Editorial
Editorial Número 33
Si preguntáramos a niños, jóvenes y personas adultas con síndrome de Down qué es relevante para ellos, una gran mayoría responderían, sin dudarlo, que sus familias son verdaderamente importantes, que se preocupan por sus progenitores, hermanos, abuelos, etc.; que son felices en compañía de los suyos y que reconocen en sus familias ese lugar seguro imprescindible para avanzar, afrontar retos, experimentar, aprender de los errores, compartir sueños, celebrar éxitos, encontrar consuelo… Lo dirían con sus palabras, y a su modo, pero dirían algo así.
En nuestros días y en nuestra sociedad, la familia sigue siendo una red de apoyo prioritaria, proveedora de cuidados cotidianos, agente educativo y, en suma, elemento activo de cohesión social. Y todo ello es especialmente cierto en el caso de las familias con un miembro con síndrome de Down.
Aunque suene a cliché manido, cada familia es “un mundo”, necesita y desea cosas diferentes, tiene valores y prioridades específicas, proyectos propios… No hay dos familias iguales ni dos situaciones familiares idénticas. Sin embargo, muchas familias de personas con síndrome de Down siguen deseando compartir tiempo con otras familias en “su misma situación” (siendo imposible esto, como ya se ha dicho). “Otros padres con un/a hijo/a con síndrome de Down saben de qué estoy hablando; me entienden a la primera; ante ellos no necesito explicar ni disculparme por nada, etc.” son afirmaciones que escuchamos con frecuencia. Así pues, las familias, además, son un apoyo para otras familias. Más cohesión social.
Pero, entidades, agencias de prestación de servicios, organizaciones, etc., ¿cuidamos a las familias?, ¿les dedicamos el tiempo de calidad que merecen y precisan?, ¿reconocemos de manera explícita, genuina y sin ambigüedades su constancia, su perseverancia, su inagotable tesón?, ¿entendemos sus incertidumbres y sus cuestionamientos?, ¿validamos sus sentimientos?, ¿aceptamos sus críticas y propuestas? A buen seguro que la mayoría de las veces, sí. La familia empoderada es una familia con recursos, exigente a la par que colaboradora; crítica y a la vez constructiva; autoafirmada a la vez que permeable a todo lo que pueda nutrirla.
Hay afirmaciones que no requieren de más adornos ni retórica para sonar más contundentes o serias: la familia es muy importante. Cada familia es importante. Las familias son importantes las unas para las otras. Por ello ponemos el foco en ellas.
En este número presentamos tres artículos de gran interés. El primero de ellos profundiza en la vivencia de padres y madres ante el hecho de tener un hijo o hija con síndrome de Down, así como en las percepciones que los progenitores van construyendo en torno a esta vivencia.
El segundo artículo estudia la relación entre la calidad de vida familiar, las ocupaciones cotidianas y actividades de la vida diaria (AVD) de los jóvenes con síndrome de Down. En este sentido, se expone el impacto positivo que tienen en la familia las opciones laborales normalizadas que contribuyan a un mejor funcionamiento de las habilidades de la vida diaria de las personas con síndrome de Down.
Finalmente, el tercer artículo centra el interés en una profusa revisión de estudios sobre los diferentes test de CI y CA que se han usado en personas con síndrome de Down, comparándolos y evaluando posibles diferencias entre jóvenes y adultos, con y sin demencia, y elaborando una serie de recomendaciones para futuros estudios de personas con síndrome de Down.
En la sección Buenas Prácticas, encontraremos un decálogo del buen trato de los profesionales hacia las familias que merece la pena releer cada cierto tiempo, pues nos recuerda la importancia de los pequeños detalles para hacer sentir a cada familia única, importante y merecedora de toda la escucha activa, empatía y conexión posible.
En la sección Avances en el síndrome de Down desde la perspectiva de la calidad de vida, María Victoria Troncoso nos regala, de manera minuciosa y concienzuda, sus fundamentadas reflexiones y opiniones sobre la situación actual, los avances, retos y dificultades que afrontan las familias con un miembro con síndrome de Down.