Introducción

¿Cómo son las personas con discapacidad intelectual (PcDI)? ¿Qué les caracte­riza? ¿Son personas agresivas, tiernas, demandantes, cariñosas?

La imagen que nos hacemos de cada persona marcará la actitud que tenemos ante ella. Es decir, las etiquetas que construimos inevitablemente marcarán nuestro accionar. Estas construcciones se relacionan con las creencias que arrastramos y los valores que nos distinguen. Y esa es la primera cuestión: ¿quién soy?, ¿qué me cuestiono?, ¿cuánto me reinvento?

Chimamanda Ngozi A. (2020) refiere que la consecuencia del relato único es que priva a las personas de su dignidad. Y este es uno de los primeros elemen­tos que debemos mirar de nuestro actuar, cuánto prejuzgamos, sin detenernos en conocer profundamente a cada persona con discapacidad (PcD) que tene­mos en frente y de quien, por lo tanto, nos podemos contar un único relato.

La salud mental en las personas con discapacidad intelectual

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2022), la salud mental es el estado de bienestar que permite contribuir a la comunidad y tolerar el estrés normal de la vida. ¿De qué depende? De diversos factores que van a favore­cer u obstaculizar el bienestar de cada persona. Los determinantes de la salud mental y de los trastornos mentales incluyen: 1) las características individuales, tales como la capacidad para gestionar nuestros pensamientos, emociones, comportamientos e interacciones con los demás, y 2) los factores sociales, cul­turales, económicos, políticos y ambientales: las políticas nacionales, la protección social, el nivel de vida, las condiciones laborales o los apoyos sociales de la comunidad. Es así como la exposición a las adversidades a edades tempranas es un factor de riesgo prevenible bien establecido de los trastornos mentales.

Problemática

Es posible que las PcDI, al igual que cualquier otro individuo, padezcan algún problema de salud mental. Las estadísticas dan cuenta de que este colectivo presenta una probabilidad del 40% de presentar algún problema frente al 10 – 20% de la po­blación general. Esto no quiere decir que los trastornos vienen de la mano de la discapacidad intelectual (DI), pero sí es correcto aseverar que exis­ten diversos factores de riesgo asociados a esta tendencia que se relacio­nan con lo biológico, social y psicológico. De este modo, la evaluación, el diagnóstico e intervención en la enfermedad mental de las PcDI implica el conocimiento específico en esta área por parte de los profesionales y del personal de apoyo. Evidentemente el abordaje en la salud mental de las PcDI, es diferente al de los sujetos sin discapacidad, debido principalmente a sus particularidades cognitivas, capacidades comunicativas y limitacio­nes en el funcionamiento individual. Así, una evaluación rigurosa, con los instrumentos adecuados y la utilización de los sistemas de clasificación co­rrespondientes, favorecerá el diagnóstico e intervención, lo que evitaría el infradiagnóstico e infratratamiento existentes al día de hoy.

Como mencionaba, uno de los grandes desafíos que presenta el proceso de diagnóstico de enfermedad mental en las PcDI, son las particularidades cognitivas y comunicativas de cada individuo. Diversos autores como Deb (2009), Cooper (2007) y otros, refieren que la inexactitud para diagnos­ticar es muy amplia, lo que genera sobrediagnóstico, infradiagnóstico o diagnósticos errados, conllevando diversas consecuencias a nivel personal, familiar y social.

Un lugar común, y recurrente, es la invisibilización del diagnóstico de tras­torno de salud mental en las PcDI. En gran medida, en su base se encuentra el llamado “efecto eclipsador”, el cual se refiere al fenómeno de atribuir determinadas conductas y manifestaciones a la DI presente, y no a la existencia de un problema de salud mental asociado como comorbilidad. En esa línea, también ocurre ese error perceptivo, en que el “malestar” se considera menor dado que se presenta simultáneamente a algo mayor, en este caso la DI. Se suele minimizar o subvalorar los efectos del dolor dado que lo vivencia una PcD.

Por otra parte, nos podemos encontrar con la excesiva prescripción de medicamentos que con frecuencia son producto de la necesidad de los entornos de eliminar la expresión manifiesta de una con­ducta perturbadora, dada la excesiva interferencia que genera en los demás. O bien dejamos de mirar aquellos casos que presentan autoagresiones o una evidente inacción, porque no ejercen disrupción en el ambiente, pero tam­poco se garantiza una participación satisfactoria. Esta práctica es recurrente y normalizada como medida de abordaje única. Por último, el tratamiento exclusivo de fármacos puede deberse a una falta de conocimientos sobre la DI o a un diagnóstico realizado de manera superficial, que no describe rigurosa­mente la sintomatología presente.

Otro ámbito fundamental a considerar es el que se refiere a los acompañamien­tos o maniobras descontextualizadas o impertinentes, que en general buscan normalizar la conducta, sin necesariamente detenerse en comprender qué es lo que está ocurriendo y cuáles son las razones que desencadenan y mantienen esa conducta, es decir, en realizar de manera rigurosa un análisis multimodal de la conducta. Puede ocurrir también que pongamos el foco en objetivos errados o no priori­zados correctamente, lo cual va a demorar un cambio satisfactorio en el bienestar de la persona. En muchas oportunidades, podemos iniciar abordajes que ten­dremos que modificar o replantearnos a lo largo del camino. Eso puede deberse a que hemos hecho un análisis incompleto, o a que han surgido nuevas circunstancias que cobran mayor relevancia y que son fundamentales de trabajar.  Aquí tam­bién surge el desafío de distinguir entre lo urgente y lo importante, y cómo vamos buscando las estrategias para alcanzar el mayor grado de pertinencia a partir de las necesidades individuales y contextuales estudiadas.

El papel del personal de apoyo

Uno de los elementos que se resalta como primordial a la hora de promover la salud mental es el fuerte vínculo existente entre el staff de apoyo. Muchas son las variables que van a incidir en el bienestar de una PcD. Una de ellas es la estrecha relación que mantienen los equipos que apoyan y mantienen una comunicación permanente, rigurosidad en los análisis y espíritu de colaboración. El abordaje multidisciplinar es fundamental en la eficacia del acompañamiento, es decir, se requiere de un equipo compuesto por diversas disciplinas que respondan a las necesidades de apoyo de cada individuo, en su particularidad. En ese sentido, cobra relevancia la cohesión interna del equipo y sus metas comunes. Cada área tendrá sus objetivos particulares; sin embargo, la articulación bajo un gran paraguas mancomunado es fundamental para llevar con éxito el acompa­ñamiento. Tendrá lugar esta consistencia si la comunicación es fluida y se van actualizando los acuer­dos por parte de los diversos profesionales y el personal de soporte diario.

En relación con lo anterior, es necesario detenernos en el autocuidado del personal de apoyo. En primer lugar, debemos conectar con las necesidades del equipo, conocer qué les hace bien en su día a día y cómo podemos contribuir a aquello, con aportes concretos para proveer su bienestar. Así, podre­mos ir hilando las necesidades individuales con las del equipo, abordando de manera transversal lo que requieren para sentir que su con­texto laboral es un espacio de desarrollo permanente y favorecedor de las condiciones necesarias para desenvolverse satisfactoriamente. Asimismo, hemos de contribuir al trabajo autónomo, a la toma de decisiones y la proactividad de cada miembro. El equipo necesita apoyo continuo e incondicional, ya que el trabajo comprometido con personas con discapacidad intelectual y sus familias, puede conllevar mo­mentos de incertidumbre y cansancio. La búsqueda de las estrategias per­tinentes para favorecer la salud mental de otros, sincronizando lineamien­tos delicadamente, puede suponer frustración y grandes esfuerzos. Es por eso por lo que los equipos requieren un soporte emocional permanente que les haga sentir contenidos e impulsados hacia su propio bienestar.

La medicación

Respecto a los medicamentos, la farmacología cumple un rol fundamen­tal en la terapia integral. Ciertamente no es el único abordaje, ni es posible desarticularlo de las demás intervenciones. La bibliografía, pero más aún la experiencia diaria, confirman la necesidad de incorporar los factores con­textuales que contribuyen al desarrollo de un ambiente cálido, tranquilo y que dé seguridad. Eso, por supuesto, varía entre persona y persona, y va a ser un factor protector fundamental, tanto preventivo como reacti­vo. Respecto a la DI, no existen medicamentos “específicos” para la DI: se utilizan los de población general, según plantea Mariona Adrover (en Varas, 2021). Sin embargo, es fundamental contar con una descripción rigurosa de la sintomatología que presenta la PcDI concreta, de modo que la indicación de los fármacos se ajuste a las manifestaciones existentes (Garvía y Flórez, 2018). Esto es importante de mantener, conside­rando las interacciones y los efectos secundarios de los fármacos, y sus implicaciones en el funcionamiento cotidiano de cada individuo. En diversas oportunidades observamos cómo una prescripción inapropiada no tiene en cuenta el comportamiento, la cognición y las interacciones de la persona, afectando su desempeño diario y la adaptación a los desafíos externos. Así es como se ve mermado el desarrollo y las posibilidades de participar de manera activa en los entornos en que se desenvuelve.

Entorno y personalización

Gran parte de la satisfacción de una PcDI va a depender del contexto en el que viva, es decir, su individualidad y el entorno que le rodea. Dicho entorno debe cumplir con ciertos mínimos indispensables que garantizarán el bienes­tar, y que van a distinguirse de acuerdo a las características personales.

El acompañamiento al entorno es clave. Todo aquello que rodea a la PcD es trascendental en su bienestar. No es inocuo, no es ajeno. El abordaje debe in­cluir una profunda y detallada atención en los diversos elementos que inciden en el día a día de la persona, desde las posibilidades de participación, la canti­dad, calidad y estilo de las interacciones, la amplitud, variedad y oportunidad de experiencias, así como los factores más concretos como la configuración de la rutina, los estímulos sensoriales, el acceso a la información, entre otros. Las personas que rodean pueden ser facilitadores o barreras del bienestar, y es en ese sistema en quienes debemos depositar nuestras energías para trasladar las herramientas que les permita desenvolverse autónomamente, en pos de la calidad de vida de la PcDI.

Es sabido que desde el año 2006, con el desarrollo de la Convención Interna­cional de Derechos sobre las Personas con Discapacidad, se han realizado (y se continúan haciendo) grandes esfuerzos por superar los modelos obsoletos de abordaje para la implementación de un modelo biopsicosocial e integral. Esto conlleva la necesidad imperante de dejar atrás nuestra cultura asistencialista, para avanzar en los modos de ver y acompañar a las PcD. Nuestro país (Chile) aún arrastra ideas antiguas sobre la discapacidad; hemos avanzado bastante en inclusión social y educativa, pero no así en una mirada simétrica y participativa, desde un enfoque de derechos, en relación al bienestar y la calidad de vida.

El bienestar de cualquiera persona, no solo de las PcDI, está definido por mucho más que el ámbito laboral o educativo/formativo. No solo estamos de­terminados por nuestro rol productivo. Cada ser humano, busca y necesita un sentido para su vida, a partir de sus características, necesidades e identidad. Y para eso, las PcDI requieren sustancialmente de un entorno que brinde los recursos y apoyos de manera individualizada.

¿Cómo te sientes cuando pierdes el control de tu vida?, ¿cuándo toma alguien decisiones por ti?, ¿cuándo se transgreden tus límites?, ¿cuándo no entien­des lo que está pasando?, ¿cuándo las metas están muy lejos? Es así como la vivencia de control sobre la propia vida (tomar decisiones, elegir, opinar, participar) influye directamente en cómo cada cual se siente y autovivencia.

Esto quiere decir que, en la medida en que las PcDI tienen una vida hecha a su medida, entonces es una vida feliz, tranquila y personalizada. Tal como plantea Amalia San Román (en Apoyos 2030, p.20), necesitamos “avanzar hacia sistemas de apoyo personalizados que maximicen las posibilidades de control por parte de las propias personas”. Personalizar los acompaña­mientos promueve la posibilidad de ampliar la participación, a partir de ir abarcando las distintas áreas de desenvolvimiento de cada cual. Es justa­mente la personalización, esto es, aquel abordaje diseñado en base a la individualidad, lo que va a contribuir en la prevención de problemas de salud mental, dada la satisfacción de las necesidades, el sentido de vida y la autovaloración. Porque la personalización se basa en los intereses, sue­ños y metas de cada persona.

Un desafío al que se enfrentan los equipos de apoyo, familias y PcDI, es lo­grar el equilibrio entre lo que es importante para la persona y lo que cree­mos que es importante para la persona. Esto que parece un trabalenguas, es la base del pensamiento centrado en la persona e implica que los pro­fesionales se despojen de la jerarquía, para ponerse al servicio de las PcDI, en un rol simétrico, de escucha y orientación, para promover un rol activo y protagónico de las personas respecto a las decisiones en sus apoyos, desa­fíos y proyectos. Implica entonces, como plantea la planificación centrada en la persona, planificar con la persona, no para ella. Conlleva a su vez, un cambio; y romper con la lógica de la dependencia, entre familias/PcDI y especialistas, es decir, comenzar a promover la entrega de herramientas, traspasar la esfera de lo netamente terapéutico / patologizante, para em­poderar a cada sujeto y devolverle su control.

¿Qué podemos ofrecer a las PcDI para que estén bien?

Intentando dar respuesta a esta pregunta es que, junto a un gran equipo, compuesto por miembros de la Fundación Amigos de Jesús y especialistas en salud men­tal, desarrollamos el programa PEWU, que tiene por objetivo fortalecer la calidad de vida de las PcDI. Mediante esta intervención, que busca favo­recer la inclusión social, laboral, educativa y el bienestar personal, propu­simos tres áreas de abordaje: 1) Desarrollo de herramientas de lecto – es­critura y comunicativas, 2) promoción de la salud sexual, y 3) programa de apoyo médico. Estas líneas de intervención fueron desarrolladas a partir de un minucioso estudio de cada participante de la fundación. Exploramos sus necesidades, su salud mental, calidad de vida y conducta adaptativa, y a partir de aquello, se determinaron objetivos transversales e individuales.

PEWU se constituye como un Programa de Intervención para el Bienestar, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las PcDI. Ofrece una serie de servicios, como el programa médico, de alfabetización y salud sexual, para proporcionar apoyo a las PcDI, así como a sus familias y cuidadores.

El programa de salud sexual, en particular, desempeña un papel vital en la intervención, ya que promueve comportamientos sexuales saludables y ca­pacita a las PcDI, proporcionándoles información precisa sobre sexualidad y fomentando relaciones sanas.

Muchas veces las acciones para promover la salud mental no se encuentran vinculadas a lo sanitario, sino más bien a las condiciones de vida de cada cual. Y el Programa PEWU, apunta en esa dirección. Operamos desde la convicción que propone la perspectiva ecológica, en que el énfasis está puesto en las diversas dimensiones de la persona.

PEWU es un término derivado del mapudungun, que significa época de ca­pullos y flores de colores. Esta intervención encarna el concepto de ayudar a que la vida de cada persona se desarrolle y florezca.

La base de la salud mental de todo individuo es comprender que cada per­sona es única e irrepetible, y pese a que compartimos necesidades básicas, nuestras características particulares nos vuelven distintos y con búsquedas de satisfacción personales. Cuando comprendemos que toda persona, con o sin discapacidad, merece oportunidades de explorar, conocer y desafiarse, com­prendemos que la vida está hecha de pequeños detalles que nos hacen sentir lo suficientemente dignos y parte de un todo que no se detiene.