Mariana de Ugarte Blanco

Publicaciones y Novedades

Mariana de Ugarte Blanco

Mariana de Ugarte Blanco

Editorial Ciudadela
Madrid 2022
Páginas 200
ISBN: 978-84-15436-58-4
Precio: 16,90 euros

Comentario:

Este libro pretende poner en valor la familia, el amor y la vida. Con gran ilusión Mariana tuvo a su primera hija a los 28 años. Descubrir que tenía síndrome de Down fue un shock para ella y su marido, pero, pese al miedo y el inicial desconcierto, supieron ver en ella su sueño cumplido. Dos años después llegó Jaime: también con síndrome de Down. Mariana cuenta con sencillez la realidad de una familia que convive día a día con la discapacidad: las preocupaciones, los retos, los momentos duros y de sacrificios, pero sobre todo los de inmensa alegría y satisfacción. Compagina la dedicación a su familia con colaboraciones en revistas o fundaciones, intentando concienciar a través de artículos y charlas sobre los valores que considera que han de primar en la sociedad: la familia, la inclusión y la defensa de la vida.

Las maravillas del cromosoma 21: 47 historias de vida

Las maravillas del cromosoma 21: 47 historias de vida
Karla Adney Flores, Joaquín Priego, Tania Vargas, Claudia Olivares (Eds.)

ISBN 978-607-99700-0-0
Editorial Libre, México 2022
130 páginas
Precio: 300 pesos (17 $US)

Comentario:

Es un libro que recoge los testimonios de 47 personas que viven muy de cerca el síndrome de Down. Su lectura resulta fascinante porque refleja, historia tras historia, la extraordinaria riqueza que aporta a nuestra mundo la llegada de una persona con síndrome de Down. Los narradores, madres en su mayoría como no podía ser de otra manera, han expuesto con enorme sinceridad y belleza toda la riqueza de sentimientos que han ido experimentando a lo largo de los años convividos. El libro es un caleidoscopio de ricas experiencias, que a veces emocionan y otras veces estremecen, dentro de una enorme variedad de situaciones. Por eso sus reflexiones están cargadas de matices. No ocultan temores, reconocen las dificultades por las que han pasado y visualizan las que puedan sobrevenir, pero los autores las ven compensadas con cada logro, con cada avance año tras año, y muestran en cada relato su decidida apuesta por la vida cargada de esperanza.

En el conjunto de historias predominan las primeras edades de los protagonistas: la edad infantil, en la que se juega su futuro y por eso cada historia alcanza su mayor grandeza, porque es el momento del choque entre una realidad muchas veces inesperada para los padres y cargada de malos presagios, y la reacción decidida de los padres por superar contratiempos y cargarse de esperanza. Pero no faltan historias de adultos que relatan su actual realidad y subrayan las posibilidades que se abren a la persona con síndrome de Down cuando su recorrido vital ha sido alimentado, desde la cuna, por el conocimiento y promoción de sus capacidades. Puede también apreciarse: El valor de la adopción; la riqueza y comprensión de los hermanos; el valor de la comunicación de la noticia bien formulada por los profesionales, cuando conocen la realidad actual del síndrome de Down; y, en cambio, la torpeza de quienes ocultan y se ocultan sin saber qué decir; el valor de la pareja que apoya incondicionalmente y refuerza la ilusión por trabajar; la grandeza de los profesionales en las distintas áreas que ponen lo mejor de sus conocimientos al servicio del niño y del adulto con síndrome de Down y de su familia.

En Amazon: https://www.amazon.com.mx/dp/B0BCL7Z34H?ref_=cm_sw_r_apin_dp_PB6A7Y8YZCS7CPFE2A1V

Para personas en la República Mexicana , solicitar envíos en el número  9982770766 o al  correo: contacto@red-downmexico.org

Patinaje inclusivo

Patinaje inclusivo
Introducción a la inclusión en el Patinaje sobre hielo para técnicos y entrenadores

Carmen Ocete Calvo, María Zapata Vila.
Con la colaboración en la práctica de Eduardo Martínez, Naya Zamboráin, Mónica Aparicio Edita: Federación Española de Deportes de Hielo.

Madrid 2022
Páginas: 66
ISBN: 978-84-09-41730-8
Disponible en: https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2022/11/Libro-Patinaje-Inclusivo-definitivo.pdf

Comentario

El documento aporta una aproximación conceptual a la inclusión en el deporte a través de los conceptos generales y la terminología propia de la discapacidad y se explican las diferencias entre el deporte adaptado y el deporte inclusivo. Un segundo capítulo apunta las directrices generales para poder incluir a las personas con discapacidad en el deporte. El tercer capítulo da algunas pautas para tratar a las personas con discapacidad y presenta la sensibilización como estrategia facilitadora de la inclusión. Y, en una última parte, se presentan algunas ideas para incluir en el patinaje artístico sobre hielo.

El objetivo del documento no es otro que sentar unas primeras bases elementales de conocimiento, para construir un proyecto más ambicioso de inclusión real en el hielo. A partir de aquí, una formación ampliada y la constante búsqueda de respuestas a las diferentes situaciones que van a surgir en la práctica del patinaje sobre hielo con las personas con alguna discapacidad van a hacer el resto, para conseguir que el patinaje, en un futuro no muy lejano, sea un deporte realmente inclusivo.

Guías sobre el Cuidado Médico de Adultos con Síndrome de Down
Global Foundation y Down Syndrome Medical Interest Group – USA

Edición en español: Centro Síndrome de Down, Universidad Católica de Chile
Santiago 2022
Versión para profesionales y versión para familias.
Acceso gratuito a ambas versiones en:  https://www.centroucdown.uc.cl/Noticias/guias-sobre-el-cuidado-medico-de-personas-adultas-con-sindrome-de-down

Se trata de una guía de práctica clínica (GPC) basada en evidencia, para que la utilicen

familias, cuidadores, adultos con síndrome de Down y profesionales de la comunidad que atienden a adultos con síndrome de Down. El Grupo de Interés Médico sobre el Síndrome de Down-USA (Down Syndrome Medical Interest Group-USA, DSMIG-USA) comenzó una revisión sistemática de la literatura médica sobre los adultos con síndrome de Down, y sus resultados ayudaron a identificar falta de datos en la evidencia, además de la necesidad de contar con guías basadas en evidencia para esta población. La Fundación  GLOBAL financió y organizó el Grupo de Trabajo GLOBAL conformado por 11 sanitarios expertos en síndrome de Down, 1 metodólogo de guías de ECRI y 1 representante de padres/líder de defensa y experto de GLOBAL.

Estas GPC son las primeras guías basadas en evidencia para adultos con síndrome de Down. Proporcionan una herramienta importante en un entorno de atención primaria, al incrementar tanto la evaluación como el cuidado que, en el pasado, se basaban únicamente en la edad, el género, los síntomas clínicos o la presencia de factores de riesgo conocidos y otras comorbilidades de la persona.

En esta primera entrega, el conjunto de preguntas clave que aborda el Grupo de Trabajo GLOBAL no abarca todos los sistemas, todas las preguntas ni todas las condiciones de salud. Las áreas temáticas abordadas son:

  1. Conducta
  2. Demencia
  3. Diabetes
  4. Enfermedad cardiovascular
  5. Obesidad
  6. Inestabilidad atlantoaxial
  7. Osteoporosis
  8. Tiroides
  9. Enfermedad celíaca