Publicaciones y Novedades
Jérôme Lejeune: amar, luchar, curar.
La fascinante vida del descubridor del origen del «Síndrome de Down»
José Javier Esparza
Editorial LibrosL.ibres
Madrid 2019
ISBN: 978-84-15570-83-7
278 páginas
Comentario
Se trata de una biografía del Prof. Jérôme Lejeune (1926-1994) muy especial: no se limita a relatar sus descubrimientos científicos en el campo de la Genética, sino a profundizar en las razones y argumentos científicos que empleó durante su incansable y ardua tarea, para defender la vida de todo ser humano desde el momento de la concepción. El autor español, valiéndose de las decenas carpetas que Birthe Bringstead, la esposa de Lejeune, guarda y que contienen miles de documentos y correspondencia del profesor, elabora un escrito palpitante, desarrollado con singular estilo y ágil argumento. El resultado es la exposición de una fascinante aventura llevada a cabo por un ser humano, lleno de raciocinio, coherencia y pasión.
El descubridor, junto con su equipo, de la trisomía 21 como causa del síndrome de Down, no se limitó a profundizar en la recién nacida disciplina de la Genética sino que se embarcó en una tarea decidida por encontrar remedios biológicos que anularan, o al menos remitieran, las consecuencias patológicas del cuadro. Su amor por las personas con síndrome de Down y su fe en el desarrollo de sus capacidades le llevaron a crear un Instituto en el que atendió a miles de individuos y sus familias. Fue un referente mundial y un ejemplo a seguir por parte de todos los profesionales que prestan sus servicios en la comunidad mundial del síndrome de Down.
Nada nos para.
La visión de los que nunca se rinden
Fundación A LA PAR
Editorial Espasa
Madrid 2019
ISBN: 978-84670-5534-4
142 pág.
Precio: 17 euros
Son catorce extraordinarios testimonios elaborados por sus protagonistas: adultos con discapacidad intelectual de diverso origen que relatan sus vidas sin pelos en la lengua y con inusual sinceridad y realismo. Cuentan con la colaboración, prólogo y reflexiones de Javier Fesser, y un epílogo de Almudena Martorell, presidenta de la Fundación A LA PAR (Madrid, España). Esmeradamente ilustrada por Macarena Kindelán, la obra está dividida en tres secciones: Superando barreras, Resistiré y Sin miedo a la libertad.
Sin duda, sus historias nos muestran vidas de las que de verdad podemos aprender. Nos obligan a cambiar la mirada hacia la discapacidad, ayudándonos a transformar nuestra sociedad.
Siglo Cero 1995-2019. 25 Años más de Ciencia y Compromiso
Miguel Ángel Verdugo, Enrique Galván, Manuela Crespo, Javier Tamarit (Eds.)
Ediciones Universidad de Salamanca
Plena Inclusión España
Madrid 2019
ISBN: 978-84-1311-176-6
854 páginas
Comentario
La Revista Siglo Cero fue fundada hace 50 años en España por FEAPS, la federación que entonces englobaba a todas las instituciones dedicadas a la discapacidad intelectual. Su nombre fue cambiado recientemente por el de Plena Inclusión. Para Siglo Cero, estos 50 años significaron un crecimiento continuo del conocimiento sobre la discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo en el contexto hispanohablante, gracias a que numerosos profesionales e investigadores han compartido con los lectores sus experiencias y conocimientos. De este modo han sido de gran utilidad para mejorar la atención y los apoyos proporcionados a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, y a sus familias y cuidadores.
Cumplidos sus primeros 25 años, fue publicado un volumen extraordinario que recogía una selección de trabajos publicados en la revista desde su fundación. El presente libro ofrece 40 artículos que tratan de reflejar los avances que han tenido lugar en este tiempo (1995-2019) en el conocimiento científico de comprensión de la discapacidad, así como las diversas innovaciones y estrategias que se han ido desarrollando con fines inclusivos. Abordan temas tan variados como: definición y concepción de discapacidad intelectual, funcionamiento cognitivo, educación, calidad de vida individual y familiar, atención temprana, empleo, ocio, maltrato, apoyo conductual positivo, familias, autodeterminación, conducta adaptativa, derechos, cambio organizacional, ética, provisión de apoyos. Sus autores representan distintos ámbitos científicos, universidades, organizaciones y países, con la característica común de su prestigio e influencia en el campo de la discapacidad intelectual y del desarrollo.
La distribución es gratuita y los interesados han de ponerse en contacto con Plena Inclusión España: relacionesinstitucionales@plenainclusion.org
State of the Art of Research on Down Syndrome
Silvia Lanfranchi (ed.)
Academic Press – Elsevier
New York 2019.
ISBN: 978-0-12-818454-7
292 pág.
Precio: 168 US$
La prolongación de la vida de las personas con síndrome de Down ha roto barreras. No sólo ha mejorado la calidad de su vida, sino que ha permitido conocer capacidades que permanecían encubiertas mientras los individuos se desarrollaban en sus primeras etapas. Si durante años el objetivo de investigadores y profesionales ha sido definir y encuadrar las características del síndrome de Down como entidad frente a otras entidades marcadas por la discapacidad intelectual, los hallazgos más modernos han demostrado la enorme variedad que existe entre un individuo y otro en muy diversos aspectos: salud y comorbilidades, capacidad cognitiva y adaptativa, características psicológicas y conductuales. Era necesaria, pues, una reconsideración y análisis de algunos de los presupuestos hasta ahora formulados.
El actual volumen encara y actualiza aspectos fundamentales de la mano de autores directamente experimentados. Sus capítulos tratan sobre la genética y genómica, la adquisición de habilidades cognitivas en la infancia, los perfiles cognitivos, la memoria operativa, el aprendizaje del entorno y la habilidad viso-espacial, el desarrollo motor, la lectura y su comprensión, las habilidades matemáticas. Todo ello desde la perspectiva de la variedad individual.