Libro-Amar-la-Vida

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5b-de-la-Coleccion-de-Cuadernillos-Fundacion-Complementa

Adolescencia y vida adulta
Anexo 5b de la Colección de Cuadernillos

Fundación Chilena para el Síndrome de Down (Fundación Complementa)
Santiago 2018
20 pág.

La adultez es un período en el que las personas con síndrome de Down ya han alcanzado importantes logros y han consolidado múltiples habilidades. Sin embargo, siempre existen ámbitos de la vida en los que se puede seguir creciendo y avanzando. Tener nuevos desafíos, asumir retos y establecer metas personales son factores muy relevantes en este período del ciclo vital, pues ayudan a la persona a mantenerse activa, motivada y entusiasmada. Así mismo, han mostrado ser variables muy importantes para prevenir el deterioro temprano.

Dentro de este contexto, Complementa ha elaborado este Anexo de Cuadernillo (5.b), que constituye un complemento al Cuadernillo 5 de la Colección “Pautas educativas para el Desarrollo Integral de la persona con síndrome de Down”. Éste contiene una serie de ideas para que la persona se revise y autoevalúe en distintos ámbitos de su vida, de modo de determinar áreas en la que puede trabajar y seguir avanzando. Así podrá establecer nuevas metas y conseguir logros que contribuirán, sin duda, a incrementar su autonomía y mejorar su calidad de vida. El Anexo de Cuadernillo, se trabaja igual que el resto del Cuadernillo 5. Es decir, constituye una guía para que el joven o adulto con síndrome de Down, con apoyo de un mediador, se autoevalúe en diversas áreas de la vida y defina mensualmente algunas tareas que debe trabajar.

El cuadernillo presenta: Habilidades de Autodeterminación, Habilidades Sociales, Habilidades de Autonomía Personal, Habilidades de Autorregulación, Habilidades en el Trabajo, Habilidades de Ocio, Tiempo Libre y Vida Saludable, Habilidades para el cuidado del Medio Ambiente.

Libro-Ignorando-el-Sindrome-de-down-Memorias-y-reflexiones

Ignorando el SD. Memorias y reflexiones

Andy Trías Trueta
Fundació Catalana Síndrome de Down
Barcelona 2018
14,50 euros

Comentario

Durante más de 16 años, Andy Trias Trueta, ha ido guardando sus reflexiones, artículos y memorias en libretas manuscritas. Ahora, gracias a una selección de algunos de sus mejores escritos, muestra una buena parte de sus opiniones y de sus pensamientos. El lector podrá adentrarse en su día a día, relleno de historia contemporánea y, al mismo tiempo, encontrará respuesta a las grandes preguntas de la vida. Con un estilo muy claro y personal, descubrimos que la fuerza de voluntad y la determinación mueven montañas.

Como-favorecer-la-autonomia-personal-de-mi-hijo-con-sindrome-de-Down

¿Cómo favorecer la autonomía personal de mi hijo con síndrome de Down?

Beatriz Garvía Peñuelas

Fundación Iberoamericana Down21, 2018
ISBN: 978-84-09-01870-3
Páginas: 64

Precio: 5 euros (edición impresa)

Disponible on line en https://www.down21.org/libros-online/Autonomia-personal-sindrome-de-down/Autonomia-personal-sindrome-de-down.pdf

Comentario

Esta guía está dirigida a padres de niños y adolescentes con síndrome de Down que desean aclarar sus dudas y ayudar a sus hijos a conseguir una vida lo más autónoma e independiente posible, así como los demás familiares y a los profesionales que los atienden. Ahora sabemos mucho más sobre el síndrome de Down que hace años;  las familias son más fuertes y están más formadas y asesoradas. Tenemos que evitar el repetir errores: la sobreprotección y la educación poco adecuada son los más perjudiciales; la sobreprotección porque invalida, y la educación sin responsabilidad porque dificulta la inclusión en la sociedad. Educar implica dar pautas y modelos, saber poner límites, pero ―no menos importante― también dejar crecer.

El manual intenta acompañar a los padres en la tarea educativa de sus hijos y proporcionarles una orientación sobre el momento adecuado de ir introduciendo el aprendizaje de hábitos de autonomía, de modo que puedan ayudar a sus hijos a crecer, a desarrollarse según sus posibilidades y a llegar a la adultez, independientemente de sus capacidades cognitivas.

SindromeDownLibros-junio2018

Educación sexual y afectividad para personas con discapacidad cognitiva, 2ª edición

– Libro para Padres y Educadores
– Libro de Actividades

Centro UC Síndrome de Down
Pontificia Universidad Católica de Chile
Santiago, Chile, 2018

Disponibles en http://www.centroucdown.uc.cl/Noticias/2da-edicion-del-libro-educacion-sexual-y-afectividad-para-personas-con-discapacidad-cognitiva.

Comentario

Nos cuesta hablar sobre sexualidad, e inconscientemente comunicamos que lo relacionado con la sexualidad es algo oculto, vergonzoso o incluso malo, por lo que los jóvenes reciben mensajes contradictorios. Pero el ambiente en que se desenvuelven los jóvenes actualmente se encuentra lleno de estímulos sobreerotizados y, a pesar de que frente a ello los padres tienen miedos e incertezas, la mayoría de la veces se opta por dejar pasar momentos oportunos para enseñar sobre la sexualidad, y sólo reaccionan cuando ocurren situaciones inapropiadas.

El texto corresponde a la segunda edición del material sobre educación sexual y afectividad, dirigido a personas con discapacidad cognitiva. Basa sus modificaciones y agrega nuevos capítulos a partir de “focus group” con jóvenes con discapacidad cognitiva y en la experiencia de talleres y charlas entregadas  en los últimos años a diversos grupos de jóvenes, padres y educadores.

Es una ayuda concreta para trabajar los conceptos básicos que permitan entender a los jóvenes como seres sexuados y comprender los cambios de desarrollo puberal que los transformarán en hombres y mujeres. Permitirá apoyar sus procesos y reconocer en ellos su afectividad y cómo expresarla dentro del marco cultural de nuestra sociedad de un modo seguro y saludable, teniendo en cuenta su marco cultural, religioso, espiritual, biológico, psicológico y social.

Índice: 1. Autorreconocimiento. 2. Desarrollo puberal. 3. La rivacidad: qué es público y qué es privado. 4. Autocuidado, higiene y control de la salud. 5. Masturbaación. 6. Red de confianza: la relación con otras personas. 7. Amor y citas. 8. Compromiso, vida en pareja y matrimonio. 9. Manipulación del ciclo menstrual e infecciones de transmisión sexual. 10. Prevención de abuso.

Libro-Amar-la-Vida

Amar la vida.
Guía práctica para familiares y amigos con síndrome de Down

Cristina Sandra Tortellini
Universo de Letras, Editorial Planeta, S.A.U.
ISBN: 9788417139544
128 páginas

Comentario

El libro relata anécdotas sobre nacimientos de hijos especiales y las diferentes creencias sobre ellos. La autora demuestra cómo el nacimiento de su hija con síndrome de Down despertó toda su magia, su fuerza, su coraje y la llevó a adentrarse por caminos inimaginables: se dedicó al arte, a pintar y escribir. Lo directo de su estilo y la fuerza que lo inspira, hacen de este pequeño libro un recurso que ofrece ánimo, ilusión y energía. Al mismo tiempo, y gracias a su experiencia, ofrece ideas prácticas para momentos difíciles que pueden surgir en el seno de la familia.

Libro-sindromededown-y-que

Síndrome de Down, ¿Y qué?

Nicolás Moro
Buenos Aires, 2018
195 páginas

Comentario

Se trata de un libro muy especial escrito por Nicolás Moro, argentino de 37 años con síndrome de Down. En palabras de Ricardo Deniso, que ha sido su acompañante terapéutico:

“Hace 2 semanas Nicolás presentó su libro Síndrome de Down, ¿Y qué? Además de escritor, Nico es profesor de computación en la Asociación de Síndrome de Down de Mar del Plata. Es DJ profesional y trabaja como reponedor para la empresa Cabrales.

La idea del libro surgió como una estrategia terapéutica para incrementar su inteligencia emocional y estimular su creatividad. Lo cual llevé adelante con intervenciones basadas en la mentalidad de crecimiento (growth mindset). Nico trabajó en este proyecto por más de un año.

El libro se divide en dos partes: la primera está compuesta por una entrevista que le realicé yo, su acompañante terapéutico, en la que habla largamente de su vida. La segunda parte la constituye los escritos de Nicolás, donde él con sus propias palabras habla de su infancia, el ser DJ, y también da consejos a quienes se inician en esa actividad. Quienes puedan leer entre líneas verán que el libro abarca un fuerte mensaje de superación y a su vez consejos para padres, no sólo de jóvenes con síndrome de Down.

Coincido en que las personas con síndrome de Down nos pueden enseñar, y de hecho lo hacen. Pero el estar día a día con ellos me hizo ver lo vacía que es esa frase para la gran mayoría de las personas. Su sabiduría está en los actos y no en la pasividad. Su enseñanza está en la lucha que realizan y seguirán realizando por el lugar que realmente merecen. Porque antes que “nenes”,” chiquitos”,” angelitos”, ellos son personas.

Implícitamente por tener síndrome de Down no nos enseñan nada. Es sólo a través de su esfuerzo, de su mentalidad de crecimiento, que podríamos aprender algo de “lo importante de la vida”, que de hecho es muy cuestionable y subjetivo.”

La impresión de este libro es de forma independiente. Quien desee obtenerlo debe dirigirse a escritornicolasmoro@outlook.com

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