Avances y retos en el síndrome de Down. Perspectivas desde la calidad de vida

1. ¿Cuáles han sido los principales avances en los últimos diez años, en lo que respecta a las familias?

1.1. Un mayor y mejor conocimiento «social» de las personas con síndrome de Down: salen, entran, trabajan, se relacionan, son vistas en todos los ámbitos con bastante naturalidad. Al ser vistas, son conocidas y apreciadas. Se diluyen los miedos ante lo desconocido y van siendo tratadas con normalidad.

1.2. Avances en aspectos científicos en relación con su salud, su evolución y sus características propias del desarrollo y el aprendizaje. Ello conlleva el diseño y aplicación de medidas sanitarias, educativas, y de atención y apoyo más ajustadas para cada persona.

1.3. Incremento de los servicios de atención temprana, tanto públicos como privados, que facilitan a las familias acceder al que más les convenga, incluso próximo a su domicilio.

1.4. La casi generalización de integración en los colegios ordinarios durante la etapa pre-escolar. Hay «menos susto» y más colaboración por parte de los centros y los profesores.

1.5. Aunque no es propiamente un avance, sino una continuación de los que ya se estaba haciendo con las personas con síndrome de Down, quiero destacar la exquisita atención médico-sanitaria, tanto en lo profesional y técnico como en los aspectos humanos. Las familias lo manifiestan y lo agradecen siempre que sus hijos son hospitalizados. Aquí me atrevería a decir que la discriminación es positiva porque los profesionales les atienden con más dedicación y mimo que a otros pacientes.

1.6. Dejo para el final el gran avance conseguido en estos años en cuanto a la información de que disponemos: abundante, documentada, útil, accesible, aplicable, actualizada constantemente, tanto en forma impresa (libros, revistas, cuadernillos, folletos), como por Internet. O en congresos, jornadas, conferencias. La pregunta que cabe hacerse es: ¿qué hacen las familias con todo eso? Lo comentaré más tarde.

2. ¿Cuál es la situación actual y sus derechos?

Tenemos derecho a una información completa, inteligible, aplicable. Como he destacado, la situación actual es de mucha información sobre múltiples aspectos que afectan a las personas con síndrome de Down y a sus familias. Tenemos el derecho a ser informados, pero

• ¿Hacemos uso de ese derecho que es también un deber?
• ¿Lo hacemos para estar formados y así ejercer mejor nuestro derecho-deber en los cuidados, atención, progreso, educación de nuestros hijos?
• ¿Nos damos cuenta de que, a lo largo de toda su vida y la nuestra, somos nosotros, las familias, los protagonistas de su «bien-ser, bienestar y bien-estar» que tantas veces he señalado?
• ¿Lo usamos para, en cada etapa, tomar las decisiones más adecuadas, teniendo en cuenta la información recibida y nuestro propio criterio bien formado?

Un ejemplo, bien doloroso, de quebrantamiento de ese derecho es la información parcial, sesgada, precipitada, que reciben los padres en el momento del diagnóstico prenatal. Sin tiempo de reaccionar emocionalmente, ni medios, ni oportunidades de completar y contrastar la información biológico-médica, son abocados, dirigidos claramente hacia el aborto.

Otro derecho es el derecho a ser oídos, escuchados, respetados, tenidos en cuenta en las decisiones, programas, propuestas que se hacen para sus hijos. Quienes más interés tienen por esa persona es su familia; quien mejor la conoce es su familia. Es la que tiene los datos del día a día, y son muy valiosos para programar, coordinar y colaborar todos en el plan de acción. Los profesionales y las instituciones saben de discapacidad, de síndrome de Down, de programas educativos, de metodologías, de psicología; pero de María, Luis, Juana, Pedro… quien más sabe es su familia.

3. ¿A qué barreras o dificultades se enfrentan?

Los padres, las familias, se enfrentan a muchas y variadas dificultades. Algunas son internas, de la propia familia, y otras son externas, del ambiente, de «los otros».

Esas barreras y dificultades van cambiando según sea la etapa que estén viviendo y la edad de la persona con síndrome de Down.

3.1. En las primeras etapas, los padres se enfrentan a su propio shock emocional cuando reciben la noticia. Por un lado, les acechan sus propios sentimientos, mezclados, poco aclarados: «es mi hijo… debería quererle… ¡pero yo no quiero el síndrome de Down!». ¿Es rechazo? o ¿no aceptación del hijo? A veces, así lo interpretan ―equivocadamente― «los otros». He sido testigo de ello muchas veces. Pero no es cierto, se les juzga, no se les comprende. A los padres también se les plantean grandes dudas sobre su propia vida familiar, profesional, e incluso su lugar de residencia. ¿Que cambios tenemos que hacer? ¿Cómo vamos a organizarnos? ¿Qué costo personal, de dedicación, de tiempo, de dinero, nos va a suponer sacar adelante a este hijo? ¿Seremos capaces? ¿Qué problemas tendrá? ¿Qué pasará cuando nosotros faltemos?

A esto suele añadirse, con cierta frecuencia, la incomprensión, la lástima de los otros: «¡pobres, lo que les ha caído!», incluso por parte de personas muy allegadas.

Aunque también hay que decir que hay familias e instituciones con experiencia dispuestas a acompañar, informar, comprender, alentar y aconsejar; disponen de datos reales de cómo suele ser la vida de la mayoría de las familias que tienen una persona con síndrome de Down en su seno.

Urge que los centros sanitarios pongan a  los nuevos padres en contacto con ese recurso. No basta que les orienten a los Servicios de Atención Temprana oficiales. Necesitan ese contacto inicial con quienes han vivido directamente su misma situación, y saben cómo atender positivamente a otras familias. Tienen datos reales. Hay muchos testimonios publicados.

Otra de las dificultades puede ser la relacionada con los Servicios de Atención Temprana. Actualmente, en España están ampliamente extendidos, pero a veces no se adaptan a las posibilidades y necesidades de las familias: o por su lejanía, o sus horarios, o incluso su planteamiento parcial de «rehabilitación física», en lugar de proporcionar y enseñar a la familia  a utilizar los mil recursos ―que sin costo extra ni en lo personal ni en lo económico― tienen a su disposición en el hogar, al hilo de las actividades cotidianas y de las costumbres de esa familia.

Otra dificultad es que las familias puedan creer que, al llevar a su hijo a una o varias terapias, ya están haciendo todo lo que deben.

De un buen comienzo: de cómo se les da la noticia, quién les acompaña, quién les guía en esos primeros meses y años, y cómo asumen su protagonismo fundamental en la atención, cuidados y educación de su hijo, va a depender su progresivo bienestar familiar, así como los mejores avances e integración posibles de su hijo.

3.2. La segunda etapa difícil es la escolarización del niño. ¿Dónde? ¿Con qué apoyos? ¿Con qué objetivos educativos? ¿Educación especial? ¿Integración? Grandes dudas y dificultades. Si es en el colegio de sus hermanos… y no hay apoyos…  y el centro de integración está lejos… y si sólo «le dan» unos ratos de logopedia… ¿Tendré que llevarle por mi cuenta a esto o aquello?… Me han hablado de una terapia que es muy buena… Etc., etc.  Grandísima dificultad de decidir para los padres que no han ido «formándose ellos mismos», y adoptando sus propios criterios sobre lo que es más adecuado para su hijo: a quien conocen y quieren más que «los otros», como he señalado anteriormente.

Ninguna de las modalidades educativas es perfecta y completa. La familia es lo mejor que tiene ese niño. O sea que es preciso estudiar, consultar, decidir, ponderando todas las variables y evitando a toda costa llenar todas las horas del niño con colegio, terapias, actividades, etc. No confundir los deseos y sueños de los padres con la realidad.

3.3. Terminada la escolaridad obligatoria, con certificado o no, con título o no, y ahora ¿qué?… Nuevas dificultades y problemas sobre hacia dónde encaminar al hijo, en momentos muy críticos para él mismo, por su «adolescencia prolongada» y su entrada en la juventud. ¿Cómo se siente él?

Para muchas familias es evidente que seguir una integración en el sistema educativo ordinario queda muy alejado de lo que a su hijo le conviene, de lo que su hijo puede afrontar, y ante lo cual es difícil que tenga las capacidades necesarias para enfrentarse con éxito.

¿Pasarle a un centro especializado? ¿A un centro ocupacional? ¿Prepararle para una tarea laboral? ¿Taller protegido o empresa ordinaria? ¿Dónde? ¿Con quién? ¿Qué desea su propio hijo? ¿Qué habilidades personales tiene para una u otra opción y sentirse bien con ello?

¿Qué tipo de vida social, o integración en ámbitos deportivos, culturales o religiosos puede tener? ¿Quiénes son o van a ser sus amigos? No es fácil aceptar que, después de haber luchado por una integración o inclusión plena durante la etapa anterior, ahora se vean claras las dificultades en los años juveniles.

¿Nos hemos equivocado? ¿Hemos esperado y exigido demasiado? ¿Cómo se siente él por dentro al comprobar que sus hermanos y sus compañeros de colegio emprenden estudios o trabajos que no son asequibles para él?

Las dificultades son claras y hay una imperiosa necesidad de tomar una decisión que satisfaga al joven y que pueda encaminarle a su nueva vida de adulto en la que se sienta satisfecho, útil, valorado, porque se tienen en cuenta sus posibilidades, sus aspiraciones y la realidad de su vida y siente que está en el lugar más favorable para él.

3.4. Finalmente, ante la etapa del adulto ―que va a vivir más años que en décadas anteriores― la dificultad aparece cuando la familia no puede apoyarle y/o atenderle porque los padres son mayores o han fallecido, y los hermanos, si los tiene, no pueden hacerlo por sus propias obligaciones familiares y profesionales. ¿Quién le dará el apoyo, quién velará por su bienestar, dónde y con quién vivirá? Hace años era habitual que los hermanos, sobre todo las mujeres, se hicieran cargo; pero ahora la situación social es diferente. Hay pocos hermanos y ellos tienen sus propios problemas.

Por ello, para suavizar estos temores, conviene planificar ese futuro contando con todos los miembros de la familia que puedan verse implicados. Así podrán prever posibles soluciones en función de:

1) las capacidades de la persona con síndrome de Down: su grado de autonomía, sus experiencias anteriores, su salud, sus relaciones sociales, etc.;
2) los recursos disponibles en su localidad: ¿pisos supervisados o tutelados?, ¿centro residencial?;
3) el coste económico (porque aun siendo un trabajador, lo probable es que sus ingresos no sean suficientes y, además, su jubilación será relativamente temprana) ¿qué ahorro puede ir haciéndose?, ¿a qué prestaciones tiene derecho?

Ir pensando en ello, e ir tomando algunas medidas para ese futuro, incluidos los testamentos, puede ser un alivio para las familias concernidas, al mismo tiempo que al joven adulto se le prepara para esa situación que se presentará en unos años. Mientras tanto, tiene que seguir activo en la medida en la que pueda participar en deportes, tener amigos, tener responsabilidades en trabajo real o en voluntariado, en el hogar, etc.

Al mismo tiempo debe atenderse y cuidarse esmeradamente la salud: para prevenir, retrasar o paliar los diversos problemas que pueda acarrear un envejecimiento prematuro, propio del síndrome de Down.

4. Con qué oportunidades cuentan en este momento?

En teoría, en general, hay muchas oportunidades para hacer las cosas bien, para formarse y actuar adecuadamente. Como he mencionado antes, hay mucha bibliografía clara, precisa, con evidencias biológico-sanitarias, psicológicas, educativas. Hay congresos, cursos y jornadas de actualización, que nos permiten «cargar motores».

También se observan signos de cansancio, pocas ganas de involucrarse activamente desde el principio y… hasta el final. Si la primera etapa que hemos analizado es buena, y se emprende el camino con entusiasmo y ganas como una carrera de fondo, se llegará lejos. Pero si, en lugar de un ritmo pausado, pensado, constante y animoso, se intenta correr mucho y con mil cosas, seducidos por señuelos buenistas alejados de la realidad, viene el agotamiento, el cansancio, la desilusión, el dejar a otros la responsabilidad: al colegio, a los profesionales, a las instituciones; que sean ellos los protagonistas. Esto suele conllevar, no sólo que no se produzcan los avances esperados, sino que aparezcan retrocesos y efectos secundarios indeseables.

Además de las oportunidades formativas específicas para la familia, existen muchos recursos en la comunidad que van «abriendo puertas y corazones» en todos los ámbitos sociales.

La sociedad va acostumbrándose a la presencia «normal» de personas con síndrome de Down y está aprendiendo a tratarles con respeto, sin infantilizarlos, ni mimarlos, aunque comprendiendo al mismo tiempo sus dificultades, y ayudándoles: por ejemplo, cuando la persona se confunde de autobús, o cuando tarda en pagar un servicio o consumición porque tiene que pensar con qué billete o monedas puede hacerlo, o cuando tiene un monitor en el club deportivo o un profesor de apoyo en la escuela, o un preparador laboral en la empresa ordinaria.

Pero ahí están, presentes, visibles, participando con todos, haciendo lo de todos, a su ritmo y con sus características propias. Todo ello, vivido socialmente en la calle, produce gran satisfacción a las familias. Lo disfrutan tanto o más que los grandes logros profesionales o académicos que consiguen sus otros hijos.

Conviene no desestimar, no infravalorar esas oportunidades, y facilitarlas al máximo cuidando que el hijo manifieste una exquisita educación y un nivel alto de habilidades sociales.

5. ¿Qué avances nos depararán las próximas décadas?

La verdad es que tengo miedo. No soy capaz de prever porque hay leyes que promueven y facilitan el aborto legal de bebés con síndrome de Down, considerándolos como seres humanos indeseables, no dignos de vivir… Y al mismo tiempo se defiende una mejor vida extrauterina en lo médico y en lo social.  Es una falta de coherencia.

Habrá pocas personas con síndrome de Down, se les mirará como «especie a extinguir», y creará sentimientos de culpabilidad en los padres que hayan permitido su nacimiento.

¿Cómo se compagina todo lo aprobado con la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, con esas leyes que aprueban su muerte antes de nacer?

Creo que no habrá avances sino retrocesos. Salvo que las familias actuales y las instituciones que trabajamos para ello, seamos capaces de defender y conseguir un cambio total ante los gobiernos, los medios sanitarios, la sociedad en su conjunto.  Así lo deseo y lo espero.

¡Cuánto bien producen en la sociedad las personas con síndrome de Down! Lo he visto innumerables veces. No podemos prescindir de su presencia entre nosotros. Aportan grandes bienes inmateriales que hacen que la sociedad sea mejor.

6. ¿Cuáles son los principales retos que se nos plantean en el ámbito de la calidad de vida familiar, tanto a las familias como a las instituciones?

Esta pregunta me hace recordar los planteamientos que me hice, hace cuarenta años, cuando confirmé los efectos beneficiosos de una atención temprana bien enfocada e impartida. Varias familias, que compartimos aquellos años, decidimos constituir la Fundación Síndrome de Down de Cantabria porque queríamos seguir avanzando en la educación, promoción, integración de nuestros hijos; pero al mismo tiempo queríamos brindar a otras familias toda nuestra experiencia, métodos, ayudas, etc. No guardarnos para nosotros los logros y, además, seguir abriendo camino.

De un modo parecido diría que un reto actual es el de mantener y mejorar los logros alcanzados, y corregir errores. Para ello, tanto el gobierno con sus leyes, como la administración con sus prestaciones sanitarias y sociales y como las instituciones privadas y las familias, tenemos un gran deber y mucha tarea.

Otro reto es prepararnos para atender a un número creciente de personas con síndrome de Down que envejecen. Al igual que otros ciudadanos, tienen derecho a la mejor atención y cuidados posibles. Sus últimos años deberían vivirlos con servicios y apoyos exquisitos, y esto ¡no se puede improvisar! Desde ya, todos ―las instituciones públicas y privadas y las familias― debemos trabajar y prepararlo para llegar a todas las personas con síndrome de Down que lo necesiten.

Finalmente, me parece importante destacar otro reto que puede parecer inalcanzable. ¿Cómo hacer llegar nuestros avances a aquellas familias y personas con síndrome de Down que carecen de nuestros recursos en sus localidades? Todo cuanto he contestado se refiere a España y a países que se asemejan al nuestro en esos avances. Pero ¡cuántas personas y familias no tienen acceso a todo lo que nosotros hemos logrado! ¿Cómo llegar a ellas y ayudar, partiendo de sus propias realidades? ¡Ojalá que tengamos suficiente convencimiento, imaginación y recursos para que todas y cada una de las personas con síndrome de Down tengan las oportunidades y la calidad de vida de que gozan muchos de sus colegas en nuestro entorno!