Buenas Prácticas

La asistencia personal. Abriendo caminos para la ciudadanía plena

Sofía Reyes Rosón, Antonio Romero Ajenjo, Joana Valbuena Folgueira

FUNDACIÓN APROCOR
www.fundacionaprocor.org
sofia.reyes@fundacionaprocor.com
Tel. 913886412

“Una concepción de la discapacidad centrada en la persona frente a una centrada en el déficit supone la necesidad de repensar los servicios, pues éstos fueron creados en el seno de la cultura del déficit y ahora se requiere su transformación hacia la cultura de la persona, de la ciudadanía, de la calidad de vida”. Javier Tamarit, III Congreso Internacional de Autismo, Murcia 2014.

Resumen

Toda persona tiene el derecho de poder pensar, planificar y llevar a cabo su proyecto de vida independiente: poder elegir con quién quiere vivir, dónde, qué apoyos recibir, qué hacer con su tiempo de ocio, en qué quiere formarse, etc. Por ello, la figura del Asistente Personal es clave ya que acompaña a cada persona a desarrollar sus planes de vida elegidos, de manera individualizada y orientados a la comunidad. Definir este nuevo rol profesional, basado en la experiencia de cuatro años, ha sido una de las piezas fundamentales en el proceso de transformación organizacional, puesto que ha facilitado dejar de estar centrados en los centros y servicios y pasar a facilitar proyectos de vida. Entendemos la asistencia personal como un rol facilitador que posibilita a la persona llevar a cabo la vida que desea vivir y abriendo, así, caminos para la ciudadanía plena.

1. Compromiso con la personalización de los apoyos

En 2008 España firmó su adhesión a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Desde ese momento,  se han desplegado en las entidades del sector acciones en múltiples direcciones dirigidas a la defensa de estos derechos. Respetar los principios que promulga esta norma nos obliga a las entidades a reconocer que  necesitamos nuevas formas de hacer y entender nuestro compromiso con las personas con discapacidad intelectual y sus familias partiendo de lo que ellas mismas nos dicen para descubrir caminos que hagan posible el cumplimiento efectivo de los mismos.  Son clave en este sentido:

• El Artículo 3, en el cual se declara el derecho de las personas con discapacidad al respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas, a la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; a la igualdad de oportunidades. Acompañar y ayudar a las personas en el proceso que les permita  ser conscientes,  identificar,  formular, planificar y llevar a cabo sus planes de vida es un camino honesto y ético de trabajo que devuelve a las personas el protagonismo en su vida. Hacer posible que sus proyectos se vayan alcanzando es el compromiso de las entidades. Pero, muchas veces, esto no es posible sin dotar a la persona de los apoyos necesarios para identificar sus sueños y metas y poder llevarlos a cabo.

• El Artículo 19, dedicado al derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, reconociéndolo en igualdad de condiciones y adoptando medidas efectivas y pertinentes para facilitar la plena inclusión. Una de las medidas que destaca la Convención es el reconocimiento de la Asistencia Personal.

«Es importante que cada ser humano tenga influencia sobre su vida, forme parte de su vecindad y de la sociedad. Es importante que cada ser humano tome sus propias decisiones, se le escuche y se le trate con respeto.” (Inclusión Internacional).

En 2011 la Fundación APROCOR redefine su misión, visión y valores con el firme propósito de transitar de los modelos centrados en los servicios hacia los modelos centrados en las personas, iniciando con ello un proceso de transformación organizacional. Se embarca, en palabras de Tamarit (2011), en la “transformación hacia la cultura de la persona”.

El resultado fue una nueva mirada hacia la persona con discapacidad y su familia y una nueva forma de entender los apoyos que se prestan y los objetivos de la organización. Todo ello supuso la aparición de nuevos roles profesionales y nuevos servicios, como la Asistencia Personal.

La Fundación Aprocor trata de dar así cumplimiento a la misión de contribuir, desde un proyecto común y un compromiso ético, a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias, apoyando el proyecto de vida de cada persona y promoviendo, en todos los ámbitos, un modelo de sociedad inclusiva.

En el año 2013, la Fundación Aprocor, comprometida con la dignidad, los derechos y el proyecto de vida de cada persona con discapacidad intelectual, sumergida en el proceso de cambio organizacional,  pone en marcha el Servicio de Apoyo a la Vida Independiente (SAVI), entendiendo la vida independiente como la situación en la que una persona ejerce el poder de decisión sobre la propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho y al libre desarrollo de la personalidad.

La finalidad del SAVI es apoyar a las personas a pensar, decidir, desarrollar y alcanzar su Proyecto de Vida Independiente junto con las personas que son importantes en su vida. Es desde el proyecto de vida de cada persona desde donde se articulan las actuaciones que promueven su independencia.

El SAVI basa sus apoyos en la participación activa, la defensa de los derechos, el desarrollo personal y la inclusión social, siempre desde un marco ético y asegurando una buena calidad de vida. Para alcanzar estos objetivos, cuenta con un equipo de ASISTENTES PERSONALES.

2. La asistencia personal

2.1. Antecedentes

La figura del asistente personal existe en Gran Bretaña y Suecia desde los años 90 (Arnau, Rodriguez-Picavea y Romañach, 2007). Algunos años más tarde aparece en países como Italia, Francia, Austria, Noruega o Irlanda. En España, el primer impulsor de esta figura fue el Foro de Vida Independiente, fundado en el año 2001 por personas con diversidad funcional (discapacidad física). En 2006, la Comunidad de Madrid comienza a ofrecer el servicio de asistencia personal a personas con diversidad funcional a través de la Oficina de Vida Independiente (OVI). Tras ella, se pusieron en marcha OVIs en Barcelona, Galicia y País Vasco.

Hasta la creación del SAVI En la Fundación APROCOR, no existía ningún servicio especializado en prestar asistencia personal a personas con discapacidad intelectual. El SAVI se ha inspirado en estas experiencias de asistencia personal para personas con diversidad funcional y las ha adaptado a personas con discapacidad intelectual.

2.2. ¿Qué es un asistente personal?

Podemos definir al asistente personal de personas con discapacidad intelectual como un profesional que apoya a una persona de manera individualizada, en cualquier contexto de su vida y acordando los apoyos siempre con ella.

El objetivo principal de esta figura profesional es contribuir a mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual, facilitando y mediando para que el contexto se adapte a sus necesidades. Para ello, es importante tener en cuenta los requisitos que deben darse en la asistencia personal:

• Debe existir siempre un contrato profesional que vincule a la persona que recibe el apoyo y al asistente personal.
• La persona con discapacidad siempre va a determinar dónde, cómo y cuándo se van a dar los apoyos.
• La persona es la encargada de elegir quién va a ser su asistente personal.
• El asistente personal no debe dar más apoyo del estrictamente necesario.

“Mi asistente personal me ayuda a estar más tranquilo y a conseguir lo que para mí es importante”, Gonzalo Lozano, persona que tiene contratado un asistente personal

“Un asistente personal da dignidad a la vida de la persona”, Ana Bravo, madre de Gonzalo Lozano

2.3. Estilo de Apoyo del Asistente Personal

La asistencia personal supone un nuevo estilo de apoyo generando una relación de jefe-empleado, donde el asistente personal es el empleado de la persona con discapacidad intelectual. En esta relación es importante buscar un equilibrio entre adecuarse y aceptar las decisiones de la persona con discapacidad intelectual, velar por su seguridad, salud y derechos y tener una relación de confianza y respeto. La relación no se debe basar en una relación de extremos, sino que se debe situar en un punto medio para evitar la sobreprotección y el abandono de la persona ya que ambas situaciones la expondrían a una situación de riesgo.  La persona de apoyo debe moverse en ese difícil equilibro de respetar la libertad de la persona garantizando unas condiciones básicas de seguridad.

Trabajar en diferentes contextos, de manera individual y con apoyos específicos y diversos conlleva una serie de competencias necesarias para abordar, adecuarse y resolver situaciones que se vayan produciendo en el día a día, con una mayor flexibilidad, capacidad de indagación, resolución de problemas y escucha activa.

“La asistencia personal es una nueva filosofía de trabajo que contribuye a conseguir una sociedad en igualdad de oportunidades”, Asunción Machín, Asistente personal.

Una función muy importante que el asistente personal debe cumplir es apoyar en la toma de decisiones. Muchas personas con discapacidad intelectual no han podido tener experiencias significativas en toma de decisiones. Es frecuente que sean otras personas las que determinen lo que quieren en su vida. Esto supone que el asistente personal debe apoyar este proceso para conseguir la plena autodeterminación de la persona, participando y contribuyendo en su proyecto de vida. El asistente personal debe apoyar explicando consecuencias, variedad de respuestas, posibles errores, dificultades, apoyar en la frustración por no conseguir lo propuesto etc. La actitud del asistente personal es fundamental ya que en todo momento debe velar por el cumplimento de los derechos de la persona y responsabilizarse de que el “servicio” que está prestando es acordado y controlado por la persona.

“El asistente personal trabaja para que la persona que le contrata vive la vida que elige vivir”, Lucia Alcalá, Asistente Personal

Teniendo en cuenta que no todas las personas tienen las mismas necesidades de apoyo, es importante contar con traductores vitales (conocidos, familiares, profesionales… que conocen muy bien a la persona y responden pensando como lo haría ella). Además, será necesario evaluar y realizar un seguimiento de los apoyos observando y determinando si la persona está cómoda, quiere modificar algo, requiere más o menos apoyos etc. Este seguimiento siempre será realizado en primer lugar con la persona, contando también con la visión de personas cercanas de su entorno como puede ser la familia, amigos, conocidos…

“El asistente personal sale de su zona de confort y genera una capacidad para adecuarse a las necesidades de la persona” Ana Bravo, familiar.

El asistente personal debe mantener el equilibrio entre ser visible o invisible dependiendo de la situación. Siempre dará protagonismo a la persona a la que presta apoyo, invisibilizando lo máximo posible el apoyo que realiza, facilitando que se visibilice a la persona con discapacidad intelectual tratando de que participe activamente en su vida social y personal. El asistente personal sólo debe tomar la iniciativa cuando sea una situación nueva para la persona y requiera apoyo, cuando sea acordado con la persona  o bien porque se estén vulnerando de forma flagrante sus derechos y la persona no pueda defenderse por sí sola.

Tener las competencias y el estilo de apoyo descrito  anteriormente, requiere de una formación específica. Para ello, la Fundación Aprocor desde el 2015 se ha encargado de diseñar e impartir una formación anual sobre Asistencia Personal (abril 2015 y 2016). La estructura de esta formación ha sido escogida y planificada por las propias personas que contratan a los apoyos y el equipo de asistentes personales. El 35% de los formadores tiene discapacidad intelectual, el 5% son familiares y el 60% profesionales tanto de Plena Inclusión, del Foro de Vida Independiente y de la Fundación Aprocor. Los bloques temáticos son los siguientes:

• Orientaciones a proyectos de vida y apoyos activos
• Planes Personales de Apoyos
• Derechos: a la Toma de Decisiones y a la Vida Independiente
• Vida Independiente
• Rol de la persona de Apoyo
• Rol y figura del Asistente Personal
• ¿Qué espero de mi Asistente Personal?
• Buscador de oportunidades inclusivas
• Cómo elaborar un video currículo

En estas dos pasadas ediciones del curso se han formado  65 personas, de las cuales 8 tenían discapacidad intelectual. Por este motivo, se garantiza que la formación esté accesible cognitivamente a todos. La próxima edición del curso sobre Asistencia Personal será en Abril de 2017. Al final de dicha formación, se da la oportunidad a los/as alumnos/as de formar parte de la bolsa de asistentes personales de la Fundación Aprocor.

Además de ello, la Fundación Aprocor diseña formaciones a medida para aquellas entidades que lo demanden, y facilita y orienta a otras organizaciones para poner en marcha sus servicios de asistencia personal.

Actualmente la Fundación Aprocor cuenta con un equipo de dieciséis asistentes personales que han dado apoyo a más de 80 personas con discapacidad intelectual.

Para seguir velando que la persona con discapacidad sea la protagonista de su vida y tome sus decisiones, es fundamental que sea ella quien seleccione y contrate a su asistente personal.

2.4. Proceso de selección: video-currículos

Para garantizar que la persona elige su asistente personal hay que hacer accesible el   proceso de selección. Para ello, todas las personas candidatas deben tener un videocurriculum que ponen a disposición de las personas con discapacidad intelectual (posibles contratantes). Actualmente estamos trabajando para que estos videocurriculums estén accesibles en la web de la Fundación Aprocor.

Cuando una persona con discapacidad intelectual quiere contratar el servicio, expresa las cualidades que debe reunir su asistente personal. La coordinadora del servicio busca los candidatos que más se ajusten a sus preferencias, muestra sus videocurrículums y la persona elige los candidatos (normalmente se escogen 3) que más le hayan gustado. Piensan juntos las preguntas clave para hacerles. Una vez realizado este proceso, se organiza un encuentro entre la persona y los aspirantes para que pueda entrevistarlos junto con la coordinadora del servicio y elegir el candidato definitivo.

El hecho de que la persona con discapacidad decida quién va a ser su profesional de apoyo permite la toma de una decisión que va a repercutir directamente sobre el control de su vida. Por otro lado, elegir el apoyo facilita la creación de un vínculo positivo, especialmente cuando se trata de un apoyo que opera en el entorno más íntimo.

Una vez que la persona con discapacidad intelectual ha decidido qué candidato va a ser su asistente personal, se procede a formalizar un contrato entre ambas partes. Este contrato consta de dos partes:

• La primera, el contrato laboral se realiza a través de la Fundación. La categoría profesional es de asistente personal y va vinculado a la persona con discapacidad intelectual.
• La segunda, el asistente personal y la persona que contrata, firman un acuerdo privado donde quedan estipulados los días de apoyo, el coste de los mismos, la fecha de inicio y finalización del mismo.

La persona con discapacidad y/o su familia costean, en su mayoría, el gasto íntegro de los apoyos del asistente personal. No obstante, existen ayudas que subvencionan este gasto, como el Programa de Vida Independiente de Plena Inclusión Madrid o, al tratarse de una prestación del catálogo de la Ley de Dependencia, se puede solicitar esta ayuda vinculada al PIA.

Diariamente, la persona lleva un registro donde aparece la hora de llegada del asistente personal, la fecha, el apoyo realizado y la satisfacción del mismo.  Si los apoyos contratados no son los adecuados o la relación con el asistente personal no es la esperada, se suspenderían dichos apoyos y se volvería a iniciar el proceso de selección.

Asimismo, anualmente,  la persona realiza un cuestionario de satisfacción que garantiza y evalúa la calidad de los apoyos.

“El asistente personal debe ser supervisado en primer lugar por la persona con discapacidad intelectual antes que por el responsable del servicio”, Teresa Motilla, responsable área de vivienda.

3. Impacto de la asistencia personal

“Soñar la vida que una persona desee es una cuestión de dignidad y poder llevarla a cabo es una cuestión de derecho”, Adriana Reyes, Asistente Personal

Después de 4 años apoyando a las personas a través de la Asistencia Personal, se ha valorado el impacto que ha tenido este apoyo, no solo en la persona, sino también en su familia, en su entorno y en la propia organización:

3.1. Persona

Mejora la autonomía y el empoderamiento, lo que repercute directamente en la calidad de vida y en una mayor participación en la toma de decisiones.

El apoyo se da en los entornos que la persona solicita, generando nuevas oportunidades de participación y de apoyo natural.

3.2. Familia

Impacta en la calidad de vida familiar. Permite cambiar la mirada, apreciando a su familiar como ciudadano de pleno derecho capaz de tomar sus propias decisiones y participar activamente en su entorno. Por otro lado, contar con esta figura permite a los familiares gestionar el tiempo familiar de distinta forma.

3.3. Organización

Se ha generado un nuevo estilo de apoyo acorde con la dignidad, el respeto y la ética. La incorporación de este nuevo rol demuestra la posibilidad de prestar apoyos en entorno natural, diseñados por las propias personas.

3.4. Entorno

El hecho de que el apoyo se dé en la comunidad permite visibilizar a las personas con discapacidad intelectual como ciudadanos capaces de participar activamente.

4. Resultados y conclusiones

Desde el año 2013, han pasado por el SAVI más de 25 asistentes personales (dos de ellos con discapacidad intelectual), dando apoyo a más de 80 personas con discapacidad intelectual (el 25% entre 18 y 25 años, el 55% entre 26 y 40 años y el 20% mayores de 40 años), apoyándoles a cumplir las metas de sus proyectos personales.

Los apoyos solicitados han sido los siguientes: apoyo en habilidades domésticas en el propio hogar (cocina, planificación de la compra, supermercado, limpieza de la casa, pago de facturas, medicación…), apoyo para la primera experiencia de vivir de manera independiente en una vivienda, apoyo para la vida en pareja, para el cuidado de los hijos, apoyo en el trasporte, actividades de ocio, durante las vacaciones, planes de fines de semana… en definitiva, donde la persona elija y necesite.

Como conclusión final, cabe insistir en que la idea de que toda persona tiene el derecho de elegir la vida que desea vivir, tener igualdad de oportunidades, ser valorado por sus fortalezas para llevar a cabo su proyecto de vida elegido, así como desarrollarlo en la comunidad. Por eso, la figura del Asistente Personal cobra un significado especial ya que apoya de manera individualizada a que la persona desarrolle su proyecto de vida y sea un ciudadano de pleno derecho.

La experiencia durante estos años en la Fundación APROCOR ha permitido ir validando las competencias de este nuevo perfil profesional; no obstante, cabe esperar que otras experiencias acometidas en contextos y entidades diversas permita ir consolidando el perfil del Asistente Personal.