano publicamos tres artículos de gran interés. Un primer trabajo analiza las clínicas especializadas para adultos con síndrome de Down en Estados Unidos. A través de una encuesta tratan de evidenciar los aspectos que permitan mejorar la atención médica dispensada por equipos multidisciplinares y ofrecer una guía a los centros hospitalarios que estén considerando proporcionar una atención especializada a este grupo poblacional.
El segundo artículo se centra en la estimulación cognitiva de las personas con síndrome de Down, especialmente en aquellas que afrontan su etapa de envejecimiento, por el mayor riesgo a padecer procesos con deterioro cognitivo significativo. Y pone énfasis en la importancia de la detección precoz de los primeros síntomas para poder intervenir en estas tempranas fases. Para poder llevar a cabo este diagnóstico precoz se requieren de herramientas sensibles a los primeros síntomas y sus particulares manifestaciones en la población con síndrome de Down. Paralelamente al diagnóstico, es vital contar con programas de intervención neuropsicológica y estimulación cognitiva a la medida de estas personas.
El tercer artículo aborda un aspecto muy práctico y preocupante para las familias cuyo miembro con síndrome de Down se va acercando al final de su etapa laboral. El envejecimiento precoz de estas personas requiere adoptar medidas de jubilación específicas que aseguren el derecho a una buena vejez. Se aporta la normativa vigente, su aplicación concreta y una serie de supuestos prácticos que permitan, tanto a las familias como a recursos y servicios dirigidos a este grupo poblacional, poder tomar decisiones apropiadas y fundamentadas en una información clara y veraz.
En la sección de buenas prácticas, se presenta un programa dirigido a las familias y personas con discapacidad intelectual, gestado específicamente en este periodo de pandemia con objeto de dar respuesta de manera alternativa y creativa a las necesidades de estas personas y sus familias las familias. Las actividades apoyadas en recursos tecnológicos permiten seguir acompañándoles, mostrando sus ventajas, así como sus limitaciones.
Finalmente, conoceremos la intensa vida de una joven con síndrome de Down que ha cursado sus estudios en el programa Dawg (Inclusive Postsecondary Education) en la Universidad de Georgia (USA) y sus aspiraciones de futuro. Resulta enormemente estimulante.
Solo nos resta desear un feliz próximo descanso estival a todos nuestros lectores, y retornar tras él con energía, optimismo y esperanza.