Atención hospitalaria de pacientes con discapacidad intelectual durante el coronavirus

Publicaciones y Novedades

Cuadernillo Vida Adulta Número 6 de la "Colección de Cuadernillos Complementa"

Cuadernillo Vida Adulta
Número 6 de la «Colección de Cuadernillos Complementa»

Complementa, Fundación Chilena para el Síndrome de Down
Santiago, Chile, 2020
28 páginas
Disponible en: www.complementa.cl

Comentario

La colección de cuadernillos “Pautas educativas para el desarrollo integral de la persona con síndrome de Down” es producto de un trabajo colectivo y transversal realizado por el equipo de profesionales de la Fundación Chilena para el Síndrome de Down, Complementa. Su finalidad es poner a disposición de padres, familiares y profesionales un conjunto de estrategias simples y concretas, que pueden ser implementadas en la vida cotidiana para estimular el desarrollo en cada una de las dimensiones de la vida de la persona con síndrome de Down. Los cuatro primeros cuadernillos están dirigidos a padres y profesionales, brindándoles herramientas para favorecer el desarrollo del niño. Los cuadernillos 5 y 6, “Adolescencia y Vida Adulta” y “Vida Adulta”, están destinados al propio joven o adulto.

El inicio de la adultez supone la independencia de la familia de origen, la consolidación de una identidad definitiva y hacerse un lugar en el mundo. La vida adulta implica adoptar una conducta autodeterminada y desarrollar habilidades socioemocionales que fortalezcan la adquisición de una mayor autonomía, independencia positiva, la realización de trabajo en sus distintas modalidades, el desarrollo de su afectividad del modo en que sus propias circunstancias lo aconsejen. Todo ello exige al adulto asumir el protagonismo de un proyecto de vida realista y acorde a sus posibilidades. Esta guía contiene preguntas para que el propio adulto, con apoyo de un tutor, pueda revisar su desempeño y plantearse objetivos en su desarrollo personal. De esta manera el adulto revisa las diversas áreas de su vida y fije metas de trabajo que le permitan aumentar su autonomía y tener una vida cada vez más independiente y plena. En cada cartilla el joven se autoevaluará y definirá mensualmente tres tareas que debe trabajar.

Preclinical Research in Down Syndrome

Preclinical Research in Down Syndrome. Insights for Pathophysiology and Treatments

Progress in Brain Research, vol. 251

Mara Dierssen (Ed.)
Elsevier, Academic Press
Cambridge MA (USA) 2020
ISBN: 978-0-444-64256-1
302 páginas

Comentario

El presente libro ha sido promocionado por el Comité de Investigación Preclínica, de la Trisomy 21 Research Society, siendo incorporado a la prestigiosa serie «Progress in Brain Research» de Academic Press. A lo largo de nueve importantes capítulos escritos por especialistas internacionales, ofrece una excelente guía que muestra los últimos avances en el campo del síndrome de Down, a partir de las investigaciones realizadas en los diversos modelos animales. La investigación preclínica sigue jugando un papel fundamental en importantes descubrimientos sobre la biología del síndrome de Down, en su más amplio sentido. Pero no han dejado de surgir algunas voces críticas sobre la real capacidad de trasladar los hallazgos obtenidos en animales (roedores especialmente) a la realidad clínica en la especie humana. Es cierto que hay algunos límites insalvables, y que algunos resultados terapéuticos beneficiosos obtenidos en la investigación animal no han podido ser reproducidos en los ensayos clínicos. No obstante, se ha podido constatar la importancia que el modelo del roedor  tiene para profundizar en los problemas de aprendizaje y memoria y sus causas cerebrales en el síndrome de Down. Asimismo, ha servido para desvelar muy diversos aspectos genómicos, epigenéticos y mecanismos patofisiológicos, difícilmente analizables en la especie humana. El libro ofrece importantes revisiones sobre los déficit conductuales y cognitivos, y los intentos por encontrar nuevos tratamientos fundamentados en los mecanismos moleculares que se observan en el modelo animal.

El régimen fiscal de los planes de pensiones

El régimen fiscal de los planes de pensiones en favor de personas con discapacidad
Carlos de Pablo Varona

Editorial Aranzadi, S.A.U. Marca de Thomson Reuters, Ltd
ISBN: 978-84-1308-763-4
Pamplona, 2019
234 pág.

Comentario

Se trata de un estudio de alto valor académico y práctico. Su autor es Catedrático de Derecho Financiero y Tributario de la Universidad de Cantabria (España). Analiza con detalle la situación actual del régimen fiscal, y muestra las ventajas de los planes de pensiones tal como han quedado establecidos en la actual legislación española. Sus reflexiones pueden servir como sugerencias para la legislación de otros países. Los planes de pensiones tienen un régimen financiero especial para personas con discapacidad, que permite implicar en la fase de generación del ahorro a los familiares de esa persona, y modularlo en función de las circunstancias, no sólo las suyas, sino también de las del cónyuge o los parientes de los que depende, en función de sus especiales necesidades. Este régimen se completa con importantes incentivos fiscales tanto a la entrada, en favor del aportante, como a la salida, cuando se perciben las prestaciones.

El análisis realizado en esta obra es minucioso y exigente. Señala los puntos fuertes y débiles de la actual legislación, pensando siempre en el beneficio de la persona con discapacidad. A la vista de los tiempos político-económicos que corren en las actuales circunstancias españolas, es de esperar que los posibles cambios no perjudiquen el bienestar económico de las personas con discapacidad, que tanto ha costado y cuesta asegurar a sus familias.

Atención hospitalaria de pacientes con discapacidad intelectual durante el coronavirus
Guía sobre el uso de psicofármacos en personas con discapacidad intelectual

Dos importantes guías de atención sanitaria en la crisis por coronavirus

  1. Atención hospitalaria de pacientes con discapacidad intelectual durante el coronavirus

Plena Inclusión, 2020

https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_para_la_atencion_hospitalaria_del_paciente_con_discapacidad_intelectual.pdf

En este documento se recogen algunas recomendaciones para el personal sanitario de primera línea para apoyar el manejo de pacientes con discapacidad intelectual, autismo y parálisis cerebral durante la pandemia de coronavirus.

Como profesional sanitario, puede haber tenido contacto clínico limitado con personas con discapacidad intelectual, personas con autismo y con parálisis cerebral. Sin embargo, es muy probable que en esta crisis del COVID-19 entre sus pacientes se encuentre con personas que tienen necesidades de apoyo por razón de su discapacidad. El documento ofrece un enfoque para ayudar a estas personas, basándose en los siguientes puntos que desarrolla brevemente:

  • Tenga en cuenta el “efecto eclipsador de la discapacidad”:
  • Preste atención a la información relevante de la persona
  • Escuche a los familiares / cuidadores
  • Comuníquese de forma que la persona le comprenda
  • Ofrezca un trato adecuado a la persona
  • Asegure el derecho a la información y el consentimiento informado
  • Adapte las condiciones de la atención sanitaria y de la hospitalización de manera razonable
  • Comprenda las respuestas conductuales a la enfermedad / dolor / malestar
  • Atienda el bienestar mental y emocional del paciente
  1. Guía sobre el uso de psicofármacos en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

Plena Inclusión, 2020

https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_uso_psicofarmacos_agitacion_covid19.pdf

Este documento pretende ser una guía práctica para los profesionales sanitarios que apoyan a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que se pueden ver afectadas por el COVID-19. Se presentan una serie de recomendaciones y medidas para la utilización de la farmacología en situaciones de crisis conductual y emocional. Téngase presente que en situaciones difíciles como las que provoca el confinamiento y otras medidas de aislamiento, las personas con discapacidad intelectual son más vulnerables y pueden descargar sus crisis emocionales en forma de conductas difíciles que necesitan comprensión y una buena gestión. A veces requieren el uso de psicofármacos. La presente guía proporciona abundantes recomendaciones para que sean utilizados de una manera adecuada.

Derechos humanos y discapacidad. Informe España 2019

Derechos humanos y discapacidad. Informe España 2019
CERMI 2020

Disponible en:

DERECHOS HUMANOS Y DISCAPACIDAD INFORME ESPAÑA 2019

Comentario

Este informe es elaborado anualmente por el CERMI en su condición de mecanismo independiente en el seguimiento de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. La información aquí contenida ofrece una foto ajustada a la realidad de los derechos de las personas con discapacidad en 2019; con el firme propósito de la utilidad a las legisladoras y legisladores, gobernantes, operadores jurídicos, medios de comunicación, movimientos cívicos y toda la ciudadanía reparar los errores cometidos al fundamento jurídico de este tratado y para que las conquistas alcanzadas allanen la senda de la igualdad.

La elaboración de este documento parte de diferentes fuentes de conocimiento, si bien las principales son: las consultas recibidas en el propio CERMI, las acciones emprendidas como consecuencia del trabajo genuino de la entidad, las denuncias de personas y entidades colaboradoras, tanto del movimiento asociativo como pertenecientes a distintos ámbitos jurídicos, las noticias publicadas en prensa o difundidas en redes sociales que han originado una investigación por parte del CERMI, así como la actividad de los diferentes operadores jurídicos.

El Informe es también la expresión de las organizaciones miembro de CERMI que este año han contribuido de manera extraordinaria aportando datos valiosos procedentes de su actividad de defensa activa de derechos.