Síndrome de Down: Mi visión y presencia

Publicaciones y Novedades

Cuidados de Enfermería para personas con síndrome de Down

Lorena Alastrué, Nieves Doz, Pilar Palacio
Fundación para el Desarrollo de la Enfermería, con la colaboración de Down España. 2019
128 páginas
Disponible en: https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2019/06/Sindrome_Down_Libro_Logo.pdf

Comentario

Este libro es todo un Programa de Enfermería para personas con síndrome de Down, basado en la necesidad de desarro­llar un documento en donde quede refle­jado el papel tan importante que realiza la enfermera en su trato con las personas que presentan trisomía 21 y sus familias. Cada vez es mayor y más notable su im­plicación con el “Programa Español de salud para personas con Síndrome de Down” que tanto ha beneficiado a la po­blación con síndrome de Down y orienta­do a los profesionales médicos en su de­sarrollo y registros.

Es bien sabido que los cuidados de enfermería se centran en la mayor proximidad con todo tipo de pacientes y en este caso con las personas con síndrome de Down y también con sus familias y su entorno. De hecho, el papel del profesional de Enfermería es muy amplio y entre los cuidados están, entre otros:

  • Identificar las características de las familias.
  • La posibilidad de ofrecer a los padres información fided­igna, sin sesgos, tras el diagnóstico ya sea prenatal o postnatal.
  • Dar apoyo emocional tanto al niño como a los padres, facilitando la infor­mación necesaria sobre asociaciones y centros para atenderles de forma es­pecializada.
  • Coordinar y hacer de puente con es­tos centros de atención especializada y asociaciones de familias y de ayuda mutua.
  • Enseñar hábitos saludables y de hi­giene tanto a las familias como a las propias personas con síndrome de Down.
  • Ganar la confianza del niño con sín­drome de Down, para que sienta que su enfermera y su consulta es un lugar seguro, al igual que ganar la confianza de los padres para que sean capaces de expresar a la enfermera sus preocu­paciones o dudas.
  • Realizar las revisiones periódicas de los niños con síndrome de Down; la administración y puesta al día de su calendario vacunal, así como el resto de actividades habituales en todo pa­ciente.
  • Coordinarse y colaborar con las asociaciones.
  • Especial implicación con la mujer con síndrome de Down, doblemente vul­nerable al sumarse su discapacidad.
  • Conocer y atender los problemas de salud que pueden afectar al adulto con síndrome de Down, tratándolo como un adulto más, así como la problemática propia del envejecimiento prematuro.

Es un texto muy recomendable y práctico.

Síndrome de Down: Mi visión y presencia

Síndrome de Down: Mi visión y presencia
María Victoria Troncoso

CEPE Editorial y Fundación Iberoamericana Down21
Madrid 2019

ISBN: 978-84-09-15655-9
572 páginas
Precio: 15 euros
Pedidos a Editorial CEPE: clientes@editorialcepe.es
572 páginas

 

Comentario

Es un libro muy representativo de las aportaciones personales, académicas y experienciales, que la autora ha ido transmitiendo a lo largo de su vida. La doble condición de experta y madre de familia de dos hijas con discapacidad intelectual enriquece el contenido gracias a esa síntesis siempre buscada entre lo teórico y lo práctico. La variedad de contenidos abarcados refleja la diversidad de intereses que la vivencia de la discapacidad va produciendo a lo largo del ciclo evolutivo personal junto a las hijas. Y se van abordando aspectos críticos y vitales que todavía hoy requieren atención especial y mejor planificación. De este modo, resulta de gran interés y actualidad para el lector las opiniones sobre las madres y la familia, el desarrollo, la atención temprana, la educación, las intervenciones en lectoescritura o los apoyos.

Una característica destacable común de los contenidos del libro es su carácter crítico, muy comprometido con las innovaciones que se producen en un ámbito internacional, pero contrastando siempre las mismas con las dificultades prácticas que nos encontramos a cada paso, como es el caso de la inclusión educativa. Aportaciones de gran interés son también las que se centran en el desarrollo de estrategias educativas para favorecer la enseñanza de la lectura y la escritura, el énfasis en los apoyos en la educación y en la vida adulta, y el imprescindible papel de la familia para armonizar la vida cotidiana y tomar decisiones útiles sobre los hijos.

yo me relaciono-libro

Yo me relaciono: Habilidades Sociales en Centros Educativos

Down España
Madrid 2019
32 páginas
ISBN: 978-84-09-11341-5

Comentario

La Guía “Yo me relaciono” es producto de las actividades realizadas en los ‘Talleres Conócete y Participa’, proyecto que DOWN ESPAÑA desarrolla gracias a la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional, para mejorar las habilidades personales, sociales y comunicativas del alumnado con síndrome de Down y de sus compañeros en segundo ciclo de educación primaria y en educación secundaria. Esta guía se diseñó a partir de las necesidades de los docentes, las asociaciones de personas con síndrome de Down y sus familias, que expresaron su deseo de trabajar las habilidades sociales de todos en el aula.

Si queremos mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down, es necesario abordar el aprendizaje de estas habilidades sociales en su entorno natural y con sus iguales en el aula. Por ello, todas las actividades están planteadas para realizarse en un contexto inclusivo, siendo fundamental tener en cuenta el Diseño Universal de Aprendizaje, con la finalidad de mejorar la comprensión y participación de todos en las actividades del aula y del centro educativo.

Esta guía facilitará que todos los niños y adolescentes, incluidos los que tienen más dificultades de comprensión y de adquisición de habilidades sociales, puedan construir su identidad, se sientan competentes socialmente, respondan autónomamente a los retos de su vida y participen activamente en la sociedad en la que viven.

De acuerdo con el Diseño Universal de Aprendizaje es necesario identificar:

  • ¿Por qué se producen esas barreras?
  • ¿Qué se puede hacer para que no existan esas barreras?
  • ¿Cómo desarrollar las medidas para avanzar hacia la igualdad de oportunidades.

La Guía está disponible en: Descargue aquí