Una revisión sistemática exploratoria de los apoyos post-diagnóstico de demencia que se prestan a las personas con discapacidad intelectual


Holly Dennehy, Andrew P. Allen, Eimear McGlinchey, Nadine Buttery, Laura García-Domínguez, Rachael Chansler, Christina Corr, Pamela Dunne, Seán Kennelly, Louise Daly, Philip McCallion & Mary McCarron.

Introducción

Conforme las personas con discapacidad intelectual prolongan más su vida (McCarron, Swinburne, et al., 2011), es creciente la impresión de que aumenta su riesgo de desarrollar una demencia de comienzo temprano al compararlas con la población general (Strydom et al., 2009). En particular, las personas con síndrome de Down tienen una vulnerabilidad genética hacia la enfermedad de Alzheimer debida a las tres copias del cromosoma 21, por lo que prácticamente todas mostrarán una neuropatología Alzheimer hacia la edad de los 40 años (Lott & Head, 2019).

Se ha descrito extensamente sobre la disparidad que existe entre la predicción de prevalencia de demencia comparada con el número real de diagnósticos de demencia en las personas con discapacidad intelectual (Dawson et al., 2015; McCarron & Lawlor, 2003), con una cronología entre la aparición inicial de síntomas y el diagnóstico formal que oscila alrededor de los 3 años en Reino Unido (Chrisp et al., 2011), similar a lo descrito en Irlanda y USA (Jokinen et al., 2013; McCarron et al., 2017); lo cual repercute ampliamente en la provisión de recursos y de apoyos. Muchas personas con discapacidad intelectual pueden sufrir antes de conseguir un diagnóstico por parte de los acreditados servicios especializados; y para cuando reciben el diagnóstico, es probable que los diagnosticados de demencia requieran un nuevo informe del especialista y apoyo post-diagnóstico (McCarron et al., 2018).

El proceso de diagnóstico de demencia en las personas con discapacidad intelectual puede resultar problemática debido al trastorno intelectual preexistente, las dificultades de comunicación, los cambios en el personal que las atiende y las dificultades en las actividades de la vida diaria (McCarron et al., 2018). Es esencial evidenciar un cambio en el funcionamiento, comparándolo con el anterior, para confirmar la observación clínica de un declive importante (Strydom & Hassiotis, 2003). La medición basal de la función cognitiva y de la independencia funcional anteriores a cualquier inicio de declive permite cuantificar de manera más clara cualquier declive posterior. Es esencial disponer de la experiencia y entrenamiento de expertos que faciliten el diagnóstico. Una vez confirmado el diagnóstico, se necesita un plan de atención.

Un diagnóstico a tiempo ofrece a la persona que vive con demencia y a sus familias el tiempo adecuado para planificar el futuro y acceder a los debidos apoyos, al tiempo que mantienen un papel activo en la planificación de sus propios cuidados (Robinson et al., 2010; Zeilig, 2015). Además, hay una importante demanda de vías de diagnóstico de demencia que sean adecuadas e inclusivas para personas con un comienzo temprano de demencia, personas con discapacidad intelectual y grupos minoritarios (Chapman et al., 2018; Goeman et al., 2016; Parveen et al., 2017).

Se ha definido el apoyo post-diagnóstico de diversas maneras en los servicios de apoyo para la demencia de la población general (Dodd et al., 2018). Nuestra definición operativa de apoyo post-diagnóstico de demencia está tomada de Gibb et al. (2019, p. 3): ‘habilitar y ayudar a las personas con demencia y sus familias para que vivan la vida que elijan a lo largo del curso de la demencia’. El apoyo post-diagnóstico es esencial para mantener la calidad de vida, el bienestar, la inclusión y la conexión social. Los objetivos del apoyo post-diagnóstico dependen en gran parte de las necesidades del individuo y de la progresión de su demencia. En los últimos años la atención a la demencia en la población general se ha centrado en mantener las habilidades y capacidades de la persona que vive con demencia, más que en el deterioro o pérdida de su entendimiento o juicio.

Para la población general, los apoyos post-diagnósticos de demencia se han centrado en facilitar programas psicoeducativos para las personas con demencia y sus cuidadores. El Irish Dementia Working Group identificó las siguientes áreas clave como el apoyo más apropiado tras un diagnóstico de demencia: la ayuda de sus personas más próximas, las terapias de recuperación cognitiva, el contacto social, el compartir información accesible y el tener una finalidad o determinación (Gibb et al., 2019). Se identificaron como apoyos poco útiles las referencias inapropiadas y las sugerencias de que uno debería acudir a un centro de día o un club social. También se identificaron como áreas focalizadas de apoyo el aprender acerca de la demencia, planificar los temas legales y financieros, el informarse sobre sobre los apoyos y servicios locales, la comunicación, la actividad física y la nutrición, y las intervenciones de carácter ambiental (Gibb et al., 2019). El Five Pillars Model de apoyo post-diagnóstico identifica sus pilares clave: las conexiones de apoyo dentro de la comunidad; el apoyo de los individuos más próximos; la planificación de las futuras atenciones; la comprensión de la enfermedad y el manejo de los síntomas; y la planificación de las futuras tomas de decisión. Fue desarrollado para proveer a las personas que viven con demencia y a sus familias y cuidadores de instrumentos, conexiones, recursos y planes (Simmons, 2011). En sus guías clínicas, Jokinen et al. (2013) confirmaron la necesidad de adoptar enfoques similares para las personas con discapacidad intelectual y demencia, pero se necesita más estudio para construir las bases que sustenten la evidencia de la bondad de las intervenciones post-diagnósticas en esta población. Una revisión sistematizada de MacDonald y Summers (2020) consiguió encontrar que las intervenciones conductuales, sistémicas y terapéuticas ayudaban a los individuos con discapacidad intelectual y demencia. Dodd et al. (2018) también han destacado la importancia de comprender los síntomas no cognitivos de la demencia a la hora de ofrecer apoyo post-diagnóstico a estas personas. En el desarrollo e implementación de las intervenciones psicosociales que están centradas en la persona y se ajustan a un objetivo es preciso incluir las perspectivas de las personas con discapacidad intelectual y demencia.

Aunque se ha conseguido algún avance en el estudio de los apoyos post-diagnóstico de demencia para personas con discapacidad intelectual, se conoce actualmente menos sobre tales apoyos en esta población si se compara con la población general. El objetivo de esta revisión exploratoria fue captar de forma sistemática la literatura que existe sobre la investigación basada en evidencias acerca de los apoyos post-diagnósticos a la demencia en personas con discapacidad intelectual.

Métodos

La metodología de una revisión exploratoria se basa en el marco metodológico propuesto por Arksey y O’Malley (2005), incluidas las correcciones de Levac et al. (2010). El marco de Arksey y O’Malley consta de seis etapas:

  1. Identificar la cuestión a investigar
  2. Identificar los estudios relevantes
  3. Seleccionar el estudio
  4. Graficar los datos
  5. Recogida, resumen e informe sobre los resultados
  6. Consultar

Etapa 1: Identificar la cuestión a investigar. La revisión abordó las siguientes cuestiones:

  • ¿De qué apoyos post-diagnóstico se dispone actualmente para las personas con discapacidad intelectual y demencia, a escala nacional e internacional?
  • En el panorama actual de investigación sobre estos servicios de apoyo post-diagnóstico para la demencia, ¿cómo se aprecian en términos de áreas clave de apoyo?

Etapa 2: Identificación de los estudios relevantes. Durante junio y julio de 2021 se llevó a cabo una búsqueda online de exploración en cinco bases electrónicas de datos: CINAHL, Medline, PsycArticles, PsycInfo y Web of Sciences. La búsqueda identificó artículos, literatura ‘gris’ (no controlada por editores), estudios preliminares, trabajos e informes presentados en conferencias relacionadas con el área de los apoyos post-diagnóstico de demencia en la población con discapacidad intelectual. Los criterios de inclusión y exclusión fueron:

Tabla 1. Criterios de inclusión y exclusión

Criterios de inclusiónCriterios de exclusión
Personas con una discapacidad intelectual y diagnóstico de demencia, cuidadores, familiares, profesionales médicos o staff que ofrecen apoyos a las personasNo existe un diagnóstico formal de demencia, o no incluye personas con discapacidad intelectual (o a quienes prestan los apoyos)
Estudios completos de investigación que describen investigación original (cualitativa o cuantitativa) sobre los apoyos que se ofrecen a las personas con discapacidad intelectual después del diagnóstico de demenciaArtículos de revisión
Artículos escritos en inglésArtículos no escritos en inglés

Etapa 3: Selección del estudio. Se excluyeron los estudios duplicados en las diferentes bases de datos. Los restantes estudios pasaron a Covidence, en donde se analizaron los títulos y resúmenes a la vista de los criterios de inclusión y exclusión, y se obtuvieron los textos completos de los trabajos incluidos. El análisis de títulos y resúmenes y el análisis del texto completo fueron realizados por los mismos dos revisores independientes. En caso de discrepancia se recurrió a un tercer revisor. Cumplieron con los criterios de inclusión 42 estudios, que son los que se incluyen en esta revisión.

Etapa 4: Graficar los datos. Los dos revisores extrajeron los datos de manera independiente, utilizando la plantilla de extracción de datos que desarrollaron sobre Covidence. Esto redujo el sesgo y aseguró la fiabilidad en el proceso de graficar los datos. En caso de discrepancias sobre la extracción de datos, se recurrió al consenso. Los datos extraídos son presentados con las cabeceras: Autor(es), año, título, localización, objetivo(s), diseño del estudio, contextos, muestras, características de los participantes, criterios de inclusión o exclusión, metodología y resultados.

Etapa 5: Recogida, resumen e informe de los resultados. En una tabla se resumió la información clave obtenida de los estudios, empleando una metodología cualitativa o por métodos mixtos. En otra tabla se resumió la información relevante obtenida en estudios cuantitativos. Se identificaron las posibles lagunas en la actual literatura sobre el tema de los apoyos post-diagnóstico, así como las áreas que requieren nueva investigación. La autora principal de esta revisión diseñó un resumen narrativo de los hallazgos en la literatura sobre los temas clave, que fueron aprobados por el resto del equipo investigador.

Etapa 6: Consulta. Los autores presentaron los hallazgos de la revisión a un panel supervisor experto, formado por expertos a nivel nacional e internacional. Los autores prepararon también una versión accesible de los métodos y resultados de la revisión exploradora. Esto se completó con un ayudante de investigación con discapacidad intelectual, con el fin de asegurar que este resumen sería accesible.

Control de calidad. Puesto que los trabajos identificados incluían en su mayoría métodos cuantitativos o cualitativos, se evaluó su calidad utilizando el instrumento CASP (Critical Appraisal Skills Programme, 2022). Utilizando un enfoque similar al de Vandemeulebroucke et al. (2018), dos investigadores evaluaron de forma independiente las publicaciones completas. Ambos investigadores compararon sus evaluaciones cada cinco artículos valorados, hasta completarlos todos (ver Tabla 2).

Resultados

De los 10.040 títulos y resúmenes analizados, pasaron los criterios 1.485 artículos. Una vez leídos sus textos completos, cumplieron los criterios de inclusión 42. Estos 42 artículos se centraron en: (1) problemas asociados con la ubicación de personas con discapacidad intelectual y demencia, (2) intervenciones/terapias, (3) apoyos y formación de personal, (4) el papel de la familia, (5) apoyos del entorno, y (6) atención en el final de la vida.

Envejecimiento en su terreno

Nos referimos a mantener a las personas dentro de su comunidad, en su ambiente familiar, próximas a sus familias, sus amigos y el personal que les haya estado cuidando, durante el mayor tiempo posible (p. ej., Dixon, 2007). Se considera que es el mejor método de apoyo post-diagnóstico (p. ej., McCarron et al., 2014). Los estudios de investigación indican que a muchas personas con discapacidad intelectual que desarrollan demencia se les somete a cambios o trastornos en su alojamiento o residencia, trasladándolas desde un piso independiente o tutelado a establecimientos residenciales más concurridos o a otras localidades (Cleary & Doody, 2017; Manji & Cont

Dunn, 2010; Sheth, 2019; Watchman, 2008). Esto es inapropiado ya que se sabe, por ejemplo, que un piso tutelado no sólo puede cumplir los principios de atención a la demencia (Janicki et al., 2005) sino que también ofrece las condiciones propias de una mejor calidad de vida; además, gestiona con menores costos de personal debido a que no utiliza un personal médico fijo (Chaput, 2003). Las agencias dedicadas al alojamiento pueden adaptar sus servicios para ofrecer un alojamiento apropiado dentro de la comunidad (Janicki et al., 2003).

Las consecuencias negativas debidas a este desajuste quedan en evidencia por no facilitar el envejecimiento en su lugar de origen y por la falta de consideración hacia los deseos e intereses de la persona (Cleary & Doody, 2017; Iacono et al., 2014). Un estudio retrospectivo mostró que los adultos con síndrome de Down sufren más recolocaciones que los adultos de la población general, y es más probable que reciban la atención en el final de su vida en un asilo de ancianos (Patti et al., 2010). Para que el envejecimiento en su ubicación original sea eficaz, exige apoyos ambientales adecuados, así como personal formado en la atención de la demencia centrada en la persona (Cleary & Doody, 2017). Un programa piloto de 5 años ofreció colaboración en los servicios de apoyo para personas con discapacidad intelectual en situación de demencia (Dixon, 2007). El programa estaba organizado según el modelo ‘envejecimiento en su terreno’, y promovía la independencia y la mejora en la calidad de vida. Como resultado del programa piloto, más del 30% de los participantes mostró mejorías en las actividades de la vida diaria, pero no hay datos sobre el envejecimiento en su terreno (Dixon, 2007).

La investigación, pues, demuestra que a pesar de los evidentes beneficios que ofrece el envejecimiento en su terreno, dentro de los apoyos post-diagnóstico, existen sustanciales problemas para alcanzar este objetivo, y muchas personas con discapacidad intelectual y demencia no serán capaces de experimentarlo.

Intervenciones/terapias

El conocimiento de que disponemos sobre la eficacia y práctica de las intervenciones proviene de los informes aportados tanto por los trabajadores y personal como por los investigadores (Dodd et al., 2015). Ya se han descrito previamente los efectos positivos de la terapia de estimulación cognitiva (en un estudio de métodos mixtos, por Ali et al., 2022), terapia musical (en un estudio cualitativo, por Bevins et al., 2015), relatos de la vida (en una serie de casos, por Cook et al., 2016) y el método de ‘mapa de atención a una persona con demencia’ (Dementia Care Mapping, DCM) (en investigación cualitativa por Finnamore & Lord, 2007; Jaycock et al., 2006; Schaap, Dijkstra et al., 2018; Schaap, Fokkens et al., 2018; e investigación sobre métodos mixtos por Schaap et al., 2021).

Watchman et al. (2021) utilizó la teoría de la formulación individualizada de metas para identificar la efectividad de las intervenciones sociales en situaciones de atención social. Este estudio de acción participada exploró también la metodología fotovoz. Sus hallazgos describieron los efectos globales de las intervenciones en un 80% en el ciclo 1 y 81% en el ciclo 2, lo que demostraba un efecto positivo ‘en el momento’. En el ciclo 1, se cumplieron el 32% de los objetivos y el 43% superó lo esperado; en el ciclo 2 se cumplieron el 35% de los objetivos y el 37% superó lo esperado. Además, la metodología fotovoz adaptada facilitó el desarrollo de un razonamiento sobre la demencia (Watchman et al., 2021). Los resultados de un ensayo controlado  y aleatorizado de De Vreese et al., (2012) mostraron que la inscripción en un programa de capacitación en la demencia, que facilitó la práctica diaria de las cualificaciones y habilidades residuales de los residentes, contribuyó al mantenimiento de su actividad y habilidades.

Al considerar el acceso a actividades, las personas con síndrome de Down identificaron la posibilidad de selección, la agencia y los horarios y rutinas como los factores importantes a la hora de participar en un empleo remunerado, actividad física, tiempo de ocio, música, arreglos de la casa, ir de compras, prácticas religiosas, salidas en la comunidad y participación en los días de fiesta y celebraciones con la familia y los amigos (Sheth, 2019).

En términos de una guía que se pueda utilizar para informar sobre el desarrollo de ayudas, la International Summit on Intellectual Disability and Dementia ofreció un modelo de trabajo en siete áreas clave de apoyo post-diagnóstico para situaciones de discapacidad intelectual: asesoramiento post-diagnóstico, seguimiento psicológico y médico, revisiones periódicas y ajustes en los planes de atención, pronta identificación de los síntomas no cognitivos, revisión de las prácticas y apoyos en la atención, formación y apoyos al personal, así como la evaluación de la calidad de vida del individuo (Dodd et al., 2018). Esa reunión internacional también identificó el mapa de atención a la demencia, antes citado, como un instrumento eficaz para evaluar la calidad de vida y la calidad de la atención a estas personas.

En conjunto, hay muchas y diferentes intervenciones que se pueden emplear en las personas con discapacidad intelectual y demencia; y aunque algunas requieren a menudo adaptación si se comparan con su aplicación en la población general, no siempre tales adaptaciones son extensas. Ha habido alguna investigación inicial en esta área, basada en pruebas controladas aleatorizadas (RCT) (Ali et al., 2022), si bien la mayoría ha empleado metodologías cualitativas o de tipo mixto.

Apoyos y formación al personal

Los estudios que exploran los resultados en individuos con demencia y discapacidad intelectual tienden en su mayor parte a evaluarlos desde la perspectiva del personal, sin incluir la voz del individuo (ver estudios cualitativos en Chapman et al., 2018; Clary & Doody, 2017; Herron et al., 2020; Iacono et al., 2014;McLaughlin & Jones, 2010; Perera & Standen, 2014; series de casos de Wilkinson et al., 2005). Y ciertamente, algunos de estos estudios se centran más en la carga del personal/cuidadores (McCallion, Nickle et al., 2005; McCallion, McCarron et al., 2005) así como en el tiempo dedicado a la prestación de los cuidados (McCarron et al., 2002).

Se ha comprobado que la formación del personal y los apoyos a los cuidadores y al personal, llevados a cabo por parte de especialistas y servicios ordinarios, son esenciales para asegurar que la atención y los apoyos sean apropiados. Sin embargo, los estudios cualitativos indican que los cuidadores y el personal pueden no haber tenido acceso necesariamente a una formación específica, o no haber sido formados en el modo de atender a personas con el diagnóstico de discapacidad intelectual y demencia (Fahey-McCarthy et al., 2009; Herron et al., 2020).

Otros hallazgos confirman lo esencial que es el hecho de que el personal reciba formación sobre las diferentes etapas de la demencia y los resultados que se puedan conseguir en favor de la persona (ver investigación cualitativa de Davis et al., 2002; Furniss et al., 2012; McKenzie et al., 2020). Sheth (2019) destacó la importancia de la formación que apoya el desarrollo de habilidades en la comunicación accesible, las interacciones significativas persona a persona y el ajuste a realizar según cambien las necesidades de atención. Lifshitz y Klein (2011) mostraron el informe de un caso sobre el uso de intervenciones de mediación para sensibilizar a los cuidadores (Mediational Intervention for Sensitizing Caregivers), aunque sugirieron la necesidad de prolongar esa investigación.

Herron et al. (2020) destacaron la importancia de comprender la demencia en el marco de la discapacidad intelectual, con el fin de prestar el apoyo adecuado a la persona, así como identificar los síntomas no cognitivos de la demencia. Estos síntomas incluyen la agitación, la ansiedad, la desinhibición, cambios en el sueño y el apetito. Tener una mayor conciencia y comprensión de estos síntomas puede mejorar la calidad de la atención prestada al individuo (Dodd et al., 2018).

En resumen, si bien la actual investigación sobre los apoyos y la formación al personal indican la necesidad de una formación especializada sobre los apoyos post-diagnóstico que se han de prestar en la demencia de personas con discapacidad intelectual, puede que el personal no disponga de tales recursos, o desconozca quizás el modo de conseguirlos.

El papel de la familia

Los hallazgos cualitativos de la literatura indican la necesidad de desarrollar servicios y apoyos de larga duración, así como recursos educativos que se adapten a las características de los cuidadores familiares, incluidos los hermanos (Coyle et al., 2014). Diana especial en las intervenciones es reducir la carga que pesa sobre el cuidador (Perera y Standen, 2014); la disminución de esta carga no sólo beneficiará a los propios cuidadores sino que contribuirá a mejorar la calidad de vida de quienes reciben los cuidados. Perera y Standen delinean la ‘estrategia de cajas de herramientas’ que los cuidadores utilizan para reducir el estrés y apoyar a las personas con discapacidad intelectual y demencia. Esos autores muestran su preocupación sobre el hecho de que algunos cuidadores de la familia puedan responder partiendo desde un sentido de obligación de tener que ser el cuidador, y que esa carga entre en interacción con las expectativas de carácter tradicional, religioso o cultural.

A partir de una serie de casos, Carling-Jenkins et al. (2012) observaron que las familias experimentan estrés y confusión al ir gestionando las vías posibles de atención y los servicios. Informaron que estas vías y servicios se encontraban pobremente equipadas para atender a sus necesidades, y que los profesionales estaban más interesados en la discapacidad a largo plazo que en el diagnóstico reciente de enfermedad de Alzheimer. McCarron, McCallon et al. (2011) ofrecieron sus hallazgos cualitativos de que, aun cuando los familiares tuvieran una relación limitada con la persona con demencia y no entendieran necesariamente sus necesidades y deseos, se mostraban dispuestos a que se les consultara sobre el final de la vida y otras decisiones en beneficio de la persona con demencia.

En resumen, los familiares, al igual que los cuidadores y el staff, requieren asesoramiento o formación en esta área especializada de los apoyos. Los familiares pueden ser especialmente vulnerables al estrés y a la carga que derivan de los cuidados a prestar, por lo que cualquier modelo de apoyo post-diagnóstico habrá de tener en cuenta estos factores.

Apoyos del entorno

Las guías clínicas han indicado que una consideración importante para las personas con demencia y discapacidad intelectual es su seguridad: mantenerse a salvo de caídas y lesiones. Los diseños en los que se tenga en cuenta la demencia reducirán las caídas y el estrés, y eso puede significar una reducción en el uso de antipsicóticos y ansiolíticos Jokinen et al., 2013). Otros apoyos del entorno incluyen el acceso a equipos adaptativos, la iluminación, reclamos o notas visuales, estímulos auditivos (Jokinen et al., 2013).  Los resultados de Sheth (2019) identificaron a la accesibilidad física como un problema específico, especialmente para personas con problemas de movilidad.

Hawkes et al. (2019) intentaron identificar áreas de mejora en relación con la atención centrada en la persona, las interacciones con el staff, y el entorno utilizando el programa Person, Interaction and Enviroment (PIE), que es un instrumento para enriquecer y fortalecer la atención centrada en la persona, para equipos que se ocupan de las personas que viven con demencia. Los hallazgos de su estudio de carácter mixto indicaron que el programa PIE es un proceso progresivo y un medio de implantar o encajar la cultura de la atención orientada hacia el compromiso dentro de las estructuras residenciales. En un estudio transversal, Raj et al. (2020) identificaron los ambientes de la casa y las actividades de la vida diaria como las áreas frecuentemente evaluadas por los terapeutas ocupacionales que atienden a las personas con demencia y discapacidad intelectual. Las intervenciones más frecuentes incluían estrategias de compensación y modificaciones del entorno. Sin embargo, se informó que esto era menos probable que ocurriera con los cuidadores no profesionales, para los que su objetivo más probable consistía en la gestión de cómo desenvolverse manualmente.

La investigación sobre los apoyos del entorno en la etapa post-diagnóstica de demencia se ha centrado en la seguridad personal y evitación de caídas. Se ha considerado a la persona y su interacción con el entorno, pero los enfoques pueden ser diferentes entre los cuidadores familiares y los profesionales.

Final de la vida/cuidados paliativos

La demencia es una condición que limita la vida, y su final y los cuidados paliativos forman parte integral del cuadro que analiza en su conjunto la atención post-diagnóstica de la demencia. Los temas que conciernen a la reubicación de las personas con discapacidad intelectual y demencia a lo largo de la etapa terminal y la atención paliativa, así como la necesidad de que el individuo se encuentre más implicado en la planificación de la atención a su propio final, han sido destacados en un estudio retrospectivo (Patti et al., 2010) y en investigación cualitativa (Watchman, 2005). Fueron identificados como los elementos clave la colaboración de servicios especializados y la coordinación de los cuidados, el tratamiento del dolor y de los síntomas, y el apoyo a la persona en el trance de su muerte (McCarron, McCallion et al., 2011).

Una principal preocupación es la falta de equidad en el acceso de las personas con discapacidad intelectual y demencia avanzada a los cuidados paliativos y propios de la fase final de la vida (Tuffrey-Wijne et al., 2016); pero es improbable que se remedie si no se reconocen las diferentes necesidades de comunicación y de mantenerse alertas a los signos terminales de la vida, el apoyo a los familiares, personas próximas y cuidadores, incluyéndolos en el tratamiento de los síntomas mediante educación y formación, y enfocando la atención terminal hacia el confort y la calidad de la vida (McCallion et al., 2017). Otra área de preocupación surgida claramente de un estudio de auditoría es la falta de evidencia documentada sobre las disposiciones a seguir ante la muerte de las personas con discapacidad intelectual y demencia (Tromans et al., 2019).

En conclusión, es probable que el envejecimiento en su alojamiento resulte más problemático durante la etapa en que se requieren cuidados paliativos y terminales. Se necesita una coordinación más extensa entre los servicios y una mayor formación y educación para prestar un apoyo del mayor nivel a las personas con discapacidad intelectual en su etapa post-diagnóstica de demencia, hasta su muerte.

Evaluación de la calidad

En la tabla 2 se resume la calidad adjudicada a cada uno de los estudios, siguiendo los criterios del instrumento CASP (ver Métodos, Control de calidad). En general, la calidad fue valorada entre moderada y alta. El criterio de CASP en el que se vio que la mayoría de los estudios no lo cumplían fue la estimación crítica del papel del investigador y su relación con el participante a lo largo del proceso de investigación.

Discusión

Los apoyos post-diagnóstico de la demencia incorporan muchos y diferentes elementos, que son indispensables para mantener la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y demencia. Es evidente que cualquier abordaje para prestarlos ha de adaptarse tanto a la etapa de la demencia como a las necesidades cambiantes de la persona, incluida la atención en la etapa final. Es particularmente importante que se utilice un amplio espectro de intervenciones y de abordajes (Dodd et al., 2018).  Aunque la mayoría de los estudios identificados en esta revisión fueron cualitativos o emplearon métodos mixtos, ha habido algunos que han utilizado un abordaje más cuantitativo.

La literatura relacionada con la eficacia de las intervenciones para estas personas es limitada, y los abordajes adoptados para la población general son típicamente similares a los adoptados en la discapacidad intelectual. Sin embargo, para las personas con discapacidad intelectual, los apoyos postdiagnóstico que se prestan van enlazados por lo general con los proveedores de servicios que ya estaban actuando, y con apoyos adaptados a las necesidades específicas de la demencia (Dodd et al., 2018). Uno de estos apoyos citados por estos autores, es el asesoramiento post-diagnóstico, que implica la oferta de apoyo y formación al interesado, así como a sus cuidadores, familiares y staff; el objetivo será dotarles de habilidades para manejar el diagnóstico de demencia y la trayectoria de esa condición, de tal modo que promuevan el bienestar del individuo. No obstante, la mayoría de las intervenciones que hemos anotado van dirigidas al staff, y muy pocas a las familias que han de apoyar a los individuos con discapacidad y demencia, o a estas mismas personas con discapacidad siempre que sean capaces de mantener el interés y participar en su propio cuidado.

Son muchos los retos que van asociados a la provisión de atención a la demencia centrada en la persona, y los abordajes para proporcionarla no son siempre accesibles a la persona con discapacidad en el momento en que la demencia se hace presente y empeora (Cleary y Doody, 2007). Los cuidadores se pueden sentir poco preparados para prestar ese tipo de atención a lo largo de las diversas etapas de la demencia sin una formación específica (McCarron, McCalion, Fahey-McCarthy, Connaire & Dunn-Lane, 2010), lo que les lleva a un tipo de atención que es reactiva en lugar de planificada (Iacono et al., 2014).Por consiguiente, se hace preciso que a la hora de intervenir, se tenga en cuenta a todos los participantes en la atención, y que eso incluya incluso a compañeros con discapacidad intelectual que se encuentren próximos a la persona con demencia.

Está bien comprobado que el envejecimiento en el propio domicilio es lo ideal (Jokinen et al., 2013; McCarron et al., 2014); sin embargo, no siempre los servicios y la vivienda familiar se adaptan a la demencia ni poseen los recursos adecuados para prolongar la permanencia de una persona con discapacidad intelectual que ha desarrollado la demencia (Dunne et al., 2014; Janicki, 2006). Habrá de investigarse más sobre el modo de aportar recursos, apoyos y servicios específicos si se desea asegurar que el envejecimiento tenga lugar en casa, atendiendo a las necesidades de las específicas situaciones familiares (Jokinen et al., 2013; McCallion et al., 2017).

Nuestro estudio tiene algunas potenciales limitaciones. No completamos un meta-análisis sobre los datos previos. Sin embargo, la investigación analizada fue de naturaleza predominantemente cualitativa, y la investigación cuantitativa fue demasiado heterogénea en términos de resultados y evaluaciones. El apoyo familiar fue un punto importante que fue surgiendo en el estudio de la literatura, y lo mejor hubiese sido incluir el término ‘apoyo familiar’ como término específico de búsqueda, aunque los apoyos familiares fueron captados en los artículos objeto de nuestra búsqueda bibliográfica.

Conforme van envejeciendo las personas con discapacidad intelectual, con un alto riesgo de desarrollar demencia en edades tempranas en las personas con síndrome de Down en particular, es urgente que las familias, los servicios y las comunidades planifiquen con tiempo sobre cómo apoyar a quienes han de vivir con demencia. La ausencia de unas guías de acción bien acordadas, de programas experimentados y la falta de disposición para arbitrar recursos: todo ello debe ser abordado. La futura investigación en esta área habrá de hacer más para abordar los temas de implementación de los apoyos post-diagnóstico, y hacer uso de abordajes tales como la realización de ensayos mejor controlados para evaluar la eficacia de las diversas intervenciones. La utilización de las mismas mediciones de resultados de forma más constante en ensayos diferentes ayudará también a seguir avanzando en este campo. Además, aunque un cierto número de artículos incluyó a participantes que tenían discapacidad intelectual y demencia, esto es algo que habrá de ser explorado en el futuro con mayor profundidad. Se ha señalado que prestar apoyo centrado en la persona exige que el staff de apoyo comprenda muy bien qué significa para una persona con discapacidad intelectual el tener demencia (p. ej., Dodd et al., 2015).

Tabla 2. Valoración de la calidad de publicaciones que utilizaron métodos cualitativos o mixtos

 

Autor1. Declaración clara de objetivos2. Metodología apropiada3. Diseño apropiado4.Estrategia apropiada de reclutamiento5. Recogida apropiada de datos
Cualitativos
Bevins et al. (2015)¿?¿?
Carling-Jenkins et al. (2012)
Chapman et al. (2018)
Cleary y Doody (2017)
Coyle et al. (2014)
Forbat y Wilkinson (2008)
Furniss et al. (2012)
Herron et al. (2020)
Iacono et al. (2014)
Manji y Dunn (2020)
McCarron et al. (2010)
McCarron, McCallion et al. (2011)
McLaughlin y Jones (2010)¿?
Perera y Standen (2014)¿?
Schaap, Dijkstra et al. (2018)¿?¿?
Schaap, Fokkens et al. (2018)
Sheth (2019)
Watchman (2005)¿?
Métodos mixtos
Ali et al (2022)
Fahey-McCarthy et al. (2009)
Hawkes et al. (2019)
Janicki et al (2005)
Jaycock et al. (2006)
Raj et al. (2020)¿?
Schaap et al. (2021)
Watchman et al. (2021)

Tabla 2. ( Cont. ) Valoración de la calidad de publicaciones que utilizaron métodos cualitativos o mixtos

Autor6.Relación investigador/ participantes7.Se consideran
Temas éticos
8.Análisis suficientemente
riguroso
9.Hallazgos claramente descritosEvaluación
global
Cualitativos
Bevins et al. (2015)No¿?NoModerada
Carling-Jenkins et al. (2012)¿?¿?Moderada
Chapman et al. (2018)Alta
Cleary y Doody (2017)Alta
Coyle et al. (2014)No¿?Moderada
Forbat y Wilkinson (2008)NoModerada
Furniss et al. (2012)No¿?Alta
Herron et al. (2020)Alta
Iacono et al. (2014)NoAlta
Manji y Dunn (2020)¿?Alta
McCarron et al. (2010)Alta
McCarron, McCallion et al. (2011)¿?Alta
McLaughlin y Jones (2010)NoModerada
Perera y Standen (2014)No¿?¿?¿?Baja
Schaap, Dijkstra et al. (2018)No¿?SiModerada
Schaap, Fokkens et al. (2018)NoAlta
Sheth (2019)No¿?Moderada
Watchman (2005)NoNo¿?Moderada
Métodos mixtos
Ali et al (2022)Alta
Fahey-McCarthy et al. (2009)¿?Alta
Hawkes et al. (2019)¿?Alta
Janicki et al (2005)¿?Alta
Jaycock et al. (2006)¿?¿?Moderada
Raj et al. (2020)Alta
Schaap et al. (2021)Alta
Watchman et al. (2021)Alta

Referencias

 

Ali, A., Brown, E., Tsang, W., Spector, A., Aguirre, E., Hoare, S., & Hassiotis, A. (2022). Individual cognitive stimulation therapy (iCST) for people with intellectual disability and dementia: A feasibility randomised controlled trial. Aging & Mental Health, 26(4), 698–708. https://doi.org/10.1 080/13607863.2020.1869180

Arksey, H., & O’Malley, L. (2005). Scoping studies: Towards a methodological framework. International Journal of Social Research Methodology, 8(1), 19–32. https://doi.org/10.1080/1364557032000119616

Bevins, S., Dawes, S., Kenshole, A., & Gaussen, K. (2015). Staff views of a music therapy group for people with intellectual disabilities and dementia: A pilot study. Advances in Mental Health and Intellectual

Disabilities, 9(1), 40–48. https://doi.org/10.1108/AMHID-04-2014-0005

Carling-Jenkins, R., Torr, J., Iacono, T., & Bigby, C. (2012). Experiences of supporting people with Down syndrome and Alzheimer’s disease in aged care and family environments. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 37(1), 54–60. https://doi.org/10.3109/13668250.2011.645473

Chapman, M., Lacey, H., & Jervis, N. (2018). Improving services for people with learning disabilities and dementia: Findings from a service evaluation exploring the perspectives of health and social care professionals. British Journal of Learning Disabilities, 46(1), 33–44. https://doi.org/10.1111/bld.12210

Chaput, J. L. (2003). Adults with Down syndrome and Alzheimer’s disease: Comparison of services received in group homes and in special care units. Journal of Gerontological Social Work, 38(1–2), 197–211. https://doi.org/10.1300/J083v38n01_05

Chrisp, T. A., Thomas, B. D., Goddard, W. A., & Owens, A. (2011). Dementia timeline: Journeys, delays and decisions on the pathway to an early diagnosis. Dementia, 10(4), 555–570. https://doi.org/10.1177/1471301211409375

Cleary, J., & Doody, O. (2017). Nurses’ experience of caring for people with intellectual disability and dementia. Journal of Clinical Nursing, 26(5–6), 620–631. https://doi.org/10.1111/jocn.13431

Coyle, C. E., Kramer, J., & Mutchler, J. E. (2014). Aging together: Sibling carers of adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11(4), 302–312. https://doi.org/10.1111/jppi.12094

Critical Appraisal Skills Programme. (2022, July 03). CASP qualitative checklist. https://casp-uk.b-cdn.net/wp-content/uploads/2018/03/CASPQualitative-Checklist-2018_fillable_form.pdf

Crook, N., Adams, M., Shorten, N., & Langdon, P. E. (2016). Does the well-being of individuals with Down syndrome and dementia improve when using life story books and rummage boxes? A randomized single case series experiment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(1), 1–10. https://doi.org/10.1111/jar.12151

Davies, M., McGlade, A., & Bickerstaff, D. (2002). A needs assessment of people in the Eastern Health and Social Services Board (Northern Ireland) with intellectual disability and dementia. Journal of Learning Disabilities, 6(1), 23–33. https://doi.org/10.1177/146900470200600102

Dawson, A., Bowes, A., Kelly, F., Velzke, K., & Ward, R. (2015). Evidence of what works to support and sustain care at home for people with dementia: A literature review with a systematic approach. BMC Geriatrics, 15(1), 1–17. https://doi.org/10.1186/s12877-015-0053-9

De Vreese, L. P., Mantesso, U., De Bastiani, E., Weger, E., Marangoni, A. C., & Gomiero, T. (2012). Impact of dementia-derived nonpharmacological intervention procedures on cognition and behavior in older adults with intellectual disabilities: A 3-year follow-up study. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(2), 92–102. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00344.x

Dixon, B. K. (2007). AD program enriches life despite disabilities. Caring for the Ages, 8(12), 11–12. https://doi.org/10.1016/S1526-4114(07)60292-3

Dodd, K., Bush, A., & Livesey, A. (2015). Developing and piloting the QOMID–Quality outcome measure for individuals with intellectual disabilities and dementia. Advances in Mental Health and Intellectual

Disabilities, 9(6), 298–311. https://doi.org/10.1108/AMHID-12-2014-0041

Dodd, K., Watchman, K., Janicki, M. P., Coppus, A., Gaertner, C., Fortea, J., Santos, F. H., Keller, S. M., & Strydom, A. (2018). Consensus statement of the international summit on intellectual disability and dementia related to post-diagnostic support. Aging & Mental Health, 22(11), 1406–1415. https://doi.org/10.1080/13607863.2017.1373065

Dodd, K. D. (2015). Care considerations for dementia in people with Down’s syndrome: A management perspective. Neurodegenerative Disease Management, 5(4), 293–304. https://doi.org/10.2217/nmt.15.28

Dunne, P., Reilly, E., & McCarron, M. (2014). When ageing in place is no longer viable: Transitions to a higher support home for persons with an intellectual disability and dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(4), 370.

Fahey-McCarthy, E., McCarron, M., Connaire, K., & McCallion, P. (2009). Developing an education intervention for staff supporting persons with an intellectual disability and advanced dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(4), 267–275. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2009.00231.x

Finnamore, T., & Lord, S. (2007). The use of dementia care mapping in people with a learning disability and dementia. Journal of Intellectual Disabilities, 11(2), 157–165. https://doi.org/10.1177/1744629507076929

Forbat, L., & Wilkinson, H. (2008). Where should people with dementia live? Using the views of service users to inform models of care. British Journal of Learning Disabilities, 36(1), 6–12. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2007.00473.x

Furniss, K. A., Loverseed, A., Lippold, T., & Dodd, K. (2012). The views of people who care for adults with Down’s syndrome and dementia: A service evaluation. British Journal of Learning Disabilities, 40(4), 318–327. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2011.00714.x

Gibb, M., O’Caheny, D., Craig, C., & Begley, E. (2019). 198 The next steps: The development of dementia post-diagnostic psychoeducational support  guidance. Age & Ageing, 48, 17–65. https://doi.org/10.1093/ageing/afz103.117

Goeman, D., King, J., & Koch, S. (2016). Development of a model of dementia support and pathway for culturally and linguistically diverse communities using co-creation and participatory action research. BMJ Open, 6(12), e013064. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-013064

Hawkes, T., Luff, T., & Gee, S. B. (2019). Supporting person-centred dementia care for people with intellectual disabilities using the person, interaction, environment programme. New Zealand Journal of Occupational Therapy, 66(1), 12–18.

Herron, D. L., Priest, H. M., & Read, S. (2020). Supporting people with an intellectual disability and dementia: A constructivist grounded theory study exploring care providers’ views and experiences in the UK. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(6), 1405–1417. https://doi.org/10.1111/jar.12768

Iacono, T., Bigby, C., Carling-Jenkins, R., & Torr, J. (2014). Taking each day as it comes: Staff experiences of supporting people with Down syndrome and Alzheimer’s disease in group homes. Journal of Intellectual Disability Research, 58(6), 521–533. https://doi.org/10.1111/jir.12048

Janicki, M. (2006). Exploring dementia-related community care for adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(3), 251.

Janicki, M. P., Dalton, A. J., McCallion, P., Baxley, D. D., & Zendell, A. (2005). Group home care for adults with intellectual disabilities and Alzheimer’s disease. Dementia, 4(3), 361–385. https://doi.org/10.1177/1471301205055028

Janicki, M. P., McCallion, P., & Dalton, A. J. (2003). Dementia-related care decision-making in group homes for persons with intellectual disabilities. Journal of Gerontological Social Work, 38(1–2), 179–195. https://doi.org/10.1300/J083v38n01_04

Jaycock, S., Persaud, M., & Johnson, R. (2006). The effectiveness of dementia care mapping in intellectual disability residential services: A follow- up study. Journal of Intellectual Disabilities, 10(4), 365–375. https://doi.org/10.1177/1744629506072870

Jokinen, N., Janicki, M., P., Keller, S., McCallion, P., & Force, L. T. National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. (2013). Guidelines for structuring community care and supports for people with intellectual disabilities affected by dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 10(1), 1–24. https://doi.org/10.1111/jppi.12016

Levac, D., Colquhoun, H., & O’Brien, K. K. (2010). Scoping studies: Advancing the methodology. Implementation Science, 5(1), 69–69. https://doi.org/10.1186/1748-5908-5-69

Lifshitz, H., & Klein, P. S. (2011). Mediation between staff and elderly persons with intellectual disability with Alzheimer disease as a means of enhancing their daily functioning. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 46(1), 106–115.

Lott, I. T., & Head, E. (2019). Dementia in Down syndrome: Unique insights for Alzheimer disease research. Nature Reviews Neurology, 15(3), 135–147. https://doi.org/10.1038/s41582-018-0132-6

MacDonald, S., & Summers, S. J. (2020). Psychosocial interventions for people with intellectual disabilities and dementia: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 33(5), 839–855. https://doi.org/10.1111/jar.12722

Manji, S., & Dunn, P. (2010). Supported empowerment for individuals with developmental disabilities and dementia. Journal on Developmental Disabilities, 16(1), 44–52.

McCallion, P., Hogan, M., Santos, F. H., McCarron, M., Service, K., Stemp, S., Keller, S., Fortea, J., Bishop, K., Watchman, K., & Janicki, M. P. (2017). Consensus statement of the international summit on intellectual disability and dementia related to end-of-life care in advanced dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(6), 1160–1164. https://doi.org/10.1111/jar.12349

McCallion, P., McCarron, M., & Force, L. T. (2005). A measure of subjective burden for dementia care: The Caregiving Difficulty Scale – Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research, 49(Pt 5), 365–371. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00670.x

McCallion, P., Nickle, T., & McCarron, M. (2005). A comparison of reports of caregiver burden between foster family care providers and staff caregivers in other settings: A pilot study. Dementia, 4(3), 401–412. https://doi.org/10.1177/1471301205055034

McCarron, M., Gill, M., Lawlor, B., & Begley, C. (2002). Time spent caregiving for persons with the dual disability of Down’s syndrome and Alzheimer’s dementia: Preliminary findings. Journal of Learning Disabilities, 6(3), 263–279. https://doi.org/10.1177/1469004702006003036

McCarron, M., & Lawlor, B. A. (2003). Responding to the challenges of ageing and dementia in intellectual disability in Ireland. Aging & Mental Health, 7(6), 413–417. https://doi.org/10.1080/13607860310001594655

McCarron, M., McCallion, P., Coppus, A., Fortea, J., Stemp, S., Janicki, M., & Watchman, K. (2018). Supporting advanced dementia in people with Down syndrome and other intellectual disability: Consensus statement of the International Summit on Intellectual Disability and Dementia. Journal of Intellectual Disability Research, 62(7), 617–624. https://doi.org/10.1111/jir.12500

McCarron, M., McCallion, P., Fahey-McCarthy, E., & Connaire, K. (2010). Staff perceptions of essential prerequisites underpinning end-of-life care for persons with intellectual disability and advanced dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(2), 143–152. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2010.00257.x

McCarron, M., McCallion, P., Fahey-McCarthy, E., & Connaire, K. (2011). The role and timing of palliative care in supporting persons with intellectual disability and advanced dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 24(3), 189–198. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2010.00592.x

McCarron, M., McCallion, P., Fahey-McCarthy, E., Connaire, K., & Dunn-Lane, J. (2010). Supporting persons with Down syndrome and advanced dementia: Challenges and care concerns. Dementia, 9(2), 285–298. https://doi.org/10.1177/1471301209354025

McCarron, M., McCallion, P., Reilly, E., Dunne, P., Carroll, R., & Mulryan, N. (2017). A prospective 20-year longitudinal follow-up of dementia in persons with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 61(9), 843–852. https://doi.org/10.1111/jir.12390

McCarron, M., McCallion, P., Reilly, E., & Mulryan, N. (2014). Responding to the challenges of service development to address dementia needs for people with an intellectual disability and their caregivers. In K. Watchman (Ed.), Intellectual disability and dementia: Research into practice (pp. 241–269). Jessica Kingsley.

McCarron, M., Swinburne, J., Burke, E., McGlinchey, E., Mulryan, N., Andrews, V., & McCallion, P. (2011). Growing older with an intellectual disability in Ireland 2011: Results from the intellectual disability supplement of the Irish longitudinal study on ageing. School of Nursing and Midwifery.

McKenzie, K., Metcalfe, D., Michie, A., & Murray, G. (2020). Service provision in Scotland for people with an intellectual disability who have, or are at risk of developing, dementia. Dementia (London, England), 19(3), 736–749. https://doi.org/10.1177/1471301218785795

McLaughlin, K., & Jones, D. A. (2010). ‘It’s all changed’: Carers’ experiences of caring for adults who have Down’s syndrome and dementia. British Journal of Learning Disabilities, 39(1), 57–63. https://doi.org/10.1111/j.1468-3156.2010.00618.x

Page, M. J., McKenzie, J. E., Bossuyt, P. M., Boutron, I., Hoffmann, T. C., Mulrow, C. D., Shamseer, L., Tetzlaff, J. M., Akl, E. A., Brennan, S. E., Chou, R., Glanville, J., Grimshaw, J. M., Hróbjartsson, A., Lalu, M. M., Li, T., Loder, E. W., Mayo-Wilson, E., McDonald, S., … Moher, D. (2021). The PRISMA 2020 statement: An updated guideline for reporting systematic reviews.BMJ (Clinical Research ed.), 372, 71. https://doi.org/10.1136/bmj.n71

Parveen, S., Peltier, C., & Oyebode, J. R. (2017). Perceptions of dementia and use of services in minority ethnic communities: A scoping exercise. Health & Social Care in the Community, 25(2), 734–742. https://doi.org/10.1111/hsc.12363

Patti, P., Amble, K., & Flory, M. (2010). Placement, relocation and end of life issues in aging adults with and without Down’s syndrome: A retrospective study. Journal of Intellectual Disability Research, 54(6), 538–546. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2010.01279.x

Perera, B. D., & Standen, P. J. (2014). Exploring coping strategies of carers looking after people with intellectual disabilities and dementia. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities, 8(5), 292–301. https://doi.org/10.1108/AMHID-05-2013-0034

Raj, S., Stanley, M., Mackintosh, S., & Fryer, C. (2020). Scope of occupational therapy practice for adults with both Down syndrome and dementia: A cross-sectional survey. Australian Occupational Therapy Journal, 67(3), 218–228. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12645

Robinson, L., Iliffe, S., Brayne, C., Goodman, C., Rait, G., Manthorpe, J., Ashley, P., & Moniz-Cook, E. & DeNDRoN Primary Care Clinical Studies Group. (2010). Primary care and dementia: 2. Long-term care at home: Psychosocial interventions, information provision, carer support and case management. International Journal of Geriatric Psychiatry, 25(7), 657–664. https://doi.org/10.1002/gps.2405

Schaap, F. D., Dijkstra, G. J., Finnema, E. J., & Reijneveld, S. A. (2018). The first use of dementia care mapping in the care for older people with intellectual disability: A process analysis according to the RE-AIM framework. Aging & Mental Health, 22(7), 912–919. https://doi.org/10.1080/13 607863.2017.1401582

Schaap, F. D., Dijkstra, G. J., Reijneveld, S. A., & Finnema, E. J. (2021). Use of dementia care mapping in the care for older people with intellectual disabilities: A mixed-method study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(1), 149–163. https://doi.org/10.1111/jar.12794

Schaap, F. D., Fokkens, A. S., Dijkstra, G. J., Reijneveld, S. A., & Finnema, E. J. (2018). Dementia care mapping to support staff in the care of people with intellectual disability and dementia: A feasibility study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(6), 1071–1082. https:// doi.org/10.1111/jar.12464

Sheth, A. J. (2019). Intellectual disability and dementia: Perspectives on environmental influences. Quality in Ageing and Older Adults, 20(4), 179–189. https://doi.org/10.1108/QAOA-11-2018-0060

Simmons, H. (2011). Getting post-diagnostic support right for people with dementia. Alzheimer Scotland. https://www.alzscot.org/sites/default/ files/2019-07/110716_ _Updated_Getting_PDS_Right.pdf

Strydom, A., & Hassiotis, A. (2003). Diagnostic instruments for dementia in older people with intellectual disability in clinical practice. Aging & Mental Health, 7(6), 431–437. https://doi.org/10.1080/13607860310001594682

Strydom, A., Hassiotis, A., King, M., & Livingston, G. (2009). The relationship of dementia prevalence in older adults with intellectual disability (ID) to age and severity of ID. Psychological Medicine, 39(1), 13–21. https://doi.org/10.1017/S0033291708003334

Tromans, S., Andrews, H., Wani, A., & Ganghadaran, S. (2019). The ELCIDD project: An audit of end-of-life care in persons with intellectual disabilities and dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 16(1), 88–92. https://doi.org/10.1111/jppi.12286

Tuffrey-Wijne, I., Wicki, M., Heslop, P., McCarron, M., Todd, S., Oliver, D., de Veer, A., Ahlström, G., Schäper, S., Hynes, G., O’Farrell, J., Adler, J., Riese, F., & Curfs, L. (2016). Developing research priorities for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe: A consultation process using nominal group technique. BMC Palliative Care, 15(1), 36. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0108-5.

Vandemeulebroucke, T., de Casterlé, B. D., & Gastmans, C. (2018). How do older adults experience and perceive socially assistive robots in aged care: A systematic review of qualitative evidence. Aging & Mental Health, 22(2), 149–167. https://doi.org/10.1080/13607863.2017.1286455

Watchman, K. (2005). Practitioner-raised issues and end-of-life care for adults with Down syndrome and dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2(2), 156–162. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2005.00026.x

Watchman, K. (2008). Changes in accommodation experienced by people with Down syndrome and dementia in the first five years after diagnosis. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5(1), 65–68. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2007.00140.x

Watchman, K., Mattheys, K., McKernon, M., Strachan, H., Andreis, F., & Murdoch, J. (2021). A person-centred approach to implementation of psychosocial interventions with people who have an intellectual disability and dementia: A participatory action study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(1), 164–177. https://doi. org/10.1111/jar.12795

Wilkinson, H., Kerr, D., & Cunningham, C. (2005). Equipping staff to support people with an intellectual disability and dementia in care home settings. Dementia, 4(3), 387–400. https://doi.org/10.1177/1471301205055029

Zeilig, H. (2015). What do we mean when we talk about dementia? Exploring cultural representations of “dementia”. Working with Older People, 19(1), 12–20. https://doi.org/10.1108/WW OP-10-2014-0032

Nota. El artículo es traducción del original inglés titulado A scoping review of post-diagnostic dementia supports for people with intellectual disability, publicado en Aging & Mental Health, DOI: 10.1080/13607863.2022.2130171. https://doi.org/10.1080/13607863.2022.2130171