Publicaciones y Novedades
Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales. 2ª edición
Dennis McGuire, Brian Chicoine
Fundación Iberoamericana Down21
Edición en PDF, de acceso libre, en: Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down
Año: 2023
Páginas: 578
Comentario:
Desde la primera edición en español de este extraordinario tratado (2010), ha habido muchísima más investigación sobre la salud mental de las personas con síndrome de Down. Los autores han incorporado buena parte de esa información y, como en la primera edición, se han apoyado fuertemente en su prolongada experiencia a la hora de atender a los adolescentes y adultos con síndrome de Down. El libro ha sido actualizado por completo, ha añadido capítulos nuevos sobre temas sensoriales, la importancia de la comunicación, el pensamiento concreto, la memoria visual, el trastorno de regresión, y ha remozado el de la enfermedad de Alzheimer a la luz de la enormidad de estudios de investigación y de probada experiencia en el tratamiento. Aunque el título subraya la situación de “adultos”, a todo lo largo de la obra se hace expresa referencia a “adolescentes y adultos”.
El contenido se centra en los temas de salud mental. Pero también se abordan los de salud física en cuanto están relacionados con, o afectan a, la salud mental. Los autores desean dejar bien claro que se trata de un material educativo. En absoluto pretende ocupar el puesto de la relación entre una persona con síndrome de Down y su profesional sanitario. Pero sí esperan que sea utilizado para mejorar su comprensión sobre cómo pueden mejorar la promoción de la salud en su más genuino sentido y abordar las condiciones caracterizadas por un deterioro de la salud. Su objetivo no es solamente educar a los padres y apoyar a las personas en estos temas. Debe servir también para ayudar a los propios adultos con síndrome de Down a participar de modo activo en el proceso de conseguir una buena salud.
Los autores decidieron poner el libro a disposición de los lectores en formato PDF online para descarga gratuita. Y decidieron igualmente encargar la traducción y publicación de este libro en español a la Fundación Iberoamericana Down21, con el compromiso de que su publicación fuera editada también en formato PDF online para descarga gratuita.
CUADERNOS DE ACTUALIDAD
Nueva línea de formación en Down21
La Fundación Iberoamericana Down21 ha iniciado esta nueva oferta de formación mediante la cual traduce y comenta importantes estudios recientemente publicados en la literatura internacional. Cada número de la serie es ofrecida online y libremente, en su página de libros online https://www.down21.org/libros-sindrome-de-down.html.
- La investigación en el síndrome de Down: propuestas actuales y sus recomendaciones.
https://www.down21.org/libros-online/Boletines-Down21/La-investigacion-en-el-sindrome-de-down.pdf
Comentario: La National Down Syndrome Society (NDSS) y la LuMind IDSC Foundation de Estados Unidos se coordinaron y trabajaron junto con expertos científicos y médicos para desarrollar las recomendaciones que se debían enviar a los National Institutes of Health (NIH) para potenciar la investigación sobre el síndrome de Down.
Para ello, NDSS y LuMind IDSC convocaron a 50 expertos en múltiples disciplinas y los organizaron en 11 grupos de trabajo que se concentraron para analizar el estado actual de nuestros conocimientos sobre temas específicos de las personas con SD y la necesidad de incrementar y profundizar la investigación en dichos temas.
La revisión destaca muchas de las lagunas científicas que existen en la investigación sobre el síndrome de Down. Basándose en ellas, el grupo multidisciplinario de expertos ha elaborado sus recomendaciones para progresar en la investigación durante la próxima década.
Esta monografía expone el documento final elaborado por la comisión. El estudio de su contenido debe ayudar a la comunidad síndrome de Down, a la comunidad científica y a los responsables políticos, de modo que puedan elaborar una estrategia en cada país que sea abarcadora y contribuya a conocer más y mejor las realidades propias del síndrome de Down.
- La medición de los resultados en los estudios de investigación sobre personas con síndrome de Down.
Comentario: El estudio aquí presentado es una revisión sistemática que se centra en los problemas que plantea la medición de los resultados en el síndrome de Down, con un enfoque específico sobre las consideraciones que han de hacerse para evaluar los resultados relativos a dimensiones sustanciales de la persona, como son la cognición, el lenguaje y la conducta/psicopatología. Esta revisión también proporciona un resumen de las recomendaciones sobre la valoración de los resultados en estos dominios, así como recomendaciones para la futura investigación.
Al mismo tiempo, analiza el impacto que tienen la salud física y la psicométrica de la evaluación sobre las mediciones de los resultados.
Las autoras son investigadoras muy acreditadas que han aportado un gran beneficio en el conocimiento sobre aspectos esenciales de la personalidad y desarrollo de los individuos con síndrome de Down, en diversas etapas de su vida.
El presente estudio complementa el presentado en nuestro Cuaderno de Actualidad nº 1. A la vista de la necesidad de seguir profundizando en las investigaciones, se hace preciso clarificar con objetividad la sistemática a seguir en cada proyecto, con el fin de que los resultados sean bien recogidos y las conclusiones resulten fiables.
- Enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down: Perspectivas familiares y causas.
https://www.down21.org/libros-online/Boletines-Down21/Enfermedad-de-Alzheimer-3.pdf
Comentario: El contenido de este Cuaderno de Actualidad consta de dos partes. La primera parte ofrece a los familiares, los cuidadores y los agentes sociales que atienden a la población adulta con síndrome de Down (SD) una información objetiva y calculadamente sencilla sobre lo que significa la enfermedad de Alzheimer (EA) en el SD, la realidad de su presencia. Y lo hace confrontándola con un estudio en el que se objetivan los conocimientos (y la carencia de ellos) sobre la EA y sus consecuencias en una población claramente implicada en la atención directa a las personas con SD, como son los cuidadores.
La segunda parte, dirigida a especialistas, ofrece una revisión en la que se manejan y discuten hipótesis sobre los mecanismos biológicos que concurren y son responsables de que la génesis de la EA aparezca con mayor frecuencia en el SD que en la población general y en el resto de patologías que ocasionan discapacidad intelectual. Su conocimiento puede ayudar a encontrar nuevas vías terapéuticas que palíen el desarrollo y el curso de la enfermedad.
Concluye con una exposición de guías y material informativo de gran utilidad para los cuidadores que atienden a las personas con SD en estas etapas finales de su envejecimiento.
- El desarrollo de la actividad física en las personas con síndrome de Down: Consecuencias sobre la salud, obstáculos y factores facilitadores.
Comentario: Este Cuaderno ofrece los resultados de dos largos estudios que, elaborados desde un mismo origen, representado en la figura del Prof. Stamatis Agiovlasitis de la Universidad del Estado de Mississippi y secundado por el Prof. Bo Fernhall de la Universidad de Massachusetts, abordan la temática de la actividad física en las personas con síndrome de Down desde perspectivas distintas:
- Qué efectos beneficiosos reporta a la salud física y mental de estas personas.
- Qué elementos facilitan u obstaculizan su práctica habitual.
El primero se basa en un riguroso meta-análisis de los estudios llevados a cabo en los últimos veinte años, que han analizado las consecuencias de la actividad física y el ejercicio sobre la salud física y mental de personas adultas con síndrome de Down. El hecho de estar referido al mundo adulto no resta interés; al contrario, refuerza la necesidad de garantizar el ejercicio físico a todo lo largo de la vida, hasta donde sea posible.
El segundo estudio aborda un problema que recaba las opiniones de dos colectivos fundamentales: los cuidadores y los profesionales de la actividad física. A través de cuidadosas entrevistas, exponen sus opiniones sobre aspectos muy diversos de la realidad por ellos vivida, destacando los factores que, en su experiencia, favorecen y dificultan la práctica de la actividad física en las personas con síndrome de Down, con independencia de su edad.
- El trastorno del espectro autista en el síndrome de Down. Experiencias de los cuidadores y patología comórbida.
https://www.down21.org/libros-online/Boletines-Down21/El-trastorno-del-espectro-autista-5.pdf
Comentario: Los artículos ofrecidos en este Cuaderno de Actualidad certifican una realidad que está universalmente aceptada y ha sido esmeradamente descrita1 . Y lo hacen desde perspectivas de extraordinario interés. ¿Qué pasa, cómo se las arreglan padres y cuidadores cuando empiezan a ver en el niño pequeño con síndrome de Down unos signos que les alarman? ¿Qué es lo que ven y experimentan? ¿A cuántas puertas y durante cuánto tiempo tienen que llamar para que ese niño sea atendido y, por fin, diagnosticado y dirigido hacia un tratamiento solvente? En el supuesto de que haya un factor genético responsable del diagnóstico dual, ¿qué comorbilidades añadidas podrían poner en guardia sobre la presencia del TEA?
Es universal el deseo de que aumente el número de profesionales en el área de la Salud mental que conozcan las peculiaridades del síndrome de Down y sus posibles manifestaciones, especialmente cuando aparecen de por medio trastornos mentales responsables de un diagnóstico dual. Por desgracia, sigue habiendo profesionales incapaces de aceptar y discernir que no todo problema mental es simplemente “síndrome de Down”, sin solución; porque aunque el síndrome de Down como tal “no se cure”, muchos de esos problemas que contribuyen al diagnóstico dual son, como mínimo, mejorables y en muchas ocasiones curables.