Editorial
Editorial febrero 2023
Iniciamos nuestro primer número del año recién estrenado con el propósito renovado de seguir acompañándoles desde Síndrome de Down: Vida adulta, su revista.
Conforman este número tres interesantes artículos y nuestras secciones habituales de buenas prácticas y testimonios de vida de personas con síndrome de Down.
El primer artículo aborda un estudio sobre el impacto de las restricciones debidas a la COVID-19 en el estilo de vida de jóvenes con síndrome de Down. Aunque la pandemia se encuentra en buena parte superada, lo observado en ese penoso trance nos permite transferir ciertos comportamientos a los que pueden aparecer en situaciones similares debidas otras causas. La disminución de la actividad física, el aumento de la conducta sedentaria y el tiempo destinado al uso de dispositivos tecnológicos son algunas de estas consecuencias, tras la fase de confinamiento. Estos hallazgos habrán de tomarse en consideración para la implementación de programas preventivos, habida cuenta de la importancia de los hábitos saludables para la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
El segundo artículo analiza las dificultades y oportunidades que las personas con síndrome de Down pueden tener al tener que apoyarse en el pensamiento concreto ante situaciones en las que un pensamiento más abstracto, poco desarrollado, puede ser requerido. Su conducta puede verse mediatizada por la comprensión de la información, de las situaciones o demandas de otras personas desde la literalidad del pensamiento concreto. Algunas consecuencias pueden ser la complicación para generalizar y transferir los aprendizajes de unos contextos a otros, el manejo de conceptos temporales y numéricos, o los malentendidos derivados de una información abstracta o de doble sentido. Las personas de su entorno ―familiares, profesionales, amistades― han de tener presente esta particularidad en la vida cotidiana para que lejos de una limitación, pueda convertirse en una fortaleza personal.
El tercer artículo aborda un asunto complejo: la autodeterminación e independencia de las personas con síndrome de Down. El artículo recoge dos publicaciones alemanas recientes seguidas de una reflexión de profesionales pertenecientes a una institución española. La primera publicación plantea las “dos caras de la moneda” de la autodeterminación; esto es, el necesario equilibrio entre las expectativas y el deseo de un nivel óptimo de autonomía, por una parte, y los adecuados umbrales de exigencia, por otra. La segunda se centra en la comprensión de las conductas de obstinación y orgullo como manifestaciones de una pseudoautonomía a través de la cual el joven con síndrome de Down comienza a explorar sus incipientes competencias para autoafirmarse, decidir por sí mismo y hacer valer sus posiciones, a veces, un tanto “enrocadas”. La dinámica del conflicto de la autonomía no es sencilla de sobrellevar para los padres y profesionales, pero es necesaria para avanzar y una oportunidad para aprender. La tercera y última publicación aporta una mirada crítica respecto a la autodeterminación, la independencia y la inclusión, incidiendo en cómo ciertos contextos excesivamente exigentes pueden quebrar la estabilidad del joven o adulto con síndrome de Down, haciendo aflorar dificultades personales.
En la sección Buenas Prácticas se describe el proyecto empresarial inclusivo Almaroma alineado con la Agenda 2030 de la ONU y dirigido al desarrollo laboral y emprendimiento de personas con discapacidad, adultos mayores y otros colectivos de difícil acceso a la formación profesional y al mercado laboral.
En Mi Vida tenemos el privilegio de conocer la biografía, narrada por su madre, de una mujer venezolana con síndrome de Down. Una mujer determinada a conseguir sus metas y con una vida repleta de inquietudes, intereses y aficiones; también de esfuerzo, responsabilidades e imaginamos que algunos desvelos.
Un nuevo año es, en cierta medida, una página en blanco por escribir. Les deseamos la mejor de las posibles narrativas vitales.