Redes sociales personales de las personas con síndrome de Down

Brian G. Skotko, Kavita Krell, Kelsey Haugen, Amy Torres, Amber Nieves, Amar Dhand
Down Syndrome Program, Division of Medical Genetics and Metabolism, Department of Pediatrics, Massachusetts General Hospital, Boston, Massachusetts, USA

1. Introducción

En la actualidad, y gracias a los continuos avances de la ciencia y la medicina, las personas con síndrome de Down (SD) están viviendo más tiempo de lo que nunca antes lo habían hecho (Antonarakis et al., 2020; de Graaf et al., 2017). Sin embargo, a medida que el tamaño de esta población sigue aumentando en los Estados Unidos (Antonarakis et al., 2020; de Graaf et al., 2017, 2022), también son más los adultos que serán diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer ―causada, en parte, por el gen extra APP, que codifica las placas de amiloide, situado en su cromosoma triplicado, el cromosoma 21 (Antonarakis et al., 2020; Ballard et al., 2016; Lott y Head, 2019)―. Según algunas estimaciones, cerca del 50% de los adultos con SD presentarán signos sintomáticos de demencia a la edad de los 60 (Bayen et al., 2018;  Sinai et al., 2018; Strydom et al., 2010).  Hasta la fecha, ninguna opción farmacológica ha demostrado su eficacia en el tratamiento de la demencia en esta población (Ballard et al., 2016).

Los estudios realizados en la población neurotípica han demostrado que las redes personales ―las personas que rodean a un individuo y le proporcionan apoyo, le transmiten información y le influyen para llevar conductas saludables (Dhand et al., 2016)― pueden atenuar el declive cognitivo y el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer (Fratiglioni et al., 2004). En un estudio nacionalmente representativo, de una cohorte de 3.310 adultos de edades comprendidas entre los 62 y los 90 años, los investigadores descubrieron que los individuos con mayor riesgo de demencia precoz tenían unas redes personales de menores dimensiones, una menor implicación en la comunidad y una mayor dependencia de los miembros de la familia (Kotwal et al., 2016). En un estudio prospectivo de 2.249 mujeres, de 78 años en adelante, se observó que las grandes redes personales ejercían un efecto protector en el funcionamiento cognitivo (Crooks et al., 2008). En otro estudio prospectivo de 823 personas mayores, que no tenían demencia en la fecha del reclutamiento, el riesgo de demencia fue superior al doble en el caso de las personas solitarias (Wilson et al., 2007). La soledad también se asoció con niveles cognitivos inferiores en el periodo basal, así como con un mayor declive cognitivo en los años siguientes (Wilson et al., 2007). Los mecanismos exactos por los cuales las redes personales reducen el declive cognitivo son multifactoriales. Los investigadores sugieren que las relaciones sociales incrementan la estimulación cognitiva (“úsala o piérdela”; Hultsch et al., 1999), amortiguan en los pacientes los previsibles efectos cognitivos adversos derivados de la pérdida de volumen cerebral (Perry et al., 2021), y atemperan los efectos neurológicos relacionados con el estrés (Fratiglioni et al., 2004).

En la población neurotípica, las conexiones sociales también se han vinculado con una mejor salud física, incluyendo la longevidad. En una revisión meta-analítica de 148 estudios (308.849 participantes en total), los investigadores hallaron que las personas con relaciones sociales más fuertes tenían un 50% más de probabilidades de supervivencia que aquellas con relaciones sociales más débiles (Holt-Lunstad et al., 2010). Generalmente, las personas con SD tienen una menor esperanza de vida (58 años; de Graaf et al., 2017) que la población neurotípica (77 años; CDC, 2022) (Centros para el control y la prevención de enfermedades, CDC por sus siglas en inglés).

Se plantea una incógnita: ¿pueden estos beneficios observados en la población neurotípica esperarse también en las personas con SD, quienes tienen sin excepción, y en una u otra medida, discapacidad intelectual? Para responder a esta pregunta, debemos establecer en primer lugar si las redes personales de los individuos con SD pueden medirse, y cómo podría realizarse esta medición. Partiendo de una encuesta estandarizada, llevada a cabo para grupos poblacionales de pacientes (PERSNET; Dhand et al., 2018), las redes personales de los participantes pueden visualizarse en un sociograma (Figura 1). Con un sociograma, podemos cuantificar más a fondo las características de la red, incluyendo métricas de estructura (p. ej., el tamaño de la red) y composición (p. ej., porcentaje de familiares).

Figura 1. Modelo de sociograma
Figura 1. Modelo de sociograma En este estudio preliminar, estudiamos las redes personales de una cohorte de adultos con SD, y nos hemos preguntado: ¿Pueden los adultos con SD proporcionar de manera fiable autoinformes sobre sus redes personales? ¿Cuál es el rango de las características cuantitativas de las redes personales en una cohorte con SD?

En este estudio preliminar, estudiamos las redes personales de una cohorte de adultos con SD, y nos hemos preguntado: ¿Pueden los adultos con SD proporcionar de manera fiable autoinformes sobre sus redes personales? ¿Cuál es el rango de las características cuantitativas de las redes personales en una cohorte con SD?

2. Pacientes y métodos

2.1 Pacientes

Reclutamos a individuos con SD a partir de los 25 años de edad en adelante, que eran pacientes en nuestro Programa Síndrome de Down en el Massachusetts General Hospital, una clínica multidisciplinar de atención especializada que ve a los pacientes aproximadamente una vez al año.

Todos los participantes tenían que ser verbales, tener el inglés como primera lengua y ser capaces de responder preguntas. Se excluyó a los pacientes que tenían diagnosticada una demencia. En el estudio, todos los participantes debían tener también un compañero o coparticipante, de 18 años o más, que actuara como cuidador y que pasara como mínimo 10 horas semanales con el participante con SD. El compañero en el estudio tenía asimismo que ser verbal y tener el inglés como primera lengua.

Este estudio fue considerado exento del consentimiento informado por escrito, por parte de la Junta de Revisión Institucional de la Massachusetts General Brigham. Si un participante con SD no tenía un tutor legal, el coordinador del estudio obtenía el consentimiento verbal implícito e informado del participante con SD y de su compañero del estudio. Si el participante con SD tenía un tutor legal, el coordinador del estudio obtenía el consentimiento verbal e informado del tutor legal de la persona con SD, junto con el del compañero del estudio (si se trataba de alguien diferente del tutor legal), y se establecía el consentimiento con el participante con SD. En todos los casos, si se detectaba la disconformidad del participante con SD, los procedimientos del estudio se daban por concluidos.

2.2 Encuesta

Adaptamos el instrumento PERSNET para redes personales, previamente creado, validado y puesto en práctica por Dhand et al. (2016, 2018), y por Prust et al. (2021). Creamos dos versiones de la encuesta: una para los participantes con SD y otra para los compañeros del estudio. Nuestras adaptaciones tenían por objeto rebajar el nivel de lectura de las preguntas, de modo que nuestros participantes con SD pudieran comprender mejor su propósito. La finalidad del primer conjunto de preguntas fue la creación de una lista maestra de las personas que eran consideradas importantes por parte del individuo con SD. Usamos tres preguntas para obtener una lista de los participantes con SD: (1) ¿Con quién trata usted los temas importantes? (2) ¿Con quién suele usted pasar el tiempo? (3) ¿Quién le ayuda cuando usted se siente enfermo? En las preguntas para el coparticipante del estudio se utilizó el mismo lenguaje: (1) ¿Con quién trata su pupilo los temas importantes?; (2) ¿Con quién suele pasar el tiempo?; (3) ¿Quién le ayuda a cuando siente enfermo?

Tras haber creado una lista maestra de nombres partiendo de estas preguntas, y después de haber eliminado los duplicados, nuestro equipo planteó a continuación una serie de preguntas para medir la estrechez de la relación con la persona con SD. Para los participantes con SD preguntamos, “¿Cuán unido se siente usted a…?” Las opciones de la respuesta eran “muy unido” o “no muy unido”. En la encuesta para el compañero del estudio se usó un lenguaje similar, “Comparando entre sí todas las personas que usted ha incluido en su lista, ¿cuán unido cree usted que su pupilo se siente respecto a cada una de esas personas?” Las opciones de la respuesta también eran “muy unido” o “no muy unido”.

Después medimos la estrechez de las relaciones entre las conexiones sociales, utilizando los primeros nombres proporcionados por el coparticipante del estudio. Preguntamos, “¿Es [persona A] un completo desconocido, muy cercano o un término medio respecto a [persona B]?” Definimos “completos desconocidos” como dos personas que no se reconocerían mutuamente si se encontraran en la calle; “término medio”, como relaciones a medio camino entre completos desconocidos y muy unidos, comúnmente personas que se conocen de vista y saben el nombre del otro; y “muy unido”, como dos personas que son próximas entre sí, o más próximas de lo que lo son respecto a usted. A los compañeros del estudio también se les hizo esta pregunta partiendo de la lista maestra de los nombres proporcionados por los participantes con SD (v. procedimiento del estudio, más abajo).

Sólo para los compañeros del estudio, hicimos preguntas descriptivas adicionales sobre la lista maestra de los nombres elaboradas por ellos: ¿Qué persona o personas apoyan a su pupilo con más frecuencia? ¿Cuál es el sexo, raza, etnia de cada una de las personas incluidas en la red de su pupilo? Que usted sepa, ¿esta persona tiene alguno de los siguientes (opciones de la respuesta: “Síndrome de Down”, “Otra discapacidad”; “Ninguna discapacidad/normal”, o “No lo sé”)? Como término medio, ¿con qué frecuencia se comunica su pupilo con las personas de su red por videoconferencia (p. ej., FaceTime), por teléfono o personalmente (NO incluya mensajes de texto/mensajería instantánea/Facebook; opciones de la respuesta: “diariamente”, “semanalmente”, “mensualmente”, “con menos frecuencia”, “no lo sé”)? ¿Cuántos años hace que su pupilo conoce a las siguientes personas (opciones de la respuesta: “<3 años”, “3-6 años”, “>6 años” y “no lo sé”)? ¿A qué distancia vive cada persona de su pupilo (opciones de la respuesta: “misma casa”, “≤8 kilómetros”, “10-24 kilómetros” “26-80 kilómetros”, y “80+ kilómetros”)? “¿Algunos de los enumerados a continuación son obstáculos para la relación de su pupilo con cada uno de los siguientes (opciones de la respuesta: “transporte”, “disponibilidad de los cuidadores para coordinar”, “problemas de horarios”, “problemas de lenguaje/inteligibilidad del habla” o “ninguno”)? Con respecto a cada una de las personas, ¿de qué modo están conectadas con su pupilo (opciones de la respuesta: “cónyuge”, “familia”, “amigo”, “compañero de trabajo”, u “otro”)? ¿Qué edad tiene cada persona? ¿Su pupilo ha hecho ejercicio al menos tres o cuatro veces por semana durante los últimos 3 meses? ¿Qué personas de la red de su pupilo cree usted que han hecho ejercicio al menos tres o cuatro veces por semana durante los últimos 3 meses? ¿Su pupilo ha consumido una dieta saludable de forma regular durante los últimos 3 meses? ¿Qué personas de la red de su pupilo cree usted que han consumido una dieta saludable de forma regular durante los últimos 3 meses?

En ambas encuestas, las de los participantes con SD y las de sus compañeros del estudio, también recogimos variables sociodemográficas sobre la persona con SD, incluyendo el género, la raza, la etnia, el nivel educativo, el código postal, su situación de pareja, y el tipo de alojamiento.

2.3 Métodos o procedimientos del estudio

Tras haber revisado los criterios de inclusión y de exclusión, nuestro equipo del estudio comprobó con las díadas, a través del teléfono, la hoja de información del proyecto. Obtuvimos el consentimiento informado o la aceptación verbal de los individuos con SD, basándonos en su edad y en su situación de tutela legal. Si procedía, obtuvimos el consentimiento verbal de los padres o de los tutores legales.

Una vez obtenido el consentimiento, encuestamos por separado a los coparticipantes o compañeros del estudio y a los participantes con SD. Primero, a los compañeros del estudio se les envió por correo electrónico un vínculo único para su encuesta. Recogimos y manejamos los datos del estudio utilizando las herramientas de recopilación de datos electrónicos de la Research Electronic Data Capture (REDCap), propias del Massachusetts General Hospital (Harris et al., 2009, 2019).

Cuando los cuidadores (coparticipantes o compañeros del estudio) hubieron completado sus respectivas encuestas, nuestro equipo de investigación programó una sesión por videoconferencia, inicialmente sólo con los participantes con SD. En la entrevista, nuestro equipo de investigación hizo las preguntas directamente a los participantes, e introdujeron sus respuestas en la REDCap, que no se mostró a los participantes. Una vez que los participantes hubieron completado su encuesta, se invitó al compañero del estudio a unirse a la sesión. Durante esta parte de la videoconferencia, no se alteraron las respuestas previas que habían proporcionado los participantes con SD. Cuando el compañero o coparticipante del estudio estuvo listo para asistir, se formularon nuevas preguntas ―que a priori, y desde el punto de vista cognitivo, se consideraron muy difíciles de responder para la mayoría de las personas con SD, caso de haber estado solas―. Concretamente, pedimos al compañero del estudio que identificara si los nombres que había proporcionado la persona con SD correspondían a “real y vivo (como un amigo íntimo), real pero no vivo (como un abuelo fallecido), o no real (como Spiderman)”. Luego pedimos a los compañeros del estudio que evaluaran la estrechez de las relaciones entre las conexiones sociales, usando para ello los primeros nombres proporcionados por la persona con SD: “¿Es [persona A] un completo desconocido, muy unido a, o un término medio con respecto a [persona B]?”.

2.4 Análisis

Los análisis para las redes personales ya han sido previamente descritos en longitud (Dhand et al., 2016). Resumiendo, “tamaño de la red” es la cantidad de miembros que hay en la red personal del paciente, excluyendo a éste. Esta cantidad contiene tanto el número de individuos identificados y usados en la red directa, como a todos los individuos adicionales por encima de cinco para cada pregunta en la que se proporcione un nombre, permitiendo un tamaño ilimitado de la red. De manera que este valor puede ser igual o superior al número de individuos observados en la red gráfica.

Restricción es una medida de cuán estrechamente conectados están los miembros de la red a la red, en general. Esta estadística se deriva del valor de la Constricción Agregada de Burt, que incluye datos sobre el número de los miembros de la red, sus vínculos, la intensidad de sus vínculos, y los vínculos de segundo orden. Después se multiplica esta estadística por 100 para integrarla mejor en el modelo. La escala para esta medición parte de un cero teórico a un máximo de 125, siendo cero una red completamente “abierta” o “de extrapolación”, y 125 representando redes completamente “cerradas” o “restringidas”.

Densidad es una medida de lo densa que es la red personal del paciente, basándose en la cantidad de vínculos entre los miembros de la red, exceptuando al paciente. Esta estadística se determina tomando el número de los vínculos reales existentes entre los miembros de la red, y dividiendo esa cifra por el número total de los posibles vínculos que podrían establecerse entre los miembros de la red. La escala para esta medida va desde un cero teórico hasta un máximo de 1, que representaría una red completamente perfecta.

El tamaño efectivo describe cuántos “grupos” informativos únicos existen dentro de la red ―es decir, el número de voces únicas de la red basándose en el número y la fuerza de los vínculos―. Las redes en las que todos se conocen muy bien entre sí darán como resultado tamaños efectivos inferiores, mientras que las redes en las que hay muchas personas no interconectadas, darán como resultado mayores tamaños efectivos. Matemáticamente, la estadística se determina tomando la fuerza total de los vínculos directos con el probando, y restando de ella la fuerza media de los vínculos respecto a cada uno de los miembros de la red; a los vínculos fuertes se les asigna un valor de 1 y a los vínculos débiles, un valor de 0,5. La escala para esta medida va desde un mínimo de un cero teórico hasta el valor del tamaño de la red de una red determinada.

Grado máx es el mayor número de vínculos que tiene cualquier miembro de la red dentro de la red (excluyendo al probando y a los vínculos del probando). La escala para esta medida va desde un mínimo de cero hasta el tamaño de la red – 1.

Grado medio es el número medio de vínculos para todos los miembros de la red (excluyendo al probando y a los vínculos del probando). La escala para esta medida va de un mínimo de cero hasta el tamaño de la red – 1.

Las variables de composición incluyen información sobre los miembros de la red, así como la proporción de individuos que consumen una dieta saludable o hacen ejercicio. Estas variables pueden considerarse indicadores del medio social que rodea al paciente, que puede tener influencia sobre los hábitos saludables de éste.

La representación gráfica de las redes personales (“sociogramas”) fue creada utilizando la versión R, 4.1.2 (R, versión 4.1.2). (Viena, Austria). Adaptamos el código al proceso desde https://github.com/AmarDhand/PersonalNetworks .

            Para comparar los datos demográficos entre el autoinforme y el informe del representante, se utilizó una prueba exacta de Fisher. Utilizamos un coeficiente de correlación de Pearson y el test de rangos signados de Wilcoxon, un test pareado no paramétrico, para comparar la métrica de la red entre el autoinforme y el informe del representante. Las respuestas fallidas se excluyeron de los análisis.

3. Resultados

3.1 Participantes

De las 43 díadas, 5 no obtuvieron respuestas de la correspondiente persona con SD (3 decidieron no participar debido a las exigencias surgidas a raíz de la pandemia derivada de la enfermedad del coronavirus de 2019 (COVID-19), 1 dejó de tener un compañero del estudio que hablara inglés como lengua principal, y 1 se perdió en la fase de seguimiento). Según las informaciones proporcionadas por los compañeros del estudio, la edad media de los participantes con SD fue de 36,3 años (Desviación estándar [DE] = 8,9, rango 25-55, N = 43). Los participantes con SD eran tanto varones como mujeres,  predominantemente blancos no-hispanos. La mayoría tenía una educación de enseñanza secundaria o inferior. Alrededor del 20% estaba saliendo con alguien. En el caso de la enorme mayoría de los adultos que no viven solos, había una media de 3,8 personas en sus hogares, incluyéndolos a ellos mismos (DE = 2,0, rango 2-12, N = 37).

Los participantes con SD (N = 38) proporcionaron respuestas que fueron acordes con las proporcionadas por sus compañeros del estudio, sobre sus propias características sociodemográficas, a excepción de la raza, la etnia y el nivel educativo. En el caso de los participantes con SD, era más probable que estos se saltaran las preguntas referentes a la raza y a la etnia. Los participantes con SD tendían a comunicar un nivel educativo más alto. En el caso de los que no comunicaron que vivían solos, había una media de 4,0 personas en sus hogares, incluyéndolos a ellos mismos (DE = 2,2, rango 2-10, N = 30).

3.2 Características de las redes personales

Los participantes con SD dieron respuestas que estaban en consonancia con las proporcionadas por sus compañeros del estudio, respecto a todas las características cuantitativas de la red personal (Tabla 2). Todos los compañeros del estudio y todos los participantes con SD fueron capaces de responder a las preguntas de la encuesta, de modo que fue posible crear los sociogramas (v. fig.2). Según los participantes con SD, la mediana del tamaño de la red fue 7,50, la restricción 46,00, la densidad 0,80, y el tamaño efectivo 3,07.

Fig. 2. Redes personales de las personas con síndrome de Down según sus propias respuestas (N = 38). En cada red personal, el punto negro representa al entrevistado con SD; los puntos circulares representan otras conexiones sociales. Las líneas azules representan vínculos sociales débiles entre dos personas, y las líneas rojas representan vínculos fuertes.
Fig. 2. Redes personales de las personas con síndrome de Down según sus propias respuestas (N = 38). En cada red personal, el punto negro representa al entrevistado con SD; los puntos circulares representan otras conexiones sociales. Las líneas azules representan vínculos sociales débiles entre dos personas, y las líneas rojas representan vínculos fuertes.

La composición de las redes personales, basándonos solamente en las respuestas proporcionadas por los compañeros del estudio, describieron el medio de las características sociales que rodeaban al participante. Aproximadamente el 50% de los miembros de la red eran miembros de la familia. Hubo una proporción igual de miembros varones y de miembros mujeres, y casi todos los miembros eran de la misma raza y de la misma etnia del participante con SD. La DE de las edades fue alta a los 16 años, lo que significa que las redes de los individuos que rodeaban al participante estaban formadas por personas mayores y por personas más jóvenes. Sólo el 6% de los miembros de la red tenían ellos mismos SD u otro tipo de discapacidad. Aproximadamente el 38% de los miembros de la red tenían algún tipo de obstáculos para interactuar con el participante, obstáculos definidos como problemas de transporte, problemas para coordinar la disponibilidad de los cuidadores, problemas de horarios y problemas con el lenguaje/con la inteligibilidad del habla. La mayoría de los miembros de la red conocían al participante desde hacía más de 6 años, y el 80% tenían con éste proximidad geográfica. Se comunicó que los miembros de la red tenían estilos de vida saludables: el 60% de los miembros de la red hacían ejercicio al menos tres o cuatro veces a la semana, y el 80% consumían regularmente una dieta equilibrada. Uno de los participantes con SD identificó a dos miembros de la red que eran reales, pero que ya no vivían (es decir, dos abuelos ya fallecidos). Ninguno de los participantes identificó a miembros de la red que no fueran reales.

4. Discusión

En este estudio preliminar, demostramos que las redes personales de las personas con SD pueden ser analizadas cuantitativamente, sin diferencias estadísticas entre el autoinforme y el informe del progenitor-representante. Puesto que todas las personas con SD tienen algún grado de discapacidad intelectual, este hallazgo es significativo, demostrando que nuestra adaptación de la encuesta sobre las redes sociales personales podía ser comprendida con fiabilidad. A medida que se van extendiendo los esfuerzos por investigar centrándose en los pacientes, especialmente en aquellos con discapacidad intelectual (Patient-Centered Outcomes Research Institute, 2021), se están obteniendo repercusiones significativas para captar las voces de los adultos con SD y otras discapacidades intelectuales para el conocimientos de estos temas, en lugar de hacerlo sólo fundándonos en los informes que proporcionan los padres o los representantes (Santoro et al., 2022). Dicho esto, las correlaciones oscilaron entre débiles y fuertes, lo que sugiere que sería importante incluir tanto los autoinformes como los informes de los progenitores-representantes.

También pudieron crearse los sociogramas de estos patrones estructurales sociales para cada una de las personas con SD, lo que demuestra que los ensayos clínicos futuros podrían incorporar estas medidas como resultados primarios o secundarios. Los esfuerzos de las investigaciones futuras podrían valorar, en especial, las actuaciones destinadas a aumentar las características cuantitativas de estas redes personales. Los ensayos adicionales podrían enfocarse en medir el impacto que dichos cambios podrían tener en la mitigación de la enfermedad de Alzheimer, que se presenta con una mayor frecuencia en esta población. Se ha establecido una correlación entre el mayor tamaño de las redes personales y una disminución de la enfermedad de Alzheimer en la población neurotípica (Crooks et al., 2008;  Fratiglioni et al., 2004; Hultsch et al., 1999; Kotwal et al., 2016; Perry et al., 2021; Wilson et al., 2007). Las interacciones cognitivas alcanzadas en redes personales variadas y abiertas también pueden promover la reserva cognitiva (Peng et al., 2022; Perry et al., 2021). Queda una incógnita por resolver: ¿Podrá el aumento de las redes sociales de las personas con SD ayudar a prevenir o a retrasar la aparición de la enfermedad de Alzheimer, o a potenciar la reserva cognitiva de estos individuos?

Las estructuras de las redes personales de las personas con SD fueron, de media, amplias y abiertas con un tamaño de la red de aproximadamente 8 y con una restricción de aproximadamente 46. En comparación, los individuos neurotípicos del estudio de una cohorte nacional tenían un promedio de tamaño de red de 8, y una restricción de 44 (Dhand et al., 2018). Esta amplitud de la red va acompañada por 3,1 grupos de información específicos (tamaño efectivo). En comparación, los individuos neurotípicos tenían un tamaño efectivo de 4,0 (Dhand et al., 2018). Estos resultados muestran una similitud entre las personas con SD y los individuos neurotípicos. Esto podría resultar sorprendente para aquellos que suponen que las personas con SD tienen dificultades para tener amistades significativas. Sin embargo, nuestros resultados son consistentes, existiendo un estudio previo en el que las personas con SD que conformaron la muestra autoinformaron que tenían pocas dificultades para hacer amigos (Skotko et al., 2011).

En general, los miembros de las redes personales de las personas con SD coincidían con éstas en raza y etnia. Era poco probable que estos miembros tuvieran también una discapacidad. Aproximadamente la mitad eran miembros de la familia, y la mayoría tenían proximidad geográfica con los adultos con SD. Estos resultados pueden explicarse, en parte, por las personas con SD que siguen viviendo durante su adultez con los miembros de su familia. Sin embargo, un creciente número de adultos con SD se están mudando a pisos tutelados, donde los compañeros del piso y el personal se convierten en potenciales miembros integrantes de la red personal del individuo. El hecho de que gran parte del presente estudio se llevara a cabo durante la pandemia del COVID-19, también puede haber contribuido a que los miembros de las redes hayan sido miembros del hogar familiar o de los pisos tutelados. La mayoría de los adultos con SD también participan en programas diurnos, frecuentemente en las actividades creadas por el Departamento de Servicios de Desarrollo de Massachusetts. Estos programas diurnos brindan a las personas con SD la oportunidad de incorporar en sus redes personales al personal y a otros participantes. Durante la pandemia del COVID-19, se suspendió la mayoría de los programas que conllevaban asistencia personal. Las investigaciones futuras podrán estudiar más a fondo los efectos protectores potenciales de estas redes sociales integradas, formadas a partir de los pisos tutelados y de los programas diurnos.

Generalmente, la mayoría de los miembros de las redes en nuestra población de muestreo tenían hábitos de vida saludables; es decir, eran propensos a hacer regularmente ejercicio físico y a consumir una dieta saludable. Los adultos con SD suelen ser obesos y, en consecuencia, desarrollan comorbilidades asociadas, como son la apnea obstructiva del sueño, la disfunción hepática, la diabetes tipo II y la hiperlipidemia (Capone at al., 2018). Si bien esta obesidad puede explicarse en parte por los índices metabólicos reducidos en los adultos con SD, sus efectos pueden reducirse mediante cambios en el estilo de vida, adoptando hábitos saludables (Curtin et. al, 2013; Fleming et al., 2008). Los estudios recientes demuestran que las personas con SD rara vez alcanzan los estándares mínimos de los ejercicios físicos recomendables (Oreskovic et al., 2020). Las investigaciones futuras podrían hacer hincapié en intervenciones que aprovechen con eficacia a los miembros de estas redes personales para que se conviertan en modelos a seguir en lo que atañe a los hábitos de vida saludables

Nuestra investigación tiene limitaciones. Al haber utilizado un muestreo por conveniencia, nuestros resultados están sujetos al sesgo de selección, y podrían no ser generalizables a la amplia población de individuos con SD. Los estudios futuros habrán de tener como objetivo repetir el presente estudio en una población más amplia, de forma que incluso pudieran establecerse estándares por grupos de edades para las personas con SD. Nuestra investigación también podría ser proclive al sesgo de memoria. Es posible que las personas con SD no recuerden los nombres de todas las personas que componen sus redes personales actuales. Sin embargo, el número de nombres proporcionados por ellas no difirió estadísticamente de los nombres proporcionados independientemente por sus cuidadores. Si las variables socio-demográficas que proporcionaron los representantes se aceptan como ciertas, las personas con SD demostraron inexactitudes al informar sobre su propia raza, etnia y su nivel educativo. Las investigaciones futuras podrían explorar otras formas, mediante las cuales los encuestados con SD pudieran comprender mejor estas preguntas. Si estas preguntas, a pesar de las modificaciones que se les apliquen, continúan siendo excesivamente difíciles como para obtener respuestas precisas, los futuros estudios tendrán que incorporar los informes proporcionados por los representantes, cuando estas variables socio-demográficas sean importantes. Los compañeros del estudio debían tener 18 años de edad o más, y debían pasar al menos 10 horas semanales con el participante con SD. En este sentido, los compañeros del estudio estaban bastante implicados en las vidas de los participantes con SD y, por tanto, creemos que las percepciones de estos compañeros del estudio estaban más cerca de “la verdad”. Sin embargo, es muy posible que las personas con SD tuvieran respuestas verdaderas que sus respectivos compañeros del estudio desconocían, y que fueron por tanto invalidadas. Los futuros estudios habrán de incorporar componentes observacionales para evaluar más objetivamente las redes sociales.

Es de destacar que por medio de la presente investigación, hemos demostrado que las redes personales de las personas con SD pueden solicitarse a través del autoinforme, y pueden analizarse cuantitativamente con métricas estándares. Las bases quedan sentadas para explorar con más profundidad el potencial de “la terapéutica social” (Dhand et al., 2022) para aumentar las redes sociales de los adultos con SD.

Bibliografía

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Nota. Este artículo es traducción autorizada del original inglés: Personal social networks of people with Down syndrome, publicado en  Am J Med Genet A. 2023 Mar;191(3):690-698. doi: 10.1002/ajmg.a.63059.