Buenas Prácticas
La atención a las familias en la Fundación AURA
Carme Llorens
Responsable Atención a Familias de AURA
carme@aurafundacio.org
La Misión de la Fundación AURA es ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual mediante la inclusión social y laboral siguiendo la metodología del Empleo con Apoyo.
Desde que en el año 1989 se puso en marcha el Proyecto AURA ―actualmente AURA Fundación― se ha tenido claro que, para llevar a cabo nuestra misión, las familias son uno de los ejes principales junto a las personas participantes y las empresas.
A diferencia de muchas entidades que han sido creadas por familias de personas con discapacidad, AURA partió de la iniciativa de dos profesionales que tenían la convicción de que hay que trabajar en equipo, que el papel de cada persona, sea profesional o familiar, es imprescindible, único, complementario y necesario para acompañar en el proyecto vital de cada persona participante.
El primer contacto con la entidad siempre lo hacen las familias, aunque en algunos casos excepcionales son los hermanos y muy excepcionalmente viene alguna persona sola a informarse. Todos son atendidos por el profesional responsable de la atención a familias realizando una entrevista informativa.
Nuestro primer objetivo cuando atendemos a una familia que solicita información es que se sientan acogidas, escuchadas y orientadas. En algunos casos hemos de derivar a otro servicio más adecuado a sus necesidades. Si se incorporan a AURA es importante que sientan que están en el lugar adecuado.
El siguiente paso es realizar una entrevista más en profundidad con la directora. Es un momento intenso en el que se comparte mucha información personal, mucha incertidumbre pensando en el paso que van a dar, de recibir mucha información nueva y también de generar ilusión.
“Desde el primer momento sentimos que AURA entendía y daba respuesta a nuestras inquietudes y dificultades, y no solo acompañando y dándole apoyo a él, sino y de manera muy importante, sintiendo que como madres somos importantes para AURA”. Elisabeth y Dolors, madres de Miquel.
Las familias establecen un vínculo con la directora y la persona responsable de atención a familias que, de alguna manera, es la que realizará el acompañamiento a lo largo del tiempo, siendo un referente que conoce la historia personal, las diferentes etapas vitales por las que han pasado, etc.
A partir del momento en que la persona se incorpora e inicia su itinerario de preparación laboral será atendida por diferentes profesionales que harán de tutores haciendo un acompañamiento y seguimiento de su evolución personal. Cuando accede a un proceso de prácticas laborales tiene el apoyo y el seguimiento de un preparador laboral dentro de la empresa y en AURA.
Desde hace muchos años, en las entrevistas que realizamos con las personas participantes y sus familias siempre están atendidos por dos personas profesionales del equipo: una es la persona con la que se han vinculado inicialmente y la otra es la persona que en esa etapa le está dando apoyo a nivel laboral, formación, vida independiente, etc.
La combinación de sumar el dinamismo de la situación que se vive en el momento con la veteranía y confianza, facilita y permite compartir, madurar, crecer y sentirse acompañado por la entidad.
Al hacer un acompañamiento a lo largo de la vida es importante contemplar y valorar la riqueza que aporta esta dinámica de trabajo: la presencia de la persona de referencia transmite tranquilidad y la intervención de diferentes profesionales enriquece la atención que ofrecemos.
Se realizan tantas entrevistas como sean necesarias; a veces son para iniciar una nueva etapa, a veces para cerrar una etapa, otras para encontrar la mejor manera de resolver un conflicto. Unas las proponemos los profesionales, otras las solicitan las familias y, algunas veces, son las personas participantes las que la solicitan.
A parte de las entrevistas individuales con cada persona participante y su familia, se realizan diferentes reuniones informativas grupales, como la reunión informativa anual para todas las familias y las reuniones específicas con las familias que se incorporan al programa laboral.
Hace unos años realizamos un proyecto piloto de atención en grupo a familias. De enero de 1998 a junio del mismo año organizamos dos grupos de 6 familias que realizaban encuentros mensuales con el apoyo de dos profesionales de AURA. Todas eran familias de personas con síndrome de Down que estaban iniciando su etapa adulta adquiriendo autonomía, se incorporaban por primera vez al mundo laboral. Tenían muchas dudas, miedos, ilusiones, ….
La valoración fue muy positiva y al año siguiente, de febrero de 1999 a enero del 2000, se realizaron encuentros quincenales con dos grupos de 10 familias, la mayoría madres, algunos padres y algunas hermanas de participantes con síndrome de Down. Fueron encuentros muy ricos y útiles y se consiguió una buena cohesión de grupo que permitió vivir con más tranquilidad los cambios y novedades.
Estas experiencias no tuvieron continuidad y durante un largo período de tiempo la atención a las familias se realizaba a nivel individual.
En el año 2019 nos propusimos de nuevo mejorar nuestra atención a las personas que forman las familias, no solo en relación con la evolución o hechos concretos o situaciones de la persona participante, sino en calidad de padres, hermanos, en definitiva personas con emociones, dudas, preocupaciones, inquietudes, etc.
Elegimos un grupo reducido de familiares que nos pareció representativo en el que había padres y hermanos de personas participantes de diferentes edades y en diferentes momentos vitales. Hicimos dos reuniones para hacer una propuesta y escuchar su opinión.
Queríamos aprovechar el saber, la experiencia, la resiliencia que tienen las familias y favorecer el intercambio entre ellas.
“Estamos contentos y agradecidos de encontrarnos bajo el paraguas de una entidad como Aura, que ha añadido a la gran tarea que realiza con nuestros hijos, esta otra dedicada a los padres, tenemos la certeza que nosotros, individualmente, estaríamos lejos de conseguir toda la valiosa información que obtenemos y que nos aporta una gran tranquilidad de cara al futuro de nuestra hija”. Angela y Joan Carles, padres de Nelka.
La propuesta fue muy bien recibida; se generó rápidamente un intercambio de ideas y de temas que interesaban como conocer diferentes modelos de Vivienda, preocupación por temas de ocio y formación de adultos, la educación sexual y afectiva, temas económicos, tutelas, futuro, etc.
En cuanto al formato de los encuentros se planteaban diferentes tipologías:
- Encuentros de familias para compartir entre todos/as temas de su interés, experiencias personales, preocupaciones,
- Presentaciones temáticas a cargo de personas
- Encuentros más lúdicos como encuentros fuera de la entidad, realizar actividades conjuntas un sábado,
Se acordó que los encuentros se harían en la sede de AURA el segundo jueves de mes con sesiones de 1’30 horas de duración, de 18:30 a 20:00 horas.
La persona responsable de atención a familias es la encargada de organizar, planificar, invitar y acompañar a las familias. Unos días antes del encuentro se comunica por e-mail la información del Espacio de Familias recordando la fecha y con un formulario para que se puedan apuntar. La participación es abierta y voluntaria.
Con esta información se puede organizar el encuentro. Sabiendo las personas asistentes, se puede pensar en la mejor manera de agruparlas para que los grupos sean reducidos y con temas en común para compartir.
Normalmente se reparten en tres grupos siguiendo el criterio de la etapa en la que se encuentra el o la participante de AURA.
- Formado por los familiares de jóvenes que se están preparando para acceder al mundo
- Familiares de personas que ya tienen la etapa laboral consolidada y se plantean retos como la vida independiente, las relaciones de pareja,
- Familiares de personas adultas cuya preocupación es cómo preparar el final de la vida laboral, cómo planificar el futuro para cuando falten los
La dinámica de las sesiones es la siguiente:
- Saludos y bienvenida a todas las personas
- Ubicar a las personas en los espacios
- En cada sala hay un documento donde apuntar al final de la sesión las personas asistentes, los temas hablados y las
- La persona responsable de AURA presenta a las personas nuevas que se incorporan, controla el tiempo, va entrando en las diferentes sesiones, responde a preguntas concretas y favorece el intercambio entre las personas
- Cada grupo se Si el grupo asiste regularmente se crea una relación de confianza, si se incorpora una persona nueva se la incluye explicando los temas que se han hablado en sesiones anteriores.
- Diez minutos antes de acabar se reúnen los tres grupos y una persona hace de portavoz y comparte los temas tratados, las dudas y las Este intercambio final es muy enriquecedor ya que es el momento donde la veteranía y la experiencia comparten con la juventud y las nuevas maneras de vivir.
El Espacio de Familias se puso en marcha en noviembre del 2019.
En marzo del 2020 debido a la pandemia se suspendió. Pero en abril del 2020, como todas las actividades de AURA se hacían online, propusimos hacer el espacio de familias también de manera virtual. La convocatoria fue un éxito, el nuevo formato permitía que se pudieran conectar las familias confinadas en casa y personas que estaban lejos, como una hermana desde Méjico, un hermano desde Londres, o una madre desde Colombia.
En esos momentos de incertidumbre, miedo, inseguridad, … tener estos encuentros permitían sentirse acompañados, compartir información, dudas e inquietudes.
En abril, en formato online, nos reunimos todas las personas participantes juntas; en las siguientes convocatorias mantuvimos la dinámica de dividirnos en grupos pero finalmente se decidió que era más interesante y enriquecedor estar todas juntos.
Normalmente participan unas 30 personas, la mayoría asistiendo regularmente y algunas de manera más puntual. La mayoría son madres, algunos padres, algunos matrimonios se conectan juntos y algún hermano.
“Compartir experiencias, conocimientos, inquietudes, preocupaciones nos ayuda a aprender entre nosotros y con nosotros mismos. A su vez, las diferencias generacionales presentes en estos espacios permiten un abordaje global de la realidad que tratamos. También es una fuente de conocimiento actualizado, en iniciativas, acciones y aspectos legislativos. Finalmente, creo que son una fuente del futuro cambio social que entre todos podemos construir”.
Ángel, hermano de Antonio J.
En estos intercambios surgió la necesidad de hacer unos encuentros específicos de hermanos. Su visión, implicación y preocupaciones son diferentes de las que tienen los padres y no tienen muchas personas con las que compartir estos temas y sentirse comprendidos.
En septiembre del 2020 se creó un grupo piloto de 5 hermanas y un hermano que empezaron a reunirse el tercer sábado de mes de 11 a 12:30 h con la idea de crear un espacio de hermanos de AURA.
Las sesiones de trabajo han sido muy enriquecedoras; la confianza entre todos ha ido aumentando y se han compartido momentos muy intensos emocionalmente. Han puesto mucha ilusión en preparar vídeos para animar a otros hermanos a participar, han pensado diferentes modelos de sesiones para ser interesantes y útiles.
En mayo del 2021 se hizo el primer encuentro del Espacio de Hermanos online. Fue un encuentro muy interesante, y todas las personas que participaron coincidían en valorar especialmente poder compartir con otras personas que entendían lo que les pasaba y sentían respecto a sus hermanos/as sin sentirse juzgados/as o evaluados/as.
Los dos espacios de encuentro no son excluyentes, alguna persona participa en los dos.
“…estos espacios nos facilitan un canal de comunicación en el que compartir conocimientos, inquietudes y, sobre todo, nos ayuda a sentirnos acompañados.” Laura, hermana de Vanesa.
A parte de compartir preocupaciones, ideas y dudas, está el interés en tener charlas de personas especialistas. Gracias al programa de Formación de Familias de DINCAT y el Departament de Trabajo, Asuntos sociales y Familias de la Generalitat de Catalunya, hemos tenido la participación de grandes ponentes especialistas en diferentes temas.
- La protección legal de las personas con Patrimonio y testamento. La afectividad y la sexualidad de las personas con discapacidad.
- La protección jurídica de las personas con
- ¿Es aconsejable que los tutores sean los padres?
- Y también la presentación del programa de Vida independiente de AURA a cargo de las personas responsables del
En octubre del 2021 nos hemos vuelto a poner en marcha: tenemos previstas tres charlas nuevas referentes a la nueva figura jurídica, a las ayudas económicas y a la importancia de la formación y de la estimulación cognitiva de las personas adultas con discapacidad intelectual.
Nos estamos planteando la posibilidad de hacer algún encuentro presencial en AURA recuperando la antigua dinámica, pero valoramos muy positivamente la oportunidad que nos ofrecen los encuentros online.
Está previsto que durante el 2022 el tema de mayor interés sea conocer el funcionamiento de diferentes entidades tutelares ya que es un buen recurso para las familias y es muy desconocido todavía.
Respecto al espacio de hermanos, que es más reciente, hemos de ver si aparte del grupo motor se incorporan regularmente más personas para hacer más enriquecedor cada encuentro.
Para el equipo de AURA, es una gran oportunidad de aprendizaje compartir el Espacio de Familias, las entrevistas individuales, las reuniones en grupo… que nos ayudan a seguir una mejora continua en nuestra atención diaria a las personas que han depositado su confianza en nosotros.