Publicaciones y Novedades
La Vida Adulta en el Síndrome de Down
Jesús Flórez, Coordinador
Fundación Iberoamericana Down21
ISBN: 978-84-09-36885-3
Santander, 2022
434 páginas
Precio: 25 euros
Comentario
Crece de manera importante el conocimiento y la información sobre la etapa más larga y compleja de la persona con síndrome de Down: su vida adulta. Apoyada en la experiencia obtenida con la publicación de la revista cuatrimestral online «Síndrome de Down: Vida adulta», nacida en el año 2009, la Fundación Iberoamericana Down21 ha coordinado el conocimiento de 18 profesionales con amplia trayectoria en el acompañamiento del adulto con síndrome de Down quienes, a lo largo de 20 capítulos, plasman en esta obra su experiencia y ofrecen una visión cabal de las cualidades, peculiaridades y posibilidades de las personas con síndrome de Down a lo largo de la vida adulta.
El índice de capítulos y sus autores es el siguiente:
- La individualidad del adulto con síndrome de Down. Jesús Flórez
- Características psicológicas y evolutivas de las personas adultas con síndrome de Down. Emilio Ruiz
- Cultivar la calidad de vida: consideraciones éticas. Jesús Flórez
- La autonomía y vida independiente. Beatriz Garvía
- La vida en el ámbito familiar. Diana Cabezas Gómez
- Los hermanos: Compañeros de viaje. Mar Rodríguez Crespo
- La afectividad en el adulto. Jesús Flórez
- La vida laboral: Empleo con apoyo . Glòria Canals
- Promover la creatividad artística. Rebeca Barrón
- Actividad física. Myriam Guerra, Guillermo R. Oviedo
- La formación continuada y el aprendizaje permanente. Gunilde Schelstraete, Jesús Flórez
- Ocio y Tiempo libre. Jorge González
- La espiritualidad de las personas con discapacidad intelectual. Ana Berástegui, Jorge Úbeda
- Capacidad jurídica de las personas con discapacidad intelectual: apoyo a su ejercicio. María José Alonso Parreño
- El papel de las instituciones en la vida del adulto. Almudena Martorell
- La atención médica y la promoción de la salud en adultos con síndrome de Down. Fernando Moldenhauer, Diego Real de Asúa
- La salud mental en la vida adulta de las personas con síndrome de Down. María del Carmen Ortega
- La enfermedad de Alzheimer asociada al síndrome de Down. María Carmona Iragui, Juan Fortea
- Enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down: El papel del cuidador. Jesús Flórez
- Epílogo: Conocimiento y servicio. Jesús Flórez
3 Cromosomas
Autora: Yani León
Ilustración: Dena Boral
Editorial Gusanillo
Inpresión y encuadernación: Set i Set, Valencia
ISBN: 978-84-122984-9-9
22 páginas
Comentario
Es la historia de Hugo, un niño con un cromosoma de más y muchas ganas de aprender inglés junto a su hermana Laura, dispuesto a todo y a superar cualquier obstáculo. Nos enseñará una valiosa lección a todos.
Se puede adquirir a través de: www.editorialgusanillo.es/producto/3-cromosomas
Con la compra de un ejemplar, se ayuda a la Asociación Tinerfeña de Trisómicos21 (donación de la autora del 10% de los beneficios).
Consecuencias psicosociales de la pandemia de COVID-19 en adultos con síndrome de Down
Coral Manso, Beatriz Garvía
Down España
Madrid 2021
ISBN: 978-84-09-27452-9
30 páginas
Disponible en: Consecuencias psicosociales de la pandemia de COVID-19 en adultos con síndrome de Down(sindromedown.net)
Para conocer en profundidad cómo ha afectado la pandemia a las personas con síndrome de Down, Down España lazó un cuestionario en el mes de abril de 2021. A través de esta herramienta, se propuso conocer la respuesta y la adaptación de las personas con síndrome de Down a esta situación y cuáles son las consecuencias sociales y psicológicas derivadas de ella. Se ha recogido la valoración de las personas con síndrome de Down sobre diferentes áreas para obtener la máxima información posible que nos permita conocer directamente cómo han vivido esta situación. El cuestionario se dirigió específicamente a las personas con síndrome de Down para que respondieran ellas mismas, con apoyo en caso de ser necesario. Las respuestas se recogieron entre el 15 de abril y el 26 de mayo de 2021. Participaron un total de 340 personas, aunque no todas han respondido a todas las preguntas.
El cuestionario constó de siete secciones diferentes, en función del tema que se aborda en cada una de ellas:
- Características demográficas
- COVID-19
- En casa durante la pandemia
- Cómo te has sentido
- Trabajo
- Estudios
- Ocio
El folleto detalla los resultados obtenidos en el cuestionario y ofrece algunas reflexiones.
Guía Sanitaria para Trabajadores de Instituciones Dedicadas al Síndrome de Down
José Mª Borrel y Enrique Capella
Asociación Down Huesca
Avda. de los Danzantes, 24.
22005 Huesca, España
64 páginas
Desde el momento en que se entra en el terreno sociosanitario para trabajar con personas con discapacidad intelectual, y en este caso con síndrome de Down, se asume una responsabilidad sanitaria añadida que no le correspondería en otras esferas laborales, como es velar por la salud de estas personas más allá de las limitaciones que la propia discapacidad pone a cada cual. En determinadas situaciones los cuidadores tienen formación en el campo sanitario, pero al ser un ámbito multidisciplinar, la mayoría de los trabajadores no provienen de este terreno; y sin embargo se transforman en agentes de salud. Esta monografía ofrece cumplida información básica para que los trabajadores puedan actuar responsable y adecuadamente en muy diversas circunstancias, algunas de las cuales pueden requerir el apoyo inmediato y urgente.
Nuestras creaciones poéticas. Creatividad, cooperación pedagógica e inclusión
Coordinadores: Elías Vived Conte, Mónica Díaz Orgaz.
DOWN ESPAÑA. 2021
Dep. Legal: M-27373-2021
ISBN: 978-84-09-34203-7
135 páginas.
Disponible en: Nuestras creaciones poéticas (sindromedown.net)
Comentario
Los poemas que componen la presente obra “Nuestras creaciones poéticas” representan una vida llena de emoción, cooperación y esfuerzo: la vida de las personas con síndrome de Down, una vida desconocida para algunos pero con muchos tesoros que enseñarnos. Es un viaje a través de sus vidas, un viaje hacia su interior, sus experiencias y sus caminos, una vida que podemos conocer a través de sus creaciones. Esta recopilación de poesías forma parte del Proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión, proyecto cuya finalidad es impulsar acciones formativas que permitan a las personas adultas con síndrome de Down la posibilidad de adquirir, completar y ampliar sus competencias para su desarrollo personal, social y profesional, junto con estudiantes universitarios u otros apoyos naturales.
Las poesías están agrupadas en los siguientes títulos: amistad; amor romántico; asociación de personas con síndrome de Down; campamentos; familia; fiesta, celebraciones y cumpleaños; futuro, sueños, deseos; hermanos; madre; naturaleza; padre; profesores y apoyos; pueblo y ciudad; vida independiente; otras temáticas.
Los autores que han colaborado en esta creación poética pertenecen a las entidades DOWN HUESCA, DOWN LLEIDA, DOWN VIGO Y DOWN GRANADA.