Autodeterminación e independencia en las personas con síndrome de Down

Recientemente, la revista alemana dedicada al síndrome de Down «Leben mit Down-Syndrom» ha publicado varios artículos que analizan las actuaciones dirigidas a fomentar la necesaria autodeterminación e independencia de las personas con síndrome de Down. Ofrecemos la traducción española de dos de estos artículos que resumen su visión y pensamiento. Su lectura motiva a reflexionar sobre un aspecto tan importante en la vida de cualquier persona. En un tercer artículo se amplían las perspectivas y se analizan las circunstancias en que la vida de la persona con síndrome de Down se complica y le somete a una tensión que no siempre es capaz de soportar.

1. Autodeterminación e independencia: las dos caras de la moneda

Dr. Elzbieta Szczebak
Coordinadora de Down-Syndrom InfoCenter, Alemania. Directora de la revista “Leben mit Down-Syndrom”.

Planteamiento

¿Quién piensa en la autodeterminación cuando nace un niño? Probablemente, muy pocos padres se preocupan por eso. Sencillamente, se alegran de tener a su bebé en brazos y de admirar este milagro de la vida.

Esta consideración adquiere, sin embargo, otro peso cuando nace un bebé con síndrome de Down, o incluso ya antes de nacer. Quien recibe el mensaje “tu hijo tiene síndrome de Down” experimenta unos sentimientos y pensamientos de una intensidad que previamente eran inimaginables, tanto positivos como negativos.

A lo largo de los años he conocido a muchas personas con síndrome de Down, desde los más pequeños en guarderías hasta los adultos que hoy tienen 30 años o más. Con estos últimos, el tema de la autodeterminación juega un papel importante, incluso cuando no se nombra directamente.

En las conversaciones con los padres, la independencia de sus hijos es uno de los temas predominantes. En prácticamente cada charla con padres y madres que esperan  un hijo con síndrome de Down, se manifiesta la preocupación sobre el futuro de su hijo y su familia. Surgen preguntas como:

  • ¿Alguna vez podrá vivir de forma independiente?
  • ¿Encontrará un trabajo?
  • ¿Tendrá pareja?
  • ¿O necesitará siempre, incluso de adulto, de nuestros cuidados?

Estas preguntas se hacen también con los otros hijos, pero no es una cuestión tan notoria y de peso como con el hijo con síndrome de Down, con el que parece que todos decimos al unísono: “Tranquilo, siempre te ayudaremos porque queremos que alcances la mayor autonomía posible”. Sin considerar apenas si son ellos mismos los que quieren o pueden tomar el control de sus vidas sin tanta ayuda.

Lógicamente, los apoyos, medidas y aprendizajes en forma de atención temprana y otras intervenciones en los primeros años de vida son decisivos. Incluyen el trabajo de promover la autonomía desde pequeños, ya que eso es lo que sienta la base para la independencia del futuro.

Es fundamental facilitar a todos los padres el camino a seguir en este aspecto, puesto que siempre hay grandes expectativas asociadas a la autonomía de la persona con síndrome de Down.

¿Es posible que haya un exceso o una falta de expectativas?

No importa si las expectativas, o la presión de la expectativa, se muestran de manera consciente o inconsciente. Están allí, y se pueden argumentar con criterio y de muchas maneras. ¿Pero cuál es la medida sensata, tanto para padres como para hijos?

Todos argumentamos que “nada llega de la nada” y que “tan sólo cuando te esfuerzas, habrá resultados”. Sin embargo, nadie se para a pensar que todos definimos de diferente manera las aspiraciones y los resultados, o que no todos disponemos de recursos comparables.

Sin ir más lejos, hace apenas 50 o 60 años, el diagnóstico de síndrome de Down suponía un veredicto definitivo para la vida y el desarrollo del recién nacido: “Este niño no aprenderá a andar, ni hablar, ni leer…”. Muchos padres se acuerdan con nitidez de estas palabras demoledoras. Por esta razón, generaciones de padres, madres y profesionales iniciaron ya hace tiempo un cambio de enfoque para insistir en que las personas con síndrome de Down tienen derecho a un inicio de vida sin prejuicios impuestos que antes se asociaban al mero diagnóstico.

Algo inherente a la expectativas es el hecho de que, o se quedan cortas o son excesivas. ¿Cómo acertar? Seguramente a través de las experiencias propias, el ir viviendo situaciones, el confiar en el conocimiento de profesionales, así como seguir el instinto parental. Con el tiempo, a medida que el niño crece y las vivencias pasan, muchas expectativas iniciales se van ajustando, se redefinen y se adaptan.

Al niño se le va incluyendo progresivamente en las decisiones que se toman: se le pregunta, se le deja opinar y participar en algunas deliberaciones, reforzando así su proceso de independencia y encaminándole poco a poco hacia una vida autónoma.

¿Cuándo empieza  el camino hacia la independencia y la autodeterminación?

¿Cuándo inicia una persona con síndrome de Down su viaje hacia una vida en la que se convierte en independiente y autosuficiente? Tal vez desde la cuna… Y seguramente en función de ciertas consideraciones previas de sus padres o cuidadores, como:

  • ¿Qué significa para mí la autodeterminación y la independencia?
  • ¿Cómo me posiciono como padre o madre?
  • ¿Qué me imagino al respecto cuando miro a mi hijo?
  • ¿Soy consciente de que mis ideas de independencia tal vez no coinciden con la felicidad o la suerte en la vida?
  • ¿Estoy dispuesta a educar a mi hijo sin condicionar esta educación por mis ideas preconcebidas?
  • ¿Dejo que mi hijo me sorprenda y cuánta confianza le doy?
  • ¿Cuánta autodeterminación estoy dispuesta a permitir y qué supone esto para mí?

Sueños versus realidad

Estas y otras preguntas como las anteriormente descritas van calando en los hijos a medida de que van creciendo. No sólo ellos tienen el ejemplo de otros hermanos o iguales en edad, sino también una fantasía desbordante sobre lo que harán en el futuro, sobre cómo vivirán y qué serán capaces de llevar a cabo.

La mayoría de los jóvenes adultos con síndrome de Down desean lo que ven hacer a sus iguales en edad: independizarse de sus padres, vivir en pareja o en una vivienda tutelada, encontrar un trabajo interesante y disponer de dinero.

Esta idea propia de independencia, su deseo comprensible de autodeterminación y el concepto de sí mismo no encajan muchas veces con la visión de los demás.

Los padres y su entorno observan estas aspiraciones, que con frecuencia se tildan de poco realistas o de sueños. En ocasiones se intenta pero fracasan por motivos económicos u otras dificultades.

Por el contrario, también escucho la historia de padres sobre cómo sus hijos han conseguido cosas que ellos creían imposibles gracias a su fuerza de voluntad y su deseo de hacerse independientes. En estos casos, las palabras “poco realista” ya no tienen valor.

¿Todo tiene o deja de tener sentido en función de las expectativas propias de unos y la capacidad de superación de otros? Esto sería simplificar demasiado. Porque al margen de las expectativas propias y las del hijo, del derecho a, y el deseo de, la autodeterminación por parte de la persona con síndrome de Down, influyen el entorno y los allegados de la familia. A todos ellos podemos y debemos pedir que piensen de forma inclusiva, con ideas a favor de la autonomía y la independencia.

¿Pero cómo se persigue este pensamiento inclusivo en el entorno?

Considerar la autodeterminación inclusiva – una visión

Tomemos como punto de partida que cada persona tiene su propia predisposición para ser independiente y poder decidir sobre su vida. Se sabe que todos tenemos un potencial de desarrollo que no viene condicionado exclusivamente por la genética. Es más, no elegimos nuestro código genético ni lo hemos buscado.

Nacer con una alteración genética como el síndrome de Down no significa automáticamente ser dependiente o no ser capaz de decidir. Las personas con síndrome de Down son muy diferentes entre sí. Lo único que tienen en común es la trisomía 21. Entre ellos habrá personas que necesitarán durante toda la vida ayuda y por las que habrá que decidir la mayoría de las cosas. Existen pocos datos sobre ello, pero la mayoría puede aprovecharse de la actitud positiva en general hacia su independencia y empoderamiento, y aprovechar esta circunstancia positiva.

Un entorno inclusivo significa:

“Bienvenido sin prejuicios, con derecho a vivir, con tu condición, con cómo quieres aprender y cómo quieres llevar tu vida. Para poder desarrollarte contarás con los apoyos necesarios individualizados, independientemente de si tienes o no una discapacidad. Tu entorno, las instituciones y las bases jurídicas harán lo posible para tenerte en cuenta, con todas tus competencias y deseos, aún si a veces parecen poco realistas.

Se pondrá a tu disposición la ayuda necesaria para que se puedan cumplir las facetas de autonomía apropiadas a cada una de las fases de tu vida.

Nadie pondrá en duda tu concepto de una vida empoderada. Somos los demás quienes te tenemos que entender y replantearnos tal vez nuestra idea de qué significa  ser autónomo y poder decidir por uno mismo. Porque esto es el futuro.»

«Autodeterminación: Lo mío. Mantenerme a mí misma. Sacar algo adelante. En lo que creo. Conseguir que las cosas ocurran.» Michaela Schatz

“La mayor libertad la tengo en mi tiempo libre. Decido lo que hago. Por ejemplo, hiphop. Y decido si aprender a tocar un instrumento, como la guitarra. Decido con quién ir de vacaciones. Libertad también es no tener que hacer nada después de trabajar. Decido lo que leo. Y libertad para mi es tener mi vida privada”. Helene Weinrich

“Mis deseos de futuro que decido yo: Una casa con jardín y un perro. Quizás también una hija.

Una piscina y una carpintería con un almacén para mí”. Fenea Scharf

2. Comprender el conflicto de autonomía de las personas con síndrome de Down

¿ Qué nos indican las conductas de obstinación y de orgullo?
Dr. Karin Johanna Lebersorger

Psicóloga clínica, psicoanalista y coordinadora del ambulatorio de síndrome de Down de Viena (Austria)

Una de las preguntas que más frecuentemente recibimos en el equipo multidisciplinar del consultorio de Viena para síndrome de Down es la preocupación de los padres sobre los comportamientos infantiles de rechazo y de rabietas impropios para su edad. También otros allegados y cuidadores de adultos con síndrome de Down reconocen muchas veces no saber cómo actuar ante tales situaciones.

Las conductas de oposición no son exclusivas del síndrome de Down. También otros niños y jóvenes, con y sin discapacidad, vienen por el mismo motivo a mi consulta de psicoterapia en Viena.

Esta consideración de partida se puede ilustrar fácilmente con dos ejemplos anónimos. Seguramente muchos padres reconocerán ciertos aspectos de las siguientes experiencias:

La madre de Sandra, 9 años, comenta que se ve obligada a darle siempre la mano a su hija cuando van por la calle porque echa a correr. En los controles anuales después de su operación de corazón, en ocasiones, se porta tan mal que ya días antes les supone a los padres una gran tensión. Este último año se muestra muy “testaruda”. Cuando no consigue sus propósitos empieza a lanzar al suelo todos los objetos que tiene cerca. Los padres no saben cómo atajarlo y optan por encerrarla en la habitación. Coincide que justo hace un año a Sandra le han extirpado las amígdalas.

Valentín tiene 28 años y vive con sus padres. Desde hace unos meses se levanta de la mesa a la hora de comer y se encierra en la habitación cuando no se accede a seguir todos los rituales que él considera necesarios. También rechaza, con cada vez mayor frecuencia, participar en eventos familiares que antes le encantaban. Se encierra en la habitación.

En varias ocasiones se ha quedado parado en la calle sin que sus padres hayan conseguido convencerle para continuar.

Coincide con el hecho de que dos de sus monitores del centro especial de empleo en el que trabaja se han marchado de forma repentina. Anteriormente habían fallecido sus abuelos con los que mantenía muy buena relación y su hermana abandonó el hogar para independizarse.

¡La comprensión es imprescindible!

Muchas veces se escucha que las personas con discapacidad intelectual son particularmente “tozudas”, una palabra que describe el rechazo, la persistencia y el orgullo que pueden manifestar las personas con síndrome de Down en ciertas situaciones. Esta obstinación incluso casi se considera como un rasgo más de la personalidad propia de este síndrome.

Sin embargo, detrás de cada comportamiento hay un componente emocional. Intento, junto con los padres o cuidadores, descubrir cuáles son las causas no deseadas previas que están en la base de estos comportamientos, teniendo a la vez en cuenta la historia personal de desarrollo. Los síntomas reflejan siempre una petición de ayuda y de solución de una situación conflictiva consciente o inconsciente. Necesitamos entender esta relación desde el punto de vista de que las personas con síndrome de Down perciben y viven a nivel emocional las cosas igual que nosotros. Sin embargo, muchos no llegan a organizar y ordenar esta situación emocional usando la razón, ni pueden verbalizarla correctamente.

Todos sabemos lo gratificante que puede ser compartir con otros las preocupaciones y los miedos, porque ayuda a bajar la tensión. Las personas con síndrome de Down necesitan recibir una gran empatía y apoyo a la hora de enfrentarse a situaciones de conflicto y experiencias decisivas.

La autonomía como una de las necesidades básicas

A lo largo de la vida uno pasa por diferentes etapas de desarrollo. Una de ellas es desarrollar el sentido de independencia, de autonomía, de eficacia y de autosuficiencia. Si se desarrollan a edades tempranas estas habilidades, los beneficios estarán presentes durante toda la vida. Permite enfrentarse al mundo y a las personas de referencia con confianza.

Primeros pasos hacia la autonomía

Al principio de nuestras vidas, las primeras experiencias de autonomía están fuertemente ligadas al desarrollo motor. El bebé puede coger cosas sin ayuda, puede desplazarse alejándose de sus padres, ir explorando su entorno gateando. Cuando ya da sus primeros pasos, experimenta una gran sensación de independencia, se desplaza teniendo libres las manos y los brazos para seguir explorando. Empieza a descubrir el mundo sin ayuda y participa de forma activa en las actividades cotidianas como la comida, el aseo, el vestir y desvestirse. Con el control de esfínteres va aumentando el control sobre su propio cuerpo.

Al final del primer año de vida, el niño conquista su pequeño mundo, quiere hacerlo todo sin ayuda, probarlo y averiguarlo. Se siente poderoso.

Estas infinitas experiencias cotidianas son las que sientan la base de la autonomía. La velocidad y la solidez de esta base depende de la fase del desarrollo, pero también de las expectativas y la actitud de los padres. De ellos depende el margen que tiene el niño para explorar con límites y seguridad.

La etapa de rebeldía como fase transitoria

En su euforia de intentarlo todo sin ayuda, al niño pequeño no le resulta fácil aceptar que no todo está a su alcance todavía. Se da cuente de que sigue necesitando ayuda y que sus padres siguen teniendo que decidir por él con frecuencia. Según el carácter de cada uno, reaccionan mejor o peor ante esta situación. La oposición se puede traducir en actos de rebeldía, rechazo o apartarse de los demás y puede considerarse normal en esta etapa. No por nada se denomina a los años entre el segundo y el cuarto de su vida como “la etapa de rebeldía”. El niño expresa enfado e irritación cuando no consigue lo que quiere. Son los padres los que le tienen que guiar y verbalizar sus sentimientos. Con ello demuestran no sólo que entienden estos sentimientos, sino que este descontrol es pasajero y que no por ello se pierde el amor del adulto.

Múltiples experiencias similares son las que ayudarán al niño a desarrollar la tolerancia a la frustración.

No siempre es fácil para los padres crear un ambiente con los límites adecuados. Demasiada permisividad puede provocar situaciones en los que el niño se siente desamparado y desprotegido. Un control excesivo no permite al niño oportunidades para explorar ni para vivir experiencias. En ninguno de los extremos aprende a desarrollar la tolerancia a la frustración ni a gestionar tensiones internas.

La dinámica del conflicto de autonomía

Cada cierto tiempo, los intereses infantiles y los de los padres o cuidadores no son coincidentes. Cuando un niño no tiene la oportunidad de desarrollar suficiente autonomía o se ve envuelto en una especie de lucha de poder con el adulto, es posible que su tendencia a la oposición se cronifique en un conflicto de autonomía. Esto se traduce en que el niño casi rechaza de forma automáticamente todo aquello que le es propuesto, incluso cuando es algo positivo o agradable. El “no” sistemático termina volviéndose en contra de sí mismo, con tal de situarse en la posición de poder.

Al mostrar rechazo, el niño siente que tiene fuerza, que es él quien decide, siente triunfo. Alcanza, no obstante, solamente una pseudoautonomía, porque lo que realmente necesita son muchas experiencias a las que se niega a acceder. Esta aparente fuerza en el fondo le hace más débil y, lejos de aumentar su autonomía, la disminuye.

Así se siente Sandra cuando se escapa de sus padres, algo que obviamente les preocupa. Cuando Sandra echa a correr, se siente poderosa. Y Valentín decide sólo acompañar a sus padres a sus actividades de ocio cuando él quiere, teniendo la sensación de que es él quien lleva el mando.

Aspectos específicos en personas con síndrome de Down

Los niños pequeños con síndrome de Down tardan más que otros en experimentar y desarrollar autonomía, debido al ritmo más lento de desarrollo. Para muchos no es hasta el segundo año de vida cuando pueden empezar a desplazarse de forma autónoma. El desarrollo verbal y expresivo no se corresponde con su capacidad de observación. Como la mayoría de los niños, intentarán imitar a los hermanos y a sus padres, pero no siempre lo logran.

Muchos niños con síndrome de Down han vivido a temprana edad experiencias impactantes, como operaciones cardíacas u otras intervenciones médicas y sus controles posteriores. Por un lado, son intervenciones que posibilitan la posterior autonomía, mientras que por otro parecen depender por completo del adulto para sobrevivir. Estos mismos sentimientos los tienen los padres cuando se somete a su bebé a una operación. Ellos tienen la oportunidad de compartirlo y hablarlo con otros. Incubadoras, operaciones, cuidados intensivos y otras vivencias que implican una separación breve o menos breve entre padres e hijos, que interrumpen la rutina diaria… significan para muchos niños una pérdida de control. Cuanto más pequeño es el niño y más intensa es la vivencia, menos se les puede preparar o anticipar, bien sea verbalmente o mediante juego simbólico. Los niños buscan con frecuencia en estos casos rutinas y control sobre la situación a su manera, procurando así dominar el miedo y la inseguridad y, finalmente, tener la sensación de ser independientes.

Para el niño, una solución a la idea de que sean los demás los que determinan el rumbo de su vida es experimentar que su obstinación y las rabietas pueden ser eficaces: perciben la impotencia de sus padres, son capaces de desencadenar su preocupación, su enfado y su indefensión.

Al ir desarrollando mayores posibilidades de ser autónomos gracias a la madurez y el desarrollo del habla, el conflicto en torno a la autonomía va disminuyendo. También ayuda la adquisición de nuevas competencias en el colegio. Sin embargo, en algunos casos los comportamientos negativos no desaparecen.

En la etapa adolescente y de jóvenes adultos, puede volver a surgir el conflicto en torno a la autonomía, sobre todo si supone un desafío demasiado grande. Con frecuencia a estas edades van dándose cuenta de sus limitaciones. Observan a su alrededor que los demás van independizándose cada vez más sin que ellos puedan llevar a cabo este mismo deseo. Constatan que hermanos e iguales en edad son capaces de más y se les permite más que a ellos. Si en estas circunstancias ellos emplean el rechazo, la tozudez y la negación como arma para tener la sensación de control sobre el entorno, es difícil que sean receptivos a experiencias nuevas y enriquecedoras. Muchas veces no mantienen estas conductas bajo control y ellos mismos los experimentan como angustiosos.

Muchos adultos con síndrome de Down rechazan en sus puestos de trabajo o en sus viviendas tuteladas propuestas agradables por el mero hecho de que el rechazo en sí ya supone una manera de tener el control. Se encuentran ante un dilema: persiguen tener mayor autonomía, pero no se abren a las experiencias que pueden contribuir a ella. Los cuidadores y allegados muchas veces no insisten porque no quieren forzar la situación ni decidir por ellos. Causa un sentimiento de frustración para ambas partes.

¿Qué soluciones hay?

Primer paso: comprender la dinámica de fondo

El comportamiento testarudo y de oposición no es un ataque a los padres, sino una petición de ayuda. Convierten la sensación de estar en una situación pasiva, en la que se decide por ellos, en una activa de negación y de repulsa. Esto les lleva de nuevo a una situación de pseudoautonomía.

No existe una receta universal ni inmediata. El acercamiento comprensivo es el camino para solucionar el conflicto, a medida de la personalidad de cada uno.

Segundo paso: hablar de la autodeterminación y sus límites

Independientemente de la capacidad verbal de la persona con síndrome de Down, es importante hablar con ella de estos temas, sobre lo que tiene capacidad de decisión y sobre lo que no. La autonomía no sólo se tiene que vivir en situaciones cotidianas, también tiene que ser nombrada y explicada.

Propongo a la madre de Sandra que comente con su hija, en momentos de tranquilidad, todo aquello que ella ya puede decidir por sí misma, a la hora de jugar, de vestirse, de comer… y de comentarle también todo aquello que podrá hacer cuando sea más mayor. A la vez le tendrá que decir claramente que en la calle no puede decidir a dónde quiere ir.

Esto tiene que hacerse en momentos de tranquilidad, no en el momento en el que Sandra quiere echar a correr. Situaciones cotidianas se transforman de esta manera, a base de repetición, en razonamiento. Antes de salir de casa, esto permite a los padres recordarle a Sandra que no puede echarse a correr y las razones por las que no puede hacerlo. Incluso pueden llegar con ella a un acuerdo sobre qué decisión podrá tomar ella como recompensa, dentro de sus posibilidades.

Tercer paso: la repetición y el tiempo

Hablar y debatir sobre la autonomía y sus límites es poco eficaz si el tema no se toca con frecuencia. Sólo a base de repetirlo es como se asienta la manera de afrontar y comprender los propios límites y posibilidades.

Para niños pequeños es importante escuchar que podrán decidir sobre muchas cosas cuando sean mayores. También ayuda hacerles ver que tampoco los adultos lo pueden decidir todo según sus gustos, dándoles ejemplos dentro del ámbito familiar: mamá y papa preferirían dormir un poco más, pero no son ellos quienes deciden a qué hora empieza su jornada laboral.

A un niño que no ha tenido opción de vivir sus correspondientes experiencias de autonomía debido a experiencias hospitalarias, operaciones, quimioterapia…, le puede ayudar hablar del tema y hacerle entender, mediante el lenguaje, su propia historia vital.  A veces los padres tienen  miedo de que esto le hará más débil o angustiará a su hijo. Todo lo contrario. Con ayuda de fotos, imágenes y cuentos, el niño puede entender su trayectoria y le permite nombrar los sentimientos relacionados con ella, lo que le hace más fuerte y seguro de sí mismo. Da la oportunidad a los padres de hacer ver al niño que, en aquellos momentos, quien decide es el médico, ni ellos ni el propio niño. Cuando vuelva a estar sano, tanto ellos como el niño vuelven a tomar el control sobre las decisiones de su vida.

En el caso de niños mayores como Sandra, anteriores situaciones de pérdida de control se pueden ver reactivadas por nuevas intervenciones o tratamientos. Como el niño ya tiene mejor capacidad de comprensión, se le puede hacer ver que esta vez no tiene por qué ser igual. El juego simbólico puede ser una herramienta muy útil en este caso.

A Sandra se le explicó que fue operada de corazón nada más nacer. Todos tenían miedo, también sus padres. El médico era el jefe, ni mamá ni papá estaban capacitados para decidir. Los pinchazos y las analíticas eran desagradables para Sandra, pero allí ella no pudo decidir nada. Tampoco sobre la operación de amígdalas. Pero sí puede elegir qué peluche se quiere llevar al hospital, lo que quiere comer cuando vuelve a casa y qué película quiere ver con sus padres por la noche.

En el día a día, los niños deciden y tienen control sobre muchas cosas, la clave está en hacerles conscientes de ello.

Como adultos, las personas con síndrome de Down normalmente no pueden decidir sobre muchos aspectos de su vida. Que esto está directamente relacionado con el hecho de tener síndrome de Down es importante insistir con ellos a medida de que vayan encaminándose hacia la vida adulta. Tan sólo cuando uno se conoce a sí mismo y conoce sus limitaciones, será capaz de aceptar que a pesar de ellas, puede llevar una vida satisfactoria.

El conocerse a sí mismo ayuda también a que sean conscientes sobre cómo ellos mismos pueden contribuir a mantener su propia salud física y mental y así, mantenerse sanos y activos.

A  Valentín, sus padres pueden hacerle ver que el ejercicio físico para una persona joven con síndrome de Down es muy importante. Pueden ayudarle a buscar la actividad que más le atrae, pudiendo elegir entre varias alternativas. Cuando se va de paseo con la familia, se le puede dejar elegir entre dos opciones de ruta, sobre la comida que quiere llevar o la ropa que se quiere poner.

Conclusiones

Si se consigue que padres o tutores vean las negativas y el comportamiento de oposición como una señal y no como algo negativo, será un punto a favor para las personas con síndrome de Down.  En el fondo están pidiendo más autonomía. También es así cuando se obstinan en que las cosas transcurran siempre de la misma manera: permite evitar la angustia de perder el control sobre la situación y tener la sensación de que sí son autónomos.

Hay que conversar con la persona sobre las posibilidades y las aspiraciones de independencia. También sobre el hecho de la frustración y enfado que experimentan cuando se dan cuenta de que hay cosas que no son posibles.

No hay que dejar de lado o restar importancia a los cambios o pérdidas que para ella son significativas con la esperanza de que ya se olvidarán. Nombrar las emociones relacionadas con estas situaciones, como la tristeza, la decepción, el miedo, la envidia… permite reflexionar sobre la necesidad de querer controlarlas o de que no tienen por qué tener siempre el mismo desenlace.

Incluso cuando los padres tienen la impresión de que su hijo no entiende, hay que recordarles que seguramente entiende mucho más de lo que se piensa. Hablar, contar y razonar entre todos facilitan el esfuerzo de llegar a la comprensión y la búsqueda de una solución.

Hablar sobre el equilibrio entre decidir por sí mismo y que decidan por ellos ayuda a las personas con síndrome de Down a conocerse mejor y a calcular sus opciones. Y esto es lo que lleva finalmente a un alto grado de seguridad y autonomía.

3. Autodeterminación, independencia e inclusión: una mirada crítica

Gunilde Schelstraete, Emilio Ruiz
Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Santander.

Los anteriores artículos han descrito y comentado con detalle las consideraciones que debemos plantearnos a la hora de hablar sobre la autonomía de la persona con síndrome de Down en las diferentes habilidades de la vida: las domésticas, las laborales y las de de la vida en la comunidad. El camino a seguir parece evidente: desde bien pequeños, hemos de creer en sus capacidades y hemos de darles referentes de normalidad sin exigir lo que todavía no son capaces de hacer. De este modo, educaremos a la persona con síndrome de Down para que se vaya conociendo a sí misma y descubriendo sus capacidades y sus limitaciones para aceptarse tal como es (Schelstraete, 2016).

Una persona con la autoestima alta posee habilidades para tomar decisiones y será una persona con mayor autonomía personal. La inversa también es cierta: al ser capaz de desarrollar cosas sin ayuda, se irá desarrollando el sentimiento de satisfacción y adquiriendo sentido de independencia, fomentando el desarrollo de una buena autoestima.

Un joven o un adulto con un alto grado de autonomía lógicamente tendrá más opciones de participar activamente en la sociedad y ser incluido en la mayoría de las actividades de la comunidad. Habrá pasado primero por sentirse seguro y formar parte plenamente de su núcleo familiar, y de allí en adelante del núcleo formado en el tiempo de ocio, en la comunidad educativa, en la inclusión laboral (Schelstraete y Flórez, 2022).

Pero también es cierto que a veces nos hacemos la pregunta: ¿es necesaria y beneficiosa la inclusión a todo precio? ¿No es conveniente una reflexión sobre el por qué, el para qué o el hacia dónde, para evitar que este afán de incluir resulte a la larga más dañino que beneficioso?

Nuestra experiencia desde nuestra Fundación Síndrome de Down nos dice que sí, que la inclusión es beneficiosa, tanto en el ámbito educativo como en el ámbito social, pero que también es necesario reflexionar (Ruiz, 2020).

La educación inclusiva es un derecho de todo el alumnado, recogido en la Convención de los derechos de las personas con discapacidad de la UNESCO en 2006, artículo 24.2.c. La dificultad estriba, sin embargo, en conseguir que ese derecho vaya acompañado de eficacia y beneficie al individuo. Presencia, participación y rendimiento son los tres pilares sobre los que se tiene que sustentar la inclusión educativa, algo que resulta difícil cumplir a medida que vayan creciendo los alumnos. Con demasiada frecuencia observamos que participan poco en la dinámica del aula o las actividades libres de recreo, que reciben apoyos individualizados al margen de su grupo de referencia, que el rendimiento en los contenidos académicos abstractos en cursos superiores es mínimo, que no se les forma en la adquisición de habilidades sociales. No es en absoluto una crítica hacia el sistema educativo ni hacia los tremendos esfuerzos que hace el personal docente por intentar llevar a la práctica este ideal, sino una constatación basada en la experiencia y las vivencias diarias.

Por eso, defendemos que en el caso de alumnos con síndrome de Down con una discapacidad intelectual severa o con plurideficiencias, con escasa comunicación, pobre interacción social adecuada y poca autonomía, el centro de educación especial es la mejor opción. En definitiva, no se trata de adaptar el alumno al modelo, tiene que ser el modelo el que responda a las necesidades del alumno.

Lo mismo ocurre en el ámbito social con las amistades: llegados a cierta edad, la separación con sus pares de igual edad se hace más evidente. Los hasta entonces amigos y compañeros dejan de incorporarlos a su actividad social, puesto que la brecha en conocimientos, motivaciones, aficiones y temas de conversación es muy grande.

La realidad nos muestra que entre un adolescente con síndrome de Down y un grupo común, rara vez surge una amistad real y en igualdad de condiciones. Esto significa que no hay por qué renunciar a la vida en sociedad ni en actividades normalizadas, pero tampoco tener miedo a que la persona con síndrome de Down encuentre en un grupo de otras con su misma discapacidad, una relación de amistad verdadera, de igual a igual, con un nivel similar de independencia que les permite hacer planes viables para todos y disfrutar más plenamente. Tal vez con una persona de este grupo encontrará más adelante una pareja estable cuando sea adulto. Todas nos juntamos con personas que se parecen a nosotros  y no tiene nada de discriminatorio, todo lo contrario: forma parte de un proceso inclusivo natural.

Hasta dónde: el cuándo y el cómo

Vida autónoma, autodeterminación e independencia exigen responsabilidad de sus actos y sus consecuencias. Eso significa vida «en tensión». Todo lo positivo que queramos, pero es tensión que se ve magnificada en determinadas circunstancias. ¿Cuánta tensión puede soportar una persona con discapacidad intelectual, y concretamente con síndrome de Down en el que sabemos que la tolerabilidad de su cerebro al estrés está disminuida (Flórez y Ortega, 2020)?

Esta reflexión es válida en muchas etapas de su recorrido por la vida, pero adquiere especial protagonismo en determinadas situaciones. La vivida muy de cerca en esta etapa COVID nos ha llamado particularmente la atención, y nos obliga a citarla porque expresa claramente la necesidad de mantenernos vigilantes en nuestro seguimiento y atención, adelantándonos incluso mediante la observación de sutiles manifestaciones en su conducta, ya que pueden ser remisos en verbalizar lo que sienten.

La pandemia de COVID-19, con sus consecuencias, ha hecho aflorar en algunos casos dificultades latentes en aquellas personas que, en circunstancias sin sobresaltos, eran capaces en mayor o menor medida de gestionar la vida autónoma y su participación en la sociedad como “uno más”. Aunque aparentemente la mayoría de ellas se ha adaptado sin mayores problemas a los cambios de rutina, el confinamiento, las transformaciones sociales …, hemos observado que la falta de flexibilidad que caracteriza el pensamiento de muchas personas con síndrome de Down les ha pasado factura, afectando, entre otras cosas, a sus niveles de atención y de motivación para llevar la vida tan independiente que llevaban. No debemos olvidar tampoco que la forma de actuar de padres y educadores influye muy significativamente en la motivación y la autoexigencia de la persona con síndrome de Down. Con adultos ansiosos y preocupados en exceso por todo lo relacionado con el coronavirus a su lado, esta persona dejará de disfrutar o participar en las oportunidades existentes y perderá la motivación.

Hemos comprobado algunos casos, con diferentes rangos de edad, que han mostrado retrocesos en el comportamiento, incremento de los episodios de problemas en el puesto de trabajo, desmotivación para reunirse con los compañeros para actividades de ocio, etc., pudiendo llegar en algún caso extremo a una regresión aguda que necesita de tratamiento psiquiátrico. Es como si, ante la avalancha de información y circunstancias respecto a la pandemia ―que ellos difícilmente pueden gestionar―, optaran por volver a etapas anteriores de desarrollo en las que no tenían grandes obligaciones ni se esperaba de ellos el nivel de autonomía y capacidad de decisión y de resolución que estaban demostrando hasta ahora. Es decir, su déficit de habilidades adaptativas hace que interpretan algunas situaciones actuales como muy estresantes y afectan a su estado de ánimo y su motivación. Algunas de estas manifestaciones ya habían sido previstas y descritas por profesionales de la psiquiatría (Ortega, 2020).

Con paciencia, empatía y las estrategias de intervención adecuadas, sin duda se podrá reconducir esta situación a medida que la pandemia se estabilice. Sin embargo, aprovechamos este artículo para plantear la siguiente reflexión: ¿Les estamos exigiendo en ocasiones un nivel demasiado alto con tal de que haya una  “normalización”? Nuestras buenas intenciones por sacar el máximo rendimiento para que encajen en la sociedad como uno más, ¿se convierten a veces en perjudiciales más que beneficiosas, como estamos observando actualmente? Necesitamos incorporar en nuestro quehacer profesional el concepto de la individualidad de cada adulto con síndrome de Down (Flórez, 2022), para equilibrar y armonizar la exigencia con la contención, la autodeterminación y la independencia con la proporcionada protección; saber detectar e interpretar a tiempo los cambios en su comportamiento y actitudes vitales, a veces sutiles, que indican el inicio de un desajuste en su bienestar psicológico y físico.

Claramente lo expresa un reciente editorial (Editorial, 2022):

No es fácil la búsqueda y la consecución de un equilibrio armónico en el proceso formativo que realmente beneficie al sujeto [con síndrome de Down], y asegure su bienestar durante la vida adulta. Hemos de saber compaginar la bondad de unos principios con el sentido común que nos impone la realidad diariamente vivida. Desarrollar la autonomía es un proceso imprescindible: serán su propio ejercicio y desarrollo los que nos indiquen la medida en que se logra y el alcance en que habremos de ejercer nuestro derecho a la debida protección del individuo.

Referencias