Publicaciones y Novedades

El Preparador Laboral: Análisis del perfil de competencias y necesidades para el diseño de un programa formativo.

VI PREMIO Investigación e innovación sobre personas con discapacidad intelectual. Trabajos Premiados 2015. AMPANS
Francisco de Borja Jordán de Urríes Vega
1ª Edición mayo 2016, AMPANS Servei d´Impremta
DLB 11569-2016
355 págs.

Comentario

La publicación presenta el trabajo de investigación realizado en el INICO y que obtuvo el 3º Premio de Investigación del IV Premio de Investigación e innovación sobre personas con discapacidad intelectual.  El estudio se centra en una pormenorizada definición de las competencias de los preparadores laborales así como sus demandas y necesidades formativas. A lo largo de la obra, se presentan los objetivos del estudio, los aspectos metodológicos, los resultados y las conclusiones. Asimismo, se esboza una posible estructura formativa dirigida a los preparadores laborales, acorde con los resultados del estudio.

La obra se puede descargar gratuitamente en PDF.
en: http://www.ampans.cat/es/premio-de-investigación

La accesibilidad de los museos: visiones y perspectivas. Una propuesta de intervención en Galicia.

Roda Margarita Cacheda Barreiro y Moisés Lamigueiro Romeo, Directores
Andavira Editora, Santiago de Compostela, 2015.
ISBN: 978-84-8408-801-1
435 págs.

Comentario

Se trata de una completa obra con aportaciones de diversos autores sobre la accesibilidad cognitiva en entornos museísticos. Legislación y marco normativo, conceptualización y visión ética de la accesibilidad cognitiva son algunos de los ejes temáticos de la obra. Se complementan estas aproximaciones más teóricas con la descripción de experiencias prácticas entre las que destaca la llevada a cabo por FADEMGA Plena Inclusión Galicia.

Se trata de una obra interesante para conocer abordajes prácticos de experiencias de accesibilidad cognitiva como una de las claves más potentes para la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en la comunidad.

Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapéutico

Jesús Flórez
Fundación Iberoamericana Down21
Santander, 2017
Páginas: 62
ISBN: 978-84-617-7783-9

Comentario

A la hora de dirigirse a la profesión sanitaria ―genetistas, ginecólogos, pediatras, comadronas― para recomendarle el mejor modo de comunicar el nacimiento o la concepción de un bebé con síndrome de Down con amabilidad, equilibrio, cercanía, objetividad., no basta con ofrecerle un listado de normas. De poco han servido, y la  realidad es que siguen sucediéndose las quejas por parte de centenares de madres en todo el mundo, sobre la poca humanidad con que se les informa de que el recién nacido tiene síndrome de Down. Igualmente, muchas madres sometidas a diagnóstico precoz se quejan de las presiones que reciben por parte de los profesionales para que aborten.

El problema, pues, no está en que los profesionales carezcan de un listado de normas, porque las tienen, sino en ofrecerles argumentos sólidos, evidencias, que justifiquen esas normas y les animen a cambiar su mirada.

Tales son el objetivo y el contenido de este librito: mostrar los testimonios de las personas implicadas: qué opinan las madres, los hermanos, y sobre todo, qué piensan de sí mismas las propias personas con síndrome de Down y qué recomendaciones ofrecen. Cómo han conseguido ponerse de acuerdo las familias y los genetistas para decidir lo más aconsejable a la hora de informar. Cómo se puede llevar a cabo el proceso informativo en el caso del diagnóstico prenatal.

El libro está editado en dos versiones:

¿Me puede tocar a mí?
Respuestas a las dudas genéticas más habituales sobre el síndrome de Down

José Borrel, Agustín Serés
Down Madrid, España 2016
Páginas: 14
http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2016/12/Gu–a-de-consultas-gen–ticas.pdf

Comentario

Pequeña guía informativa que da respuesta a las principales y más frecuentes preguntas que se hacen los padres ante el embarazo o  nacimiento, ―posible o confirmado― de un hijo con síndrome de Down. Están expuestas las respuestas de un modo sencillo y fácilmente inteligible. Aborda de forma resumida los factores genéticos o hereditarios y las diversas pruebas de diagnóstico, tanto de presunción como de diagnóstico.

Un corto con mucho recorrido

Comentario de Diana Cabezas

Bla,bla,bla es el sorprendente título del cortometraje protagonizado por tres personas con síndrome de Down: Sara Sánchez, Manuel Ponce y Carlos Pérez, de la Asociación APADIS de Bahía de Algeciras (Cádiz) (http://apadisbahiadealgeciras.org/), entidad con 50 años de trayectoria.  El actor malagueño Salva Reina, muy conocido especialmente desde que interviene en una famosa serie televisiva, forma equipo con ellos en el corto.

Los guionistas, Bruno Morante (psicólogo y director de uno de los centros de APADIS) y Alexis Morante (hermano del anterior y residente en Los Ángeles) nos proponen en este corto otra visión de las personas con síndrome de Down, a años luz de las ideas estereotipadas de eternos niños cariñosos, vulnerables e inocentes.

El corto arranca con Sara, Manuel y Carlos, vestidos completamente de negro, y con cara de pocos amigos, subiendo al coche que previamente han concertado a través de la aplicación en Internet Bla,bla,bla para compartir viajes en coches particulares.

El conductor inicia el viaje a la capital desconcertado e incómodo…”perdonadme si no lo estoy haciendo bien… pero es que nunca me he visto en una situación así” -se disculpa ante sus compañeros de viaje. Y aún no sabe lo que le espera al final del trayecto… Así comienza la trama con tintes de humor negro y final sorprendente.

Se trata de “un corto reivindicativo de lo que día a día pasan las entidades para salir adelante y dar calidad de vida a las personas con discapacidad” -afirma Mari Carmen Portillo, gerente de APADIS, en un reportaje para un canal televisivo.

Además de visibilizar las dificultades a las que deben hacer frente numerosas entidades en su día a día, dando lo mejor de sí incluso en condiciones precarias, el cortometraje también pretender sacudir nuestros esquemas en torno a las personas con síndrome de Down:

  • Nos presenta una imagen “rompedora” de las personas adultas con síndrome de Down, cambiando los papeles por completo.
  • Pasan de ser personas sumisas y vulnerables a ser personas que se indignan ante la injusticia, se enfadan y reaccionan.
  • Pone en entredicho las actitudes paternalistas con las que nos dirigimos a las personas adultas con síndrome de Down.
  • Ofrece una imagen decididamente activa de este colectivo que defiende sus derechos hasta el punto de “tomar la justicia por sus manos”.

Por todo ello, este corto puede ser muy útil para compartirlo con familias, profesionales, voluntarios, alumnos/as y, por supuesto, las propias personas con síndrome de Down. A través de la historia son muchos los aspectos que se pueden trabajar de manera amena y diferente con estos grupos. El director, Alexis Morante, quizás sin proponérselo, nos ha regalado una interesante herramienta de dinamización de grupos.

El corto ha sido presentado en más de setenta certámenes y ha conseguido más de una veintena de premios por todo el mundo. En 2016 el corto obtuvo cuatro premios en el Notodo Filmfest, concurso de cortometrajes. Ha sido presentado a los XXII Premios Cinematográficos José María Forqué. Y fue nominado por la Academia de Cine como uno de los finalistas para los Premios Goya en su 31 edición, en concreto, para la categoría de “Mejor corto de ficción”. La gala tuvo lugar el 4 de febrero en el Madrid Marriott Auditorium Hotel.

“…estaba gritando y llorando de emoción cuando me he enterado” -expresa Sara Sánchez, la mujer protagonista, al conocer la noticia de la nominación a los Goya en el centro de APADIS al que asiste diariamente.

No es la primera vez que personas con síndrome de Down se ven implicadas en eventos de esta naturaleza. Ya en 2009 Pablo Pineda ganó la Concha de Oro del Festival de San Sebastián por su interpretación en Yo, también. Además, también fue candidato a los Goya.

Ciertamente, que personas con síndrome de Down protagonicen películas, ganen premios cinematográficos o se “codeen” con actrices y actores famosos, no es lo normal. De hecho, es algo altamente excepcional. Y así animamos a enfocar estas felices y extraordinarias situaciones que, bien planteadas, son estupendas ocasiones para dirigir el foco hacia la existencia y la realidad de las personas con síndrome de Down; permite visibilizarlos para la sociedad en su conjunto.

El cortometraje Bla,bla,bla se puede ver de manera gratuita en Youtube y Vimeo, con una duración de 3 minutos y medio aproximadamente. No se lo pierdan.