Complejidad/dificultad en la naturaleza del empleo en relación con el envejecimiento cognitivo en el síndrome de Down
Brianna Piro-Gambetti, Emily Schworer, Benjamin Handen, Masha Glukhovskaya, Sigan L. Hartley
Waisman Center, University of Wisconsin-Madison, Dept. of Human Development & Family Studies, Madison, Wisconsin, USA.
Planteamiento
La promoción de un sano envejecimiento cognitivo viene definida por la capacidad de mejorar o de mantener el funcionamiento cognitivo durante la edad adulta. La identificación de métodos para conseguir esa promoción tiene una importancia crítica para las personas con síndrome de Down (SD) y sus familias (Fick, 2021). Porque estas personas muestran un fenotipo propio que está marcado por el comienzo precoz y el alto riesgo de presentar la enfermedad de Alzheimer (EA) (Mann y Esiri, 1989; Wiseman et al., 2015). Ya en el comienzo de su treintena, sus cerebros muestran placas de β-amiloide (Aβ) (Lao et al., 2016; Keator et al., 2020), que es un rasgo o sello distintivo precoz de EA, y ello va seguido de otras marcas neuropatológicas como son los ovillos neurofibrilares de proteínas tau, la reducción del volumen del hipocampo y la alteración del metabolismo cerebral, hechos que son la causa de la EA (Fortea el al., 2021; Looy y Head, 2019). Pese a compartir el riesgo genético de EA por causa de la trisomía 21, existe una gran variabilidad entre las distintas personas en lo referente a la edad en que se pasa de un estado cognitivo estable a la fase prodrómica de la EA y a la demencia. Algunas personas muestran ya signos evidentes a mediados o finales de sus 40s, mientras que otras alcanzan sus 70s sin mostrar evidencia de demencia (Krinsky-McHale et al., 2008; Holland et al., 2000; Iulita et al., 2022). En parte, ciertos factores en el estilo de vida pueden explicar esta variabilidad (Mihaila et al.,2019; Yu et al., 2020). El presente estudio intentó determinar si la complejidad/variedad en la naturaleza del empleo, que es un aspecto modificable en el estilo de vida, mostraba asociación o relación con el declive cognitivo propio de la EA observable en adultos con SD en dos momentos de su vida separados por un intervalo de 16-20 meses.
La complejidad o dificultad en la naturaleza de un empleo viene definida por el grado en que sus actividades resultan cognitivamente exigentes y requieren resolver un problema, pensar de manera crítica, y mantenerse concentrado (p.ej., Andel et al., 2005). Se piensa que el efecto protector de la complejidad del empleo sobre el declive cognitivo relacionado con el envejecimiento y la EA guarda relación con la teoría de la reserva cognitiva (Stern, 2006), que afirma que la estimulación cognitiva ayuda a las personas a tolerar la patología propia del envejecimiento y la EA (p.ej., la reducción del volumen del hipocampo y la alteración del metabolismo cerebral), porque pueden aprovecharse de un rango más amplio de estrategias cognitivas previamente adquiridas, o utilizar abordajes compensatorios que mitiguen los efectos negativos de esta patología durante un periodo de tiempo más prolongado. Los estudios realizados sobre la teoría de la reserva cognitiva han señalado en su mayoría de qué modo los estilos cognitivamente estimulantes se distribuyen dentro de la complejidad del empleo y/o el nivel educativo (Boots et al., 2015; Schultz et al., 2015; Stern, 2012).
A lo largo de diversos estudios realizados en los adultos de mediana edad y anciana que no tienen SD, se ha relacionado el estar ocupado en empleos altamente complejos con un menor declive en la memoria y velocidad de procesamiento (Smart et al., 2014) y una reducción en el riesgo de desarrollar EA (Andel et al., 2005; Kröger et al., 2088). Además, en adultos ya mayores sin SD, muchos de los cuales tenían riesgo genético de desarrollar EA debido a su alelo APOE, quienes tenían un empleo con alta complejidad mantenían mejor funcionamiento cognitivo de cara a su patología EA (el hipometabolismo cerebral, el volumen del hipocampo y la atrofia cerebral) en comparación con quienes desarrollaban un empleo con menor complejidad (Boots et al., 2015; Garibotto et al., 2008; 2013). Entre los adultos ya ancianos diagnosticados de EA y con una presentación clínica comparable, los de educación más elevada mostraban mayores nivel de Aβ cerebral en la corteza frontal lateral y menor índice metabólico de glucosa en las regiones de la corteza temporoparietal en comparación con los que tenían un nivel menor de educación. Este hallazgo sugiere que los adultos mayores de mejor nivel educativo, que puede ser un indicativo de complejidad en el empleo, permanecían en una etapa o fase preclínica (es decir, patología propia de la EA sin declive cognitivo) durante más tiempo antes del diagnóstico que los adultos mayores con menor nivel educativo (Kemppaonem et al., 2008). También en los adultos con EA autosómica dominante debida a una mutación única PSEN1 E280A (p.ej., Aguirre-Acevadu et al., 2016), el nivel alto de educación (vs. el nivel más bajo) mostró asociación con una velocidad más lenta de declive cognitivo. El conjunto de todos estos estudios sugiere que los estilos de vida marcados por una mayor estimulación cognitiva pueden proteger el funcionamiento cognitivo propio de la edad y mitigar los efectos adversos de la patología temprana propia de la EA sobre la cognición, incluso en poblaciones genéticamente más propensas a desarrollarla. Pero nada se conoce prácticamente sobre si la complejidad en el empleo desarrollado por las personas con SD confiere similares beneficios sobre su envejecimiento cognitivo.
Buena parte de los estudios que han analizado el posible beneficio de la complejidad en el empleo sobre envejecimiento cognitivo o el riesgo de desarrollar EA en muestras de la población general de adultos de mediana edad o ancianos han utilizado el Dictionary of Occupational Titles (DOT, United States Employment Service, 1991), que es un catálogo de escalas de ocupación basado en observaciones realizadas por analistas de empleos. El DOT clasifica la complejidad del empleo en tres dominios: complejidad en relación con los Datos (es decir: capacidad sintetizar, coordinar, analizar); complejidad en relación con las Personas (es decir: dirigir, negociar, instruir); complejidad en relación con las Cosas (es decir: ajustar, trabajar con precisión, controlar operaciones). Las puntuaciones altas de complejidad en Datos y Personas se encuentran vinculadas más fuertemente con la estimulación cognitiva alta (y la idea de la reserva cognitiva) y muestran las más fuertes asociaciones con la disminución en el riesgo de desarrollar el declive cognitivo propio de la edad y de la EA (Andel et al., 2005; Smart et al., 2014).
Históricamente, los adultos con SD han tenido escasas oportunidades de conseguir un empleo; los talleres protegidos en donde se ensamblan o seleccionan piezas fueron con frecuencia las únicas opciones (Browder y Cooper, 1994; Pruchno y McMullen, 2004). Más recientemente, el empleo para adultos con discapacidad ha cambiado: de los talleres protegidos a trabajos en régimen comunitario, abriendo el camino para desempeñar trabajos que son más complejos desde el punto de vista cognitivo (Migliore et al., 2008). En una muestra de 511 adultos con SD, el 75% declaró tener un trabajo remunerado, y el 26% trabajaba como voluntario, siendo las ocupaciones más utilizadas las de servicio de comida, trabajo de conserjería o en oficina (Kumin y Schoenbrodt, 2016). Se han creado también programas de formación en régimen universitario especiales para personas con discapacidad intelectual, incluido el SD (Lee et al., 2021), que ofrecen la capacitación cognitiva para poder alcanzar puestos de empleos más complejos. Se ha comprobado que todas estas oportunidades de empleo dentro de la comunidad prestan indudables beneficios para las personas con discapacidad intelectual, incluidos el sentimiento de auto-determinación (Lindsay et al., 2018; Shogren et al., 2015; Vicente et al., 2020), un mayor bienestar psicológico, y una mejor calidad de vida (Lindsay et al., 2018). Pero nada sabemos prácticamente si la mayor complejidad en el empleo, incluidos los programas de educación post-secundaria, protege frente al envejecimiento y el declive cognitivo relacionado con la EA en las personas con SD.
¿Qué estudiamos?
Nos propusimos determinar si la complejidad en el empleo tiene relación con el declive cognitivo de las personas con SD. Para ello, realizamos un estudio con los siguientes objetivos: 1) describir la complejidad de los empleos en adultos con SD, y 2) determinar si esa complejidad en el empleo en el ciclo 1 predecía un cambio en la memoria y en los síntomas de demencia entre dos momentos concretos: el empleo en el ciclo 1 y el empleo en el ciclo 2 evaluado tras un intervalo de unos dos años (ciclos 1 y 2). Participaron en este análisis 87 adultos con SD de 25-27 años que no presentaban demencia EA. Se utilizó el sistema de puntuación DOT antes explicado para codificar la complejidad del empleo en términos de Datos, Personas y Cosas, pero con alguna modificación para ajustarlo a un empleo relevante para una persona con SD y para incluir la participación en los programas de formación postsecundaria. Se evaluó además el funcionamiento cognitivo mediante la aplicación directa al individuo de métodos de medición de la memoria y los síntomas de demencia, junto con datos de medición de demencia suministrados por el cuidador. La hipótesis fue que cuanto mayor fuera la complejidad del empleo en el ciclo 1, habría menor declive en la memoria y síntomas de demencia entre los ciclos 1 y 2, en modelos en los que se controlara la edad y el nivel de discapacidad intelectual.
Se estudió la complejidad de la naturaleza del empleo en 87 adultos con SD (mujeres, 49%), en dos momentos de su vida (ciclo 1 y ciclo 2), separados por un intervalo de 16-20 meses, entre 2017 y 2019. La media de edad en el ciclo 1 fue 36,28±6,90 años, y en el ciclo 2 fue 38,09±7,29 años. Su nivel de discapacidad intelectual fue determinado por el test Stanford-Binet, 5ª edición. El funcionamiento cognitivo fue evaluado mediante tres mediciones: el Modified Cued Recall Test (RCT) que valora la memoria episódica (Zimmerli y Devenny, 1995), el Down Syndrome Mental Status Examination (DSMSE; Haxby, 1989) que mide los síntomas de demencia, y el Dementia Questionnaire for People with Learning Disabilities (DLD; Evenhuis, 2018).
Nuestros resultados
La mayoría de los adultos con SD (70%) tenían empleo o estaban matriculados en la universidad (68% en empleo competitivo, 26% en empleo protegido, 2% matriculados en universidad), y el 51% trabajaba durante más de 20 horas semanales. Esto indica que el empleo en personas con SD es una realidad; pero es posible también que nuestra muestra tenga sesgos; por ejemplo, requería que la edad mental de los participantes fuese ≥30 meses. Las actividades en los empleos fueron muy diversas: desde la clasificación a la selección de documentos, y servicios de apoyo en las aulas. Las actividades más frecuentes fueron el trabajo de conserjería y las actividades propias de los talleres protegidos.
Las actividades desarrolladas en el empleo de los adultos con SD en este estudio mostraron niveles diversos de complejidad de acuerdo con las categorías ya señaladas en la complejidad del empleo: Datos, Personas y Cosas. Los trabajos más complejos indicados en este estudio fueron Ayudante de Profesor y Estudiante en la Universidad, y los menos complejos fueron Montador, Ayudante de cocina y los propios de los programas en los talleres protegidos y de día. Ciertos trabajos mostraban códigos bajos de complejidad en una categoría y alta en otra. Por ejemplo, alguna de las posiciones en la categoría de ayudante de oficina tenían complejidad baja en Personas pero alta en Cosas.
La complejidad del empleo, en términos de Datos y de Personas, fue diferente según el nivel de discapacidad intelectual, de modo que los que tenían mayor nivel (p.ej., en el rango medio o alto de su moderada discapacidad intelectual) mostraban mayor complejidad en la naturaleza de su empleo que quienes tenían menor nivel (p.ej., en el rango de discapacidad moderada a grave). Esto podría significar que las personas eran colocadas en los sitios adecuados dentro de la modalidad de empleos, ajustados a sus capacidades cognitivas. Es posible también que quienes mostraban niveles intelectuales más bajos dispusieran de menores oportunidades para incorporarse a actividades complejas en su empleo. Para nuestra sorpresa, vimos una asociación: a mayor número de horas trabajadas por semana, mayor fue el declive en su test de memoria. Pero esto pudo deberse a que, en los talleres protegidos, la estancia diaria incluye otras actividades no propiamente laborales. También se observó que los adultos de más edad mostraron mayor declive cognitivo, algo que cabía esperar por la naturaleza del SD (Cole et al., 2017; Hartley et al., 2020; Hithersay et al., 2017). No se apreciaron diferencias en relación con el sexo biológico de los adultos.
El nivel inicial de discapacidad intelectual mostró una asociación positiva con los grados de complejidades de empleo referentes a Datos y Personas, lo que indica que las personas con discapacidad más grave tenían mayor probabilidad de disponer de una actividad menos compleja en su empleo, y viceversa. Además, estas personas mostraron un mayor grado de declive en los CRT (tests de memoria) entre los ciclos 1 y 2 que quienes tenían mejor capacidad intelectual. Los participantes de mayor edad mostraron también mayor declive en su memoria entre los dos periodos que los más jóvenes. Quienes mostraron inferior complejidad en el empleo en lo relativo a Personas, sufrieron mayor declive con el tiempo en sus habilidades sociales. Y los individuos con mayor complejidad en su empleo en relación con Cosas, eran menos propensos a sufrir declive a lo largo del tiempo en las puntuaciones propias de mediciones cognitivas, como son las de CRT, DSMSE, y en habilidades sociales.
La complejidad del empleo relacionada con Datos no predijo el declive cognitivo de los adultos. Su rango de complejidad era más pequeño (3-8 puntos) que los de las categorías de Personas y Cosas lo que puede reflejar que las actividades de los adultos no requerían altas cantidades de tener que sintetizar, coordinar o analizar la información.
Aunque las asociaciones mostradas en este estudio son modestas, las correlaciones que fueron significativas en este estudio van en la línea de la teoría de la reserva cognitiva (Stern, 2006), que relaciona la estimulación cognitiva con un reducido o diferido declive cognitivo. Este estudio también corrobora resultados anteriores que vinculaban una mayor complejidad en la naturaleza del empleo con un envejecimiento sano en la población que no tiene SD (Kröger et al., 2008; Smart et al., 2014). La complejidad en la naturaleza del empleo es probablemente un aspecto del estilo de vida que proporciona estimulación cognitiva en la vida adulta de las personas con SD.
Conclusiones
La complejidad en la naturaleza del empleo es un factor en el estilo de vida que es modificable, y que puede ser utilizado para mitigar el declive cognitivo en los adultos con SD. Hasta donde sabemos, este estudio es el primer examen sobre la complejidad del empleo en estos adultos y su posible asociación con los cambios cognitivos propios de la EA. Nuestros resultados sugieren que el mayor grado de complejidad en la naturaleza del empleo puede convertirse en un factor protector que retrase el retraso cognitivo y síntomas de demencia propios de la EA. Destacan que, pese a tener un riesgo genético, puede haber medios de modificar los estilos de vida y promover durante más tiempo un sano envejecimiento cognitivo en los adultos con SD.
A su vez, estos hallazgos tienen implicaciones en la política social y en los programas de intervención y rehabilitación laboral utilizados para formar en el empleo y consecución de una correcta colocación. Por eso todo esfuerzo para preparar, formar y colocar a los adultos con SD en puestos (pagados o no) que exijan un trabajo más complejo, en particular en lo relativo a Personas y Objetos, redundará en un mayor éxito en la consecución de un mejor envejecimiento cognitivo en el SD.
Bibliografía
Aguirre-Acevedo DC, Lopera F, Henao E, et al. Cognitive Decline in a Colombian Kindred With Autosomal Dominant Alzheimer Disease: A Retrospective Cohort Study. JAMA Neurol. 2016;73(4): 431–438. doi:10.1001/jamaneurol.2015.4851
Andel R, Crowe M, Pedersen NL et al. (2005).Complexity of work and risk of Alzheimer’s disease: A population-based study of Swedish twins. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 60B(5), 251-258. doi: 10.1093/geronb/60.5.p251
Boots EA, Schultz SA, Almeida RP et al. (2015). Occupational complexity and cognitive reserve in a middle-aged cohort at risk for Alzheimer’s disease. Archives of Clinical Neuropsychology, 30, 634-642. doi:10.1093/arclin/acv041
Browder DM and Cooper KJ (1994). Inclusion of older adults with mental retardation in leisure opportunities. Mental Retardation, 32(2), 91-99.
Cole JH, Annus T,Wilson LR et al. (2017). Brain-predicted age in Down syndrome is associated with beta amyloid deposition and cognitive decline. Neurobiology of Aging, 56, 41-49. doi: 10.1016/j.neurobiolaging.2017.04.006
Fick DM (2021). Aging with Down Syndrome & Tips for Promoting Cognitive Brain Health at Every Age. [Down Syndrome Association of Wisconsin, Inc. Webinar]. https://www.dsaw.org/events/agingwithds21
Evenhuis HM (2018). The Dementia Questionnaire for People with Learning Disabilities. In: Prasher V (eds) Neuropsychological Assessments of Dementia in Down Syndrome and Intellectual Disabilities. Springer, Cham. doi: 10.1007/978-3-319-61720-6_3
Fortea J, Zaman SH, Hartley S et al. (2021). Alzheimer’s disease associated with Down syndrome: A genetic form of dementia. The Lancet Neurology, 20(11), 930-942. doi: 10.1016/S1474-4422(21)00245-3
Garibotto V, Borroni B, Kalbe E et al. (2008). Education and occupation as proxies for reserve in aMCI converters and AD: FDG-PET evidence. Neurology, 71, 1342-1349. doi: 10.1212/01.wnl.0000327670.62378.c0
Garibotto V, Borroni B, Sorbi S et al., (2013). Education and occupation provide reserve in both ApoE e4 carrier and noncarrier patients with probable Alzheimer’s disease. Neurological Sciences, 33, 1037-1042. doi: 10.1007/s10072-011-0889-5
Hartley SL, Handen BL, Devenny D et al. (2020). Cognitive indicators of transition to preclinical and prodromal stages of Alzheimer’s disease in Down syndrome. Alzheimer’s & Dementia, 12(1), e12096. doi: 10.1002/dad2.12096
Haxby JV (1989). Neuropsychological evaluation of adults with Down’s syndrome: Patterns of selective impairment in non-demented old adults. Journal of Mental Deficiency Research, 33(Pt3), 193-210. doi: 10.1111/j.1365-2788.1989.tb01467.x
Holland AJ, Hon J, Huppert FA, Stevens F (2000). Incidence and course of dementia in people with Down’s syndrome: Findings from a population-based study. Journal of Intellectual Disabilities Research, 44(Pt2), 138-146. doi: 10.1046/j.1365-2788.2000.00263.x
Iulita MF, Chavez DG, Christensen MK et al. (2022). Association of Alzheimer disease with life expectancy in people with Down syndrome. JAMA Neurology, 5(5), e2212910. doi:10.1001/jamanetworkopen.2022.12910
Keator DB, Doran E, Taylor L et al. (2020). Brain amyloid and transition to dementia in Down syndrome. Alzheimer’s & Dementia, 12(1), e12126. doi: 10.1002/dad2.12126
Kemppainen NM, Aalto S, Karrasch M et al (2008). Cognitive research hypothesis: Pittsburgh Compound B and fluorodeoxyglucose positron emission tomography in relation to education in mild Alzheimer’s disease. Annals of Neurology, 63, 112-118. doi: 10.1002/ana.21212
Krinsky-McHale SJ, Devenny DA, Gu H et al. (2008). Successful aging in a 70-year-old man with Down syndrome: A case study. Intellectual and Developmental Disabilities, 46(3) 215-228. doi: 10.1352/2008.46:215-228
Krӧger E, Andel R, Lindsay J et al. (2008). Is complexity of work associated with risk of dementia? The Canadian study of health and aging. American Journal of Epidemiology, 167(7), 820-830. doi: 10.1093/aje/kwm382
Kumin L, Schoenbrodt L (2016). Employment in adults with Down syndrome in the United States: Results from a national survey. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(4), 330-345. doi: 10.1111/jar.12182
Lao PJ, Betthauser TJ, Hillmer AT et al. (2016). The effects of normal aging on amyloid-β deposition in nondemented adults with Down syndrome as imaged by carbon 11-labeled Pittsburgh compound B. Alzheimer’s & Dementia, 12(4), 380–390. doi: 10.1016/j.jalz.2015.05.013
Lee CE, Day TL, Carter EW, Taylor JL (2021). Examining growth among college students with intellectual and developmental disability: A longitudinal study. Behavior Modification, 45(2). 324-348. doi: 10.1177/0145445520982968
Lindsay S, Cagliostro E, Albarico M et al. (2018). A systematic review of the benefits of hiring people with disabilities. Journal of Occupational Rehabilitation, 28, 634-655. doi: 10.1007/s10926-018-9756-z
Lott IT and Head E (2019). Dementia in Down syndrome: Unique insights for Alzheimer disease research. National Reviews: Neurology, 15(3), 135-147. doi: 10.1038/s41582-018-0132-6
Mann DM, Esiri MM (1989). The pattern of acquisition of plaques and tangles in the brains of patients under 50 years of age with Down’s syndrome. Journal of Neurological Science, 89(2-3), 169-179. doi:10.1016/0022-510x(8990019-1)
Migliore A, Grossi T, Mank D, Rogan P (2008). Why do adults with intellectual disabilities work in sheltered workshops? Journal of Vocational Rehabilitation, 28, 29-40. doi: 10.1052-2263/08
Mihaila I, Handen B, Christian BT et al. (2019). Leisure activity, brain β-amyloid, and Episodic memory in adults with Down syndrome. Developmental Neurobiology, 79(7), 738-749. doi: 10.1002/dneu.22677
Pruchno RA, McMullen WF (2004). Patterns of service utilization by adults with a developmental disability: Type of service makes a difference. American Journal of Mental Retardation, 109(5), 362-378. doi: 10.1352/0895-8017(2004)109<362:POSUBA>2.0.CO;2
Schultz SA, Larson J, Oh J et al. (2015). Participation in cognitively-stimulating activities is associated with brain structure and cognitive function in preclinical Alzheimer’s disease. Brain Imaging and Behavior, 9, 729-736. doi: 10.1007/s11682-014-9329-5
Shogren KA, Wehmeyer ML, Palmer SB et al. (2015). Relationships between selfdetermination and postschool outcomes for youth with disabilities. The Journal of Special Education, 48(4), 256-267. doi: 10.1177/0022466913489733
Smart EL, Gow AJ, Deary IJ (2014). Occupational complexity and lifetime cognitive abilities. Neurology, 83(24), 2285-2291. doi: 10.1212/WNL.0000000000001075
Stern Y (2006). Cognitive reserve and Alzheimer’s disease. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 20, 112-117. doi:10.1016/S1474-4422(1270191-6)
Stern Y (2012). Cognitive reserve in ageing and Alzheimer’s disease. Lancet Neurol, 11(11), 1006–1012. doi: 10.1016/S1474-4422(12)70191-6
United States Employment Service. (1991). Dictionary of Occupational Titles. Washington, D.C.: The administration.
Vicente E, Mubbardó-Adam C, Guillén VM et al. (2020). Self-determination in people with intellectual disability: The mediating role of opportunities. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17, 1–14. doi:10.3390/ijerph17176201
Wiseman FK, Al-Janabi T, Hardy J et al. (2015). A genetic cause of Alzheimer disease: mechanistic insights from Down syndrome. National Reviews Neuroscience, 16(9), 564-574. doi:10.1038/nrn3983
Yu J, Feng Q, Yu J et al.(2020). Late-life cognitive trajectories and their associated lifestyle factors. Journal of Alzheimer’s Disease: JAD, 73(4), 1555-1563. doi: 10.3233/JAD-191058
Zimmerli E, Devenny DA. (1995). Cued recall as a screen for dementia in the MR population. Paper presented at the Gatlinburg conference on research and theory in mental retardation and developmental disabilities, 1995 March 11-14, Gatlinburg, TN.
Nota. Este artículo es un amplio resumen en español del original titulado: Does Employment Complexity Promote Healthy Cognitive Aging in Down Syndrome?, publicado en: Journal of Intellectual Disabilities 2023, Vol. 0(0) 1–15. DOI: 10.1177/17446295231169379.