Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

Dimensión / Área de calidad de vida: Desarrollo personal (formación para la inclusión)
Profesional experta: Dra. Mª Dolores Izuzquiza Gasset

Breve reseña profesional:

• Profesora del Dpto. de Didáctica y Teoría de la Educación con un sexenio de investigación.
• Directora de la Cátedra de Patrocinio UAM-Fundación Prodis de discapacidad.
• Directora del Título Propio “Formación para la inclusión laboral de jóvenes con discapacidad intelectual” y del Programa Promentor.
• Directora del Grupo de Investigación PR-005 “Inclusión social y laboral de personas con discapacidad intelectual”, constituido en la Universidad Autónoma  en Noviembre de 2006.
• Directora de Calidad y Programas Formativos de la Fundación Prodis.
• Premio Nacional de Investigación en síndrome de Down.
• 1º Premio de Investigación en el Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down.
• Finalista en el premio de Investigación sobre discapacidad convocado por la Obra Social de Caja Madrid.

1. En su opinión, ¿cuáles han sido los principales avances en la última década en lo que respecta al ámbito de la formación para la de las personas con síndrome de Down como un factor esencial para su desarrollo personal?

Sin lugar a dudas, uno de los hitos de la última década ha sido la formación académica en el ámbito universitario. La Universidad Autónoma de Madrid junto a la Fundación Prodis, crearon el primer programa en España para la inclusión de jóvenes con discapacidad intelectual en entornos universitarios,  el programa Promentor. A día de hoy el modelo ha sido replicado en treinta universidades españolas y en otras tantas de ámbito internacional.

Nuestra experiencia de 18 años formando a jóvenes con discapacidad intelectual nos lleva a estar convencidos del éxito de la implantación de este tipo de modelos en entornos universitarios, y creemos firmemente que es una apuesta por la mejora de la vida de las personas con discapacidad intelectual, el enriquecimiento de la universidad y la comunidad.

La formación universitaria ha permitido, en el caso del programa Promentor, que actualmente contemos con un índice de empleabilidad de los egresados del 94%.

2. ¿Y cuál es la situación actual en cuanto al ámbito de la formación para la inclusión de las personas con síndrome de Down ?

No hace más de dos décadas, las personas con síndrome de Down caminaban ya de adultos de la mano de sus familiares. Sin embargo, hoy en día, son personas con un grado muy elevado de autonomía que se forman en diferentes instituciones académicas y se desplazan por si mismas para conseguir su proyecto de vida independiente. Este trabajo puede entenderse un paso más allá, como un proyecto globalizador de cambio social con capacidad para cambiar algunas realidades a gran escala.

Actualmente las personas con síndrome de Down tienen numerosas ofertas formativas,  tanto en colegios ordinarios como en centros especializados,  para cursar  la educación obligatoria.  En la educación post obligatoria tienen la posibilidad de cursar los Programas Profesionales y la Formación Profesional Adaptada. Y a partir de los 18 años pueden cursar Títulos Propios en diferentes universidades que capaciten a los estudiantes para insertarse en el mundo laboral.

En los últimos años han aparecido Másteres adaptados para servir de puente entre la formación académica y la inserción en el mundo laboral, como el Máster en Servicios Empresariales que imparte la Fundación Prodis en colaboración con la Fundación GMP en el  Parque Norte de Madrid. El leitmotiv de estos Másteres es maximizar el potencial de aprendizaje de los alumnos, minimizando el impacto negativo que puede provocar una incorrecta incorporación al ámbito laboral ordinario. Así, se procura promover la visibilización de las múltiples capacidades de los estudiantes. El fin último radicaría en el aumento de la probabilidad de inserción laboral en empresas ordinarias, a través de las prácticas con apoyo y la docencia impartida por empresarios y diferentes profesionales de distintos ámbitos empresariales.

Y por último, cada vez se imparten más cursos de Formación Continua a lo largo de la vida que posibilite a los trabajadores con síndrome de Down reciclarse en el ámbito laboral.

3. ¿A qué barreras o dificultades nos enfrentamos actualmente?

Las personas con síndrome de Down, encuentran en su camino vital innumerables obstáculos que dificultan e imposibilitan en muchas ocasiones, su realización plena como adultos con responsabilidades y derechos. La proyección histórica de los apoyos a las personas con discapacidad ha ido evolucionando a lo largo de los años de un modelo médico, a un modelo educativo donde se aplicaba la lógica conductual y no se tenía en cuenta las propias necesidades o proyectos vitales de las personas, para llegar actualmente un modelo de plena ciudadanía.

Por otro lado, el incremento de la longevidad de las personas con síndrome de Down supone prestar atención a nuevas necesidades sociales. En Europa, por ejemplo, la tasa de adultos mayores de 60 años se ha incrementado, desde 1970 hasta nuestros días, en un 223%.  Investigaciones recientes han demostrado una mayor probabilidad de que las personas con síndrome de Down desarrollen deterioro cognitivo precoz o enfermedad de Alzheimer de forma prematura.

Como bien sabemos, la autonomía de una persona con síndrome de Down está condicionada por las capacidades cognitivas y funcionales que se llegan a alcanzar, y éstas dependen casi de forma directa de los apoyos que se reciben a lo largo de la vida. La educación, la estimulación, la atención individualizada, el desarrollo del potencial de la persona en ambientes integradores y el apoyo multidisciplinar y emocional. Las cifras de prevalencia del deterioro cognitivo que conduce a la demencia en personas con síndrome de Down aumentan progresivamente con la edad, hasta un 40% cuando se superan los 50 años de edad.

Por lo tanto, se considera de acuerdo con la comunidad científica relacionada con la discapacidad intelectual, de una importancia trascendental el hecho de prestar atención particular al proceso de envejecimiento en el adulto mayor con síndrome de Down.

Actualmente, existe un desarrollo discreto en este campo por lo que con más razón se cree en la importancia de la insistencia en el trabajo gerontológico y geriátrico y a través de la creación de nuevos modelos asistenciales. Para ello, se requiere de una movilización sectorial que fomente el estudio del binomio DI-envejecimiento.

Para prevenir este tipo de situaciones, se hace necesario crear programas de estimulación sensorial y cognitiva que contribuyan a favorecer el funcionamiento adecuado de las funciones intelectuales. De esta forma, se podrá evitar en muchos casos el desarrollo de deterioro cognitivo precoz y la enfermedad de Alzheimer, que menoscaban gravemente la calidad de vida de la persona. Por consiguiente, es una necesidad de primer nivel, cuya respuesta a través de la estimulación puede contribuir a la mejora del bienestar a lo largo de la vida.

4. ¿Con qué oportunidades contamos en estos momentos?

Gracias al Fondo Social Europeo, la Fundación ONCE diseñó un modelo para “El desarrollo de programas universitarios de formación para el empleo dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual inscritos en el Sistema de Garantía Juvenil”, basado en el programa Promentor. Esta iniciativa de carácter competitivo buscaba instaurar un modelo de educación inclusiva para personas con discapacidad intelectual en el ámbito universitario.

A través de esta propuesta, varias universidades nacionales presentaron sus proyectos, gracias a los cuales se promueve claramente un cambio de modelo universitario y social.  Dicha convocatoria, se ha erigido como un proyecto de un elevado impacto social potencial. Esto es así, ya que la universidad puede entenderse como un espacio de profesionalización muy potente, donde pueden y deben fomentarse valores y modelos sociales diversos, encaminados a la mejora general de nuestro sistema de desarrollo.

5. ¿Qué avances cree que nos depararán las próximas décadas?

La próxima década aboga por avances en dos  sentidos:

Por un lado, aporta un importante impulso al énfasis creciente en la educación inclusiva. Esto es trascendental en relación al objetivo de transformar la escolaridad obligatoria y post obligatoria y en concreto a las universidades como instituciones capaces de dar cobertura a las necesidades de todos los alumnos.

Por otro lado, actualmente estamos trabajando  por un cambio de modelo social, que se está constituyendo de una forma más razonable y justa. Los niños y jóvenes aportan un valor añadido a sus entornos, más allá de las leyes reguladoras de la discapacidad. Ellos construyen comunidades de apoyo que colman de humanidad entornos que, por el pulso natural de nuestra sociedad, olvidan valores esenciales para un desarrollo respetuoso.

6. ¿Cuáles son los principales retos que se nos plantean en el ámbito de la formación para la inclusión de las personas con síndrome de Down?

• El bienestar físico y emocional en todas las etapas de la vida.
• El derecho a una educación inclusiva de los estudiantes con síndrome de Down, que se encuentra avalado por la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad que España ratificó en 2008 y que reconoce en su artículo 24 que “los Estados asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles para las personas con discapacidad”.
• El reconocimiento de la Educación Inclusiva por el valor de la diferencia y la búsqueda de recursos personales y económicos para ofrecer una formación adaptada a las características de cada uno de los alumnos.
• La escolarización de los alumnos con síndrome de Down en los colegios ordinarios y la reconversión de los centros de Educación en Centros de Apoyo.
• La participación de los estudiantes universitarios con síndrome de Down en las titulaciones regladas a través de itinerarios personalizados.