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La vida en pareja de las personas con síndrome de Down

Beatriz Garvía es Psicóloga Clínica y trabaja en la Fundación Catalana Síndrome de Down.

Jesús Flórez es Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria

La afectividad y la sexualidad de las personas con  síndrome de Down siempre han sido un tema inquietante y difícil de abordar; se prefiere no hablar de ello. Muy pocos padres pueden o quieren imaginarse a su hijo con síndrome de Down que, en el desarrollo de su amor, termina formando una pareja con la que tiene relaciones sexuales.

Empezamos este artículo apelando a los derechos humanos de las personas con síndrome de Down y diciendo que, naturalmente, tienen derecho a enamorarse, a compartir la vida con la persona que aman y tener relaciones sexuales, con los apoyos necesarios. De hecho, algunas empiezan a hacerlo.

Dicho esto, vamos a revisar, con mucho cuidado, qué pasa con las relaciones afectivas y sexuales de las personas con síndrome Down.

Es complicado hablar de la afectividad y sexualidad de la persona con discapacidad porque es muy difícil ser objetivo. Cualquier alusión nos remite a las nuestras, a nuestros propios fantasmas y a nuestras propias ansiedades. Y decidimos lo que es mejor para la persona con síndrome de Down, aunque, en realidad, lo que decidimos es lo que es mejor para nuestra propia tranquilidad. Sin embargo, la afectividad y sexualidad son intrínseca al ser humano, a cualquier ser humano, como rieles que conducen al desarrollo y expresión del amor. La sexualidad de la persona con discapacidad intelectual es sexualidad humana, no es una sexualidad especial; pero ¿qué es una sexualidad normal? ¿Qué entendemos por normal?

Se ha pasado de ignorar el tema, aduciendo que la persona con síndrome de Down no tenía sexualidad, porque era como un niño,  a reivindicar sus derechos. Es evidente que hay que reivindicar y hasta apoyar jurídicamente los derechos de todos los seres humanos y que todos tenemos derecho a desarrollar nuestra afectividad y practicar, en su caso, nuestra sexualidad. Pero, por otro lado, la falta de educación sexual y los prejuicios y estereotipos creados sobre el tema, unido al temor de las familias,  han creado unas barreras y unas condiciones muy desfavorables para el desarrollo armónico, en este colectivo, de algo tan inherente al ser humano como es su afectividad y sexualidad.

Y nos encontramos con una importante falta de información, de oportunidades, y, a veces, incluso, de deseo. Es fundamental, pues, plantearse la educación en la afectividad y sexualidad de las personas con síndrome de Down con la misma seriedad con que lo hacemos para el resto de los niños y jóvenes. Pero no nos engañemos: el enfoque con que se han de abordar estos temas no es neutro porque en ellos está implicada la cosmovisión con que se perfilan la afectividad y la sexualidad humanas. No es lo mismo considerarlas como mera fuente del deseo y el disfrute, que apreciarlas como campo de cultivo para la amistad, la entrega recíproca, el don de sí y el amor. Por tanto, es necesario que los padres y educadores consideren, dialoguen y se pongan de acuerdo sobre el tipo de orientación cultural que desean ofrecer.

¿Qué elementos damos a una persona con síndrome de Down para que tenga una vida afectiva plena? La respuesta es que muy pocos porque:

No se reconoce su necesidad sexual. Son personas; son también cuerpo que expresa a la persona; en ese cuerpo, por tanto, está escrito un lenguaje de amor y comunión que responde a su felicidad más profunda en la entrega mutua y en el amor como familia de unidad y vida.

No se respeta su intimidad ni su privacidad: se les ducha y manipula hasta edades avanzadas sin tener en cuenta el cuerpo como sexuado e íntimo (esto no se hace con los otros hijos)

No se educa para el amor y la vida en pareja ni se les suele ofrecer modelos de comportamiento en las habilidades socio-sexuales.

No se les informa de los riesgos sexuales: embarazos no deseados, abuso sexual, etc.

Empieza a haber literatura sobre el tema. Desde el punto de vista fisiológico no hay ningún impedimento para que las personas con síndrome de Down tengan una vida sexual, probablemente con sus peculiaridades, pero no por ellas, menos relevante. Pero la realidad es que socialmente no se reconocen las necesidades afectivo-sexuales de este colectivo. Como apuntaba, no se habla de ello (lo cual da lugar a un número mayor de abusos sexuales incluso dentro de las familias); da mucho miedo la reproducción y la educación es tremendamente infantilizante. Todo ello lleva a un determinado comportamiento ante la sexualidad: “que no se despierte el instinto sexual”, que no exista…

A los padres les cuesta mucho, en general, ver adultos a sus hijos; siempre creen que se van equivocar, que no tienen suficiente experiencia y que deberían escuchar más. Y son los hijos los que se oponen a este instinto protector y de propiedad ya desde la adolescencia, no permitiendo  entrar a los padres en su intimidad. El hijo con síndrome de Down no se opone (probablemente por miedo a dejar de ser querido o a no agradar) y tampoco tiene la impresión de que oponerse es favorable para constituirse como sujeto. Y queda anclado en un vínculo de dependencia en el que le cuesta pensar por sí mismo.

Esta situación afecta a ambas partes:

– a los padres que tratan a los hijos como si fueran pequeños y les dicen lo que tienen que hacer, cuándo lo tienen que hacer y cómo lo tienen que hacer: qué tienen que ponerse, qué tienen que tocarse o qué no tienen que tocarse (pero esa prohibición no va acompañada de ninguna explicación y comprensión; su finalidad es reprimir y que no haya problemas).

– y a los hijos esta situación de dependencia afectiva les dificulta el hecho de constituirse como sujetos activos y, como consecuencia, de elegir la manera en que desean vivir.

Hemos observado en diferentes ocasiones mensajes confusos e, incluso, indiferenciados. Por ejemplo, se fomenta que el hijo tenga novia para normalizar su situación y que haga como el resto de los chicos, pero se le prohíbe cualquier expresión corporal de sus afectos. ¿Qué tipo de novios son? ¿Qué mensaje se transmite? ¿En qué tipo de cultura afectivo-sexual se le integra? Son como novios platónicos; es un “como si”, un falso funcionamiento. Y estos mensajes, tan ambiguos, confunden a los jóvenes con síndrome de Down. Cuando no se desea que los hijos crezcan, los hijos —con discapacidad— no se oponen y no crecen.

Hemos atendido jóvenes con depresión a causa de este tipo de comportamiento. Se les promete que se podrán casar o, según los principios de los padres, dormir con la pareja a los 25 años o cuando encuentren un trabajo, por ejemplo; pero no se les habla de amor y lo que ello significa e implica. Y al llegar ese momento, los padres cortan la relación porque se quedan sin argumentos para cumplir con lo dicho. Se trata a los hijos como objeto de propiedad sin escuchar sus sentimientos.

Por otra parte, tampoco se ofrece educación sexual porque existe el prejuicio de que hablar de sexualidad es incitar a la práctica. El resultado es una falta total de información y de formación. Hemos preguntado a un gran número de personas con síndrome de Down qué es hacer el amor y muy pocos han respondido correctamente. Sencillamente no lo saben y dan respuestas como ésta: “meterse en la cama desnudos y darse besos, como en la tele”.

Si profundizamos más, nos daremos cuenta de que no tienen cuerpos sexuados, de que hay muy poco erotismo en las personas con discapacidad intelectual y no se erotiza por miedo a la práctica sexual, de que desconocen el sentido del amor humano. Y si ellos mismos no se viven como eróticos y seductores, la sexualidad aparece como algo bizarro, como una descarga, carente de su profundo sentido.

Otro aspecto a tener en cuenta es el tipo de vínculo que se establece que, a veces, también aparece como muy confuso e indiferenciado. Chicos que se besan entre ellos y que, cuando les preguntas, responden que a ellos les gustan las chicas. Adolescentes que saludan dando besos y abrazos indiscriminados, como si fueran  niños pequeños, y que, aun viendo que generan incomodidad en el otro, no se les corrige y se acusa al otro de excluyente o rechazante; es decir, no se utilizan los mismos criterios educativos de expresión afectiva para las personas con síndrome de Down que para el resto de la población. Pensemos en cuestiones cono la prevención de embarazos, aborto, sida, enfermedades de transmisión sexual… El desconocimiento es extraordinario.

Por tanto, y a modo de conclusión, no basta con reivindicar derechos (que hay que hacerlo); hay que comprender las necesidades afectivas de la persona con síndrome de Down —que no tienen por qué ser las mismas que las del resto de la población, ni vivirlas de la misma manera—. Y para eso hay que escucharla, respetarla, poder hablar sin ambigüedad, informar, formar y educar en el hermoso campo de la afectividad.

La escuela de vida para las personas con síndrome de Down está mucho más limitada que para la población general. Por lo tanto, todos los déficits que ofrece la sociedad se deben cubrir en la familia y con los profesionales. Los hijos crecen y no son propiedad privada. Educar es dar normas, permitir el crecimiento, razonar y encontrar un sentido, y ofrecer la capacidad de elegir. Si no entendemos esto, la inclusión, de pleno derecho, no se dará nunca.

Como es natural, cada una de estas consideraciones habrá de ser tenida en cuenta de modo individual, acorde con las capacidades y circunstancias reales de cada individuo y de su entorno.