Editorial
Publicamos tres artículos con temáticas realmente importantes. De hecho, son temas ya abordados en números anteriores de esta revista. Pero celebramos que estos asuntos, realmente complejos en su análisis y abordaje, sigan suscitando interés en la comunidad científica y profesional.
El primero de los artículos se centra en el abuso con las personas con discapacidad intelectual; es continuación del publicado en el número anterior. Tomados ambos en su conjunto, ofrecen una útil y práctica herramienta sobre cómo abordar e intervenir con responsabilidad ante situaciones de abuso por las que esté atravesando una persona con discapacidad intelectual. La protección de la víctima es en todo momento un elemento prioritario. Para ello, la figura del facilitador resulta un apoyo fundamental para acompañar a las personas con discapacidad intelectual por el sistema judicial.
El segundo artículo, un muy amplio resumen de un trabajo original más extenso, aborda la función ejecutiva en las personas con síndrome de Down y su evolución a lo largo de las diferentes etapas vitales. La función ejecutiva engloba procesos cognitivos de alto nivel (memoria, autorregulación, planificación, etc.) muy diversos, pero todos ellos vitales para la adecuada conducta adaptativa del individuo en su entorno vital. Teniendo en cuenta la relevancia de estos procesos, es de gran interés conocer el perfil (en términos de áreas fuertes y débiles) que puede caracterizar a las personas con síndrome de Down; y quizás más relevante aún sea poder anticipar qué evolución cabe esperar a lo largo del tiempo. De cara al desarrollo de la autonomía personal, tan promovida actualmente, el análisis y mejora de las funciones ejecutivas de cada individuo debe ser objetivo de primer orden en toda comunidad relacionada con el síndrome de Down.
El tercer artículo se trata de un estudio descriptivo y retrospectivo de 30 casos de regresión aguda (bien de inicio abrupto o bien progresivo) en adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down. El estudio concluye que un suceso estresante vital podría marcar el inicio de la regresión en la mayoría de los pacientes (cambios de escuela, independencia de un hermano, enfermedad o fallecimiento de un pariente, alto nivel de exigencia); y algunos autores explican este fenómeno en términos de una comorbilidad en forma de enfermedad depresiva regresiva. En el estudio se indica que cerca de la mitad de los pacientes consiguieron recuperarse, al menos parcialmente, de este proceso regresivo. Los autores ponen el foco en la importancia de investigar sobre la posible prevención de este fenómeno de regresión aguda, cada vez más identificada.
Aun tratándose de tres artículos de temática muy diferente, es posible destilar un elemento común en ellos: la importancia del entorno vital de la persona con síndrome de Down; sobre todo, en términos de los apoyos que este entorno puede y está dispuesto a proporcionar en situaciones vitales muy complejas y estresantes. Y nos referimos especialmente a los apoyos de carácter relacional (tanto naturales, familiares como profesionales). ¿Con qué apoyos relacionales cuenta en su entorno una persona que está pasando por una experiencia tan devastadora como puede ser el abuso? ¿Con qué apoyos cuenta un joven que está siendo consciente de ir perdiendo capacidades, intereses, competencias y no poder hacer nada para evitarlo ―experiencia igualmente devastadora, por cierto―? ¿Con qué ayudas cuenta la personas con síndrome de Down desbordada por las exigencias del entorno y con su capacidad ejecutiva colapsada? Los apoyos relacionales, genuinos y oportunos, pueden contribuir a la difícil homeostasis entre capacidades personales, nivel de funcionamiento personal y exigencias del entorno; especialmente en situaciones vitales duras y/o estresantes.
Y apoyos relacionales son justamente el pilar sobre el que descansa la autodeterminación de los protagonistas de las secciones Mi Vida y Buenas Prácticas. Por un lado, una joven mujer con síndrome de Down reivindica para sí misma y para todas las mujeres con síndrome de Down el derecho a sentirse atractivas, a gusto consigo mismas, a ocuparse ¡que no preocuparse!― por su imagen. Acompañada y apoyada por su familia más cercana, nos cuenta su experiencia como bloggera de moda. Por otro lado, un grupo de autogestores de Toledo nos cuenta su experiencia de reflexión compartida con otros grupos de autogestores de países iberoamericanos a través de encuentros virtuales. Distintos países, distintos entornos, pero los mismos derechos y parecidas reivindicaciones.
Jóvenes con síndrome de Down que escriben bloggs, que conectan con personas al otro lado del mundo por skype… Admitamos que la tecnología, ―otro tipo de apoyo―, llegó hace tiempo para quedarse. Y es muy bienvenida ya que no son pocas las oportunidades que nos proporciona de aprendizaje, capacitación, oportunidades de comunicación… Pero la tecnología debe ser el medio a través del cual personas conecten con personas; la chispa de la conexión interpersonal sigue siendo inmensamente más divertida e interesante que los chispazos eléctricos.
Quizás venga a la mente del lector el recuerdo de un par de archiconocidas campañas publicitarias de potentes empresas… Lógico, se trata de una idea que, de ser vendible, todos compraríamos sin dudarlo.