Síndrome de Down

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Síndrome de Down

La protección jurídico-civil del nasciturus y del recién nacido. Derechos, expectativas e intereses.

Pilar Gutiérrez Santiago
Edita Fundación Aequitas Fundación Aranzadi Lex Nova
Año: 2015
ISBN: 978-84-943416-4-9
Páginas: 231

Comentario:

La obra escrita por la catedrática de Derecho Civil de la Universidad de León, Pilar Gutiérrez Santiago, no se centra en el debate habitual en torno al derecho a la vida del concebido no nacido y no contiene referencia alguna a los niños con síndrome de Down.

Sin embargo, por referirse a la protección a la infancia en dos etapas tan delicadas para el síndrome de Down como es la previa al nacimiento y la inmediata al nacimiento, reviste interés para los lectores de Canal Down 21.

La primera parte se refiere a la protección jurídica civil del nasciturus en múltiples aspectos, y aunque comienza con la protección del concebido en la jurisprudencia constitucional, en relación con la despenalización del aborto y el derecho a la vida en general, los siguientes capítulos se centran en otros aspectos civiles que son muy interesantes: retroacción al concebido de efectos favorables, defensa patrimonial en sucesiones y donaciones, posibilidad de ser beneficiario de indemnizaciones derivadas de responsabilidad civil, procedimientos judiciales de separación y divorcio, medidas de protección de la infancia (adopción, acogimiento y desamparo), filiación, y finalmente, nacionalidad y extranjería.

La segunda parte, se refiere a la reforma operada en 2011 en virtud de la Ley/20/2011 del Registro Civil, la cual ha supuesto que ya no se exija “figura humana” ni la supervivencia durante 24 horas después del nacimiento para tener personalidad y ser inscrito en el Registro Civil su nacimiento y fallecimiento y no en el legajo de abortos. Sólo se exige nacimiento completo con vida lo cual dota de una nueva “dignidad” reconocida en el plano jurídico a los niños que nacen con una discapacidad importante y fallecen poco después de nacer. Se trata de una reforma muy positiva, poco comentada por la doctrina jurídica y por los medios de comunicación en general.

Supporting Positive Behavior in Children and Teens with Down Syndrome. The Respond but Don’t React Method.

David Stein, Psy.D.
Woodbine House
www.woodbinehouse.com
Año: 2016
ISBN: 978-1-60613-263-0
Páginas: 140
Precio: 21,95 USD

Comentario:

Se calcula que hasta un 30% de niños y adolescentes con síndrome de Down muestran, en mayor o menor grado, conductas que pueden ser conflictivas en algunas situaciones, en comparación con un 10% en el resto de la población. Rehusar tareas u órdenes, salir escapado, problemas de conducta al tener que cambiar algo (transiciones), molestar a otros… Son situaciones y conductas que pueden surgir inesperadamente, a las que hay que afrontar y tratar para que no se cronifiquen. En este conciso volumen dirigido a padres superocupados, maestros y otros cuidadores, el autor, un psicólogo pediátrico especializado en el síndrome de Down, describe los factores que contribuyen a crear una conducta difícil en las personas con síndrome de Down, y explica estrategias sencillas y eficaces para mejorar la conducta.

Propone un abordaje proactivo, no reactivo ni punitivo. Ofrece estrategias comprobadas para estructurar un ambiente que garantice el éxito, con especial énfasis en los apoyos visuales, en recompensas que refuercen la conducta deseada. Y al mismo tiempo propone una conducta positiva de apoyo (controlar cuidadosamente la respuesta, redireccionar la conducta, apuntar al futuro), y tratar situaciones difíciles antes de que ocurran (preparar y manejar Narraciones Sociales que sirven de entrenamiento para afrontar una situación prevista).

Es un pequeño libro con gran interés práctico.

Síndrome de Down: De los mecanismos moleculares a los ensayos clínicos

Monografía. Ciclo de Conferencias y Debates
Fundación Ramón Areces
Springer Healthcare Ibérica, Madrid 2016
80 páginas

Comentario

El libro ofrece amplios resúmenes de las conferencias que se impartieron en el simposio que tuvo lugar en la Fundación Ramón Areces el 4 de febrero de 2016, bajo el título que figura en la portada de este libro. Organizadas por Springer Nature Group, abordaron los siguientes temas: La genética del ratón para comprender el síndrome de Down (Victor Tybulewcz, Francis Crick Intitute, Londres), Descubrimiento de nuevos fármacos (Xavier Liogier d’Ardhuy, Centro de Inniovación de Roche, Basilea), Ensayos clínicos y mecanismos básicos (Alberto Costa, Case Western Reserve, Cleveland), y Mecanismos moleculares del aprendizaje en relación con el síndrome de Down (Mara Dierssen (Centro de Regulación Genómica, Barcelona). Un recorrido especializado y actualizado sobre los temas más candentes en la biología del síndrome de Down.

Nunca más solos. La aventura de Fe y Luz

Marie-Héléne Mathieu, con Jean Vanier
Editorial El Perpetuo Socorro
www.pseditorial.com
Madrid, 2016
ISBN: 978-84-284-0776-2
284 páginas

Comentario

El movimiento Fe y Luz, que agrupa actualmente a más de 50.000 miembros en 81 países, parte del convencimiento de que los más débiles y pequeños han de tener un lugar especial en el corazón de la Iglesia y del mundo. Fue así como hace 40 años lo fundaron en Francia Marie-Héléne Mathieu junto con Jean Vanier, y se ha ido extendiendo por los cinco continentes. El libro describe con detalle la historia de su «concepción», nacimiento y desarrollo. Fue un nacimiento paradójico, entre el dolor y la alegría: el dolor de las familias confrontadas con la discapacidad y una sociedad que tiene miedo al diferente, y la alegría de descubrir el valor único de cada persona a pesar de sus límites y fragilidades, simplemente porque está hecha a imagen de Dios.

Reflexiona abundantemente sobre la naturaleza, objetivos, logros y todo el camino recorrido por Fe y Luz hasta ahora en tantos países. Aborda también los desafíos ―sociales, éticos y humanos― que se presentan a todos los que se sienten preocupados por el hombre.