RESUMEN

Al menos la mitad de los niños y de los adultos con síndrome de Down sufren algún serio problema de salud mental a lo largo de su vida, pero son pocos los estudios que preguntan directamente a las personas con síndrome de Down sobre sus experiencias. Nosotros hemos utilizado un modelo de investigación conjunta (también llamada co-investigación o investigación colaborativa) para estudiar la ansiedad, el estrés y su afrontamiento en los adultos con síndrome de Down.

Con nuestro grupo de investigadores y de adultos con síndrome de Down dirigimos conjuntamente una encuesta online sobre la salud mental de los adultos con síndrome de Down. Analizamos los datos cuantitativos y agrupamos temáticamente los mecanismos de afrontamiento.

Sesenta adultos con síndrome de Down cumplimentaron la encuesta, siendo 30 años la media de la edad. El 55 % de los encuestados tenían algún tipo de trabajo. Aproximadamente el 80 % de los encuestados manifestaron que habían padecido estrés, y el 75 % manifestaron que habían sufrido ansiedad. La probabilidad de que recurrieran a mecanismos de afrontamiento de tipo social fue más alta entre los encuestados que tenían un empleo.

El hecho de solicitar respuestas por parte de los adultos con síndrome de Down sobre su salud mental es algo que puede proporcionar un conocimiento muy valioso. La salud mental es un problema para las personas con síndrome de Down que debe ser abordado.

4. Resultados

60 encuestados cumplimentaron la información sobre datos demográficos de la encuesta. La mayoría de ellos (81,7 %) eran de raza blanca y vivían con sus padres o con algún otro miembro de su familia (66,7 %) (Tabla 1).

Un poco más de la mitad (55,0 %) tenían algún empleo, aunque la mayoría de los que tenían algún empleo trabajaban solamente entre 0-10 horas. Un 75 % de los participantes indicaron que habían necesitado ayuda para cumplimentar la encuesta, especificando que habían necesitado apoyo para leer, entender y rellenar las respuestas (p. ej., “leímos las preguntas y hablamos sobre ellas”; “explicar las preguntas”; “teclear las respuestas”). Cuando evaluamos los que tenían datos para todas las preguntas (N = 45), en comparación con los que no (N = 15), hubo más probabilidades de que los individuos con datos faltantes fueran hispanos, hubieran tenido solo alguna educación y vivieran en la casa de sus padres.

Entre los encuestados, el 83,0 % afirmaron que, en algunas ocasiones, o a menudo, habían sufrido estrés (Tabla 2). El estrés se producía con frecuencia en el hogar, en la escuela o en el trabajo. La mayoría (el 64,1 %) afirmó que en algunas ocasiones se veían incapaces de asumir sus responsabilidades debido al estrés. Con respecto a la ansiedad, el 57,7 % afirmaron sentirse ansiosos a veces, y el 25 % afirmaron no haber sentido nunca ansiedad. La ansiedad era más frecuente en la escuela, en el trabajo y en el hogar.

Con respecto a los mecanismos de afrontamiento, nuestro equipo identificó cuatro categorías de respuesta: social, creativa, mental y física. Nos dio la impresión de que, dependiendo de la ocupación y el sexo, eran distintas las preferencias entre los mecanismos de afrontamiento, por lo que realizamos análisis adicionales respecto a estas clasificaciones (Tabla 3). Entre los encuestados que trabajaban, predominaron las respuestas que indicaban que los mecanismos de afrontamiento utilizados eran los de tipo social. No hubo otras diferencias según el estatus laboral o el sexo.

Tabla 3. Mecanismos de afrontamiento en adultos con síndrome de Down

* Indica que el participante ha podido seleccionar más de una respuesta

Analizamos las dos preguntas de respuesta abierta, a las cuales respondieron prácticamente el 75 % de los participantes de la encuesta. En estas preguntas se pedía a los encuestados que indicaran lo que les dirían a los amigos, a la familia y a los profesionales de la salud sobre las necesidades que tenían las personas con SD respecto a la salud mental. Un aspecto fundamental en el que los encuestados coincidieron fue que ellos deseaban que sus amigos y familiares comprendieran su necesidad de tener nexos sociales (p. ej., “actividades sociales, como el baile”; “personas con las que hablar”; “tener relaciones saludables”; “es importante tener amigos”). Algunos reclamaban empatía y visibilidad respecto a su salud mental (“recibir ayuda, no quedarse mirando y dar por sentado que como soy tonto no necesito ayuda”; “abrazos y comprensión”; “la salud mental no se considera ni se ve debido al síndrome de Down”). Una de las personas encuestadas puso de relieve que se enfrentan con problemas de salud mental diciendo “el mero hecho de que yo tenga SD no significa que no pueda sentirme preocupada o que no sufra estrés”. Los encuestados también recalcaron que los profesionales de la salud deberían trabajar en la comprensión (p. ej., “encontrar médicos que nos puedan comprender mejor”; “deseo tener a alguien que escuche”). También destacaron la necesidad de encontrar apoyo médico para su salud mental (p. ej., “necesito más profesionales de la salud mental”; “opciones inmediatas de consejos […] terapias que no se limiten simplemente a hablar como, por ejemplo, terapias mediante el arte, mediante el movimiento”).

5. Discusión

Son pocos los estudios que utilizan encuestas específicamente diseñadas para las personas con SD, más concretamente sobre su salud mental. La salud mental, en especial el estrés y la ansiedad, es un asunto primordial y de enorme importancia para los adultos con síndrome de Down.

5.1. Aparición del Estrés y de la Ansiedad

Hallamos que más de dos tercios de los encuestados experimentaban estrés, mientras que más de la mitad comunicaron que experimentaban sensaciones de ansiedad. Nuestros hallazgos concuerdan con lo descrito en otras investigaciones que documentan la prevalencia de las enfermedades de salud mental entre los individuos con SD (Foley et al. 2015; Mantry et al. 2008; Rivellli et al. 2022), ya que el estrés y la ansiedad pueden provocar problemas de salud mental (Centers for Disease Control and Prevention 2023b; Yang et al. 2015). El estrés es un factor clave para el desencadenamiento de la depresión (Walker et al. 2011; Yang et al. 2015), y es importante entender la interacción del estrés y de la ansiedad, puesto que esto ayudará a comprender mejor la enfermedad mental y las opciones de tratamiento para los individuos con SD. Si no se tratan los síntomas de salud mental, estos podrían provocar más sufrimiento psicológico u otros problemas de salud. El estrés y la ansiedad excesivos pueden empeorar la salud física y mental, especialmente cuando las estrategias de afrontamiento no estén siendo las adecuadas (Bystritsky y Kronemyer 2014). No obstante, descubrimos que los adultos con SD empleaban diversos mecanismos de afrontamiento para mantener su salud mental.

5.2. Estrategias de afrontamiento

Cuando se les preguntó cuáles eran sus actividades preferidas para afrontar el estrés o la ansiedad, la mayoría de los participantes identificaron una serie de actividades de forma similar dentro de las cuatro amplias categorías: físicas, creativas, sociales y mentales. Los individuos que trabajaban preferían las actividades de afrontamiento de tipo social, como por ejemplo, hablar con un amigo o con un miembro de la familia. El trabajo tiene un efecto positivo en la calidad de vida de los adultos con SD, puesto que les proporciona estabilidad y conexiones interpersonales (Haddad et al. 2018). Esta observación concuerda con nuestros hallazgos que sugieren que los individuos que trabajan tienden a apoyarse en las actividades sociales como mecanismo de afrontamiento para lidiar con el estrés y la ansiedad.

Encontramos pocos estudios de investigación sobre las estrategias de afrontamiento autoinformadas por los adultos con síndrome de Down, aunque sí existe literatura respecto a la ansiedad de los cuidadores y de los hermanos, y al afrontamiento y a la resiliencia de estos (Hodapp 2007; Lee, Neil, y Friesen 2021; Sideropoulos et al. 2023; Wolfe et al. 2014). Las investigaciones efectuadas sobre los cuidadores de las personas con SD destacan la naturaleza polifacética de la salud psicológica del cuidador y la interconexión existente entre el estrés y la ansiedad de los cuidadores y las manifestaciones de tipo similar en sus hijos (Hodapp et al. 2003). Si bien no existe literatura sobre la influencia de la ansiedad del cuidador en la ansiedad de la persona con SD de la que cuida, los estudios llevados a cabo en el contexto más amplio de la crianza de los hijos y el desarrollo de estos, sí han explorado el impacto de la salud mental parental (Centers for Disease Control and Prevention 2023a) y de los factores ambientales del hogar (Basu y Banerjee 2020) en la salud mental de los hijos.

5.3. Hallazgos en el contexto de “la ventaja del síndrome de Down”

La teoría de “la ventaja del síndrome de Down” sostiene que es más fácil criar a los hijos con SD que a los hijos con otras discapacidades intelectuales y del desarrollo, presentando las madres y las familias índices menores de estrés psicológico (Esbensen y Seltzer 2011), aunque otros estudios cuestionan este fenómeno (Corrice y Masters Glidden 2009; Jess et al. 2021). Esta ventaja, junto con los estereotipos sobre su personalidad alegre (Gilmore, Campbell, y Cuskelly 2003) da lugar a que se presuponga que las personas con SD no sufren problemas de salud mental, lo cual restringe el estudio y la comprensión de las necesidades psicológicas de estos individuos. Lo que es evidente, según los resultados de nuestra encuesta y de otras investigaciones previas (Capone et al. 2018; Rivelli et al. 2022) es que la salud mental de los adultos con SD merece que se investigue con más profundidad y que se proporcionen tratamientos de apoyo.

El concepto de resiliencia es significativo en las investigaciones sobre las experiencias vividas por las personas con SD. La resiliencia hace referencia a la capacidad para adaptarse a los acontecimientos difíciles de la vida, o para sobrellevar las adversidades con las que estas personas se encuentran habitualmente en un mundo que no se ha hecho para ellos. Se enfrentan con situaciones adversas, como la falta de oportunidades laborales (Nord, Grossi, y Andresen 2020), o con comorbilidades asociadas a su salud (Chicoine et al. 2021). Y sin embargo, son un ejemplo de resiliencia y disfrutan de muy distintas maneras de los aspectos positivos de la vida. Estas afirmaciones vienen refrendadas por un estudio de las propias percepciones, en el que los investigadores hallaron que las personas con SD afirmaban tener autoestima, y sentirse felices y satisfechas con sus vidas y con sus familias (Skotko, Levine, y Goldstein 2011). Puede promoverse un aumento de su resiliencia mediante su participación activa en los procesos de investigación. Dicha inclusión favorece que se involucren en la sociedad y que se fomenten los vínculos que mejorarán su calidad de vida.

5.4. Escuchar a las personas con síndrome de Down

Nuestra encuesta subraya lo importante que es preguntar a las personas con SD lo que sienten, y también contribuye a aumentar el conocimiento de su mundo. La investigación demuestra que la salud, tal y como la percibe el propio sujeto, sirve como medida fidedigna del estado de salud no sólo en la población general (Wu et al. 2013) sino también en las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (Fujiura 2012). Este conocimiento es crucial para identificar y para tratar los problemas esenciales que afectan sus vidas. El papel decisivo que juegan las percepciones personales en las investigaciones sobre la salud mental es de una importancia evidente, y además contribuyen al proceso de elaborar apoyos y tratamientos elaborados a medida y con una mayor eficacia. La inclusión y el reconocimiento en las investigaciones van más allá de un mero avance científico: son un tributo que se adeuda a causa de los problemas de injusticia social y de discriminación de las personas discapacitadas, al hacerse eco del eslogan de los derechos de las personas con discapacidad que proclama “nada sobre nosotros sin contar con nosotros”.

Mediante la implementación de la metodología de la investigación conjunta, los miembros de nuestro equipo que contaban con experiencias vividas y con el entendimiento de lo que es la comunidad de las personas con SD, reforzaron nuestro enfoque. Los coinvestigadores revisaron los resultados de la encuesta mediante el análisis de los datos participativos, y subrayaron la importancia que las estrategias de afrontamiento tenían en sus propias experiencias. Dependiendo de las actividades, ellos clasificaron estas estrategias en cuatro grupos diferentes: actividades sociales, creativas, mentales y físicas. La mayoría se encuentran trabajando, lo que avivó su curiosidad acerca de las estrategias de afrontamiento en el trabajo. Sus conocimientos sirvieron para perfeccionar la accesibilidad y la inteligibilidad de las preguntas de nuestra encuesta, lo que dio lugar a que se perfeccionara la calidad de los datos. La investigación conjunta, como forma de investigación participativa, no es un concepto nuevo y nuestro proceso de formar un equipo de investigación colaborativa con personas con y sin SD se añade a la literatura referente al valiosísimo papel que juegan los individuos con discapacidades intelectuales y del desarrollo en el seno de los equipos de investigación. Nuestro estudio atestigua lo significativas que son las contribuciones de los adultos con SD a la hora de investigar los problemas de salud que atañen a su comunidad. Mediante la colaboración en el desarrollo, la implementación y la difusión de nuestro estudio, el equipo pudo investigar sobre la salud mental de los adultos con SD mediante la realización de una encuesta online.

6. Conclusión

Nuestro equipo de investigación, formado por personas con y sin SD, pretendió abordar los problemas de la salud mental en la población de los individuos con SD recurriendo a las experiencias vividas, mediante la realización de un proyecto enfocado en el estrés, la ansiedad y los mecanismos de afrontamiento. Nuestros hallazgos muestran que los adultos con SD sí sufren estrés y ansiedad, lo cual cuestiona los estereotipos y las ideas equivocadas y poco útiles sobre su bienestar psicológico. Para poder ayudar mejor a las personas con SD y a sus familias, se hace imperativo el reconocimiento de los problemas de salud mental, y que se facilite el acceso a intervenciones que sean específicas para tratar estos problemas.