Libro Hablamos-de-maltrato-discapacidad

Publicaciones y Novedades

Manual-buenas-practicas-complementa-jun17

Herramientas para la Inclusión Escolar

Manual de Buenas Prácticas

Ignacia Larraín, Marcela Nicoletti, Valentina Torelli, con la colaboración de Emilio Ruiz

Complementa, Fundación Chilena para el Síndrome de Down, 2016

Edición online, de acceso gratuito, en:

Manual de Buenas Prácticas: herramientas para la Inclusión escolar

Comentario

El “Manual de Buenas Prácticas: herramientas para la Inclusión escolar” es una guía que orienta el trabajo del equipo docente. Pone a disposición del colegio una serie de estrategias y consideraciones prácticas que es conveniente tener en cuenta para fortalecer el rol de los distintos agentes que participan en la inclusión educativa y lograr así la mejor adaptación y funcionamiento del alumno con síndrome de Down.

El manual recoge una serie de ideas y estrategias descritas por los propios profesores, coordinadores, directivos y apoderados de colegios que en la actualidad están integrando alumnos con síndrome de Down en sus aulas. Esta información fue recogida en el estudio cualitativo “Sistematización y análisis de experiencias de integración escolar de alumnos con síndrome de Down”, llevado a cabo por la Fundación Complementa (Bou y Larrain, 2014), cuyo objetivo central fue identificar los facilitadores que promueven dicho proceso y las barreras que lo interfieren. A partir de los resultados obtenidos, se elaboró esta guía práctica, con la finalidad de compartir aquellas estrategias que han demostrado ser más efectivas y útiles a la hora de favorecer la inclusión escolar.

El presente documento consta de dos partes. La primera “Condiciones generales que promueven la inclusión escolar” tiene un carácter general y entrega sugerencias para que el establecimiento educativo revise las condiciones globales sobre la que sustenta sus procesos de integración escolar. La segunda parte “Apoyando la inclusión de cada alumno”, presenta estrategias concretas y prácticas que pueden usar los docentes con cada uno de los alumnos que participan del programa de inclusión, de manera de registrar y ordenar la información importante e implementar apoyos que faciliten el proceso.

En la actualidad existe una distinción conceptual que diferencia la integración de la inclusión, aludiendo a que esta última busca que el contexto educativo se adapte a las necesidades de cada alumno y no sea el individuo quien tenga que adecuarse al ambiente. Esta distinción es discutible. Con buen criterio, en este manual se utilizan ambos conceptos indistintamente como sinónimos ya que en la práctica las medidas integradoras y las inclusivas se entremezclan de tal modo que es difícil diferenciarlas con claridad. Toda acción o intervención que promueva la normalización del alumno dentro del colegio regular será un aporte a su desarrollo

Libro-la-comunicacion-orientaciones-junio17

La comunicación con una persona con síndrome de Down y disfasia. Orientaciones
Tres Guías para: Terapeutas, Empleadores, Familias

Helena Briales Grzib

DOWN ESPAÑA,
Madrid 2017.
ISBN: 978-84-617-8276-5

Comentario

DOWN ESPAÑA y Fundación Gmp, en colaboración con la Asociación Ayuda Afasia y la empresa ‘Las palabras perdidas’, presentan esta guía con pautas dirigidas a mejorar la comunicación de las personas con síndrome de Down que presentan disfasia.

El objetivo es conseguir que estas personas, con problemas de expresión y comprensión debido a su disfasia, potencien sus capacidades y como consecuencia consigan mejorar la comunicación con sus familias, se integren en el tejido social y laboral y alcancen las mayores cotas de independencia posibles.

En las guías se ofrecen una serie de consejos e indicaciones para potenciar la comunicación que mantengas con personas con síndrome de Down y disfasia, y que contribuirán a mejorar el trabajo terapéutico que se realiza con ellas.

Pero además, ofrecen  información sobre la aplicación ‘Quiero Hablar’, con la que trabajar en la mejora del habla de este colectivo.

Enfermedad-de-Alzheimer-sindrome-de-down-junio17

Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas.
Aspectos psicosociales

Juan José García Meilán y José María Criado Gutiérrez (Directores)

Elsevier España, S.L.U.
Madrid 2017.
ISBN: 978-84-9113-143-4
Páginas: 176 (+ 10 de láminas en color)

Comentario

En el mundo del síndrome de Down, es creciente el interés por conocer más y mejor sobre la enfermedad de Alzheimer, dado el incremento en la edad de las personas y la posibilidad de que puedan desarrollar dicha enfermedad. Una de sus características, frente a otras patologías, es su repercusión social en los pacientes y las familias.

El libro aquí presentado no aborda de manera específica la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down. No obstante, es de particular interés ya que busca ofrecer una visión panorámica de la evolución de la enfermedad desde todos los parámetros psicosociales, con el fin de dar apoyo a psiquiatras, psicólogos y cuantos profesionales sanitarios participan en la atención y cuidados. Y esto es particularmente válido si se suman las circunstancias propias del síndrome de Down. Por ello, la aparición de esta obra es particularmente oportuna.

La atención diversa que requieren estos pacientes se refleja tanto en el equipo multidisciplinar de autores como en el contenido de la obra que se divide en las siguientes partes: I. Principios generales de las funciones cerebrales. II. Envejecimiento normal y patológico. III. Demencias y enfermedad de Alzheimer: aspectos neurológicos. IV. Demencias y enfermedad de Alzheimer: alteraciones neuropsicológicas. V. Atención básica de las demencias. VI. Implicaciones ético-legales de las demencias.

Escala-KidsLife-sindrome-de-down

Escala KidsLife: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual

L.E. Gómez, M.A. Alcedo, M.A. Verdugo, B. AQrias, Y. Fontanil, V.B. Arias, A. Monsalvé, L. Morán

Publicaciones del INICO, Colección Herramientas, 10/216
Salamanca 2016
ISBN / ISSN: 978-84-608-9145-1
Páginas: 98

Disponible en:
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO27258/Herramientas_10_2016.pdf

Escala KidsLife-Down: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con síndrome de Down

L.E. Gómez, M.A. Verdugo, M.M. Rodríguez, V.B. Arias, L. Morán, B. Arias, M.A. Alcedo, A. Monsalve, Y. Fontanil

Publicaciones del INICO, Colección Herramientas, 11/2017
Salamanca 2017
ISBN / ISSN: 978-84-697-2343-2
Páginas: 38

Disponible en:
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO27290/Herramientas%2011-2017%20COMPLETO.PDF

Comentario

Actualmente, la atención a las personas con discapacidad se basa de manera preferente en sus derechos, su participación e inclusión en la vida de la comunidad y, sobre todo en la planificación de apoyos centrados en las personas. La implementación de estos enfoques necesita instrumentos de evaluación válidos y fiables, que permitan contrastar con garantía la eficacia de las intervenciones dirigidas a conseguir la adecuada calidad de vida. Los instrumentos desarrollados hasta ahora se han centrado abrumadoramente en la edad adulta. La Escala KidsLife publicada en 2016 evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años.

Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos.

La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.

Los propios autores de la escala KidsLife pronto observaron la necesidad de adaptarla a la población con síndrome de Down: muchos de los ítems resultaron poco apropiados con frecuentes “efecto techo” (puntuaciones máximas y discriminación nula). Esto ha llevado a la elaboración y publicación de la Escala KidsLife Down. Evalúa la calidad de vida de personas con síndrome de Down con edades comprendidas entre 4 y 21 años (ambos inclusive), que se encuentran en el ámbito educativo y reciben apoyos en alguna organización de servicios sociales, educativos o sanitarios. Se trata de un informe cumplimentado por un observador que conoce bien a la persona (al menos desde hace seis meses) y tiene oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos.

Para su desarrollo se ha partido de la escala piloto de la Escala KidsLife. Aunque ambas escalas son válidas para personas con síndrome de Down, la elección de aplicar la Escala KidsLife original o la Escala KidsLife-Down debe hacerse en función del contenido de los ítems, más o menos apropiados según el nivel de necesidades de apoyo de la persona (la primera está recomendada para las personas con necesidades de apoyos más significativas). La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados, pues proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para las ocho dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.

Que-pasa-cuando-se-muere-alguien-querido

¿Qué pasa cuando se muere alguien que quiero?

Guía sobre el duelo por un ser querido para adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo

Pastora Mompeán Franco y Juanjo Muñoz Ros

2017, Plena Inclusión Región de Murcia

ISBN: 978-84-617-7595-8

18 páginas

Comentario

La guía, escrita en lectura fácil, está dirigida a personas con discapacidad intelectual, principalmente; pero también es una útil herramienta para familiares y profesionales. En ella se recoge la experiencia de los talleres sobre duelo desarrollados por asociaciones de Plena Inclusión (Región de Murcia). Puede ser un elemento de ayuda para acompañar a una persona en una situación en la que se mezclan el dolor, la inquietud, las dudas, las preguntas, el enfado, los recuerdos, etc., y ayudar a entender a la persona en situación de duelo qué le está pasando y qué cabe esperar que pueda ir ocurriendo. La guía trata de responder de manera clara y sencilla las preguntas y cuestiones que puede plantearse una persona con discapacidad intelectual que tenga que gestionar el fallecimiento de un ser querido. Además, aborda los principales sentimientos asociados al proceso de duelo. Estructurada en ocho apartados y uno último con bibliografía de interés, la guía plantea cuestiones básicas sobre el proceso de duelo: 1. Introducción, 2. Qué es morirse, 3. ¿Por qué me duele?, 4. ¿Qué pasa cuando alguien se muere?, 5. ¿Qué siento cuando se muere alguien que quiero?, 6. ¿Cómo se pasa el dolor?, 7. ¿Qué puedo hacer yo?, 8. Recuerda y 9. Bibliografía.

La guía se puede descargar de manera gratuita en formato PDF en el siguiente enlace en la página web de Plena Inclusión Región de Murcia, en la sección Documentos:

Plena Inclusion Murcia.

Duelo en la persona con síndrome de Down

Libro Hablamos-de-maltrato-discapacidad

Hablamos de maltrato.

Guía para personas con discapacidad intelectual y personas de apoyo

2016, Fevas Plena Inclusión Euskadi

Depósito legal: BI-1530-2015

35 páginas

Comentario

Motivados por la especial vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual y la necesidad de elaborar materiales adaptados que contribuyeran a reflexionar sobre esta compleja realidad, FEVAS Plena Inclusión Euskadi publica esta guía en Lectura Fácil. Para su elaboración se tomó como referencia una publicación de la federación titulada “El enfoque ético del maltrato a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo”, dirigida fundamentalmente a profesionales.

Esta versión, resumida y adaptada a Lectura Fácil, pretende posibilitar a las personas con discapacidad intelectual y personal de apoyo el trabajar en la identificación de algunas situaciones y comprender los diferentes elementos que pueden concurrir en un abuso. El objetivo es sensibilizar a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en esta materia y contribuir a su prevención.

La guía se estructura en siete apartados en los que se abordan, entre otras cuestiones, la definición de maltrato, su tipología, los lugares en los que puede producirse y los agentes del maltrato. Para la mejor comprensión y estimular el debate también se detallan ejemplos de algunos casos.

La guía se puede descargar gratuitamente en formato pdf en la sección Publicaciones (Guías, estudios, informes) de la página web de FEVAS Plena Inclusión Euskadi:

https://fevas.org/guias-estudios-informes